Grande enquête sur la fibromyalgie du 12 mai au 15 septembre 2014

4536 participants dont 4522 réponses exploitables : merci à toutes et tous pour l’aide apportée à la recherche clinique.

Début décembre 2015, les résultats complets de cette enquête ont été publiés.
Une présentation a été faite aux RNR 2015 à Issy les Moulineaux le 12 décembre 2015, aux RNR de décembre 2017 et au Congrès de Nogent sur Marne en octobre 2018

Communications scientifiques

Des communications scientifiques ont été faites au Congrès de la SFR (Société Française de Rhumatologie) à Paris en décembre 2016 par le Professeur Laroche :

  • 1 en atelier de formation médicale continue (FMC) sur l’impact de la fibromyalgie au travail
  • 1 en conférence plénière (500 personnes) « La fibromyalgie dans la vraie vie : à propos d’une enquête en ligne sur 4516 patients » 

ainsi qu’au Congrès de la SFETD en novembre 2016 et de l’EULAR en juin 2017 (la vidéo à voir ici), un poster à l’ACR en novembre 2017.

Publication scientifique

Une publication scientifique a été faite dans la Revue du Rhumatisme en janvier 2018 ; d’autres sont en cours d’acceptation dans des revues internationales

La plus grande base de données déclarative

Cette enquête représente à l’heure actuelle la plus grande base de données déclaratives en France, et même à l’international (nombre de sujets et paramètres évalués).
C’est la 1ère enquête épidémiologique française sur une grande population (en vraie vie, impact, vécu).

Des éditions sont réalisées à partir des résultats

  • une analyse complète est à disposition des scientifiques, médecins, chercheurs
  • une collection de 3 brochures  “les malades ont la parole”
    • Épidémiologie, diagnostic et symptômes
    • Prise en charge
    • Conséquences et répercussions

LOT 3 BROCHURES ENQUETE

Cliquez-ici pour obtenir les brochures

  • 2 communications scientifiques ont été faites à partir de l’enquête au congrès de la SFR en décembre 2016 :
    • 1 en atelier de formation médicale continue (FMC) sur l’impact de la fibromyalgie au travail
    • 1 en conférence plénière (500 personnes) « La fibromyalgie dans la vraie vie : à propos d’une enquête en ligne sur 4516 patients »
  • des communications ont été faites également au congrès de la SFETD en novembre 2016 et à celui de l’EULAR en juin 2017 (la vidéo ICI ), un poster au Congrès de l’ACR en novembre 2017.
  • Une publication scientifique a été faite dans la Revue du Rhumatisme en janvier 2018 ; d’autres sont en cours d’acceptation dans des revues internationales.

L’analyse complète est à demander à contact@fibromyalgiesos.fr ; elle sera envoyée par mail.

La synthèse éditée sous forme de 3 brochures a été envoyée en janvier 2016 par voie postale aux adhérents de l’association FibromyalgieSOS et est adressée à tout nouvel adhérent ; elle est adressée également à 2 thérapeutes de leur choix.

Déroulement de l’enquête

La Société Sanoïa qui a conçu et mis en œuvre le formulaire électronique de cette enquête nationale a publié sur le déroulement de cette enquête sous forme d’un « poster », présenté lors des 2èmes Rencontres Nationales sur les Rhumatismes à Issy les Moulineaux les 5 et 6 décembre 2014 et au Congrès de la SFR (Société Française de Rhumatologie) les 7/8 et 9 décembre 2014. Voir le document ci-après.

Poster RNR 2014 201114 V5

Remerciements

Cette enquête a été réalisée du 12/05/2014 au 15/09/2014

Devant l’ampleur de cette maladie et les difficultés de diagnostic de la fibromyalgie, l’Association Nationale FibromyalgieSOS avec le parrainage de l’AFLAR (Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale) s’est engagée  aux côtés des personnes souffrant de fibromyalgie ou douleurs chroniques et vous a sollicité pour répondre à une première enquête nationale.

 C’est grâce à vous et à plusieurs milliers de réponses que nous pourrons faire avancer la recherche et améliorer la prise en charge de cette maladie terriblement douloureuse et invalidante.

3 MILLIONS DE MALADES ATTENDENT UNE MEILLEURE PRISE EN CHARGE !
MERCI DE NOUS AVOIR AIDÉ A FAIRE ENTENDRE LEURS VOIX !

En soutenant financièrement cette initiative d’enquête inédite et innovante  mise en place par notre association FibromyalgieSOS, vous lui permettrez aussi d’agir au profit de l’ensemble des patients :

  • Écoute et réunions pour favoriser la compréhension des retentissements de la fibromyalgie
  • Mise à disposition d’une ligne d’écoute
  • Permanences d’accueil réservées aux patients et leurs proches dans nos antennes régionales
  • Participation à des programmes d’éducation thérapeutique
  • Actions de plaidoyer visant à défendre les droits et l’accès aux soins des patients
  • A faire reconnaître définitivement la fibromyalgie comme une véritable maladie.

Votre soutien est donc vital pour poursuivre le combat et encourager la recherche médicale, porteuse d’espoir pour nous tous. Merci de nous donner les moyens d’agir en faisant un don dès maintenant pour aider au financement de cette enquête !



L’AFLAR et FibromyalgieSOS ont choisi l’association Accompagnement pour un Internet en Médecine et Santé au service des Usagers (AIMSU), éditrice de la plateforme Internet  Sanoia, pour concevoir et mettre en oeuvre le formulaire électronique de cette enquête nationale. Pour en savoir plus sur l’AIMSU et sur Sanoia : www.sanoia.com

Enquête réalisée avec le groupe d’experts suivant :  Pr Perrot (PU-PH, Centre de la douleur Hôtel Dieu-Cochin, vice-président SFETD, CEDR) ; Pr Roques (AFRETh) ; Pr Vergne-Salle (PU-PH Rhumatologue CHU de Limoges) ; Dr Dubois (Psychiatre, Président de la Société Française de Médecine Thermale) ; Dr Laroche (PH, rhumatologue Centre anti douleur Saint-Antoine, présidente du CEDR) ; Dr Perocheau (Rhumatologue & algologue) ; Dr Sichère (Rhumatologue, membre du CEDR et de la SFETD, Président du CLUD des hôpitaux de Saint-Denis) ; M. Bouvier (CNETh) ; Deborah Azoulay (interne médecine du travail hôpital Saint-Antoine) ; Jean-Noël Dachicourt (Directeur de l’Aflar) ; Nadine Randon et Ghyslaine Baron (Présidente et Vice-présidente de l’Association FibromyalgieSOS).