Événement
10ème journée ECR Ensemble Contre les Rhumatismes
10ème journée Ensemble contre les rhumatismes ECR Le « World Arthritis Day » approche à grands pas et le prochain podcast aussi ! La
3 octobre 2023
Notre but est de faire connaître et reconnaître la fibromyalgie auprès du public, des médias, du corps médical, des pouvoirs publics et inciter la recherche.
Nous avons aussi comme rôle d’informer le malade par des informations de type médical, soins, méthodes, recherche, législatives, sociales…
La méconnaissance et la non reconnaissance de la maladie peuvent provoquer une altération considérable de l’état du malade.
Nous avons également comme objectif d’impliquer le malade, d’aider au rapprochement social et de proposer une écoute afin de le sortir de l’isolement.
Nos dernières informations
Événement
Le March’athon démarre
Le 2ème March’athon est lancé ! Du jeudi 28 septembre au jeudi 12 octobre, 15 jours pour marcher et enregistrer la distance parcourue chaque jour.
28 septembre 2023
Rencontre-information
Journée Douleur à Ermont (95) – Clinique Claude Bernard le samedi 7 octobre
Journée « Douleur » à Ermont (95) samedi 7 octobre 2023 La clinique Claude Bernard à Ermont (95), en partenariat avec la ville d’Ermont, organise une journée
26 septembre 2023
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Permanence téléphonique les lundis et vendredis de 10 h à 12 h et de 16h à 19h tenue par des fibromyalgiques bénévoles formés à l’écoute.
Rejoignez-nous en réunions
Cliquez sur la zone correspondante à votre région afin de visualiser les permanences et réunions qui s’y déroulent :
01 – Ain
02 – Aisne
03 – Allier
04 – Alpes-de-Haute-Provence
05 – Hautes-Alpes
06 – Alpes-Maritimes
07 – Ardèche
08 – Ardennes
09 – Ariège
10 – Aube
11 – Aude
12 – Aveyron
13 – Bouches-du-Rhône
14 – Calvados
15 – Cantal
16 – Charente
17 – Charente Maritime
18 – Cher
19 – Corrèze
21 – Côte-d’Or
22 – Côtes-d’Armor
23 – Creuse
24 – Dordogne
25 – Doubs
26 – Drôme
27 – Eure
28 – Eure-et-Loir
29 – Finistère
2A – Corse-du-Sud
2B – Haute-Corse
30 – Gard
31 – Haute Garonne
32 – Gers
33 – Gironde
34 – Hérault
35 – Ille-et-Vilaine
36 – Indre
37 – Indre et Loire
38 – Isère
39 – Jura
40 – Landes
41 – Loir et Cher
42 – Loire
43 – Haute-Loire
44 – Loire-Atlantique
45 – Loiret
47 – Lot et Garonne
48 – Lozère
49 – Maine-et-Loire
50 – Manche
51 – Marne
52 – Haute-Marne
53 – Mayenne
54 – Meurthe-et-Moselle
46 – Lot
55 – Meuse
56 – Morbihan
57 – Moselle
58 – Nièvre
59 – Nord
60 – Oise
61 – Orne
62 – Pas de Calais
63 – Puy-de-Dôme
64 – Pyrénées-Atlantiques
65 – Hautes Pyrénées
66 – Pyrénées Orientales
67 – Bas-Rhin
68 – Haut-Rhin
69 – Circonscription départementale du Rhône
70 – Haute-Saône
71 – Saône-et-Loire
72 – Sarthe
73 – Savoie
74 – Haute-Savoie
76 – Seine-Maritime
79 – Deux-Sèvres
80 – Somme
82 – Tarn et Garonne
83 – Var
84 – Vaucluse
85 – Vendée
86 – Vienne
87 – Haute Vienne
88 – Vosges
89 – Yonne
90 – Territoire de Belfort
Ile de France
81 – Tarn
Avec l’application Zoom
Réunions mensuelles pour les adhérents.
