COMMUNIQUÉS DE PRESSE
INFOGRAPHIQUE SUR LA FIBROMYALGIE
30ème Journée Mondiale de la fibromyalgie
“Faire connaître et reconnaître la fibromyalgie” est un des objectifs de l’association FibromyalgieSOS.
En France mais aussi à l’international.
Aussi en cette journée mondiale de la fibromyalgie du 12 mai, FibromyalgieSOS a eu à cœur de contribuer à cet objectif à travers le monde en proposant 2 versions d’un infographique, une française et une anglaise.
Cet infographique reflète la compréhension scientifique la plus moderne/actuelle de la fibromyalgie à ce jour, à savoir les synthèses et recommandations de l’Inserm.
L’association FibromyalgieSOS est une association nationale, créée en 2005 et agréée par le Ministère de la Santé depuis 2014 ; elle est engagée auprès des personnes souffrant de fibromyalgie pour les sortir de l’isolement, les informer, les conseiller mais aussi faire connaître et reconnaître ce mal auprès des professionnels de santé et du grand public ainsi que favoriser la recherche.
Plus d’information sur le site www.fibromyalgiesos.fr et plus particulièrement
https://fibromyalgiesos.fr/les-medias/les-reseaux-sociaux-infographique/
La fibromyalgie : « mal partout, mal tout le temps ! »
Cette maladie neuro-tendino-musculaire chronique peut engendrer un handicap sévère au quotidien : douleurs de type neuropathique de jour comme de nuit, syndrome de fatigue chronique, troubles du sommeil, de la concentration et de la mémorisation voire des dépressions.
Elle affecte environ 1,6 % de la population (Source Inserm). Soit plus de 1 million de personnes en France et 14 millions en Europe, dont 75 % de femmes. Différentes pistes sont à l’étude sur l’origine de cette pathologie : hormonale, endocrinienne, génétique, auto-immune …. Certains facteurs accentuent les symptômes : traumatisme, environnement socio-professionnel, état physiologique …
Le rapport de l’Expertise collective de l’Inserm sur le syndrome de fibromyalgie publié en octobre 2020 aide à mieux comprendre cette pathologie et donne des pistes de recherche.
Mais à ce jour, aucun médicament existant n’est réellement adapté. La prise en charge doit être multidisciplinaire.
Contacts presse FibromyalgieSOS
contact@fibromyalgiesos.fr ou com@fibromyalgiesos.fr
VISIOCONFERENCE SUR LA FIBROMYALGIE
Samedi 13 mai 2023
15h à 17h – 30ème Journée Mondiale de la fibromyalgie
L’association FibromyalgieSOS vous informe que dans le cadre de la 30ème journée mondiale de la fibromyalgie, une VISIOCONFERENCE participative sera proposée le samedi 13 mai 2023 de 15h à 17h sur Zoom ; un replay sera disponible sur YouTube.
L’association FibromyalgieSOS est une association nationale, créée en 2005 et agréée par le Ministère de la Santé depuis 2014 ; elle est engagée auprès des personnes souffrant de fibromyalgie pour les sortir de l’isolement, les informer, les conseiller mais aussi faire connaître et reconnaître ce mal auprès des professionnels de santé et du grand public ainsi que favoriser la recherche.
Programme :
– 15h : Présentation de la journée mondiale par l’Association FibromyalgieSOS.
– 15h15 : « La fibromyalgie n’est pas une fatalité : les moyens d’en sortir et de ne pas rechuter » par le Docteur Docteur Jean-Paul Curtay, qui a introduit la nutrithérapie en France dont il enseigne les techniques dans de nombreux pays. Il est membre de l’Académie des Sciences de New York
– 16h15 – 17h : Questions/réponses
par les Docteurs Jean-Paul Curtay et Rose Razafimbelo (nutrithérapeute à Paris – co-auteur de nombreux livres avec le Dr Curtay – auteure d’ouvrages de nutrithérapie et de création de recettes culinaires axées sur la mise en pratique des concepts de nutrithérapie)
Plus d’information sur le site www.fibromyalgiesos.fr et plus particulièrement
https://fibromyalgiesos.fr/journee-mondiale/le-12-mai-2023/
La fibromyalgie : « mal partout, mal tout le temps ! »
Cette maladie neuro-tendino-musculaire chronique peut engendrer un handicap sévère au quotidien : douleurs de type neuropathique de jour comme de nuit, syndrome de fatigue chronique, troubles du sommeil, de la concentration et de la mémorisation voire des dépressions.
Elle affecte environ 1,6 % de la population (Source Inserm). Soit plus de 1 million de personnes en France et 14 millions en Europe, dont 75 % de femmes. Différentes pistes sont à l’étude sur l’origine de cette pathologie : hormonale, endocrinienne, génétique, auto-immune …. Certains facteurs accentuent les symptômes : traumatisme, environnement socio-professionnel, état physiologique …
Le rapport de l’Expertise collective de l’Inserm sur le syndrome de fibromyalgie, publié en octobre 2020, aide à mieux comprendre cette pathologie et donne des pistes de recherche.
