Le 12 Mai 2021

Journée mondiale de la fibromyalgie 2021

Replay de la visioconférence avec les Drs Bouhassira et Dubois

Vous avez été nombreux(ses) à assister aux visioconférences de ce samedi 29 mai que notre association FibromyalgieSOS a organisé dans le cadre de la journée mondiale de la fibromyalgie.

Merci à toutes et tous de vous être connecté(e)s.

Vous êtes nombreux(ses) à avoir exprimé votre grande satisfaction devant la qualité des interventions, heureux(ses) aussi d’entendre des médecins qui nous écoutent, nous comprennent …. la majorité n’est heureusement pas fibrosceptique.

J’espère que vous avez entendu aussi les messages d’espoir, la fibromyalgie est étudiée depuis plusieurs années, la recherche travaille ; cela semble long certes pour nous les malades mais vous avez pu constater que nous ne sommes pas laissé(e)s pour compte.

Nous avons largement débordé sur l’horaire samedi et je remercie les intervenants d’être restés plus longtemps que prévu.

Télécharger le programme détaillé de cette journée

Mécanisme de la fibromyalgie suite aux conclusions de l’expertise de l’INSERM

Conférence du Dr. Didier Bouhassira

Le Dr. Didier Bouhassira est neurologue, spécialiste de la douleur, directeur de recherche à l’Inserm et directeur de l’unité de physiopathologie et pharmacologie clinique de la douleur, localisé à l’hôpital Ambroise Paré à Boulogne-Billancourt.

Fibromyalgie : maladie psychique ou organique ?

Conférence du Dr Olivier Dubois :

Médecin-Psychiatre ; Directeur des Thermes de Saujon ; ex-Président de Société française de médecine thermale ; Auteur de 2 ouvrages dont thermalisme, voie de guérison naturelle, édition Flammarion, 2018. Coordonnateur de 4 études scientifiques sur le thermalisme.

Pourquoi ne pas la célébrer la journée le 12 mai (date officielle de la Journée mondiale de la fibromyalgie)

C’est un jour de semaine et les médecins intervenants ne peuvent se libérer, recevant leur patientèle

et que les personnes qui travaillent ne peuvent pas toujours prendre un jour de congé.

Pourquoi attendre le 29 mai ?

Parce que les 2 samedis qui suivent le 12 mai sont inclus dans des week-ends prolongés.

On parle de la Journée Mondiale à Télématin (12 Mai 2021)

Journée mondiale de la fibromyalgie – 12 mai 2021
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Ena, 20 ans : “Mon corps ne me suit pas”

Le reportage donne la parole à Ena, jeune femme de 20 ans, diagnostiquée fibromyalgique.

«J’ai mal partout, tout le temps. J’ai l’impression que mon corps ne me suit plus.»

Son témoignage rappelle que la maladie peut frapper tôt, et qu’elle bouleverse les études, le travail, la vie sociale.
Pour ces patients, chaque journée devient un exercice d’adaptation, entre douleur, fatigue et incompréhension.

Traiter sans se limiter aux médicaments

Le Dr Boissirat rappelle que les médicaments ne suffisent pas à eux seuls.

Certains antidépresseurs ou régulateurs de la douleur peuvent aider, mais les meilleures améliorations viennent souvent d’une combinaison de soins dont nous parlons abondamment sur notre site.

Ces approches rétablissent progressivement les mécanismes naturels de modulation de la douleur. Elles redonnent au corps la possibilité de se réguler, sans chercher à tout supprimer.

Laetitia : “C’est possible de vivre avec”

Le reportage se conclut sur un message d’espoir.

Laetitia, fibromyalgique depuis plusieurs années, a trouvé son équilibre grâce à une routine de soins, du repos et de l’écoute de soi.

«La fibromyalgie est toujours là, mais c’est possible de vivre avec, de vivre bien.»

Elle a pu réduire ses médicaments grâce aux outils appris en thérapie comportementale, et témoigne d’un vrai mieux-être.

Cette vision positive change le regard : vivre avec la fibromyalgie, ce n’est pas renoncer – c’est apprendre à composer.