Qu’est-ce que la fibromyalgie ? Quels sont les symptômes ?

C’est la maladie du « mal partout », « mal tout le temps ».

Définition de la fibromyalgie Elle se compose de la façon suivante

  • fibro : tissu fibreux (ligaments, tendons)
  • myo : muscles
  • algie : douleurs

Les sensations causées par la maladie

Le malade a la sensation soit d’être dans le brouillard (le « fibrofog » défini par les anglo-saxons), soit d’être passé sous un rouleau compresseur, ou qu’un « crabe » le dévore de l’intérieur, la sensation d’être « charcuté » à vif, que des milliers d’aiguilles le transperce ; il est courbatturé comme dans un état grippal… et ceci 24h /24.

Une maladie neuro-tendino-musculaire

C’est une maladie neuro-tendino-musculaire, démontrée notamment par les récentes imageries nucléaires cérébrales.

Elle a été classifiée comme un syndrome par l’Académie de Médecine en 2007.

Elle s’apparente désormais, non plus à une maladie rhumatismale, mais à une maladie neurologique, bien qu’encore très souvent prise en charge par les rhumatologues.

La fibromyalgie a été dénommée par le passé par les termes : fibrosite, fibromyosite, polyenthésopathie, SPID (Syndrome Polyalgique Idiopathique Diffus).

Une maladie « orpheline par extension »

C’est une maladie « orpheline par extension »  ( pas de traitement adapté mais maladie non rare) caractérisée par un état chronique de douleurs de type  neuropathique de jour comme de nuit : douleurs tendino-musculaires, troubles du sommeil, fatigabilité, épuisement (SFC : Syndrome de Fatigue Chronique ou d’épuisement), troubles de la concentration et de la mémorisation, anxio-dépression réactionnelle, maladie pouvant engendrer un handicap réel.

A l’origine de la fibromyalgie, certainement, une prédisposition génétique alliée à des facteurs défavorables : traumatiques, environnementaux, sociaux, physiologiques, humains. L’ensemble génère un état de stress non géré, le système neurologique débordé répond mal, et induit cette atteinte chronique.

La fibromyalgie est un état clinique qui relève en priorité d’un dysfonctionnement  du système nerveux autonome et de la neurotransmission  ainsi que d’un dysfonctionnement du contrôle des douleurs.

Les 100 symptômes de la fibromyalgie

Tous les fibromyalgiques se reconnaîtront dans la description des symptômes, ils sont nombreux. Il est question d’une centaine. Heureusement, il est rare de les avoir tous !
Cette liste est extraite du livre  « Prisonniers de la fibromyalgie, l’espoir retrouvé » du Dr André MERGUI.

Consultez  « Les 100 symptômes de la fibromyalgie »

Fiche fibromyalgie d’Orphanet

(serveur d’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins)

Consultez la fiche Fibromyalgie du site Orphanet

Douleurs dans la fibromyalgie

Consultez le document « Douleurs et Fibromyalgie »

Témoignage de Terri

Ce texte illustre parfaitement le quotidien et le ressenti d’un fibromyalgique ; n’hésitez pas à le lire et le faire lire autour de vous, afin d’aider à une meilleure compréhension de la fibromyalgie.

Attention, sa lecture peut être choquante pour la personne qui découvre la pathologie.

Consultez la lettre de Terri

Texte de Jean Dornac

Jean Dornac est écrivain et poète et a un blog politique ; il est atteint de fibromyalgie.
Suite à des échanges pour la préparation du 12 mai, il a écrit un poème sur la fibromyalgie « Le mal broyeur » qu’il nous autorise à diffuser.

Consultez  « Le mal Broyeur » de Jean Dornac

Article de la CPAM

Le 29 août 2017, la CPAM a mis sur son site ameli.fr un article complet sur la fibromyalgie.

C’est ici : https://www.ameli.fr/seine-et-marne/assure/sante/themes/fibromyalgie/comprendre-fibromyalgie

Euréka Santé par VIDAL

Un article d’Euréka santé de novembre 2018, reprenant les principales informations sur la fibromyalgie
https://eurekasante.vidal.fr/maladies/douleurs-fievres/fibromyalgie.html

FIBROMYALGIE EUREKA SANTE PAR VIDAL NOVEMBRE 2018

Livret d’informations de FibromyalgieSOS

Synthèse de documents médicaux et administratifs

Réalisé en mai 2008, mis à jour en Octobre 2010, avril 2013 et mai 2022, ce livret aide à la compréhension de la maladie et aussi à une meilleure relation patient/ médecin mais également avec les proches.

Titres de chapitres 

  • Présentation de la fibromyalgie et des fibromyalgiques     P 4
  • Les symptômes de la fibromyalgie                                         P 11
  • Comment reconnaître la fibromyalgie                                   P19
  • Une réelle maladie                                                                    P 28
  • Quelles solutions ?                                                                    P 39
  • Prise en charge administrative                                               P 64
  • Rôle d’une association de malades                                        P 72
  • Conclusion                                                                                  P 73
  • 12 Mai : Journée mondiale de la fibromyalgie                      P 74

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Brochures « les malades ont la parole » de FibromyalgieSOS

Ces brochures sont une synthèse des résultats de l’enquête que FibromyalgieSOS a lancée en 2014 pour aider la recherche clinique et aussi aider à une meilleure connaissance de la fibromyalgie.
Pour en savoir plus : https://fibromyalgiesos.fr/rdv2/enquete-2/

  • Brochure N° 1 : Fibromyalgie : Épidémiologie, diagnostic et symptômes
  • Brochure N° 2 : Prise en charge de la fibromyalgie
  • Brochure N° 3 : Conséquences et répercussions de la fibromyalgie

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