Mais à ce jour, aucun médicament existant n’est réellement adapté.
La prise en charge doit être multidisciplinaire.
Contacts presse FibromyalgieSOS
contact@fibromyalgiesos.fr ou com@fibromyalgiesos.fr
VISIOCONFERENCE SUR LA FIBROMYALGIE
Samedi 14 mai 2022
15h à 16h30 – 29ème Journée Mondiale de la fibromyalgie
L’association FibromyalgieSOS vous informe que dans le cadre de la 29ème journée mondiale de la fibromyalgie, une VISIOCONFERENCE participative sera proposée le samedi 14 mai 2022 de 15h à 16h30 sur Zoom et Youtube.
L’association FibromyalgieSOS est une association nationale, créée en 2005 et agréée par le Ministère de la Santé depuis 2014 ; elle est engagée auprès des personnes souffrant de fibromyalgie pour les sortir de l’isolement, les informer, les conseiller mais aussi faire connaître et reconnaître ce mal auprès des professionnels de santé et du grand public ainsi que favoriser la recherche.
Programme :
– 15h : Présentation de la journée mondiale par l’Association FibromyalgieSOS.
– 15h20 : « Quelques idées raisonnables sur la fibromyalgie pour mieux la comprendre et l’apprivoiser. Comment Hippocrate l’aurait expliquée et soulagée» par le Docteur Patrick Ginies, Responsable du département Douleurs Psychosomatiques maladies fonctionnelles – CHU Montpellier
– 16h – 16h30 : Questions/réponses
Plus d’information sur le site www.fibromyalgiesos.fr et plus particulièrement https://fibromyalgiesos.fr/journee-mondiale/le-12-mai-2022/
La fibromyalgie : « mal partout, mal tout le temps ! »
Cette maladie neuro-tendino-musculaire chronique peut engendrer un handicap sévère au quotidien : douleurs de type neuropathique de jour comme de nuit, syndrome de fatigue chronique, troubles du sommeil, de la concentration et de la mémorisation voire des dépressions.
Elle affecte environ 2 à 4 % de la population. Soit 1,5 à 2,5 millions de personnes en France et 14 millions en Europe, dont 75 % de femmes. Différentes pistes sont à l’étude sur l’origine de cette pathologie : hormonale, endocrinienne, génétique, auto-immune …. Certains facteurs accentuent les symptômes : traumatisme, environnement socio-professionnel, état physiologique … A ce jour, aucun médicament existant n’est réellement adapté.
Contacts presse FibromyalgieSOS
contact@fibromyalgiesos.fr ou com@fibromyalgiesos.fr
VISIOCONFERENCES SUR LA FIBROMYALGIE
Samedi 29 mai 2021
14h30 à 17h – 28ème Journée Mondiale de la fibromyalgie
L’association FibromyalgieSOS vous informe que dans le cadre de la 28ème journée mondiale de la fibromyalgie, des VISIOCONFERENCES participatives seront proposées le samedi 29 mai 2021 de 14h30 à 17h sur Zoom, Facebook et Youtube.
Un point sera fait sur le retour de l’Expertise Collective de l’INSERM sur la fibromyalgie de l’adulte et de l’enfant dont le rapport a été publié en Octobre 2020.
L’association FibromyalgieSOS est une association nationale, créée en 2005 et agréée par le Ministère de la Santé depuis 2014 ; elle est engagée auprès des personnes souffrant de fibromyalgie pour les sortir de l’isolement, les informer, les conseiller mais aussi faire connaître et reconnaître ce mal auprès des professionnels de santé et du grand public ainsi que favoriser la recherche.
Programme des visioconférences
– 14h30 : Présentation de la journée mondiale par l’Association FibromyalgieSOS.
– 14h50 : « Les mécanismes de la fibromyalgie suite aux conclusions de l’expertise collective de l’Inserm » par le Docteur Didier Bouhassira, Neurologue, spécialiste de la douleur, Directeur de recherche à l’Inserm – Conférence suivie de Questions/Réponses
– 15h40 : Pause
– 15h50 : « Fibromyalgie : maladie psychique ou organique ? » par le Docteur Olivier Dubois, Médecin–Psychiatre, Directeur des Thermes de Saujon – Conférence suivie de Questions/Réponses
– 16h40 – 17h : Débat avec les 2 intervenants
Plus d’information sur le site www.fibromyalgiesos.fr et plus particulièrement https://fibromyalgiesos.fr/le-12-mai-2021/
La fibromyalgie : « mal partout, mal tout le temps ! »
Cette maladie neuro-tendino-musculaire chronique peut engendrer un handicap sévère au quotidien : douleurs de type neuropathique de jour comme de nuit, syndrome de fatigue chronique, troubles du sommeil, de la concentration et de la mémorisation voire des dépressions.
