Réunions en visio sur Zoom pour les adhérent(e)s - Prochaine réunion le 2 février

En raison de la crise sanitaire, les réunions et permanences en présentiel n’ont pas repris (reprise à St Etienne à partir de janvier). Depuis décembre 2020, des réunions en visio sur Zoom ont lieu tous les mois mais uniquement pour les adhérent(e)s à FibromyalgieSOS.
Voici les dates des prochaines réunions (à compter de 15 h) :

  • mercredi 2 février
  • samedi 12 mars
  • mercredi 6 avril

 Si vous voulez nous rejoindre  https://fibromyalgiesos.fr/rdv2/soutenez-nous/adherer/

Conférence et exercices pratiques en visio sur la relaxation dynamique - Mercredi 26 janvier de 15h à 17h

Par Myriam Fresse, sophrologue certifiée RNCP – Le lien de connexion sera donné ultérieurement

Que vous soyez actifs, retraités, à la maison, la « relaxation dynamique » c’est pour tout le monde !
Apprendre à accueillir ses émotions afin qu’elles ne viennent pas augmenter les effets physiologiques de la douleur.
Dégager ses émotions polluantes, afin qu’elles n’envahissent ni votre journée ni votre entourage
Atténuer l’angoisse et la charge mentale pour récupérer un meilleur sommeil
Connectez- vous le 26 janvier 2022 et venez découvrir et pratiquer avec nous !
Nous écrire : myriam.fresse@gmail.com, nous sommes là pour vous !
Journée des Fatigues 21 Novembre

1ère journée  des fatigues 

Les replays seront bientôt disponibles
Chaque année, le 21 novembre se tiendra une journée à destination du grand public, avec échanges d’expériences autour de la fatigue entre malades, chercheurs et médecins.
Pour en savoir plus voir le site officiel  et
Page Facebook de la Journée des Fatigues

28ème journée mondiale de la fibromyalgie

Replay de la visioconférence avec les Drs Bouhassira et Dubois

Pour en savoir plus : https://fibromyalgiesos.fr/le-12-mai-2021/

Cliquer sur programme détaillé

 

EXPERTISE COLLECTIVE DE L'INSERM

Le colloque de présentation a eu lieu le 8 OCTOBRE sous la forme d’une WEBCONFERENCE

CPAM : DOCUMENT DE REFERENCE SUR LA FIBROMYALGIE

Le 29 août 2017, la CPAM a mis sur son site ameli.fr une « fiche santé » complète sur la fibromyalgie.
Si ce n’est pas certes une reconnaissance officielle, nous pouvons considérer que c’est une reconnaissance de principe.
Ce document est pour vous les malades, mais aussi pour les professionnels de santé, les experts d’assurances ….
Les médecins conseils « fibrosceptiques » ne pourront plus nier l’existence même de cette pathologie ; pensez à leur rappeler cet article émanant de leur institution lors de vos rendez-vous d’expertise. C’est ICI

NOTRE GRANDE ENQUETE POUR AIDER LA RECHERCHE CLINIQUE

FibromyalgieSOS a lancé auprès des malades une enquête pour aider la recherche clinique sur la fibromyalgie.
Cette enquête a été réalisée du 12/05/2014 au 15/09/2014 sur notre site www.fibromyalgiesos.fr, sous le parrainage de l’Aflar (Association Française de Lutte Anti Rhumatismale). Elle a été mise en ligne par Sanoia : www.sanoia.com

Plus de 4500 patients ont répondu !

Les scientifiques apprécient cette importante base de données ; à l’heure actuelle c’est la plus grande base de données déclaratives en France, et même à l’international (nombre de sujets et paramètres évalués).
C’est la 1ère enquête épidémiologique française sur une grande population (en vraie vie, impact, vécu). (Professeur Laroche).

A partir des résultats :

  • ➡ une analyse complète est à disposition des scientifiques, médecins, chercheurs
  • ➡ une collection de 3 brochures « les malades ont la parole »
    • Épidémiologie, diagnostic et symptômes
    • Prise en charge
    • Conséquences et répercussions
  • ➡ une publication scientifique a été faite dans la Revue du Rhumatisme en janvier 2018 ; d’autres sont en cours d’acceptation dans des revues internationales  ;  des communications ont été faites au Congrès de la SFR en décembre 2016, de la SFETD en novembre 2016 et de l’EULAR en juin 2017 (la vidéo ICI ), un poster à l’ACR en novembre 2017.

LOT 3 BROCHURES ENQUETE

➜ Cliquez-ici pour obtenir les brochures

L’analyse complète est à demander à contact@fibromyalgiesos.fr ; elle sera envoyée par mail.

La synthèse éditée sous forme de 3 brochures est adressée à tout nouvel adhérent ; elle est envoyée également à 2 thérapeutes de leur choix.

➜ Cliquez-ici pour en savoir plus sur l’enquête 

 

Notre Parrain : Damien Desseine
Pour le 12 Mai 2010, Damien Desseine a composé un hymne pour les fibromyalgiques « La Cavalière » établi à partir des témoignages des malades. Le slam en intro est composé des textes des malades. Le clip est établi à partir des photos envoyées par les fibromyalgiques.
Cliquez-ici pour en savoir plus

Écoutez cette chanson :

Version 2017

 

 

 

Version 2017

Pour vous renseigner :
logo-telephone-contact-15

Afin d’éviter des frais, les personnes peuvent laisser leur numéro de téléphone et elles sont rappelées.

  • Les réunions locales et les permanences dans les hôpitaux

    TOUTES LES REUNIONS ET PERMANENCES SONT ANNULÉES JUSQU’A NOUVEL ORDRE A CAUSE DU COVID19

    Des réunions ont lieu désormais en visio sur Zoom tous les mois mais uniquement pour les adhérent(e)s à FibromyalgieSOS
    Pour nous rejoindre : https://fibromyalgiesos.fr/rdv2/soutenez-nous/adherer/

 

ComPaRE, communauté de patients pour la recherche

Devenez acteur de votre santé et participer à la recherche publique sur les maladies chroniques
Rejoignez ComPaRE, communauté de patients pour la recherche

 

 

Votre association FibromyalgieSOS est partenaire de ce projet développé par l’APHP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris).

Le but est de connecter les patients, les médecins, les chercheurs afin de faciliter des projets de recherche, de mettre en place des cohortes.
Il n’y a pas encore de cohorte sur la fibromyalgie, mais si nous sommes nombreux(ses) à alimenter les données, cela pourrait influencer les chercheurs.

Plus vous serez nombreux à participer,
plus la recherche avancera !

N’hésitez donc pas à vous inscrire, vous pouvez déclarer plusieurs pathologies chroniques.
Ensuite vous recevrez un questionnaire environ tous les mois mais bien entendu vous n’avez aucune contrainte si à un moment donné vous n’êtes pas en état de participer.
Pour en savoir plus , rendez-vous sur le site internet de ComParRe https://compare.aphp.fr/