Permanence téléphonique durant l'été

Nos écoutantes ont besoin d’un peu de repos durant l’été d’autant que la Covid a sévi et que le Covid Long s’est invité.
La permanence téléphonique sera donc fermée :
du 1er au 21 août inclus.

Elle sera ouverte du 22 août au 2 septembre les lundis et vendredis de 10 à 12h uniquement.

Merci de votre compréhension.

Nous restons accessibles via le forum www.forum.fibromyalgiesos.fr et via les mails à contact@fibromyalgiesos.fr

Replay de la visioconférence du samedi 14 mai pour la 29ème journée mondiale de la fibromyalgie

Dans le cadre de la journée mondiale de la fibromyalgie du 12 mai,  une visioconférence a eu lieu le samedi 14 mai.
Vous avez apprécié cette conférence d’un médecin passionné par la fibromyalgie et heureux de s’occuper de personnes atteintes de fibromyalgie.
Vous pouvez la visionner sur notre chaîne you tube.https://www.youtube.com/watch?v=1Sr7Uylyv-Y
Vous pouvez télécharger le programme ICI
Plus d’informations sur  Journée mondiale de la fibromyalgie 2022

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Nouveau livret d'informations en mai 2022 pour mieux vous renseigner et vous aider

Depuis 2008, nous mettons à disposition des patients, du public et du corps médical un livret d’informations.
Ce livret aide à la compréhension de la maladie et aussi à une meilleure relation patient/ médecin mais également avec les proches.
Une dernière mise à jour vient de sortir. Ce « livret 2022 » est plus étoffé (plus du double de pages) et relooké totalement.
Comme toujours, il sera envoyé gracieusement à chaque adhérent ainsi qu’au corps médical qui le suit s’il le désire.
Il peut être acheté pour la somme de 7€ pour participation aux frais.

Nouveau numéro de téléphone pour vous aider au mieux

Nous mettons à la disposition des malades et de leur entourage un nouveau numéro de téléphone :

Les communications sont incluses dans votre forfait de téléphonie ; si toutefois vous n’êtes pas en illimité, vous pourrez demander à être rappelé(e), comme c’était déjà le cas avec le numéro 0820 220 200.

Nous souhaitons ainsi donner plus facilement accès à notre permanence téléphonique.

Pour l’instant les horaires d’ouverture restent inchangés, du fait du manque de bénévoles.
Vous pouvez nous contacter les lundis et vendredis de 10h à 12h et de 16h à 19h.

Portons pin's et rubans bleus pour la journée mondiale de la fibromyalgie

La 29ème journée mondiale de la fibromyalgie approche, c’est l’occasion de porter pin’s et rubans bleus, symbole de la reconnaissance de la fibromyalgie.

Sensibiliser ainsi le public à la fibromyalgie est une action que chacun, chacune d’entre vous peut faire.

Pensez aussi à en offrir à votre entourage où à l’inciter à en acheter.

Pour commander c’est ICI 

Programmes 2022 cures thermales fibromyalgie

Les établissements thermaux qui prennent en charge réellement la fibromyalgie ont défini pour l’année 2022 leur programme de soins particuliers proposés aux personnes atteintes de fibromyalgie ; ces programmes sont modifiés chaque année car les établissements s’adaptent aux besoins exprimés des patients.

Vous trouverez toutes les informations pour vous aider à choisir ainsi que les dates des sessions spécifiques « fibromyalgie » sur la page Cures Thermales

Réunions en visio sur Zoom pour les adhérent(e)s

Depuis décembre 2020, des réunions en visio sur Zoom ont lieu tous les mois (sauf vacances scolaires) mais uniquement pour les adhérent(e)s à FibromyalgieSOS.