Elle affecte de 3% à 5% de la population. Soit 2 à 3 millions de personnes en France et 14 millions en Europe, dont 75 % de femmes. Différentes pistes sont à l’étude sur l’origine de cette pathologie : hormonale, endocrinienne, génétique…. Certains facteurs accentuent les symptômes : traumatisme, environnement socio-professionnel, état physiologique… A ce jour, aucun médicament existant n’est réellement adapté.
Contacts presse : FibromyalgieSOS
contact@fibromyalgiesos.fr ou com@fibromyalgiesos.fr
COLLOQUE SUR LA FIBROMYALGIE en France et au QUEBEC
PARIS – 16 mai 2020
27ème Journée Mondiale de la fibromyalgie
L’association FibromyalgieSOS a le plaisir de vous inviter pour célébrer la 27ème journée mondiale de la fibromyalgie à un COLLOQUE sous le parrainage de l’AFLAR (Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale) le samedi 16 mai 2020, Espace Saint-Martin, 199 bis Rue Saint-Martin, 75003 Paris (accès handicapé).
Ce sera aussi l’occasion de célébrer les 15 ans de l’association FibromyalgieSOS qui est engagée auprès des personnes souffrant de fibromyalgie pour les sortir de l’isolement, les informer, les conseiller mais aussi faire connaître et reconnaître ce mal auprès des professionnels de santé et du grand public ainsi que favoriser la recherche.
Elle a ainsi mis à disposition des scientifiques les résultats de l’enquête qu’elle avait mis en ligne sur son site en 2014 et qui a récolté plus de 4500 réponses et fait l’objet de publications et communications scientifiques dans les différents congrès nationaux et internationaux (SFR et SFETD en 2016, EULAR et ACR en 2017).
Ces résultats ont aussi aidé les parlementaires de la commission d’enquête sur la fibromyalgie à mieux appréhender les problèmes liés à la fibromyalgie.
Ils ont aussi été remis aux experts en charge de l’expertise collective de l’INSERM sur la fibromyalgie de l’adulte et de l’enfant dont le rapport sera publié le 4 mai prochain.
Programme du colloque animé par le journaliste Michel Blèze Pascau
– De 10h45 à 16h30 : présentation de ComPaRe (Communauté de Patients pour la Recherche) – 1 conférence suivie d’un débat sur la fibromyalgie au Québec avec l’intervention du Professeur Marchand, neurologue québécois spécialiste de la fibromyalgie – 1 table ronde sur la fibromyalgie et sa prise en charge multidisciplinaire avec des médecins -débats avec la salle.
– A 16h 40 : Concert au piano et chant du parrain de FibromyalgieSOS, Damien Desseine, auteur-compositeur- interprète suivi du pot de l’amitié et d’échanges.
– A partir de 10h jusque 18h30 :
- Stands d’information sur les cures thermales et thalassothérapie ayant des programmes « Fibromyalgie » Adour (Dax), Allevard, Bourbon Lancy, Chaîne Thermale du Soleil, Néris, Pornic, Royat, Saujon, Valvital (Aix les Bains, Morsbronn).
- stand sur la nutrithérapie et naturopathie
- stand d’information sur la cohérence cardiaque (Zenspire)
- stand de FibromyalgieSOS
Entrée libre et gratuite sans inscription.
Plus d’information sur le programme sur le site www.fibromyalgiesos.fr et plus particulièrement https://fibromyalgiesos.fr/journee-mondiale/le-12-mai-2020/
La fibromyalgie : « mal partout, mal tout le temps ! »
Cette maladie neuro-tendino-musculaire chronique peut engendrer un handicap sévère au quotidien : douleurs de type neuropathique de jour comme de nuit, syndrome de fatigue chronique, troubles du sommeil, de la concentration et de la mémorisation voire des dépressions.
Elle affecte de 3% à 5% de la population. Soit 2 à 3 millions de personnes en France et 14 millions en Europe, dont 75 % de femmes. Différentes pistes sont à l’étude sur l’origine de cette pathologie : hormonale, endocrinienne, génétique…. Certains facteurs accentuent les symptômes : traumatisme, environnement socio-professionnel, état physiologique… A ce jour, aucun médicament existant n’est réellement adapté.
Contacts presse : FibromyalgieSOS
contact@fibromyalgiesos.fr ou com@fibromyalgiesos.fr
26ème Journée Mondiale de la fibromyalgie
Journée d’information sur la fibromyalgie et les cures thermales adaptées à Dax le samedi 11 mai 2019
L’association de patients FibromyalgieSOS et les Thermes Adour de Dax ont le plaisir de vous inviter pour célébrer la 26ème journée mondiale de la fibromyalgie à une journée « portes ouvertes » sur la fibromyalgie et les bienfaits des cures thermales adaptées
le samedi 11 mai 2019 au Sourcéo (salle Neptune) – 355 rue du centre aéré – 40990 – Saint Paul les Dax.
