« Dans le cadre de mes études en Sciences Humaines à l’université de Nantes, je mène une recherche sur les personnes touchées par la fibromyalgie.

Plus précisément, cette étude cherche à mieux comprendre le vécu des personnes atteintes de fibromyalgie, et porte sur les stratégies mises en place après le diagnostic pour y faire face, et aussi sur l’impact, positif ou non, sur le quotidien.

Le questionnaire est totalement anonyme et réalisé dans un but non commercial.
Il vous suffit de cliquer sur ce lien :
https://docs.google.com/forms/d/1_8yYKmbYcoOQ-09zoFmXvQ23icDIW4NShAZIU8-RAto/viewform?embedded=true

Pour tout renseignement complémentaire vous pouvez me joindre à l’adresse mail suivante : eliane.biccheri@etu.univ-nantes.fr.

Les résultats seront envoyés à l’association Fibromyalgiesos à partir du
mois de juillet 2014. »

PRECISIONS SUR CE QUESTIONNAIRE suite à des réactions par mails

Certaines personnes ont été surprises que l’association FibromyalgieSOS cautionne un tel questionnaire mais nous avons estimé devoir soutenir toutes les personnes qui font un travail sur la fibromyalgie et les encourager ; car c’est une forme de communication autour de cette difficile pathologie.

La politique de FibromyalgieSOS est d’informer sans être sectaire afin d’améliorer la prise en charge de la fibromyalgie.

Dans la discussion téléphonique, Eliane BICCHERI nous a signalé qu’elle s’était intéressée à la fibromyalgie car 3 personnes de son entourage en sont atteintes ; celles-ci ont évolué de façon très différente, d’où son intérêt sur les possibilités de réaction et de prise en charge.

Nous avons reçu quelques mails d’incompréhension face à ce questionnaire et souhaitons vous apporter des éléments complémentaires.

Les remarques reçues portent sur l’aspect « psy » de la fibromyalgie mais aussi un questionnement par rapport à l’utilité d’un tel questionnaire et surtout la part importante donnée à la « spiritualité ».

Nous avons donc contacté Eliane et voici sa réponse :

« La spiritualité ne doit pas être confondue avec la religion, le questionnaire utilisé correspond à une spiritualité laïque plus proche de la philosophie de vie et de démarches telles la sophrologie, le retour à l’essentiel, la méditation …

Ce questionnaire a été validé lors de précédentes recherches universitaires et je ne peux pas le modifier sans le dénaturer. 

Beaucoup de personnes ont laissé des commentaires positifs et quelques-unes ont critiqué. Dans les deux cas les résultats sont exploitables car on doit s’appuyer sur les remarques pour progresser.

Je peux stopper l’accès au questionnaire si cela est préjudiciable pour votre association

Dans tous les cas je vous ferai parvenir les conclusions (pas avant juillet)».

Nous espérons que ces explications vous satisferont.