Pourquoi l’association ne participe pas à la manifestation ?
Le 12 mai de chaque année est une date symbolique d’action pour informer sur la fibromyalgie.
Une manifestation est prévue le 12 mai 2015 devant le Ministère de la Santé organisée par FibroActions notamment et relayée par les réseaux sociaux.
FibromyalgieSOS ne participera pas à cet événement ; en effet, même si par le passé ce type d’action aurait pu éventuellement avoir un certain impact, ce n’est plus d’actualité puisque le Ministère de la Santé reçoit désormais les associations si elles le demandent.
Le Ministère de la Santé reconnait la fibromyalgie mais n’est pas la seule institution décisionnaire dans la prise en charge pluridisciplinaire des personnes atteintes de fibromyalgie.
Certes tout n’est pas résolu et nous sommes bien conscients des difficultés rencontrées par de nombreuses personnes mais un grand chemin a été parcouru ces dernières années tant au niveau d’une meilleure connaissance et reconnaissance de la fibromyalgie que de sa prise en charge. Les chercheurs s’intéressent maintenant à ce syndrome et dans le contexte actuel, ce n’est pas ce type d’action devant le Ministère de la Santé qui pourra faire évoluer le dossier fibromyalgie.
Le rôle d’une association est d’écouter, soutenir, renseigner et aider les malades au quotidien, aussi il nous parait dommage de les faire se déplacer et de leur faire engendrer des frais pour une telle action.
Bien entendu les personnes qui jugent cette manifestation nécessaire et non préjudiciable peuvent s’y rendre ; chacun est tout à fait libre de participer à titre personnel à cette journée de revendication et non sous l’égide de FibromyalgieSOS.
Bien cordialement.
L’équipe de FibromyalgieSOS
Dernière mise à jour de la page le 28 août 2015
