Généralité sur la fibromyalgie et reconnaissance officielle de la maladie
Quelle est la population touchée ?
La fibromyalgie affecte environ 2% à 5 % de la population française, dont 80 % de femmes.
(Selon la DGS – direction Générale de la Santé du Ministère de la Santé – Rapport de la Commission d’enquête parlementaire – octobre 2016 – Lire le rapport )
Toutes tranches d’âge sont touchées, enfants, jeunes adultes, adultes, personnes âgées.
Le nombre de malades et d’enfants notamment s’accroit aussi du fait d’un diagnostic plus précoce, mieux posé qu’auparavant.
La fibromyalgie et l’enfant
De plus en plus d’enfants présentent des symptômes de fibromyalgie, ce qui pose un problème de prise en charge particulière et de reconnaissance notamment au niveau scolaire.
Juillet 2012 Un député a interpelé le gouvernement à ce sujet.
La Ministre des Affaires Sociales et de la Santé reconnaît « qu’il n’y a pas eu dans les années précédentes de préoccupation sur les particularités de la prise en charge des enfants, incluant cette pathologie spécifique. La ministre prendra prochainement des initiatives en ce sens. »
Question écrite n° 00269 de M. Michel Doublet (Charente-Maritime – UMP) publiée dans le JO Sénat du 05/07/2012 avec réponse du Ministère (page 1441 publiée dans le JO Sénat du 18/10/2012)
Lire la source « Diagnostic de la fibromyalgie chez l’enfant »
Consulter le document La Fibromyalgie et l’enfant
La fibromyalgie de l’enfant est étudiée dans le rapport de l’expertise collective de l’Inserm publié le 8 octobre 2020
Consulter la synthèse de l’INSERM
Évolution du dossier fibromyalgie de 2005 à 2015
Ce document retrace le parcours des avancées du dossier “fibromyalgie” ces dix dernières années.
Ce document est porteur d’espoir !
La recherche avance, la reconnaissance aussi !
Consulter le document «La saga fibromyalgie 2 : 2005 – 2015»
Vers une “reconnaissance ” de la fibromyalgie ?
Par l’ Organisation Mondiale de la Santé
La fibromyalgie est reconnue par l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) depuis 1992. Elle a d’abord été classée comme maladie rhumatismale (M 79.0) et depuis Janvier 2006, elle est désormais reconnue maladie à part entière (M 79.7).
Consulter la classification OMS (page 38)
Nouvelle nomenclature OMS de la douleur chronique (juin 2019)
Une grande avancée !
La douleur chronique figure enfin dans la nouvelle Classification Internationale des Maladies – CIM 11 de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), grâce à un groupe de travail de l’International Association for the Study of Pain et de l’OMS.
La douleur chronique fait finalement son apparition dans la Classification internationale de Maladies (CIM – 11), sous deux catégories différentes.
La CIM -11 est la première version à inclure la douleur chronique selon l’International Association for de Study of Pain (IASP).
La douleur chronique est définie comme une douleur qui dure ou réapparaît pendant plus de trois mois. Elle est classée en deux catégories : douleurs primaires et douleurs secondaires
Pour en savoir plus : Douleur chronique et OMS (juin 2019)
Par l’ Académie de Médecine
En Janvier 2007, l’Académie de Médecine a émis un rapport sur la fibromyalgie, la déclarant « syndrome » du fait des nombreuses implications sur différents organes.
Consulter le rapport de l’Académie de Médecine 2007
Par l’union Européenne
En Décembre 2008, le Parlement Européen a fait une Déclaration écrite 69/2008 établissant pour les États membres des recommandations pour une meilleure prise en charge de la fibromyalgie et des malades ; cette déclaration a été complémentée en Octobre 2009.
Consulter la déclaration européenne N°692008
Consulter la déclaration européenne N°692008 (suite)
Par la Haute Autorité de la Santé (HAS)
- En Juillet 2010 un rapport d’orientation de la HAS (Haute Autorité de Santé) -publié en Octobre 2010- établit un état des lieux des données disponibles concernant le syndrome fibromyalgique de l’adulte et propose aux professionnels de santé des orientations de prise en charge.