Selon la Ligue Européenne contre les Rhumatismes (Eular) l’efficacité de l’hydrothérapie face à la fibromyalgie ne fait pas de doute. Les soins des cures thermales sont recommandés pour les personnes atteintes de fibromyalgie et s’inscrivent dans l’approche pluridisciplinaire du traitement.
Aussi depuis plusieurs années, la fibromyalgie est prise en compte dans la ville thermale de Dax et plus particulièrement au sein des établissements des Thermes Adour.
Depuis 14 ans, l’association nationale FibromyalgieSOS est engagée auprès des personnes souffrant de fibromyalgie pour les sortir de l’isolement, les informer, les conseiller mais aussi faire connaître et reconnaître ce mal auprès des professionnels de santé et du grand public ainsi que favoriser la recherche.
Elle a ainsi mis à disposition des scientifiques les résultats de l’enquête qu’elle avait mis en ligne sur son site en 2014 et qui a récolté plus de 4500 réponses et fait l’objet de communications et publications scientifiques.
Ces résultats ont aussi aidé les parlementaires de la commission d’enquête sur la fibromyalgie à mieux appréhender les problèmes liés à la fibromyalgie, ainsi que les scientifiques de l’expertise collective de l’Inserm sur la fibromyalgie, expertise qui est en cours actuellement.
Dans cette enquête les bienfaits des cures thermales ont été démontrés et l’association FibromyalgieSOS, en conformité avec les conseils de prise en charge multidisciplinaire de la fibromyalgie, ne cesse d’apporter aux patients des informations dans ce sens.
Programme :
A partir de 13 h jusque 18 h 30 : stands d’information sur les activités complémentaires des cures thermales et sur la fibromyalgie.
13 h 45 à 16 h 20 : Présentation du thermalisme, des cures thermales pour la fibromyalgie, de l’Education Thérapeutique du Patient (programme FIBR’Eaux), des activités complémentaires à la cure, témoignages de patients et deux conférences médicales.
16 h 20 à 17 h 30 : visite de l’établissement thermal Christus en 2 groupes.
17 h 30 à 19 h : Concert au profit de la recherche sur la fibromyalgie par la chorale « entre 2 Chants » – chansons françaises.
Plus d’information sur le programme sur le site www.fibromyalgiesos.fr
et plus précisément sur la page : https://fibromyalgiesos.fr/rdv2/12-mai-2019/
La fibromyalgie : « mal partout, mal tout le temps ! »
Cette maladie neuro-tendino-musculaire chronique peut engendrer un handicap sévère au quotidien : douleurs de type neuropathique de jour comme de nuit, syndrome de fatigue chronique, troubles du sommeil, de la concentration et de la mémorisation voire des dépressions.
Elle affecte de 3% à 5% de la population. Soit 2 à 3 millions de personnes en France et 14 millions en Europe, dont 75 % de femmes. Différentes pistes sont à l’étude sur l’origine de cette pathologie : hormonale, endocrinienne, génétique…. Certains facteurs accentuent les symptômes : traumatisme, environnement socio-professionnel, état physiologique… A ce jour, aucun médicament existant n’est réellement adapté.
Contacts presse : FibromyalgieSOS : contact@fibromyalgiesos.fr / com@fibromyalgiesos.fr
Informations au Thermes Adour : 06 09 53 26 18
25ème Journée Mondiale de la fibromyalgie – Concert à Sauvian (34) pour la fibromyalgie
A l’occasion de la 25ème Journée Mondiale de la Fibromyalgie, nous organisons le Dimanche 13 Mai 2018 à 15 h 30 un CONCERT au profit de l’Association FibromyalgieSOS. (www.fibromyalgiesos.fr).
La Fibromyalgie est un état clinique qui relève en priorité d’un dysfonctionnement du système nerveux autonome et du contrôle des douleurs : « Mal Partout, Mal Tout le Temps ». En France la Fibromyalgie touche 3 à 5% de la population, essentiellement les femmes (80%).
Ce concert aura lieu à SAUVIAN 34, salle Polyvalente, 2 bd du Général de Gaulle.
Il sera donné par quatre chorales qui nous feront le plaisir d’entendre leurs voix :
- Chanlibre de Millau
- Chœur Vocal Domisol de Béziers
- Le Peigne d’Or de Mazamet
- Voix d’Orb de Valras-Plage
Merci à toutes et tous pour votre participation.
Personne à contacter : Cathy 06.09.25.35.61
PROGRAMME proposé par les 4 chorales
24ème Journée Mondiale de la fibromyalgie
Colloque sur le fibromyalgie à Paris le 13 mai 2017
L’association FibromyalgieSOS a le plaisir de vous inviter pour célébrer la 24ème journée mondiale de la fibromyalgie à un COLLOQUE sous le parrainage de l’AFLAR (Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale) le samedi 13 mai 2017, Espace Saint-Martin, 199 bis Rue Saint-Martin, 75003 Paris (accès handicapé).
