Fermeture de la permanence téléphonique le week-end du 14 juillet

Nos écoutantes ont besoin d’un peu de repos durant le week-end du 14 juillet.
La permanence téléphonique au 0820 220 200 sera donc fermée du samedi 11 au mardi 14 juillet inclus.
Merci de votre compréhension.

Enquête de France Assos Santé Vivre-Covid19

France Assos Santé dont FibromyalgieSOS est membre fondateur lance une grande enquête nationale Vivre-covid19.fr sur le vécu de la crise sanitaire.

Vivre-covid19.fr a pour objectif de faire l’état des lieux de la façon dont vous vivez et vous organisez en cette période “d’après-confinement”. Construite avec des associations, elle contribuera à fournir des données afin de guider l’action publique, tel un véritable baromètre.

Anxiété, report ou annulation de rendez-vous médicaux, modifications des traitements, manque d’informations : depuis plusieurs mois, l’épidémie de coronavirus SARS-CoV-2 a provoqué un bouleversement chez les usagers du système de santé.

Afin de mesurer au mieux ces chamboulements, leurs impacts et la manière dont ils ont été vécus, France Assos Santé lance en exclusivité la grande enquête nationale “Vivre – Covid-19” https://www.france-assos-sante.org/actualite/vivre-covid-19/

Vous êtes une personne souffrant de pathologie chronique, atteint de handicap, aidant, une personne âgée, un citoyen usager du système de santé ? Vous avez rencontré des difficultés, des besoins, des situations exceptionnelles pendant la crise sanitaire ? Nous avons besoin de votre voix !

Pour participer, cliquer sur Vivre-covid19.fr

JOURNEE MONDIALE DE LA FIBROMYALGIE 2020 – ANNULATION DU COLLOQUE

Cette journée mondiale 2020 sera particulière mais nous pouvons quand même la célébrer et nous manifester en portant pin’s et rubans bleus, symboles de la reconnaissance de la fibromyalgie.

Pensez aussi à en offrir à votre famille, vos amis …
Nous pouvons les leur envoyer, merci alors de nous donner leurs coordonnées lors de votre commande.

Vous pouvez les commander sur cette page : https://bit.ly/2Y339Vl

Dessin créé par un.e de nos adhérents, à partager si vous le souhaitez

 

ANNULATION POUR CAUSE DE CORONAVIRUS

Nous nous voyons dans l’obligation d’annuler notre colloque au vu de la progression de l’épidémie du coronavirus.

Nous sommes désolé(e)s d’autant que la préparation de ce colloque a demandé beaucoup de travail et nous a fait engager des dépenses qui seront perdues.

Prenez-bien soin de vous et des autres. 

Vous voulez savoir ce qui était prévu ? Cliquer ICI

TELECHARGER LE FLYER AVEC LE PROGRAMME DE CETTE JOURNEE 

 

NOUVEAU ! CURES THERMALES FIBROMYALGIE 2020

Depuis le 16 mars, les établissements thermaux sont fermés à cause du coronavirus – la réouverture  est autorisée depuis le 2 juin ; les établissements mettent en place les mesures sanitaires ; se renseigner directement auprès d’eux pour la date de réouverture.

Les établissements thermaux qui prennent en charge réellement la fibromyalgie ont défini pour l’année 2020 leur programme de soins particuliers proposés aux personnes atteintes de fibromyalgie ; ces programmes sont modifiés bien souvent chaque année car les établissements s’adaptent aux besoins exprimés des patients.
Vous trouverez toutes les informations pour vous aider à choisir ainsi que les dates des sessions spécifiques « fibromyalgie » sur la page « Cures Thermales« 

EXPERTISE COLLECTIVE DE L'INSERM

REPORT DU COLLOQUE A UNE DATE ULTÉRIEURE MAIS INCONNUE
POUR CAUSE DE CORONAVIRUS

 L’expertise collective de l’INSERM sur la fibromyalgie de l’adulte et de l’enfant sera publiée le 4 MAI 2020

L’expertise collective de l’Inserm sur la fibromyalgie a été remise à la DGS (Ministère de la Santé) en juin 2019
Pour en savoir plus, cliquer ICI et aller tout en bas de la page.

