FiETT, un essai clinique sur la fibromyalgie ouvert à Dax

URGENT !
Il reste 25 patients à recruter durant les mois d’octobre et novembre et plus si nécessaire.
Si vous répondez aux critères inscrivez-vous vite sur les 2 prochaines sessions qui auront lieu à Dax et St Paul Les Dax du 03 au 22 octobre et du 07 au 26 novembre 2016.
Le succès de cette 1ère grande étude sur un programme d’éducation thérapeutique en milieu thermal dépend bien-sûr de la participation des patients.
Cette étude permet d’aller encore plus loin dans la reconnaissance et la prise en charge de la fibromyalgie.

Appelez le 05 58 56 86 86 pour réserver votre participation à l’essai FiETT

Vous souffrez de fibromyalgie ? Vous avez prévu de suivre bientôt une cure thermale sur la station de Dax ? Il existe désormais une nouvelle proposition de prise en charge sans médicament. Un programme d’éducation thérapeutique sur la fibromyalgie appelé Fibr’eaux a été défini récemment. Il vise à soulager les malades et les aider à mieux vivre avec leur maladie. Pour valider le programme Fibr’eaux, un essai clinique appelé FiETT va être conduit sur la station thermale de Dax (Dax et St-Paul-lès-Dax) en 2014, 2015 et 2016. Si vous respectez les critères de sélection, vous pourrez y participer et contribuer ainsi à démontrer scientifiquement l’efficacité de ce programme, qui pourra ensuite être recommandé aux autres malades. Pour en savoir plus, télécharger ce fichier :

 

PosterFieTT essai clinique Dax

PosterListe des établissements thermaux concernés

Les Rendez-vous Santé de l'Association «Vivre La Vie»

Les Rendez-vous Santé de l’Association « Vivre La Vie »

Samedi 1er et dimanche 2 Octobre 2016
« FIBROMYALGIE ET MALADIES AUTO-IMMUNES
DES OUTILS POUR AGIR ! »
Le lieu : AGECA / 177 Rue de Charonne
Paris 11ème

Plus d’infos : cliquez ici pour visualiser le programme

La Commission d'Enquête Parlementaire sur la Fibromyalgie

Mardi 5 juin, Nadine Randon, Présidente de FibromyalgieSOS et Ghyslaine Baron, vice-présidente, étaient auditionnées par la commission d’enquête parlementaire sur la fibromyalgie.

Vous pouvez voir leur intervention dans cette vidéo :

Voici le compte-rendu écrit de cette audition :

logoPDF-Copier-2    COMPTE RENDU AUDITION ASSEMBLEE NATIONALE  JUILLET 2016

Vous pouvez visionner toutes les auditions en direct (c’est le mardi matin) ou en différé.
http://videos.assemblee-nationale.fr/commissions.fibromyalgie-ce

Des comptes rendus en PDF sont établis ensuite mais il y a un décalage dans le temps
http://www2.assemblee-nationale.fr/14/autres-commissions/commissions-d-enquete/fibromyalgie/(block)/ComptesRendusCommission

12 MAI 2016 : 23ème JOURNEE MONDIALE DE LA FIBROMYALGIE

Le 12 mai 2016 a eu lieu la 23ème journée mondiale de la fibromyalgie
Que s’est –il passé ?

  • LES MEDIAS
  • L’INSERM ET L’EXPERTISE COLLECTIVE
  • LANCEMENT D’UNE COMMISSION D’ENQUETE
  • TENUE D’UN STAND D’INFORMATION A BAGNERES DE BIGORRE

Pour en savoir plus cliquer ICI

« THERMALGI : une étude pour évaluer l’efficacité des cures thermales dans la prise en charge de la fibromyalgie. »

Vous pouvez participer à cette étude dans les établissements thermaux suivants : Allevard, Uriage, Aix les bains, Lamalou les Bains et Bourbon-Lancy.
Recrutement de plus de 200 patients sur 2 ans.
Sachez qu’en ce concerne la prise en charge des frais pour les patients, leur sont proposé un forfait de 300 € pour leur hébergement et une prise en charge de leurs déplacements. La cure est à la charge de l’AFRETH, le patient n’a donc pas à entamer les procédures de déclaration sécurité sociale et n’aura rien à débourser.

 

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Notre grande enquête

Lettre ouverte aux députés

Suite à la création d’une Commission d’Enquête Parlementaire sur la fibromyalgie, nous avons adressé une lettre ouverte à ses membres afin de les informer sur les résultats de notre enquête ; nous ne doutons pas que cette base de données pourra contribuer à une meilleure compréhension de la fibromyalgie.
Nous avons également envoyé cette lettre ouverte à tous les députés de l’Assemblée Nationale.

➜ Cliquez-ici pour lire cette lettre

Les résultats de l’enquête

Une enquête pour aider la recherche clinique sur la fibromyalgie a été réalisée du 12/05/2014 au 15/09/2014 sur notre site www.fibromyalgiesos.fr, sous le parrainage de l’Aflar (Association Française de Lutte Anti Rhumatismale). Cette enquête a été mise en ligne par Sanoia : www.sanoia.com

L’analyse de cette grande enquête (plus de 400 questions) est terminée !

4536 questionnaires répondus / 4522 questionnaires exploités !

Merci à toutes et tous pour l’aide apportée à une meilleure connaissance de la fibromyalgie et à la recherche clinique.
Les scientifiques apprécient cette importante base de données.

 

A partir des résultats :

  • ➡ une analyse complète est à disposition des scientifiques, médecins, chercheurs
  • ➡ une collection de 3 brochures « les malades ont la parole »
    • Épidémiologie, diagnostic et symptômes
    • Prise en charge
    • Conséquences et répercussions
  • ➡ des publications scientifiques sont en cours d’élaboration

 

LOT 3 BROCHURES ENQUETE

 

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L’analyse complète est à demander à contact@fibromyalgiesos.fr ; elle sera envoyée par mail.

La synthèse éditée sous forme de 3 brochures sera envoyée courant janvier par voie postale aux adhérents de l’association FibromyalgieSOS

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Notre Parrain : Damien Desseine
Pour le 12 Mai 2010, Damien Desseine a composé un hymne pour les fibromyalgiques « La Cavalière » établi à partir des témoignages des malades. Le slam en intro est composé des textes des malades. Le clip est établi à partir des photos envoyées par les fibromyalgiques.

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Écoutez cette chanson :



Créé le 27 décembre 2011 à 11:28 . Dernière modification le 18 septembre 2016 à 11:53