Depuis 12 ans, l’association FibromyalgieSOS est engagée auprès des personnes souffrant de fibromyalgie pour les sortir de l’isolement, les informer, les conseiller mais aussi faire connaître et reconnaître ce mal auprès des professionnels de santé et du grand public ainsi que favoriser la recherche.
Elle a ainsi mis à disposition des scientifiques les résultats de l’enquête qu’elle avait mis en ligne sur son site en 2014 et qui a récolté plus de 4500 réponses et fait l’objet de communications scientifiques.
Ces résultats ont aussi aidé les parlementaires de la commission d’enquête sur la fibromyalgie à mieux appréhender les problèmes liés à la fibromyalgie.
Programme du colloque animé par le journaliste Michel Blèze Pascau
– De 11h à 17h : 3 tables rondes avec des médecins et des responsables d’établissements thermaux et débats avec la salle sur la fibromyalgie
- et sa prise en charge en cures thermales,
- sa prise en charge multidisciplinaire,
- ainsi qu’administrative et au travail.
– A partir de 10h jusque 18h :
- Stands d’information sur les cures thermales ayant des programmes « Fibromyalgie » Adour (Dax), Allevard, Bourbon Lancy, Chaîne Thermale du Soleil (Bains les Bains, Barbotan, Cambo, Lamalou, St Laurent), Digne les Bains, Luchon, Royat, Saujon, Valvital (Aix les Bains, Morsbronn).
Une tombola sera également organisée avec à gagner une mini-cure « fibromyalgie » de 6 jours offerte par la Chaîne Thermale du Soleil
- stand d’information sur l’alimentation hypotoxique (Quinali)
- stand sur les lunettes PSIO (avec séances « découverte »)
- stand de FibromyalgieSOS
Entrée libre et gratuite sans inscription.
Plus d’information sur le programme sur le site www.fibromyalgiesos.fr
La fibromyalgie : « mal partout, mal tout le temps ! »
Cette maladie neuro-tendino-musculaire chronique peut engendrer un handicap sévère au quotidien : douleurs de type neuropathique de jour comme de nuit, syndrome de fatigue chronique, troubles du sommeil, de la concentration et de la mémorisation voire des dépressions.
Elle affecte de 3% à 5% de la population. Soit 2 à 3 millions de personnes en France et 14 millions en Europe, dont 75 % de femmes. Différentes pistes sont à l’étude sur l’origine de cette pathologie : hormonale, endocrinienne, génétique…. Certains facteurs accentuent les symptômes : traumatisme, environnement socio-professionnel, état physiologique… A ce jour, aucun médicament existant n’est réellement adapté.
Contacts presse : FibromyalgieSOS
contact@fibromyalgiesos.fr ou com@fibromyalgiesos.fr
La fibromyalgie au Congrés de la SFR
Devant un parterre de 500 rhumatologues, une communication sur la fibromyalgie a été faite en conférence plénière au congrès de la SFR (Société Française de Rhumatologie) qui s’est déroulé du 11 au 13 Décembre 2016, Porte de Versailles à Paris.
Le Professeur Laroche de St Antoine (Paris) a présenté « la fibromyalgie dans la vraie vie : à propos d’une enquête sur 4516 patients », mise en ligne par FibromyalgieSOS, sous le parrainage de l’Aflar (Association Française de Lutte Anti Rhumatismale).
Une autre communication en atelier de formation médicale continue (FMC) a abordé l’impact de la fibromyalgie sur le travail à travers l’analyse de cette enquête.
Notons aussi que d’autres publications sont en cours d’élaboration.
Les scientifiques qui ont travaillé sur l’analyse des résultats ont été interpellés par le pourcentage important de malades ressentant un sentiment d’injustice (77 %).
L’enquête élaborée par l’association de patients FibromyalgieSOS a été mise en ligne sur le site de l’association le 12 mai 2014, journée mondiale de la fibromyalgie jusqu’au 15 septembre 2014 ; elle a recueilli plus de 4500 réponses exploitables.
Le professeur Laroche et l’équipe qui a travaillé sur l’analyse des résultats de l’enquête précisent que c’est la 1ère enquête épidémiologique française sur une grande population (en vraie vie, impact, vécu).
Elle représente à l’heure actuelle la plus grande base de données déclaratives en France, et même à l’international (nombre de sujets et paramètres évalués).
Les résultats de l’enquête ont été communiqués à tous les députés et plus particulièrement aux membres de la commission d’enquête parlementaire sur la fibromyalgie dont le rapport a été publié en octobre 2016.
Ces données ont permis à la commission de mieux comprendre les problématiques liées à la fibromyalgie.
