Communiqué de presse
21ème Journée mondiale de la fibromyalgie
12 mai 2014
Grande enquête de FibromyalgieSOS
Le 12 mai 2014, à l’occasion de la journée mondiale de la fibromyalgie, l’association nationale FibromyalgieSOS lance une grande enquête, avec le parrainage de l’Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale (AFLAR). Les patients auront jusqu’au 15 septembre pour y répondre sur
www.fibromyalgiesos.fr/enquete
Il y a urgence. Nous espérons rassembler les données de milliers de fibromyalgiques. Pour cela, nous avons besoin de vous tous pour nous aider à ce qu’un maximum de patients réponde à cette enquête ! Faire ressortir les véritables conséquences de la fibromyalgie, optimiser la prise en charge et le suivi des patients et favoriser la recherche sont les objectifs principaux de cette enquête. Elle a été réalisée par un groupe d’experts reconnus (rhumatologues, médecins de la douleur, psychiatres, internes, représentants de sociétés savantes).
La fibromyalgie : « mal partout, mal tout le temps ! »
Cette maladie neuro-tendino-musculaire chronique peut engendrer un handicap sévère au quotidien : douleurs de type neuropathique de jour comme de nuit, Syndrome de Fatigue Chronique, troubles du sommeil, de la concentration et de la mémorisation voire dépression.
Elle affecte de 3% à 5% de la population. Soit 2 à 3 millions de personnes en France et 14 millions en Europe, dont 75 % de femmes. Différentes pistes sont à l’étude sur l’origine de cette pathologie : hormonale, endocrinienne, génétique …. Certains facteurs accentuent les symptômes : traumatisme, environnement socio-professionnel, état physiologique… A ce jour, aucun médicament existant n’est réellement adapté.
L’association
FibromyalgieSOS est engagée depuis presque 10 ans auprès des personnes souffrant de fibromyalgie pour les sortir de l’isolement, les informer, les conseiller mais aussi faire connaître et reconnaître ce mal auprès des professionnels de santé et du grand public ainsi que favoriser la recherche. Plus d’informations sur www.fibromyalgiesos.fr
21ème journée mondiale
Elle sera marquée par une journée d’information de FibromyalgieSOS àl’Hôtel de Région de Limoges. En plus des critères diagnostiques et traitements médicamenteux, seront abordés les aspects psychologiques, les cures thermales, les techniques antalgiques non-médicamenteuses (hypnose), la nutrition ainsi que l’impact sur la vie de couple.
Notez dès à présent dans vos agendas le jour de l’annonce des résultats de l’enquête :
le 25 avril 2015 ; date à laquelle l’Association FibromyalgieSOS vous invite pour fêter ses 10 ans.
Communiqué de Presse à diffuser
contact : Nadine Randon / Ghyslaine Baron : contact@fibromyalgiesos.fr
Dernière mise à jour de la page le 25 janvier 2024
