Fin de l’étude : 20 mars 2022 Typhaine Herrouin, étudiante en Master 2 Management et qualité des soins à l’université de Caen Normandie, réalise un mémoire dont le thème est le rôle des communautés virtuelles de patients souffrant de maladie chronique (groupe de patients sur les réseaux sociaux, forums en ligne, plateforme d’associations…) dans le processus de démocratie sanitaire.…
Recherche collaborative avec des malades Une équipe de Paris Nanterre sous la direction du Pr Las Vergnas s’efforce de montrer comment les malades réfléchissent sur leurs troubles. Est ce différent dans les pathologies reconnues et non reconnues ? Un nouveau questionnaire, plus proche du vécu des malades souffrant de toute maladie chronique a été construit…
Par Anne-Lise Sage, adhérente à FibromyalgieSOS et atteinte de fibromyalgie, diagnostiquée en 2004. En Août 2022, Anne-Lise témoigne sur Médisite Fibromyalgie : “On peut avoir mal mais continuer de faire des choses” https://www.medisite.fr/la-parole-aux-patients-fibromyalgie-on-peut-avoir-mal-mais-continuer-de-faire-des-choses.5648032.869545.html 13 mai : départ imminent ! Courage et bravo ! Voici son projet : descendre une partie de la Loire, de Roanne…
Août 2023 : Les résultats de l’étude sont disponibles En suivant ce lien vous avez un résumé des principaux résultats et l’opportunité de télécharger le Rapport Les opioïdes antalgiques ne sont pas recommandés dans la fibromyalgie mais peut-être en prenez-vous quand même, pour d’autres pathologies par exemple Si tel est le cas et que…
Conférence “Maladie chronique : les 5 piliers pour retrouver vitalité et légèreté” Par Fanny Decofour, thérapeute holistique Avez-vous la satisfaction d’avoir toutes les cartes en main pour gérer au mieux votre maladie ? Avez-vous connaissance de tous les leviers que vous pouvez actionner pour vous sentir mieux ? Êtes-vous conscient(e) que votre santé repose pleinement…
Julie Pasquali, étudiante en 5 ème année à l’école d’Ostéopathie CEESO Paris, à Saint-Denis, dans le cadre de son étude sur la fibromyalgie et l’ostéopathie, aurait besoin d’informations de la part de patients fibromyalgiques sur leur vécu et leur expérience de la fibromyalgie ainsi que des retours sur leur prise en charge actuelle. La finalité…
Journée des fatigues 21 novembre 2021 Chaque année, le 21 novembre se tiendra une journée à destination du grand public, avec échanges d’expériences autour de la fatigue entre malades, chercheurs et médecins. Cette année elle aura lieu en visio de 9h à 18 h, avec possibilité de replay ; elle est ouverte à tous sur inscription.Portée par France…
Trek des gazelles Novembre 2021 – Maroc En plus du Rallye Aicha des Gazelles en voiture, voici une nouvelle aventure, cette fois à pieds à travers le désert Après des reports , elle aura lieu du 6 au 11 novembre 2021 Une équipe va courir pour la fibromyalgie et FibromyalgieSOS https://www.facebook.com/Citadelles-Trek-Team-51-101860651978495/ N’hésitez pas à les…
Rallye des Gazelles 2021 – Les Mélusines Le Rallye des Gazelles 2020 a été reporté en 2021 du 17 septembre au 02 octobre. Vous pouvez suivre les concurrentes qui courent pour notre association FibromyalgieSOS « Les Mélusines » sur leur page Facebook Merci à elles et courage
Nous contacter Association FibromyalgieSOS 54 Rue de Ferrières 77600 Bussy St Georges Email : contact@fibromyalgiesos.fr Forum: www.forum.fibromyalgiesos.fr . Les lundis et vendredis de 10 h à 12 h et de 16 h à 19 h : permanence tenue par des bénévoles fibromyalgiques formées à l’écoute Ce site a pour mission de faire connaître l’association FibromyalgieSOS…