L’analyse complète reste à disposition de toute personne (scientifique, médecins, chercheurs, médias, grand public) qui en fait la demande à contact@fibromyalgiesos.fr
Association FibromyalgieSOS, agréée au niveau national par le Ministère de la Santé
Lettre ouverte aux députés
Bussy St-Georges, le 27 mai 2016
Objet : Enquête sur la fibromyalgie, sa prise en charge, ses conséquences et ses répercussions
PJ : Analyse de l’enquête
Lettre ouverte
Mesdames et Messieurs les Députés,
2016 est une année charnière pour l’étude des problèmes rencontrés par les nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie de par
1 – la création de la commission d’enquête parlementaire, dont les travaux commenceront le 31 mai 2016,
2 – le début de l’expertise collective de l’INSERM sur les syndromes fibromyalgiques de l’adulte et de l’enfant. L’INSERM a reçu les associations symboliquement le 12 mai 2016 date officielle de la journée mondiale de la fibromyalgie, et afin d’expliquer le déroulement de cette expertise qui aura une durée de 18 mois à 2 ans,
3 – la diffusion aux médecins, chercheurs, scientifiques, institutions, médias et malades de l’enquête nationale que notre association FibromyalgieSOS a mis en ligne le 12 mai 2014 jusqu’au 15 septembre 2014 et dont l’analyse a été terminée en Décembre 2015.
Pourquoi cette enquête de grande envergure ?
En tant que responsables d’une association nationale, agréée par la Ministère de la Santé, représentant les personnes atteintes de fibromyalgie depuis 11 ans, nous avons décidé d’agir concrètement en mettant tout en œuvre pour élaborer une enquête dont les objectifs principaux étaient de faire ressortir les véritables conséquences de la fibromyalgie, optimiser la prise en charge et le suivi des patients et favoriser la recherche clinique.
Cette enquête a été réalisée par les dirigeants de FibromyalgieSOS et présentée pour relecture et avis un groupe d’experts reconnus (rhumatologues, médecins de la douleur, psychiatres, internes, représentants de sociétés savantes).
Ce questionnaire, composé de 423 questions, a recueilli plus de 4500 réponses exploitables.
Grâce à la richesse de ces données FibromyalgieSOS peut sensibiliser les autorités de santé, les institutionnels, les professionnels de la santé et l’opinion publique aux répercussions de la fibromyalgie sur le quotidien et la qualité de vie des personnes malades.
Ceci devrait également contribuer à l’initiation d’une réflexion sur l’intégration de la fibromyalgie dans les politiques de santé publique et de ce fait au développement d’actions répondant aux besoins des malades.
Les résultats obtenus doivent permettre également aux professionnels de santé et aux chercheurs d’avoir une meilleure connaissance des problématiques engendrées par la fibromyalgie sur le quotidien des malades.
Des publications scientifiques sont en cours de réalisation et seront bientôt présentées lors de nombreux congrès médicaux et scientifiques.
Cette enquête vous sera utile !
Vous êtes souvent sollicités par des « appels à l’aide » de certains de vos concitoyens atteints de fibromyalgie qui doivent faire face aux très grandes difficultés quotidiennes rencontrées.
Aussi, afin de vous éclairer en tant qu’élus sur les problématiques de la fibromyalgie et d’aider les membres de la commission d’enquête parlementaire sur cette pathologie, nous vous adressons l’analyse complète de cette enquête.
Une synthèse a été éditée sous la forme d’une collection de 3 brochures « Les malades ont la parole »
1° – Fibromyalgie : épidémiologie, diagnostic et symptômes
2°- La prise en charge de la fibromyalgie
3°- Conséquences et répercussions de la fibromyalgie
Ces documents peuvent être envoyés par la voie postale à tout député qui nous en fera la demande.
Veuillez agréer, Mesdames et Messieurs les députés, l’assurance de notre considération.
Nadine Randon Présidente de FibromyalgieSOS
Ghyslaine Baron Vice – présidente de FibromyalgieSOS
Résultats de l’enquête 2014 Fibromyalgie SOS
Une enquête de très grande envergure pour aider la recherche clinique sur la fibromyalgie a été lancée par l’association nationale FibromyalgieSOS, sous le parrainage de l’AFLAR (Association Française de Lutte Anti Rhumatismale) avec le concours d’un groupe d’experts reconnus (rhumatologues, médecins de la douleur, psychiatres, internes, représentants de sociétés savantes).
Cette enquête a été mise en ligne sur le site de FibromyalgieSOS www.fibromyalgiesos.fr du 12/05/2014 au 15/09/2014, par Sanoia : www.sanoia.com
L’analyse de cette grande enquête (plus de 400 questions) est terminée !
4536 questionnaires répondus / 4522 questionnaires exploités !
Pour la 1ère fois en France une enquête de cette ampleur est à disposition des instances, des scientifiques qui apprécient cette très grande base de données.
Des publications scientifiques sont en cours d’élaboration.
