Les fêtes approchent, c’est l’occasion de porter pin’s et rubans bleus, symbole de la reconnaissance de la fibromyalgie.
Sensibiliser ainsi le public à la fibromyalgie est une action que chacune et chacun d’entre vous peut faire.

Pensez aussi à en offrir à votre entourage où à l’inciter à en acheter.

Pour commander c’est ICI 

Deux podcasts « on se bouge » sur l‘activité physique et les maladies chroniques rhumatismales

On se bouge – épisode 1 « où en est la recherche?
On se bouge – épisode 2 « bouger plus pour vivre mieux (avec sa maladie) »

Depuis 2008, nous mettons à disposition des patients, du public et du corps médical un livret d’informations.
Ce livret aide à la compréhension de la maladie et aussi à une meilleure relation patient/ médecin mais également avec les proches.
Une dernière mise à jour vient de sortir. Ce « livret 2022 » est plus étoffé (plus du double de pages) et relooké totalement.
Comme toujours, il sera envoyé gracieusement à chaque adhérent ainsi qu’au corps médical qui le suit s’il le désire.
Il peut être acheté pour la somme de 7€ pour participation aux frais.

FibromyalgieSOS a lancé auprès des malades une enquête pour aider la recherche clinique sur la fibromyalgie.
Cette enquête a été réalisée du 12/05/2014 au 15/09/2014 sur notre site www.fibromyalgiesos.fr, sous le parrainage de l’Aflar (Association Française de Lutte Anti Rhumatismale). Elle a été mise en ligne par Sanoia : www.sanoia.com

Plus de 4500 patients ont répondu !

Les scientifiques apprécient cette importante base de données ; à l’heure actuelle c’est la plus grande base de données déclaratives en France, et même à l’international (nombre de sujets et paramètres évalués).
C’est la 1ère enquête épidémiologique française sur une grande population (en vraie vie, impact, vécu). (Professeur Laroche).

➡ A partir des résultats :

• ➡ une analyse complète est à disposition des scientifiques, médecins, chercheurs
• ➡ une collection de 3 brochures « les malades ont la parole »
  • Épidémiologie, diagnostic et symptômes
  • Prise en charge
  • Conséquences et répercussions
• ➡ une publication scientifique a été faite dans la Revue du Rhumatisme en janvier 2018 ; d’autres sont en cours d’acceptation dans des revues internationales  ;  des communications ont été faites au Congrès de la SFR en décembre 2016, de la SFETD en novembre 2016 et de l’EULAR en juin 2017 (la vidéo ICI ), un poster à l’ACR en novembre 2017.
  

➜ Cliquez-ici pour obtenir les brochures

L’analyse complète est à demander à contact@fibromyalgiesos.fr ; elle sera envoyée par mail.

La synthèse éditée sous forme de 3 brochures est adressée à tout nouvel adhérent ; elle est envoyée également à 2 thérapeutes de leur choix.

➜ Cliquez-ici pour en savoir plus sur l’enquête 

 

Pour le 12 Mai 2010, Damien Desseine a composé un hymne pour les fibromyalgiques « La Cavalière » établi à partir des témoignages des malades. Le slam en intro est composé des textes des malades. Le clip est établi à partir des photos envoyées par les fibromyalgiques.
Cliquez-ici pour en savoir plus

♫ Écoutez cette chanson :

Version 2017

 

 

 

Version 2017