PERMANENCE TÉLÉPHONIQUE - HORAIRES D'ETE

Durant les mois de Juillet et Août la permanence téléphonique sera assurée du Lundi au Vendredi de 10 h à 11 h et de 18 h à 19 h.
Elle sera fermée du 14 au 17 juillet et du 13 au 28 août.
Nous restons joignables sur le forum et par mails.

La Commission d'Enquête Parlementaire sur la Fibromyalgie

Mardi 5 juin, Nadine Randon, Présidente de FibromyalgieSOS et Ghyslaine Baron, vice-présidente, étaient auditionnées par la commission d’enquête parlementaire sur la fibromyalgie.

Vous pouvez voir leur intervention dans cette vidéo :

Voici le compte-rendu écrit de cette audition :

logoPDF-Copier-2    COMPTE RENDU AUDITION ASSEMBLEE NATIONALE  JUILLET 2016

Vous pouvez visionner toutes les auditions en direct (c’est le mardi matin) ou en différé.
http://videos.assemblee-nationale.fr/commissions.fibromyalgie-ce

Des comptes rendus en PDF sont établis ensuite mais il y a un décalage dans le temps
http://www2.assemblee-nationale.fr/14/autres-commissions/commissions-d-enquete/fibromyalgie/(block)/ComptesRendusCommission

12 MAI 2016 : 23ème JOURNEE MONDIALE DE LA FIBROMYALGIE

Le 12 mai 2016 a eu lieu la 23ème journée mondiale de la fibromyalgie
Que s’est –il passé ?

  • LES MEDIAS
  • L’INSERM ET L’EXPERTISE COLLECTIVE
  • LANCEMENT D’UNE COMMISSION D’ENQUETE
  • TENUE D’UN STAND D’INFORMATION A BAGNERES DE BIGORRE

Pour en savoir plus cliquer ICI

« THERMALGI : une étude pour évaluer l’efficacité des cures thermales dans la prise en charge de la fibromyalgie. »

Vous pouvez participer à cette étude dans les établissements thermaux suivants : Allevard, Uriage, Aix les bains, Lamalou les Bains et Bourbon-Lancy.
Recrutement de plus de 200 patients sur 2 ans.
Sachez qu’en ce concerne la prise en charge des frais pour les patients, leur sont proposé un forfait de 300 € pour leur hébergement et une prise en charge de leurs déplacements. La cure est à la charge de l’AFRETH, le patient n’a donc pas à entamer les procédures de déclaration sécurité sociale et n’aura rien à débourser.

 

➜ Cliquez-ici pour en savoir plus

FiETT, un essai clinique sur la fibromyalgie ouvert à Dax

Vous souffrez de fibromyalgie ? Vous avez prévu de suivre bientôt une cure thermale sur la station de Dax ? Il existe désormais une nouvelle proposition de prise en charge sans médicament. Un programme d’éducation thérapeutique sur la fibromyalgie appelé Fibr’eaux a été défini récemment. Il vise à soulager les malades et les aider à mieux vivre avec leur maladie. Pour valider le programme Fibr’eaux, un essai clinique appelé FiETT va être conduit sur la station thermale de Dax (Dax et St-Paul-lès-Dax) en 2014, 2015 et 2016. Si vous respectez les critères de sélection, vous pourrez y participer et contribuer ainsi à démontrer scientifiquement l’efficacité de ce programme, qui pourra ensuite être recommandé aux autres malades. Pour en savoir plus, télécharger ce fichier :

 

PosterFieTT essai clinique Dax

PosterListe des établissements thermaux concernés

Notre grande enquête

Lettre ouverte aux députés

Suite à la création d’une Commission d’Enquête Parlementaire sur la fibromyalgie, nous avons adressé une lettre ouverte à ses membres afin de les informer sur les résultats de notre enquête ; nous ne doutons pas que cette base de données pourra contribuer à une meilleure compréhension de la fibromyalgie.
Nous avons également envoyé cette lettre ouverte à tous les députés de l’Assemblée Nationale.

➜ Cliquez-ici pour lire cette lettre

Les résultats de l’enquête

Une enquête pour aider la recherche clinique sur la fibromyalgie a été réalisée du 12/05/2014 au 15/09/2014 sur notre site www.fibromyalgiesos.fr, sous le parrainage de l’Aflar (Association Française de Lutte Anti Rhumatismale). Cette enquête a été mise en ligne par Sanoia : www.sanoia.com

L’analyse de cette grande enquête (plus de 400 questions) est terminée !

4536 questionnaires répondus / 4522 questionnaires exploités !

Merci à toutes et tous pour l’aide apportée à une meilleure connaissance de la fibromyalgie et à la recherche clinique.
Les scientifiques apprécient cette importante base de données.

 

A partir des résultats :

  • ➡ une analyse complète est à disposition des scientifiques, médecins, chercheurs
  • ➡ une collection de 3 brochures « les malades ont la parole »
    • Épidémiologie, diagnostic et symptômes
    • Prise en charge
    • Conséquences et répercussions
  • ➡ des publications scientifiques sont en cours d’élaboration

 

LOT 3 BROCHURES ENQUETE

 

➜ Cliquez-ici pour obtenir les brochures

L’analyse complète est à demander à contact@fibromyalgiesos.fr ; elle sera envoyée par mail.

La synthèse éditée sous forme de 3 brochures sera envoyée courant janvier par voie postale aux adhérents de l’association FibromyalgieSOS

➜ Cliquez-ici pour en savoir plus

Notre Parrain : Damien Desseine
Pour le 12 Mai 2010, Damien Desseine a composé un hymne pour les fibromyalgiques « La Cavalière » établi à partir des témoignages des malades. Le slam en intro est composé des textes des malades. Le clip est établi à partir des photos envoyées par les fibromyalgiques.

Écoutez cette chanson :



Créé le 27 décembre 2011 à 11:28 . Dernière modification le 22 juillet 2016 à 9:16