Notre but est de faire connaître et reconnaître la fibromyalgie auprès du public, des médias, du corps médical, des pouvoirs publics et inciter la recherche.
Nous avons aussi comme rôle d’informer le malade par des informations de type médical, soins, méthodes, recherche, législatives, sociales…
La méconnaissance et la non reconnaissance de la maladie peuvent provoquer une altération considérable de l’état du malade.
Nous avons également comme objectif d’impliquer le malade, d’aider au rapprochement social et de proposer une écoute afin de le sortir de l’isolement.
MODIFICATIONS HORAIRES PERMANENCE TELEPHONIQUE La permanence au 09 70 09 22 22 sera exceptionnellement fermée le vendredi 22 septembre. Et du 25 septembre au
Informer plus largement les personnes Depuis un petit moment de nombreuses personnes nous demandent des affiches d’informations sur la fibromyalgie à diffuser chez eux.
13 septembre : ouverture des inscriptions Vous voulez participer au 2ème March’athon ? Inscrivez-vous dès le 13 septembre avec le code YAKADIR2023 sur l’application
Permanence téléphonique les lundis et vendredis de 10 h à 12 h et de 16h à 19h tenue par des fibromyalgiques bénévoles formés à l’écoute.
Cliquez sur la zone correspondante à votre région afin de visualiser les permanences et réunions qui s’y déroulent :
Avec l’application Zoom
Réunions mensuelles pour les adhérents.
Pas encore adhérent ? Cliquez-ici pour adhérer à notre association et soutenir nos actions.
Prochaines réunions :
Nous organisons chaque année des évènements pour la journée mondiale de la fibromyalgie le 12 Mai. Découvrez les ci-dessous :
Des malades, et des « non – malades » se mobilisent, et se surpassent, pour faire connaître la fibromyalgie.
Découvrez les différentes actions ci-dessous :
FibromyalgieSOS participe financièrement à des recherches. Dernièrement a été co-financée une étude de l’INSERM (en cours).
FibromyalgieSOS a lancé auprès des malades une enquête pour aider la recherche clinique sur la fibromyalgie.
Cette enquête a été réalisée du 12/05/2014 au 15/09/2014 sur notre site www.fibromyalgiesos.fr, sous le parrainage de l’Aflar (Association Française de Lutte Anti Rhumatismale). Elle a été mise en ligne par Sanoia : www.sanoia.com
Plus de 4500 patients ont répondu !
Les scientifiques apprécient cette importante base de données ; à l’heure actuelle c’est la plus grande base de données déclaratives en France, et même à l’international (nombre de sujets et paramètres évalués).
C’est la 1ère enquête épidémiologique française sur une grande population(en vraie vie, impact, vécu). (Professeur Laroche).
A la demande du Direction Générale de la Santé (Ministère de la Santé), l’Inserm a été mandaté pour établir un bilan des connaissances scientifiques sur la fibromyalgie à partir de l’analyse critique de la littérature scientifique internationale par un groupe pluridisciplinaire de quinze experts dans différents domaines, allant de la neurologie, rhumatologie à la pharmacologie en passant par la pédiatrie mais aussi la sociologie ou
encore l’économie de la santé.
Ces données récentes issues de la recherche sont utiles aux processus décisionnels en matière de politique publique.
Le 8 octobre 2020, le rapport de cette expertise a été présenté sous la forme d’une webconférence et publié.
Devenez acteur de votre santé et participer à la recherche publique sur les maladies chroniques.
Rejoignez ComPaRE, communauté de patients pour la recherche.
Notre association FibromyalgieSOS est partenaire de ce projet développé par l’APHP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris).
Le but est de connecter les patients, les médecins, les chercheurs afin de faciliter des projets de recherche, de mettre en place des cohortes.
Il n’y a pas encore de cohorte sur la fibromyalgie, mais si nous sommes nombreux(ses) à alimenter les données, cela pourrait influencer les chercheurs.
Plus vous serez nombreux à participer, plus la recherche avancera !
N’hésitez donc pas à vous inscrire, vous pouvez déclarer plusieurs pathologies chroniques.
Ensuite vous recevrez un questionnaire environ tous les mois mais bien entendu vous n’avez aucune contrainte si à un moment donné vous n’êtes pas en état de participer.
Pour en savoir plus , rendez-vous sur le site internet de ComParRe https://compare.aphp.fr/
L’auteur-compositeur et interprète Damien Desseine est le parrain de l’ association, il a composé l’hymne « La Cavalière » établi à partir des témoignages des malades :
Sont disponibles deux clips avec version intégrale (slam en intro) sur notre Chaîne Youtube.
Vous pouvez les visionner ici :
Si nous sommes NOMBREUX
nous serons plus ACTIFS
ENSEMBLE
> nous serons PLUS FORTS
> nous nous FERONS MIEUX ENTENDRE
> et nous pourrons AVANCER
AIDONS-NOUS ! AIDEZ-NOUS !
Vous pouvez soutenir notre association en faisant un don, en adhérant ou aussi en devenant bénévole.Vous pouvez également faire un don pour aider la recherche.Merci !
