Sélection de liens que nous vous recommandons

Santé Info Droits

Santé Info Droits est une ligne d’informations juridiques et sociales constituée de juristes et avocats qui ont vocation à répondrea à toutes questions en lien avec le droit de la santé.

Elle a été créée par le Collectif Interassociatif Sur la Santé (CISS), devenu France Assos Santé, réunissant plus de soixante-dix associations de personnes malades, âgées, retraités, en situation de handicap, de consommateurs et d’associations familiales.
Pour rappel : FibromyalgieSOS est membre fondateur de France Assos Santé.

01 53 62 40 30 (prix d’une communication normale)

Lundi, Mercredi et Vendredi de 14 h à 18 h
mardi et Jeudi de 14 h à 20 h

Possibilité de contacter par un formulaire en ligne
https://www.france-assos-sante.org/sante-info-droits

Mes droits sociaux

Site Internet mis en place par l’Etat pour faciliter l’accès aux droits sociaux et simplifier vos  démarches.

Ce portail permet d’accéder à ses droits en matière de protection sociale et d’emploi, sur un site unique.

https://www.mesdroitssociaux.gouv.fr/

Handicap International

Site des personnes à besoins particuliers ; vous y trouverez des articles dans ce corpus : « Comment travailler avec une maladie non reconnue ? »
et notamment :

Maladie non-reconnue : faire du médecin un allié

Maladie chroniques et travail : les ressources sélectionnées

Médecins, collègues : adapter le travail à ses contraintes de santé
Maladie non-reconnue : faire du médecin un allié
Maladie chroniques et travail : les ressources sélectionnées
Médecins, collègues : adapter le travail à ses contraintes de santé

Étude prêt (polyarthrite rhumatoïde et travail) de l’ANDAR

L’association Andar a créé un site dédié à la vie professionnelle, nos droits et démarches.
Certes il est axé à la base sur la polyarthrite rhumatoïde mais les informations sont valables pour toute autre affection chronique comme la nôtre.
http://www.rhumatismes-et-travail.fr/

Annuaire des structures d’ études et de traitement de la douleur chronique

La fibromyalgie est prise en charge par les rhumatologues mais aussi parfois des neurologues. Le diagnostic peut être posé aussi par un médecin de médecine interne.

Pour la prise en charge de la douleur le malade peut consulter un Centre Anti-Douleur (CAD).

Annuaire des structures d’études et de traitement de la douleur chronique

Annuaires des SSR (Soins de Suite et de Réadaptation)

Il est parfois recommandé dans la prise en charge de la fibromyalgie d’avoir des soins de reconditionnement à l’effort dans un centre spécialisé (SSR).

Annuaire officiel :

https://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/ssr

Annuaire du site Sanitaire Social

https://www.sanitaire-social.com/annuaire/soins-de-suite-readaptation

Mon Parcours Handicap

Mon Parcours Handicap est une plateforme d’information, d’orientation et de services pour les personnes en situation de handicap et leurs proches aidants conçue, pour le compte de l’État et en étroite collaboration, par la Caisse des Dépôts et la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (Cnsa).

https://www.monparcourshandicap.gouv.fr/

66 millions d’impatients

Un site qui informe tous les patients ; vous y trouverez beaucoup d’informations.

Il dépend de France Assos Santé dont FibromyalgieSOS est membre fondateur.

http://www.66millionsdimpatients.org/

France Assos Sante  « la voix des usagers »

Le nouveau site de cette union d’associations de patients dont FibromyalgieSOS est membre fondateur.

Vous pouvez y trouver des informations susceptibles de vous intéresser, pensez à le consulter

http://www.france-assos-sante.org/

Compare

Communauté de patients pour aider la recherche
Plus vous serez nombreux à participer, plus la recherche avancera !
FibromyalgieSOS est partenaire.

https://compare.aphp.fr/

Doctoome

Vous cherchez un praticien ? Vous voulez recommander un praticien ? allez sur Doctoome, plateforme de recommandations personnalisées de professionnels de santé !
Trouvez / Recommandez !
FibromyalgieSOS est partenaire.

https://www.doctoome.com/

MAP Patho

Vous cherchez un médecin, un thérapeute … ?
un annuaire par pathologie chronique existe et vous pouvez aider à le compléter !
MAP Patho est le premier annuaire avec un moteur de recherche par pathologie qui a été pensé pour et par les patients.
FibromyalgieSOS est partenaire.

https://map-patho.com/

Convention AERAS 2020 – Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé

FibromyalgieSOS est signataire de la nouvelle convention AERAS 2020 (les associations signataires sont visibles ici)

http://www.aeras-infos.fr/cms/sites/aeras/accueil.html

Base de données publiques de médicaments

Le 1er Octobre la Ministre de la Santé a présenté la première base de données publique des médicaments, site d’informations sur les médicaments, destiné au grand public et aux professionnels.

