Nos écoutantes ont besoin d’un peu de repos durant l’été d’autant que la Covid a sévi et que le Covid Long s’est invité.
La permanence téléphonique sera donc fermée :
du 1er au 21 août inclus.

Elle sera ouverte du 22 août au 2 septembre les lundis et vendredis de 10 à 12h uniquement.

Merci de votre compréhension.

Nous restons accessibles via le forum www.forum.fibromyalgiesos.fr et via les mails à contact@fibromyalgiesos.fr

Depuis 2008, nous mettons à disposition des patients, du public et du corps médical un livret d’informations.
Ce livret aide à la compréhension de la maladie et aussi à une meilleure relation patient/ médecin mais également avec les proches.
Une dernière mise à jour vient de sortir. Ce « livret 2022 » est plus étoffé (plus du double de pages) et relooké totalement.
Comme toujours, il sera envoyé gracieusement à chaque adhérent ainsi qu’au corps médical qui le suit s’il le désire.
Il peut être acheté pour la somme de 7€ pour participation aux frais.

La 29ème journée mondiale de la fibromyalgie approche, c’est l’occasion de porter pin’s et rubans bleus, symbole de la reconnaissance de la fibromyalgie.

Sensibiliser ainsi le public à la fibromyalgie est une action que chacun, chacune d’entre vous peut faire.

Pensez aussi à en offrir à votre entourage où à l’inciter à en acheter.

Pour commander c’est ICI 

Les établissements thermaux qui prennent en charge réellement la fibromyalgie ont défini pour l’année 2022 leur programme de soins particuliers proposés aux personnes atteintes de fibromyalgie ; ces programmes sont modifiés chaque année car les établissements s’adaptent aux besoins exprimés des patients.

Vous trouverez toutes les informations pour vous aider à choisir ainsi que les dates des sessions spécifiques « fibromyalgie » sur la page Cures Thermales

FibromyalgieSOS a lancé auprès des malades une enquête pour aider la recherche clinique sur la fibromyalgie.
Cette enquête a été réalisée du 12/05/2014 au 15/09/2014 sur notre site www.fibromyalgiesos.fr, sous le parrainage de l’Aflar (Association Française de Lutte Anti Rhumatismale). Elle a été mise en ligne par Sanoia : www.sanoia.com

Plus de 4500 patients ont répondu !

Les scientifiques apprécient cette importante base de données ; à l’heure actuelle c’est la plus grande base de données déclaratives en France, et même à l’international (nombre de sujets et paramètres évalués).
C’est la 1ère enquête épidémiologique française sur une grande population (en vraie vie, impact, vécu). (Professeur Laroche).

➡ A partir des résultats :

• ➡ une analyse complète est à disposition des scientifiques, médecins, chercheurs
• ➡ une collection de 3 brochures « les malades ont la parole »
  • Épidémiologie, diagnostic et symptômes
  • Prise en charge
  • Conséquences et répercussions
• ➡ une publication scientifique a été faite dans la Revue du Rhumatisme en janvier 2018 ; d’autres sont en cours d’acceptation dans des revues internationales  ;  des communications ont été faites au Congrès de la SFR en décembre 2016, de la SFETD en novembre 2016 et de l’EULAR en juin 2017 (la vidéo ICI ), un poster à l’ACR en novembre 2017.
  

➜ Cliquez-ici pour obtenir les brochures

L’analyse complète est à demander à contact@fibromyalgiesos.fr ; elle sera envoyée par mail.

La synthèse éditée sous forme de 3 brochures est adressée à tout nouvel adhérent ; elle est envoyée également à 2 thérapeutes de leur choix.

➜ Cliquez-ici pour en savoir plus sur l’enquête 

 

Pour le 12 Mai 2010, Damien Desseine a composé un hymne pour les fibromyalgiques « La Cavalière » établi à partir des témoignages des malades. Le slam en intro est composé des textes des malades. Le clip est établi à partir des photos envoyées par les fibromyalgiques.
Cliquez-ici pour en savoir plus

♫ Écoutez cette chanson :

Version 2017

 

 

 

Version 2017