CPAM : DOCUMENT DE REFERENCE SUR LA FIBROMYALGIE

Le 29 août 2017, la CPAM a mis sur son site ameli.fr une « fiche santé » complète sur la fibromyalgie.
Si ce n’est pas certes une reconnaissance officielle, nous pouvons considérer que c’est une reconnaissance de principe.
Ce document est pour vous les malades, mais aussi pour les professionnels de santé, les experts d’assurances ….
Les médecins conseils « fibrosceptiques » ne pourront plus nier l’existence même de cette pathologie ; pensez à leur rappeler cet article émanant de leur institution lors de vos rendez-vous d’expertise. C’est ICI 

Nouvelle Convention AERAS 2019 - Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé

FibromyalgieSOS est signataire de la nouvelle convention AERAS 2019
(les associations signataires ICI )

Nous essayons toujours de faire en sorte que vos droits soient le mieux défendus.
Pour en savoir plus cliquer ICI

NOTRE GRANDE ENQUETE POUR AIDER LA RECHERCHE CLINIQUE

FibromyalgieSOS a lancé auprès des malades une enquête pour aider la recherche clinique sur la fibromyalgie.
Cette enquête a été réalisée du 12/05/2014 au 15/09/2014 sur notre site www.fibromyalgiesos.fr, sous le parrainage de l’Aflar (Association Française de Lutte Anti Rhumatismale). Elle a été mise en ligne par Sanoia : www.sanoia.com

Plus de 4500 patients ont répondu !

Les scientifiques apprécient cette importante base de données ; à l’heure actuelle c’est la plus grande base de données déclaratives en France, et même à l’international (nombre de sujets et paramètres évalués).
C’est la 1ère enquête épidémiologique française sur une grande population (en vraie vie, impact, vécu). (Professeur Laroche).

A partir des résultats :

  • ➡ une analyse complète est à disposition des scientifiques, médecins, chercheurs
  • ➡ une collection de 3 brochures « les malades ont la parole »
    • Épidémiologie, diagnostic et symptômes
    • Prise en charge
    • Conséquences et répercussions
  • ➡ une publication scientifique a été faite dans la Revue du Rhumatisme en janvier 2018 ; d’autres sont en cours d’acceptation dans des revues internationales  ;  des communications ont été faites au Congrès de la SFR en décembre 2016, de la SFETD en novembre 2016 et de l’EULAR en juin 2017 (la vidéo ICI ), un poster à l’ACR en novembre 2017.

LOT 3 BROCHURES ENQUETE

➜ Cliquez-ici pour obtenir les brochures

L’analyse complète est à demander à contact@fibromyalgiesos.fr ; elle sera envoyée par mail.

La synthèse éditée sous forme de 3 brochures est adressée à tout nouvel adhérent ; elle est envoyée également à 2 thérapeutes de leur choix.

➜ Cliquez-ici pour en savoir plus sur l’enquête 

Notre Parrain : Damien Desseine
Pour le 12 Mai 2010, Damien Desseine a composé un hymne pour les fibromyalgiques « La Cavalière » établi à partir des témoignages des malades. Le slam en intro est composé des textes des malades. Le clip est établi à partir des photos envoyées par les fibromyalgiques.
➜ Cliquez-ici pour en savoir plus

Écoutez cette chanson :

Version 2017

 

 

 

Version 2017

 

ComPaRE, communauté de patients pour la recherche

Devenez acteur de votre santé et participer à la recherche publique sur les maladies chroniques
Rejoignez ComPaRE, communauté de patients pour la recherche

 

 

Votre association FibromyalgieSOS est partenaire de ce projet développé par l’APHP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris).

Le but est de connecter les patients, les médecins, les chercheurs afin de faciliter des projets de recherche, de mettre en place des cohortes.
Il n’y a pas encore de cohorte sur la fibromyalgie, mais si nous sommes nombreux(ses) à alimenter les données, cela pourrait influencer les chercheurs.

Plus vous serez nombreux à participer,
plus la recherche avancera !

N’hésitez donc pas à vous inscrire, vous pouvez déclarer plusieurs pathologies chroniques.
Ensuite vous recevrez un questionnaire environ tous les mois mais bien entendu vous n’avez aucune contrainte si à un moment donné vous n’êtes pas en état de participer.
Pour en savoir plus , rendez-vous sur le site internet de ComParRe https://compare.aphp.fr/

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