Début décembre 2015, les résultats complets de cette enquête ont été publiés.
Une présentation a été faite aux RNR 2015 à Issy les Moulineaux le 12 décembre 2015, aux RNR de décembre 2017 et au Congrès de Nogent sur Marne en octobre 2018
Des communications scientifiques ont été faites au Congrès de la SFR (Société Française de Rhumatologie) à Paris en décembre 2016 par le Professeur Laroche :
ainsi qu’au Congrès de la SFETD en novembre 2016 et de l’EULAR en juin 2017 (la vidéo ICI ), un poster à l’ACR en novembre 2017.
Une publication scientifique a été faite dans la Revue du Rhumatisme en janvier 2018 ; d’autres sont en cours d’acceptation dans des revues internationales
Cette enquête représente à l’heure actuelle la plus grande base de données déclaratives en France, et même à l’international (nombre de sujets et paramètres évalués).
C’est la 1ère enquête épidémiologique française sur une grande population (en vraie vie, impact, vécu).
➜ Cliquez-ici pour obtenir les brochures
L’analyse complète est à demander à contact@fibromyalgiesos.fr ; elle sera envoyée par mail.
La synthèse éditée sous forme de 3 brochures a été envoyée en janvier 2016 par voie postale aux adhérents de l’association FibromyalgieSOS et est adressée à tout nouvel adhérent ; elle est adressée également à 2 thérapeutes de leur choix.
La Société Sanoïa qui a conçu et mis en œuvre le formulaire électronique de cette enquête nationale a publié sur le déroulement de cette enquête sous forme d’un « poster », présenté lors des 2èmes Rencontres Nationales sur les Rhumatismes à Issy les Moulineaux les 5 et 6 décembre 2014 et au Congrès de la SFR (Société Française de Rhumatologie) les 7/8 et 9 décembre 2014. Voir le document ci-après.
Cette enquête a été réalisée du 12/05/2014 au 15/09/2014
Devant l’ampleur de cette maladie et les difficultés de diagnostic de la fibromyalgie, l’Association Nationale FibromyalgieSOS avec le parrainage de l’AFLAR (Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale) s’est engagée aux côtés des personnes souffrant de fibromyalgie ou douleurs chroniques et vous a sollicité pour répondre à une première enquête nationale.
C’est grâce à vous et à plusieurs milliers de réponses que nous pourrons faire avancer la recherche et améliorer la prise en charge de cette maladie terriblement douloureuse et invalidante.
3 MILLIONS DE MALADES ATTENDENT
UNE MEILLEURE PRISE EN CHARGE !
MERCI DE NOUS AVOIR AIDE A FAIRE ENTENDRE LEURS VOIX
En soutenant financièrement cette initiative d’enquête inédite et innovante mise en place par notre association FibromyalgieSOS, vous lui permettrez aussi d’agir au profit de l’ensemble des patients :
Votre soutien est donc vital pour poursuivre le combat et encourager la recherche médicale, porteuse d’espoir pour nous tous. Merci de nous donner les moyens d’agir en faisant un don dès maintenant pour aider au financement de cette enquête !