Colloque sur la fibromyalgie en France et au Québec

Communiqué de presse

27^ème Journée Mondiale de la fibromyalgie

Paris – 16 Mai 2020

L’association FibromyalgieSOS a le plaisir de vous inviter pour célébrer la 27^ème journée mondiale de la fibromyalgie à un COLLOQUE sous le parrainage de l’AFLAR (Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale) le samedi 16 mai 2020, Espace Saint-Martin, 199 bis Rue Saint-Martin, 75003 Paris (accès handicapé).

Ce sera aussi l’occasion de célébrer les 15 ans de l’association FibromyalgieSOS qui est engagée auprès des personnes souffrant de fibromyalgie pour les sortir de l’isolement, les informer, les conseiller mais aussi faire connaître et reconnaître ce mal auprès des professionnels de santé et du grand public ainsi que favoriser la recherche.

Elle a ainsi mis à disposition des scientifiques les résultats de l’enquête qu’elle avait mis en ligne sur son site en 2014 et qui a récolté plus de 4500 réponses et fait l’objet de publications et communications scientifiques dans les différents congrès nationaux et internationaux (SFR et SFETD en 2016, EULAR et ACR en 2017).

Ces résultats ont aussi aidé les parlementaires de la commission d’enquête sur la fibromyalgie à mieux appréhender les problèmes liés à la fibromyalgie.

Ils ont aussi été remis aux experts en charge de l’expertise collective de l’INSERM sur la fibromyalgie de l’adulte et de l’enfant dont le rapport sera publié le 4 mai prochain.

Programme du colloque animé par le journaliste Michel Blèze Pascau

– De 10h45 à 16h30 : présentation de ComPaRe (Communauté de Patients pour la Recherche) – 1 conférence suivie d’un débat sur la fibromyalgie au Québec avec l’intervention du Professeur Marchand, neurologue québécois spécialiste de la fibromyalgie – 1 table ronde sur la fibromyalgie et sa prise en charge multidisciplinaire avec des médecins -débats avec la salle.

– A 16h 40 : Concert au piano et chant du parrain de FibromyalgieSOS, Damien Desseine, auteur-compositeur- interprète suivi du pot de l’amitié et d’échanges.

– A partir de 10h jusque 18h30 :

Stands d’information sur les cures thermales et thalassothérapie ayant des programmes « Fibromyalgie » Adour (Dax), Allevard, Bourbon Lancy, Chaîne Thermale du Soleil, Néris, Pornic, Royat, Saujon, Valvital (Aix les Bains, Morsbronn).
stand sur la nutrithérapie et naturopathie
stand d’information sur la cohérence cardiaque (Zenspire)
stand de FibromyalgieSOS

Entrée libre et gratuite sans inscription.

Plus d’information sur le programme sur le site www.fibromyalgiesos.fr et plus particulièrement https://fibromyalgiesos.fr/journee-mondiale/le-12-mai-2020/

La fibromyalgie : « mal partout, mal tout le temps ! »

Cette maladie neuro-tendino-musculaire chronique peut engendrer un handicap sévère au quotidien : douleurs de type neuropathique de jour comme de nuit, syndrome de fatigue chronique, troubles du sommeil, de la concentration et de la mémorisation voire des dépressions.

Elle affecte de 3% à 5% de la population. Soit 2 à 3 millions de personnes en France et 14 millions en Europe, dont 75 % de femmes. Différentes pistes sont à l’étude sur l’origine de cette pathologie : hormonale, endocrinienne, génétique…. Certains facteurs accentuent les symptômes : traumatisme, environnement socio-professionnel, état physiologique… A ce jour, aucun médicament existant n’est réellement adapté.

Contacts presse : FibromyalgieSOS

contact@fibromyalgiesos.fr ou com@fibromyalgiesos.fr