Quels sont les objectifs et les bienfaits de notre association ?
Faire connaître et reconnaître la fibromyalgie
Que ça soit auprès du public, des médias, du corps médical, et des pouvoirs publics et inciter la recherche.
Informer le malade
Par des informations de type médical, soins, méthodes, recherche, législatives, sociales…
La méconnaissance et la non reconnaissance de la maladie peuvent provoquer une altération considérable de l’état du malade.
Impliquer le malade
S’il le désire, impliquer le malade dans les actions courantes et particulières de l’association selon ses capacités, libertés et connaissances qu’il peut mettre à disposition de tous.
Aide au rapprochement local
- par une liste «contacts»
- des antennes régionales
- des permanences dans des hôpitaux
- un forum de discussions sur Internet, rapprochant les malades dans un but d’échanges et de contacts humains précieux entre malades.
Sortir le malade de l’isolement
Sortir le malade de l’isolement est un des piliers de la thérapie !
Bien souvent le malade se sent seul, incompris de la part de son entourage et parfois du corps médical. Pouvoir discuter avec d’autres fibromyalgiques apporte un bénéfice considérable dans la revalorisation de soi et la connaissance de la maladie.
Aussi nous apportons des solutions
Écoute, soutien, réconfort, aide administrative aux malades adhérents ou non adhérents par :
Une permanence téléphonique plusieurs jours dans la semaine
Permanence téléphonique le lundi et mercredi de 10h à 12h, le mercredi de 16h à 19h et le vendredi de 16h à 18h tenue par des fibromyalgiques bénévoles formés à l’écoute.
Un forum de discussion et sur les réseaux sociaux
Nous avons mis en place un forum de discussions très actif, une page facebook et le site d’information où vous vous trouvez présentement. Ces différents outils apportent du soutien, permettent des échanges d’ informations médicales, législatives et de traitements de la fibromyalgie (FM) ainsi que le syndrome de Fatigue Chronique (SFC) ; ces groupes de soutien sont fortement recommandés par le corps médical.
Un rapprochement des malades
Les personnes qui le désirent peuvent contacter d’autres malades qui ont conscenti à apparaitre dans la liste de « contacts « des adhérents. L’objectif de cette liste est de favoriser les échanges régionaux que ce soit de contact(s) mais aussi d’ information(s) médicale(s) locale(s).
Des rencontres régulières
Nous organisons régulièrement des rencontres par le biais de réunions locales et de permanences dans les hôpitaux.
Des permanences ont lieu à Toulouse et St Etienne, des réunions à Albi ouvertes à toutes et tous.
Des réunions ont lieu aussi en visio sur Zoom tous les mois (sauf vacances scolaires) mais uniquement pour les adhérent(e)s à FibromyalgieSOS
Dernière mise à jour de la page le 28 septembre 2024