Il permet d’accéder aux données et documents de référence concernant tous les médicaments commercialisés ou ayant été commercialisés durant les deux dernières années en France.

https://base-donnees-publique.medicaments.gouv.fr/

Déclaration des effets indésirables des médicaments

Il est possible de déclarer les effets indésirables rencontrés avec des médicaments et de consulter le « bulletin des vigilances »
Site de l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM)

https://ansm.sante.fr/documents/reference/declarer-un-effet-indesirable

Site sur la Recherche Clinique

Site public dédié à l’information du public sur la recherche clinique : www.notre-recherche-clinique.fr

Message de France Assos Santé dont FibromyalgieSOS est membre fondateur :

« Né d’une initiative conjointe entre plusieurs acteurs concernés par la recherche clinique en France, dont France Assos Santé qui s’implique dans ce projet via la participation d’un représentant des usagers en son nom, le site notre-recherche-clinique.fr a été conçu comme un outil d’information pédagogique sur les essais cliniques, accessible et compréhensible pour tous. A destination du grand public, le site a pour objectifs de :
– faire connaître les enjeux et l’organisation de la recherche clinique,
– informer sur les aspects pratiques et réglementaires,
– donner une information précise sur un sujet parfois controversé. »

Annuaires de praticiens en médecine douces, thérapies alternatives

http://www.medecines-douces.eu/annuaire/annuaire_par_region.php

https://www.medoucine.com/

https://www.annuaire-therapeutes.com/

CPAM

Le 29 août 2017, la CPAM a mis sur son site ameli.fr une « fiche santé » complète sur la fibromyalgie.

Si ce n’est pas certes une reconnaissance officielle, nous pouvons considérer que c’est une reconnaissance de principe.

Ce document est pour vous les malades, mais aussi pour les professionnels de santé, les experts d’assurances ….

Les médecins conseils « fibrosceptiques » ne pourront plus nier l’existence même de cette pathologie ; pensez à leur rappeler cet article émanant de leur institution lors de vos rendez-vous d’expertise.

Un pas en avant vient d’être franchi, continuons à garder l’espoir !

C’est ici : https://www.ameli.fr/seine-et-marne/assure/sante/themes/fibromyalgie/comprendre-fibromyalgie

La FFCM

La FFCM (Fédération Française des Curistes Médicalisés) défend les droits des curistes pour tout problème de mécontentement grave avec un établissement thermal : chutes, hygiènes, soins…
http://ffcm-curistes.wix.com/ffcm

La FFCM s’est regroupé, dans le cadre de France Assos Santé, avec d’autres associations de patients dont FibromyalgieSOS et un Groupe Inter Associatif sur le Thermalisme a été créé GIATh

AFLAR Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale

www.aflar.org

AFGS Association Française du Gougerot-Sjögren

https://www.afgs-syndromes-secs.org/index.php

PCP Therapy

Technique de soins pouvant être efficace pour les fibromyalgiques.
www.pcptherapy.com

Association Francophone pour Vaincre les Douleurs (AFVD)

www.association-afvd.com

L’association Francophone pour Vaincre les Douleurs (AFVD) www.association-afvd.com publie régulièrement une newsletter très intéressante. Dans celle de Janvier 2011 vous y trouverez un article sur la fibromyalgie, article écrit par notre association FibromyalgieSOS.

Newsletter AFVD

BIO Santé – Pour aller plus loin dans votre recherche santé !

Article très complet sur la fibromyalgie sur le site Bio-Santé :
http://www.bio-sante.fr/fibromyalgie.html

Quelques informations sur ce site : http://www.bio-sante.fr/

Bio-santé.fr est depuis 2005, le Portail et Annuaire des Médecines Douces et Naturelles, Energétiques, Holistiques, Intégratives et Quantiques, du Développement Personnel, du Coaching et de l’Ecologie.

