Les établissements thermaux qui prennent en charge réellement la fibromyalgie ont défini pour l’année 2023 leur programme de soins particuliers proposés aux personnes atteintes de fibromyalgie ; ces programmes sont modifiés chaque année car les établissements s’adaptent aux besoins exprimés des patients.
Vous trouverez toutes les informations pour vous aider à choisir ainsi que les dates des sessions spécifiques « fibromyalgie » sur la page Cures Thermales
Deux podcasts « on se bouge » sur l‘activité physique et les maladies chroniques rhumatismales
On se bouge – épisode 1 « où en est la recherche?
On se bouge – épisode 2 « bouger plus pour vivre mieux (avec sa maladie) »
Depuis 2008, nous mettons à disposition des patients, du public et du corps médical un livret d’informations.
Ce livret aide à la compréhension de la maladie et aussi à une meilleure relation patient/ médecin mais également avec les proches.
Une dernière mise à jour vient de sortir. Ce « livret 2022 » est plus étoffé (plus du double de pages) et relooké totalement.
Comme toujours, il sera envoyé gracieusement à chaque adhérent ainsi qu’au corps médical qui le suit s’il le désire.
Il peut être acheté pour la somme de 7€ pour participation aux frais.
Depuis décembre 2020, des réunions en visio sur Zoom ont lieu tous les mois (sauf vacances scolaires) mais uniquement pour les adhérent(e)s à FibromyalgieSOS.
Si vous voulez nous rejoindre https://fibromyalgiesos.fr/rdv2/soutenez-nous/adherer/
Visioconférences avec les Drs Bouhassira et Dubois – mai 2021
Cliquer sur programme détaillé
Plus d’informations sur Journée mondiale de la fibromyalgie 2021
Visioconférence avec le Dr Giniès – mai 2022
Vous avez apprécié cette conférence d’un médecin passionné par la fibromyalgie et heureux de s’occuper de personnes atteintes de fibromyalgie.
Vous pouvez télécharger le programme ICI
Plus d’informations sur Journée mondiale de la fibromyalgie 2022
Le colloque de présentation a eu lieu le 8 OCTOBRE sous la forme d’une WEBCONFERENCE
Le 29 août 2017, la CPAM a mis sur son site ameli.fr une « fiche santé » complète sur la fibromyalgie.
Si ce n’est pas certes une reconnaissance officielle, nous pouvons considérer que c’est une reconnaissance de principe.
Ce document est pour vous les malades, mais aussi pour les professionnels de santé, les experts d’assurances ….
Les médecins conseils « fibrosceptiques » ne pourront plus nier l’existence même de cette pathologie ; pensez à leur rappeler cet article émanant de leur institution lors de vos rendez-vous d’expertise. C’est ICI
FibromyalgieSOS a lancé auprès des malades une enquête pour aider la recherche clinique sur la fibromyalgie.
Cette enquête a été réalisée du 12/05/2014 au 15/09/2014 sur notre site www.fibromyalgiesos.fr, sous le parrainage de l’Aflar (Association Française de Lutte Anti Rhumatismale). Elle a été mise en ligne par Sanoia : www.sanoia.com
Plus de 4500 patients ont répondu !
Les scientifiques apprécient cette importante base de données ; à l’heure actuelle c’est la plus grande base de données déclaratives en France, et même à l’international (nombre de sujets et paramètres évalués).
C’est la 1ère enquête épidémiologique française sur une grande population (en vraie vie, impact, vécu). (Professeur Laroche).
➡ A partir des résultats :
- ➡ une analyse complète est à disposition des scientifiques, médecins, chercheurs
- ➡ une collection de 3 brochures « les malades ont la parole »
- Épidémiologie, diagnostic et symptômes
- Prise en charge
- Conséquences et répercussions
- ➡ une publication scientifique a été faite dans la Revue du Rhumatisme en janvier 2018 ; d’autres sont en cours d’acceptation dans des revues internationales ; des communications ont été faites au Congrès de la SFR en décembre 2016, de la SFETD en novembre 2016 et de l’EULAR en juin 2017 (la vidéo ICI ), un poster à l’ACR en novembre 2017.
➜ Cliquez-ici pour obtenir les brochures
L’analyse complète est à demander à contact@fibromyalgiesos.fr ; elle sera envoyée par mail.
La synthèse éditée sous forme de 3 brochures est adressée à tout nouvel adhérent ; elle est envoyée également à 2 thérapeutes de leur choix.
➜ Cliquez-ici pour en savoir plus sur l’enquête
Cliquez-ici pour en savoir plus
♫ Écoutez cette chanson :
Version 2017
Version 2017
- Le téléphone : les lundis et vendredis de 10 h à 12 h et de 16 h à 19 h, permanence tenue par des bénévoles fibromyalgiques formées à l’écoute
- Le forum : https://www.forum.fibromyalgiesos.fr
- Les réunions locales et les permanences dans les hôpitaux
APRES UN ARRET LIE AU COVID LES REUNIONS ET PERMANENCES REPRENNENT PROGESSIVEMENT
à St Etienne et à Albi
- Des réunions ont lieu désormais en visio sur Zoom tous les mois mais uniquement pour les adhérent(e)s à FibromyalgieSOS
Pour nous rejoindre : https://fibromyalgiesos.fr/rdv2/soutenez-nous/adherer/
Devenez acteur de votre santé et participer à la recherche publique sur les maladies chroniques
Rejoignez ComPaRE, communauté de patients pour la recherche
Votre association FibromyalgieSOS est partenaire de ce projet développé par l’APHP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris).
Le but est de connecter les patients, les médecins, les chercheurs afin de faciliter des projets de recherche, de mettre en place des cohortes.
Il n’y a pas encore de cohorte sur la fibromyalgie, mais si nous sommes nombreux(ses) à alimenter les données, cela pourrait influencer les chercheurs.
Plus vous serez nombreux à participer,
plus la recherche avancera !
N’hésitez donc pas à vous inscrire, vous pouvez déclarer plusieurs pathologies chroniques.
Ensuite vous recevrez un questionnaire environ tous les mois mais bien entendu vous n’avez aucune contrainte si à un moment donné vous n’êtes pas en état de participer.
Pour en savoir plus , rendez-vous sur le site internet de ComParRe https://compare.aphp.fr/
Dernière mise à jour de la page le 2 février 2023