Dans le cadre de la journée mondiale de la fibromyalgie du 12 mai, une visioconférence a eu lieu le samedi 14 mai.
Vous avez apprécié cette conférence d’un médecin passionné par la fibromyalgie et heureux de s’occuper de personnes atteintes de fibromyalgie.
Vous pouvez la visionner sur notre chaîne you tube.
https://www.youtube.com/watch?v=1Sr7Uylyv-Y
Vous pouvez télécharger le programme ICI
Plus d’informations sur Journée mondiale de la fibromyalgie 2022
Nous mettons à la disposition des malades et de leur entourage un nouveau numéro de téléphone :
Les communications sont incluses dans votre forfait de téléphonie ; si toutefois vous n’êtes pas en illimité, vous pourrez demander à être rappelé(e), comme c’était déjà le cas avec le numéro 0820 220 200.
Nous souhaitons ainsi donner plus facilement accès à notre permanence téléphonique.
Pour l’instant les horaires d’ouverture restent inchangés, du fait du manque de bénévoles.
Vous pouvez nous contacter les lundis et vendredis de 10h à 12h et de 16h à 19h.
La 29ème journée mondiale de la fibromyalgie approche, c’est l’occasion de porter pin’s et rubans bleus, symbole de la reconnaissance de la fibromyalgie.
Sensibiliser ainsi le public à la fibromyalgie est une action que chacun, chacune d’entre vous peut faire.
Pensez aussi à en offrir à votre entourage où à l’inciter à en acheter.
Pour commander c’est ICI
Les établissements thermaux qui prennent en charge réellement la fibromyalgie ont défini pour l’année 2022 leur programme de soins particuliers proposés aux personnes atteintes de fibromyalgie ; ces programmes sont modifiés chaque année car les établissements s’adaptent aux besoins exprimés des patients.
Vous trouverez toutes les informations pour vous aider à choisir ainsi que les dates des sessions spécifiques « fibromyalgie » sur la page Cures Thermales
En raison de la crise sanitaire, les réunions et permanences en présentiel n’ont pas repris (reprise à St Etienne à partir de janvier). Depuis décembre 2020, des réunions en visio sur Zoom ont lieu tous les mois mais uniquement pour les adhérent(e)s à FibromyalgieSOS.
Voici la date de la prochaine réunion (à compter de 15 h) :
- mercredi 22 juin
- En mai ce sera une visioconférence ouverte à toutes et tous pour la journée mondiale de la fibromyalgie Samedi 14 mai
Si vous voulez nous rejoindre https://fibromyalgiesos.fr/rdv2/soutenez-nous/adherer/
Replay de la visioconférence avec les Drs Bouhassira et Dubois
Pour en savoir plus : https://fibromyalgiesos.fr/le-12-mai-2021/
Cliquer sur programme détaillé
Le colloque de présentation a eu lieu le 8 OCTOBRE sous la forme d’une WEBCONFERENCE
Le 29 août 2017, la CPAM a mis sur son site ameli.fr une « fiche santé » complète sur la fibromyalgie.
Si ce n’est pas certes une reconnaissance officielle, nous pouvons considérer que c’est une reconnaissance de principe.
Ce document est pour vous les malades, mais aussi pour les professionnels de santé, les experts d’assurances ….
Les médecins conseils « fibrosceptiques » ne pourront plus nier l’existence même de cette pathologie ; pensez à leur rappeler cet article émanant de leur institution lors de vos rendez-vous d’expertise. C’est ICI
FibromyalgieSOS a lancé auprès des malades une enquête pour aider la recherche clinique sur la fibromyalgie.
Cette enquête a été réalisée du 12/05/2014 au 15/09/2014 sur notre site www.fibromyalgiesos.fr, sous le parrainage de l’Aflar (Association Française de Lutte Anti Rhumatismale). Elle a été mise en ligne par Sanoia : www.sanoia.com
Plus de 4500 patients ont répondu !
Les scientifiques apprécient cette importante base de données ; à l’heure actuelle c’est la plus grande base de données déclaratives en France, et même à l’international (nombre de sujets et paramètres évalués).
C’est la 1ère enquête épidémiologique française sur une grande population (en vraie vie, impact, vécu). (Professeur Laroche).
➡ A partir des résultats :
- ➡ une analyse complète est à disposition des scientifiques, médecins, chercheurs
- ➡ une collection de 3 brochures « les malades ont la parole »
- Épidémiologie, diagnostic et symptômes
- Prise en charge
- Conséquences et répercussions
- ➡ une publication scientifique a été faite dans la Revue du Rhumatisme en janvier 2018 ; d’autres sont en cours d’acceptation dans des revues internationales ; des communications ont été faites au Congrès de la SFR en décembre 2016, de la SFETD en novembre 2016 et de l’EULAR en juin 2017 (la vidéo ICI ), un poster à l’ACR en novembre 2017.
➜ Cliquez-ici pour obtenir les brochures
L’analyse complète est à demander à contact@fibromyalgiesos.fr ; elle sera envoyée par mail.
La synthèse éditée sous forme de 3 brochures est adressée à tout nouvel adhérent ; elle est envoyée également à 2 thérapeutes de leur choix.
➜ Cliquez-ici pour en savoir plus sur l’enquête
Cliquez-ici pour en savoir plus
♫ Écoutez cette chanson :
Version 2017
Version 2017
- Le téléphone : les lundis et vendredis de 10 h à 12 h et de 16 h à 19 h, permanence tenue par des bénévoles fibromyalgiques formées à l’écoute
- Le forum : https://www.forum.fibromyalgiesos.fr
- Les réunions locales et les permanences dans les hôpitaux
LES REUNIONS ET PERMANENCES SONT ANNULÉES JUSQU’A NOUVEL ORDRE A CAUSE DU COVID19
Les permanences à St Etienne reprennent le
mercredi 25 mai(annulée cause covid) – prochaine le mercredi 28 septembre - Des réunions ont lieu désormais en visio sur Zoom tous les mois mais uniquement pour les adhérent(e)s à FibromyalgieSOS
Pour nous rejoindre : https://fibromyalgiesos.fr/rdv2/soutenez-nous/adherer/
Devenez acteur de votre santé et participer à la recherche publique sur les maladies chroniques
Rejoignez ComPaRE, communauté de patients pour la recherche
Votre association FibromyalgieSOS est partenaire de ce projet développé par l’APHP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris).
Le but est de connecter les patients, les médecins, les chercheurs afin de faciliter des projets de recherche, de mettre en place des cohortes.
Il n’y a pas encore de cohorte sur la fibromyalgie, mais si nous sommes nombreux(ses) à alimenter les données, cela pourrait influencer les chercheurs.
Plus vous serez nombreux à participer,
plus la recherche avancera !
N’hésitez donc pas à vous inscrire, vous pouvez déclarer plusieurs pathologies chroniques.
Ensuite vous recevrez un questionnaire environ tous les mois mais bien entendu vous n’avez aucune contrainte si à un moment donné vous n’êtes pas en état de participer.
Pour en savoir plus , rendez-vous sur le site internet de ComParRe https://compare.aphp.fr/
Dernière mise à jour de la page le 23 mai 2022