FibromyalgieSOS met à disposition :
–uneanalyse complète disponible par mail sous format PDF
–une synthèse sous forme d’une collection de 3 brochures « les malades ont la parole »
- 1 -Épidémiologie, diagnostic et symptômes
- 2 – Prise en charge
- 3 – Conséquences et répercussions
www.fibromyalgiesos.fr/rdv2/enquete-2/
La fibromyalgie : « mal partout, mal tout le temps ! »
Cette maladie neuro-tendino-musculaire chronique peut engendrer un handicap sévère au quotidien : douleurs de type neuropathique de jour comme de nuit, Syndrome de Fatigue Chronique, troubles du sommeil, de la concentration et de la mémorisation voire dépression.
Elle affecte de 3% à 5% de la population. Soit 2 à 3 millions de personnes en France et 14 millions en Europe, dont 75 % de femmes. Différentes pistes sont à l’étude sur l’origine de cette pathologie : hormonale, endocrinienne, génétique …. Certains facteurs accentuent les symptômes : traumatisme, environnement socio-professionnel, état physiologique…
A ce jour, aucun médicament existant n’est réellement adapté.
L’association
FibromyalgieSOS est engagée depuis plus de 10 ans auprès des personnes souffrant de fibromyalgie pour les sortir de l’isolement, les informer, les conseiller mais aussi faire connaître et reconnaître ce mal auprès des professionnels de santé et du grand public ainsi que favoriser la recherche.
Plus d’informations sur www.fibromyalgiesos.fr
contact : Nadine Randon / Ghyslaine Baron :contact@fibromyalgiesos.fr
XXIIème Journée Mondiale de la fibromyalgie 10 ans de FibromyalgieSOS
Pour 70% des femmes actives, la maladie impacte la vie professionnelle
L’association FibromyalgieSOS a le plaisir de vous inviter pour son dixième anniversaire, sous le parrainage de l’AFLAR (Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale) le samedi 25 avril, Espace Saint-Martin, 199b Rue Saint-Martin, 75003 Paris
Depuis 10 ans, l’association FibromyalgieSOS lance des S.O.S. pour alerter sur cette maladie méconnue et sous-estimée. Elle est engagée auprès des personnes souffrant de fibromyalgie pour les sortir de l’isolement, les informer, les conseiller mais aussi faire connaître et reconnaître ce mal auprès des professionnels de santé et du grand public ainsi que favoriser la recherche.
Fibromyalgie et travail
A cette occasion, Déborah Azoulay, de l’équipe du Pr Laroche, Hôpital Saint Antoine, Paris, présentera les premiers résultats de la grande enquête Fibromyalgie 2014 sur la partie « liens entre fibromyalgie et travail chez les femmes touchées par la fibromyalgie ». Pour plus de 70% des femmes actives, la maladie impacte la vie professionnelle. Elles sont peu reconnues en invalidité (à peine 17.65%) et, pour près de 60% des sans emploi, la perte d’emploi est due à la maladie. Les femmes qui travaillent ne se sentent pas reconnues, ni comprises par leur environnement professionnel, ni par la médecine du travail.
Programme
–11h à 17h : journée d’information et d’échanges avec des conférences sur : la médecine thermale, les douleurs, l’origine psychique ou organique de la fibromyalgie, l’éducation thérapeutique du patient et les liens entre fibromyalgie et travail.
-A partir de 10h : stands d’information sur les cures thermales ayant des programmes « Fibromyalgie » : Allevard, Bagnères de Bigorre, Bourbon Lancy, Caleden, Chaîne Thermale du Soleil (Bains les Bains, Barbotan, Cambo, Lamalou, St Laurent), Dax (Adour, Arènes), Luchon, Royat, Saujon, Valvital (Aix les Bains, Morsbronn). Une tombola sera également organisée avec, à gagner, une mini-cure « « fibromyalgie » offerte par la Chaîne Thermale du Soleil.
-18h15 : concert acoustique du parrain de FibromyalgieSOS, le chanteur et pianiste Damien Desseine, accompagné de Sébastien Ferat aux percussions.
Plus d’information sur le programme sur le site www.fibromyalgiesos.fr
La fibromyalgie : « mal partout, mal tout le temps ! »
Cette maladie neuro-tendino-musculaire chronique peut engendrer un handicap sévère au quotidien : douleurs de type neuropathique de jour comme de nuit, syndrome de fatigue chronique, troubles du sommeil, de la concentration et de la mémorisation voire des dépressions.
Elle affecte de 3% à 5% de la population. Soit 2 à 3 millions de personnes en France et 14 millions en Europe, dont 75 % de femmes. Différentes pistes sont à l’étude sur l’origine de cette pathologie : hormonale, endocrinienne, génétique…. Certains facteurs accentuent les symptômes : traumatisme, environnement socio-professionnel, état physiologique… A ce jour, aucun médicament existant n’est réellement adapté.