Consulter le rapport de la HAS – Fibromyalgique de l’adulte rapport d’orientation
- En Février 2023, un rapport de la HAS (Haute Autorité de Santé) établit “Un nouveau parcours de santé pour la personne présentant une douleur chronique”
« L’objectif est de renforcer la prévention, d’améliorer les délais et de favoriser la coordination de l’ensemble des acteurs impliqués dans cette prise en charge. Ce parcours donne une place prépondérante à la médecine de ville, à sa collaboration avec les structures douleurs chroniques ainsi qu’à la juste mobilisation des services hospitaliers de spécialité. Le niveau de recours aux soins est déterminé par les besoins du patient. »
Par le Ministère de la Santé
Par le Ministère de la Santé, lors des questions des parlementaires et sénateurs concernant la prise en charge de la fibromyalgie en ALD (Affection Longue Durée), voici la réponse officielle du ministère :
Consulter la réponse du Ministère de la Santé – Juin 2015
Consulter la réponse du Ministère de la Santé – Septembre 2017
Consulter la réponse du Ministère de la Santé – Février 2021
ll y est question de l’expertise collective de l’Inserm et du rapport de la HAS sur les recommandations du parcours de soins.
Et aussi de l’ALD et de la qualification de syndrome et non de maladie.
Consulter la réponse du Ministère de la Santé – 24 novembre 2022
Nouveau : sur le site du Ministère de la Santé , 2 pages sont consacrées à la fibromyalgie
Un kit d’aide au diagnostic et à la prise en charge de la fibromyalgie par les professionnels de santé a été édité (voir notre page “diagnostic”)
-Le 12 mai 2023 : la page est mise à jour
“Quelles avancées sur la fibromyalgie et la douleur chronique depuis un an ?”
Par la CPAM
Le 29 août 2017, la CPAM a mis sur son site ameli.fr une “fiche santé” complète sur la fibromyalgie, document de référence.
Si ce n’est pas certes une reconnaissance officielle, nous pouvons considérer que c’est une reconnaissance de principe.
Les médecins conseils “fibrosceptiques” ne pourront plus nier l’existence même de cette pathologie ; pensez à leur rappeler cet article émanant de leur institution lors de vos rendez-vous d’expertise.
Un pas en avant vient d’être franchi, continuons à garder l’espoir !
Consulter le page d’Ameli.fr sur la fibromyalgie
Le paragraphe suivant va t-il pouvoir être supprimé très bientôt ? :
Malgré cela, en France, la fibromyalgie n’est toujours pas reconnue par de nombreux médecins « fibrosceptiques », de nombreuses caisses de CPAM et des MDPH via leurs médecins-conseils..
La Commission d’enquête parlementaire
Mardi 5 juin 2016, Nadine Randon, Présidente de FibromyalgieSOS et Ghyslaine Baron, vice-présidente, étaient auditionnées par la commission d’enquête parlementaire sur la fibromyalgie.
Vous pouvez voir leur intervention dans cette vidéo :
Voici le compte-rendu écrit de cette audition :
Compte rendu de l’audition à l’Assemblée Nationale – Juillet 2016
Vous pouvez visionner toutes les auditions :
Des comptes rendus en PDF ont été établis :
Consulter les comptes rendus à l’écrit
Le rapport de la commission d’enquête présenté aux membres de la commission d’enquête parlementaire le 12 octobre 2016 a été approuvé à l’unanimité.
Il a été publié et présenté à tous les députés de l’Assemblée Nationale le 19 octobre 2016.
Vous pouvez lire l’intervention du rapporteur, le député Carvalho, reprenant les grandes lignes
Mme Bulteau, présidente de la Commission d’enquête parlementaire, est intervenue au Magazine de la Santé le 13 octobre 2016. Vous pouvez la consulter ici.
Publication du rapport de l’enquête parlementaire le 19 octobre 2016 avec les propositions qui seront débattues en assemblée ou à la commission des Affaires Sociales de la dite assemblée
http://www.assemblee-nationale.fr/14/rap-enq/r4110.asp
L’INSERM et l’expertise collective
Le colloque de présentation a eu lieu le 8 OCTOBRE sous la forme d’une WEBCONFERENCE
La synthèse du rapport est disponible : Inserm_EC_2020_Fibromyalgie_Synthèse
Pour en savoir plus sur cette expertise et accéder au replay de la journée de restitution du rapport, aller sur la page dédiée “Expertise Collective de l’Inserm”
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