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3 millions de malades attendent une meilleure prise en charge !
Aidez-nous a faire entendre leurs voix !
L’Association FibromyalgieSOS participe à la recherche grâce aux adhérents et donateurs.
Ce que nous avons pu faire grâce à vous
Une grande enquête pour aider la recherche
En 2014, une grande enquête a été élaborée par l’association FibromyalgieSOS, soutenue par un comité scientifique et parrainée par l’AFLAR (Association Française de Lutte Anti Rhumatismale)
Elle a été mise en ligne le 12 mai 2014 (journée mondiale de la fibromyalgie) jusqu’au 15 septembre 2014. Elle comportait plus de 400 questions et elle a récolté plus de 4500 réponses.
Cette enquête représente à l’heure actuelle la plus grande base de données déclaratives en France, et même à l’international (nombre de sujets et paramètres évalués).
C’est la 1ère enquête épidémiologiquefrançaise sur une grande population (en vraie vie, impact, vécu).
Les scientifiques apprécient cette importante base de données et continuent à l’exploiter.
Pour en savoir plus cliquez-ici.
L’enquête a représenté un coût financier très important (analyse statistique, établissements de documents, etc) et nous continuons à diffuser les documents de synthèse “Les malades ont la parole” au plus grand nombre, ce qui entraîne encore des frais.
Deux fois 15 000€ pour une aide au financement de deux études par l’Inserm
Étude sur la fibromyalgie Fibronep
En juin 2021, suite au rapport de l’expertise collective de l’Inserm, l’Inserm lance une étude sur la fibromyalgie Fibronep (Fibromyalgie et neuropathie des petites fibres)
FibromyalgieSOS a participé au financement de cette étude par un don de 15 000 €. Merci aux adhérents et donateurs !
Étude sur la stimulation magnétique transcrânienne et la fibromyalgie
En février 2024, FibromyalgieSOS cofinance une autre étude le l’Inserm sur la stimulation magnétique transcrânienne et la fibromyalgie H.Finep
Le don est de 15 000 €.
Nous espérons pouvoir financer d’autres études
En 2022 et les années suivantes, nous espérons pouvoir financer d’autres études.
Votre soutien est donc vital pour poursuivre le combat et encourager la recherche médicale, porteuse d’espoirs pour nous tous.
Si vous souhaitez soutenir l’association FibromyalgieSOS pour toutes ses actions, vous pouvez faire un don en cliquant-ici.
L’association est reconnue d’intérêt général, vous bénéficiez d’une déduction fiscale de 66%.