Si vous voulez nous rejoindre  https://fibromyalgiesos.fr/rdv2/soutenez-nous/adherer/

 

28ème journée mondiale de la fibromyalgie

Replay de la visioconférence avec les Drs Bouhassira et Dubois

Pour en savoir plus : https://fibromyalgiesos.fr/le-12-mai-2021/

Cliquer sur programme détaillé

 

EXPERTISE COLLECTIVE DE L'INSERM

Le colloque de présentation a eu lieu le 8 OCTOBRE sous la forme d’une WEBCONFERENCE

CPAM : DOCUMENT DE REFERENCE SUR LA FIBROMYALGIE

Le 29 août 2017, la CPAM a mis sur son site ameli.fr une « fiche santé » complète sur la fibromyalgie.
Si ce n’est pas certes une reconnaissance officielle, nous pouvons considérer que c’est une reconnaissance de principe.
Ce document est pour vous les malades, mais aussi pour les professionnels de santé, les experts d’assurances ….
Les médecins conseils « fibrosceptiques » ne pourront plus nier l’existence même de cette pathologie ; pensez à leur rappeler cet article émanant de leur institution lors de vos rendez-vous d’expertise. C’est ICI

NOTRE GRANDE ENQUETE POUR AIDER LA RECHERCHE CLINIQUE

FibromyalgieSOS a lancé auprès des malades une enquête pour aider la recherche clinique sur la fibromyalgie.
Cette enquête a été réalisée du 12/05/2014 au 15/09/2014 sur notre site www.fibromyalgiesos.fr, sous le parrainage de l’Aflar (Association Française de Lutte Anti Rhumatismale). Elle a été mise en ligne par Sanoia : www.sanoia.com

Plus de 4500 patients ont répondu !

Les scientifiques apprécient cette importante base de données ; à l’heure actuelle c’est la plus grande base de données déclaratives en France, et même à l’international (nombre de sujets et paramètres évalués).
C’est la 1ère enquête épidémiologique française sur une grande population (en vraie vie, impact, vécu). (Professeur Laroche).

A partir des résultats :

  • ➡ une analyse complète est à disposition des scientifiques, médecins, chercheurs
  • ➡ une collection de 3 brochures « les malades ont la parole »
    • Épidémiologie, diagnostic et symptômes
    • Prise en charge
    • Conséquences et répercussions
  • ➡ une publication scientifique a été faite dans la Revue du Rhumatisme en janvier 2018 ; d’autres sont en cours d’acceptation dans des revues internationales  ;  des communications ont été faites au Congrès de la SFR en décembre 2016, de la SFETD en novembre 2016 et de l’EULAR en juin 2017 (la vidéo ICI ), un poster à l’ACR en novembre 2017.

➜ Cliquez-ici pour obtenir les brochures

L’analyse complète est à demander à contact@fibromyalgiesos.fr ; elle sera envoyée par mail.

La synthèse éditée sous forme de 3 brochures est adressée à tout nouvel adhérent ; elle est envoyée également à 2 thérapeutes de leur choix.

➜ Cliquez-ici pour en savoir plus sur l’enquête 

 

Notre Parrain : Damien Desseine
Pour le 12 Mai 2010, Damien Desseine a composé un hymne pour les fibromyalgiques « La Cavalière » établi à partir des témoignages des malades. Le slam en intro est composé des textes des malades. Le clip est établi à partir des photos envoyées par les fibromyalgiques.
Cliquez-ici pour en savoir plus

Écoutez cette chanson :

Version 2017

 

 

 

Version 2017

Pour vous renseigner :
logo-telephone-contact-15

 

ComPaRE, communauté de patients pour la recherche

Devenez acteur de votre santé et participer à la recherche publique sur les maladies chroniques
Rejoignez ComPaRE, communauté de patients pour la recherche

 

 

Votre association FibromyalgieSOS est partenaire de ce projet développé par l’APHP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris).

Le but est de connecter les patients, les médecins, les chercheurs afin de faciliter des projets de recherche, de mettre en place des cohortes.
Il n’y a pas encore de cohorte sur la fibromyalgie, mais si nous sommes nombreux(ses) à alimenter les données, cela pourrait influencer les chercheurs.

Plus vous serez nombreux à participer,
plus la recherche avancera !

N’hésitez donc pas à vous inscrire, vous pouvez déclarer plusieurs pathologies chroniques.
Ensuite vous recevrez un questionnaire environ tous les mois mais bien entendu vous n’avez aucune contrainte si à un moment donné vous n’êtes pas en état de participer.
Pour en savoir plus , rendez-vous sur le site internet de ComParRe https://compare.aphp.fr/

Dernière mise à jour de la page le 2 août 2022