Aide pour une prise en charge médicale optimale

Pour connaître les critères de diagnostic, aller sur la page : Diagnostic & évaluation  

Le diagnostic peut être posé par :

  • des médecins internistes afin d’être certain du diagnostic et de ne pas confondre avec d’autres pathologies

  • des médecins connaissant la fibromyalgie (médecin généraliste, rhumatologue, neurologue)

  • Certaines SETDC (Structures d’Etudes et de Traitement de la Douleur Chronique) dont les CETD (Centre d’Etude de Traitement de la Douleur) ou CAD (Centre Anti-Douleur) peuvent poser le diagnostic mais ce n’est pas toujours le cas, leur but est de soulager la douleur, pas de la diagnostiquer.

Qu’est-ce que la médecine interne ?

La médecine interne médecine interne est la plus complète des spécialités médicales. Dépassant le cadre de la médecine d’organe, elle s’intéresse au diagnostic et à la prise en charge globale des patients. Les médecins internistes sont les spécialistes :

  • des démarches diagnostiques difficiles, pour préciser la cause d’une altération de l’état général, d’une fatigue chronique, d’une fièvre prolongée, de douleurs diffuses ou atypiques, de symptômes cliniques inexpliqués, d’anomalies biologiques évocatrices d’une maladie inflammatoire, infectieuse, immunologique, cancéreuse, vasculaire, de surcharge, ou génétique.

  • de la prise en charge des maladies générales, systémiques ou poly viscérales, d’origine ou de nature immunitaire ou inflammatoire, ou infectieuse, ou métabolique, ou cancéreuse, ou génétique (notamment les maladies rares et maladies orphelines parvenues ou découvertes à l’âge adulte).

Les internistes exercent le plus souvent à l’Hôpital (CHU ou Centres Hospitaliers Généraux) et plus rarement dans certaines Cliniques privées, ou en ville en tant que consultants.

Une fois le diagnostic posé, la fibromyalgie peut être prise en charge par des :

  • généralistes qui se sont informés sur la fibromyalgie

  • rhumatologues (les douleurs des fibromyalgiques ressemblant à des douleurs rhumatismales, les rhumatologues ont été les premiers professionnels de santé à gérer la fibromyalgie)

  • neurologues (la fibromyalgie ayant été reconnue comme une maladie neurologique et non rhumatismale, sont de plus en plus nombreux les neurologues qui s’y intéressent)

  • thérapeutes de MAC (Médecines Alternatives et Complémentaires)

  • SETDC – Structures d’Etudes et de Traitement de la Douleur Chronique dont les CETD (Centre d’Etude de Traitement de la Douleur) ou dont les CAD (Centre Anti-Douleur) – Certains proposent une prise en charge multidisciplinaire

Consultez « le CAD en pratique »

Le patient doit apprendre à être plus autonome et être acteur de sa maladie et ne pas tout attendre du corps médical.

C’est un élément essentiel pour une réussite des différentes thérapies.

Le patient doit tendre vers l’acceptation de sa maladie et non lutter contre ; c’est essentiel pour ne pas rajouter du stress, ce qui pourrait provoquer une crise de fibromyalgie.

Annuaire des structures d’études et de traitement de la douleur chronique

La fibromyalgie est prise en charge par les rhumatologues mais aussi parfois des neurologues. Le diagnostic peut être posé aussi par un médecin de médecine interne.

Pour la prise en charge de la douleur le malade peut consulter un CETD (Centre d’Etude de Traitement de la Douleur) ou CAD (Centre Anti-Douleur).

Annuaire des structures d’études et de traitement de la douleur chronique

Consultez « le CAD en pratique »

Annuaires de thérapeutes

Des annuaires sont là pour vous aider à trouver des thérapeutes, vous pouvez participer à améliorer ces annuaires.

FibromyalgieSOS est partenaire de Map Patho et Doctoome

Map Patho – Annuaire pour les patients atteints de pathologies chroniques

https://map-patho.com/

Annuaire par pathologie chronique (dont la fibromyalgie)
Et vous pouvez aider à le compléter.

Doctoome – Annuaire de thérapeutes

https://www.doctoome.com/

Trouvez / Recommandez !

Annuaire que vous pouvez consulter mais aussi compléter si vous avez des praticiens à recommander.

Annuaire de praticiens en médecine douces, thérapies alternatives

Pour vous aider à trouver des professionnels de santé voici quelques sites

http://www.medecines-douces.eu/annuaire/annuaire_par_region.php

https://www.medoucine.com/

https://www.annuaire-therapeutes.com/

Annuaires des SSR (Soins de Suite et de Réadaptation)

Il est parfois recommandé dans la prise en charge de la fibromyalgie d’avoir des soins de reconditionnement à l’effort dans un centre spécialisé (SSR).

L’activité de Soins de Suite et de Réadaptation (SSR) a pour objet de prévenir et/ou de réduire les conséquences fonctionnelles, physiques, psychologiques et/ou sociales des déficiences et des limitations de capacité des patients et de promouvoir leur réadaptation et leur réinsertion.

Les activités et les actes de SSR sont dispensés dans le cadre d’un moyen séjour hospitalier, d’un peu plus d’un mois en moyenne.

Annuaire officiel :

https://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/ssr

Annuaire du site Sanitaire Social

https://www.sanitaire-social.com/annuaire/soins-de-suite-readaptation

Conformément à la loi du 4 Mars 2002, vous pouvez obtenir votre dossier médical

Consultez la loi du 4 mars 2002 – droit des malades
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Consultez la loi du 4 mars 2002 abrégée

  • Loi sur les droits des malades et sur la qualité du système de santé
    Journal officiel – 4 mars 2002

(Source : Le Monde – 23-24 avril 2002)

Vous trouverez dans ce document des informations concernant l’obtention de votre dossier médical, conformément à la Loi du 4 mars 2002. Seules les grandes lignes sont présentées.

Loi sur les droits des malades et sur la qualité du système de santé (mars 2002)