Sur le Web Francophone du Bien-être et de l’Epanouissement Personnel France, Belgique, Suisse, Luxembourg et Québec. Adresses des thérapeutes et praticiens de bien-être, des écoles et centres de formations, des meilleures boutiques bios.

Vous y trouverez de plus un Univers consacré à l’Eco-tourisme, aux destinations Bien-être, et Spas. Préparer vos Voyages Tourisme Santé pour votre Développement Personnel, pour Se ressourcer et effectuer des Voyages et Pèlerinages en Conscience.

Articles Professionnels, Dossiers Thématiques, Agendas et Salons, Témoignages des lecteurs.
Les Associations et ONG y sont les bienvenues. Recherche intuitive et simplifiée par spécialités et localisation géographique sur carte de France. + de 4000 pages d’informations pratiques et gratuites pour aller plus loin dans votre recherche santé.

Blog : Association Eczéma Allergies Alimentation Santé

http://sophieethugues.eklablog.com/

Site d’information sur diverses pathologies (les plus fréquentes)

Créé par un groupe d’étudiants en médecine et pharmacie.
La fibromyalgie n’y est pas traitée mais les informations fournies peuvent être utiles en cas d’autres pathologies

https://www.pharmaty.com/

PasseportSanté

un site intéressant et bien documenté
une page sur la fibromyalgie
http://www.passeportsante.net/fr/Maux/Problemes/Fiche.aspx?doc=fibromyalgie_pm

E-Santé

un site sérieux et bien documenté
et sur la fibromyalgie
http://www.e-sante.fr/fibromyalgie

Cryothérapie et les Centres partenaires de FibromyalgieSOS (tarifs préférentiels pour nos adhérents)

Des études ont été faites sur l’effet analgésique des séances en chambre froide chez les patients souffrant de fibromyalgie.
Vous pouvez retrouver cette étude sur le site www.cryosante.com  où vous en apprendrez plus sur la cryothérapie.

Ce centre est basé à Orchies dans le Nord mais il dispose d’une unité mobile.

Consultez un document sur la prise en charge non médicamenteuse et sur la cryothérapie / Dr Brouillard Novembre 2013

Un article sur une étude clinique du CHU de Remis en juillet 2018

CRYOSUD – TOULOUSE (31)

15 rue Bernies

31000 Toulouse

Tél : 05 61 17 92 93

Mail : laurent.cryosud@orange.fr
https://lacryo-toulouse.com/

CRYOPOLE – MAUGUIO (34)

Centre médical de l’Etang de l’Or

262 rue Merlot – ZAC de la Louvade Est
34130 Mauguio

Tél :07 81 88 20 55 ou 09 67 38 51 35 

mail :cryopole.mauguio@gmail.com

https://cryopole.com/mauguio/

CRYOSANTE – ORCHIES (59)

KIWI SANTE ORCHIES LES BAINS

35 ZAC de l’Europe 59310 ORCHIES 

Tel : 03 20 84 72 68

Mail : contact@kiwisante.com
https://kiwisante.com/

CRYO LILLE – RONCHIN (59)

38 Avenue Frédéric Chopin

59790 RONCHIN

Tél : 06 52 10 50 13

https://cryo-lille.business.site/

CRYOPBOX – PARIS (75)

74 Boulevard Haussmann

75008 PARIS

Tél : 01 83 89 30 15
www.cryobox.cool

AQUAPHYSIOSPORT – TOULON (83)

1418 avenue Colonel Picot

83100 TOULON 

Tél : 04 30 22 01 50 

Mail : contact@aquaphysiosport.fr

https://www.aquaphysiosport.fr/

OLYMPE SANTE – ANTONY (92)

28 rue Velpeau

92160 ANTONY

Tél : 01 76 21 71 41

Mail :sport@olympe-sante.com 

www.olympe-sante.com

CRYOCARE – FRANCONVILLE (95)

32 rue Chenel

95130 FRANCONVILLE

Tél : 07 82 24 83 00

Mail : cryocare95@gmail.com

www.cryocare.info

Dernière mise à jour de la page le 30 mars 2022