Pas encore adhérent ? Cliquez-ici pour adhérer à notre association et soutenir nos actions.
Prochaines réunions :
- mercredi 27 septembre
- samedi 14 octobre
- samedi 18 novembre
- mercredi 13 décembre
Participer aux études :
Les Journées mondiales :
Nous organisons chaque année des évènements pour la journée mondiale de la fibromyalgie le 12 Mai. Découvrez les ci-dessous :
Les fibros en action !
Des malades, et des « non – malades » se mobilisent, et se surpassent, pour faire connaître la fibromyalgie.
Découvrez les différentes actions ci-dessous :
La recherche
Aider la recherche
FibromyalgieSOS participe financièrement à des recherches. Dernièrement a été co-financée une étude de l’INSERM (en cours).
Notre grande enquête pour aider la recherche clinique
FibromyalgieSOS a lancé auprès des malades une enquête pour aider la recherche clinique sur la fibromyalgie.
Cette enquête a été réalisée du 12/05/2014 au 15/09/2014 sur notre site www.fibromyalgiesos.fr, sous le parrainage de l’Aflar (Association Française de Lutte Anti Rhumatismale). Elle a été mise en ligne par Sanoia : www.sanoia.com
Plus de 4500 patients ont répondu !
Les scientifiques apprécient cette importante base de données ; à l’heure actuelle c’est la plus grande base de données déclaratives en France, et même à l’international (nombre de sujets et paramètres évalués).
C’est la 1ère enquête épidémiologique française sur une grande population(en vraie vie, impact, vécu). (Professeur Laroche).
Expertise collective de l’INSERM
A la demande du Direction Générale de la Santé (Ministère de la Santé), l’Inserm a été mandaté pour établir un bilan des connaissances scientifiques sur la fibromyalgie à partir de l’analyse critique de la littérature scientifique internationale par un groupe pluridisciplinaire de quinze experts dans différents domaines, allant de la neurologie, rhumatologie à la pharmacologie en passant par la pédiatrie mais aussi la sociologie ou
encore l’économie de la santé.
Ces données récentes issues de la recherche sont utiles aux processus décisionnels en matière de politique publique.
Le 8 octobre 2020, le rapport de cette expertise a été présenté sous la forme d’une webconférence et publié.
ComPaRE, communauté de patients pour la recherche
Devenez acteur de votre santé et participer à la recherche publique sur les maladies chroniques.
Rejoignez ComPaRE, communauté de patients pour la recherche.
Notre association FibromyalgieSOS est partenaire de ce projet développé par l’APHP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris).
Le but est de connecter les patients, les médecins, les chercheurs afin de faciliter des projets de recherche, de mettre en place des cohortes.
Il n’y a pas encore de cohorte sur la fibromyalgie, mais si nous sommes nombreux(ses) à alimenter les données, cela pourrait influencer les chercheurs.
Plus vous serez nombreux à participer, plus la recherche avancera !
N’hésitez donc pas à vous inscrire, vous pouvez déclarer plusieurs pathologies chroniques.
Ensuite vous recevrez un questionnaire environ tous les mois mais bien entendu vous n’avez aucune contrainte si à un moment donné vous n’êtes pas en état de participer.
Pour en savoir plus , rendez-vous sur le site internet de ComParRe https://compare.aphp.fr/
Le parrain de l'association
L’auteur-compositeur et interprète Damien Desseine est le parrain de l’ association, il a composé l’hymne « La Cavalière » établi à partir des témoignages des malades :
Sont disponibles deux clips avec version intégrale (slam en intro) sur notre Chaîne Youtube.
Vous pouvez les visionner ici :
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La Cavalière
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Vous pouvez soutenir notre association en faisant un don, en adhérant ou aussi en devenant bénévole.Vous pouvez également faire un don pour aider la recherche.Merci !