Contacts presse : FibromyalgieSOS – contact@fibromyalgiesos.fr ou com@fibromyalgiesos.fr
Salon des Thermalies 2015
Salon de l’eau et du bien-être
Pour la 6ème année consécutive, l’Association FibromyalgieSOS, association de patients, nationale et agréée par le Ministère de la Santé sera présente au
Salon des Thermalies
Carrousel du Louvre
99 Rue de Rivoli
75001 PARIS
STAND F06 dans l’Espace Thalassothérapie
Du 22 au 25 janvier 2015
du jeudi au samedi de 10 h à 19 h
et le dimanche de 10 h à 18 h
N’hésitez pas à venir nous rendre visite,
l’équipe des bénévoles est à votre disposition pour vous écouter, renseigner et aider.
contact : Nadine Randon / Ghyslaine Baron : contact@fibromyalgiesos.fr
12 mai 2014 – 21ème Journée mondiale de la fibromyalgie
Grande enquête de FibromyalgieSOS
Le 12 mai 2014, à l’occasion de la journée mondiale de la fibromyalgie, l’association nationale FibromyalgieSOS lance une grande enquête, avec le parrainage de l’Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale (AFLAR). Les patients auront jusqu’au 15 septembre pour y répondre sur
www.fibromyalgiesos.fr/enquete
Il y a urgence. Nous espérons rassembler les données de milliers de fibromyalgiques. Pour cela, nous avons besoin de vous tous pour nous aider à ce qu’un maximum de patients réponde à cette enquête ! Faire ressortir les véritables conséquences de la fibromyalgie, optimiser la prise en charge et le suivi des patients et favoriser la recherche sont les objectifs principaux de cette enquête. Elle a été réalisée par un groupe d’experts reconnus (rhumatologues, médecins de la douleur, psychiatres, internes, représentants de sociétés savantes).
La fibromyalgie : « mal partout, mal tout le temps ! »
Cette maladie neuro-tendino-musculaire chronique peut engendrer un handicap sévère au quotidien : douleurs de type neuropathique de jour comme de nuit, Syndrome de Fatigue Chronique, troubles du sommeil, de la concentration et de la mémorisation voire dépression.
Elle affecte de 3% à 5% de la population. Soit 2 à 3 millions de personnes en France et 14 millions en Europe, dont 75 % de femmes. Différentes pistes sont à l’étude sur l’origine de cette pathologie : hormonale, endocrinienne, génétique …. Certains facteurs accentuent les symptômes : traumatisme, environnement socio-professionnel, état physiologique… A ce jour, aucun médicament existant n’est réellement adapté.
L’association
FibromyalgieSOS est engagée depuis presque 10 ans auprès des personnes souffrant de fibromyalgie pour les sortir de l’isolement, les informer, les conseiller mais aussi faire connaître et reconnaître ce mal auprès des professionnels de santé et du grand public ainsi que favoriser la recherche. Plus d’informations sur www.fibromyalgiesos.fr
21ème journée mondiale
Elle sera marquée par une journée d’information de FibromyalgieSOS àl’Hôtel de Région de Limoges. En plus des critères diagnostiques et traitements médicamenteux, seront abordés les aspects psychologiques, les cures thermales, les techniques antalgiques non-médicamenteuses (hypnose), la nutrition ainsi que l’impact sur la vie de couple.
Notez dès à présent dans vos agendas le jour de l’annonce des résultats de l’enquête :
le 25 avril 2015 ; date à laquelle l’Association FibromyalgieSOS vous invite pour fêter ses 10 ans.
contact : Nadine Randon / Ghyslaine Baron : contact@fibromyalgiesos.fr
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21ème journée mondiale de la Fibromyalgie : 14 mai 2014
Grande Enquête Nationale
Communiqué de Presse à diffuser
Mai 2013 : 20ème Journée Mondiale de la Fibromyalgie
Comme chaque année, l’association FibromyalgieSOS organise à travers toute la France, avec ses bénévoles et ses adhérents, eux-mêmes tous malades, de nombreuses manifestations.
Un e-concert, des stands d’informations ou encore des conférences sont autant d’actions mises en place dans des villes comme Limoges ou encore Périgueux, Lille, la plus importante étant celle de Paris le samedi 25 mai 2013, à la Mairie du 13ème arrondissement. C’est en organisant un évènement de grande ampleur que l’association FibromyalgieSOS confirme sa mission, celle de faire connaître et reconnaître une maladie mal connue qui touche pourtant de nombreuses personnes….
COMMUNIQUE DE PRESSE 20ème Journée Mondiale de la Fibromyalgie MAI 2013
Janvier 2013 : FIBROMYALGIESOS au Salon des Thermalies à PARIS
(Carrousel du Louvre du 24 au 27/01/2013)
COMMUNIQUE DE PRESSE SALON DES THERMALIES JANVIER 2013
Dernière mise à jour de la page le 11 mai 2023