Journée mondiale de la fibromyalgie 2016
Le 12 mai 2016 a eu lieu la 23ème journée mondiale de la fibromyalgie. Que s’est-il passé ?
Dans les médias
Cette année encore les médias ont relayé le thème de la fibromyalgie, notamment aussi à cause de l’annonce de la mise en place d’une commission d’enquête parlementaire sur la fibromyalgie à laquelle nous faisons référence ci-après.
- Vous pouvez retrouver les principales émissions sur notre site dans les pages suivantes :
- Vidéos 2015-2016 avec France2 (JT de 13 h, M6 le 1945) ( Cliquez-ici pour voir les vidéos )
- Radios avec Europe 1 (La matinale), Radio Médecines Douces (une de nos adhérentes, sophrologue, y est intervenue) et Radio Hag Fm (Ghyslaine baron, notre vice-présidente a été interviewée). ( Cliquez-ici pour écouter les enregistrements )
- Article sur « Pourquoi Docteur » (essentiellement sur la commission d’enquête parlementaire sur la fibromyalgie dont il est fait mention ci-après) ( Cliquez-ici pour lire l’article ) (
Cliquez-ici pour lire l’article en PDF ) - Des journaux régionaux ont aussi interviewé les malades.
L’ INSERM et l’expertise collective
Cette journée fut marquée par l’invitation de l’INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale) à toutes les associations afin de présenter l’expertise collective lancée pour les syndromes fibromyalgiques de l’adulte et de l’enfant.
Cette expertise a été commanditée par la DGS (Direction Générale de la Santé), cette phase préparatoire a été assez longue en raison du panel de professionnels et des crédits nécessaires.
Il s’agira d’un travail de bibliographie remontant sur une dizaine d’années avec environ 1 850 documents mondiaux à lire et disséquer par les Experts (algologue, neurobiologiste, neurologue, économiste de la santé, neuropsychologue, pédiatre pour la FM de l’enfant, rhumatologue, sociologue etc…).
FibromyalgieSOS a été auditionnée par les experts de l’Inserm en novembre 2017.
Ce rapport a été remis à la DGS en juin 2019 pour diffusion début 2020.
Lancement d’une commission d’enquête
Le 4 mai 2016 la Commission des Affaires Sociales de l’Assemblée Nationale a validé la création d’une Commission d’Enquête Parlementaire, commission demandée par le député de l’Oise, M. Patrice Carvalho.
Cette commission a pour but « de mettre en lumière les carences dans la prise en charge des patients fibromyalgiques, les conclusions seront remises dans 6 mois ». Les parlementaires rencontreront les différents acteurs professionnels de santé, chercheurs, ….
Cette commission d’enquête est indépendante de l’expertise collective de l’INSERM.
La tenue d’un stand d’information a Bagnères de Bigorre
Comme nous vous l’avions annoncé, Joce et Marie-Jo ont renseigné les malades lors de la rencontre aux Thermes de Bagnères de Bigorre, établissement thermal ayant un programme d’ETP Fibromyalgie (Education Thérapeutique du Patient).
Dernière mise à jour de la page le 3 février 2022
