12 MAI 2018 : 25ème JOURNEE MONDIALE DE LA FIBROMYALGIE

Des événements ont marqué cette journée

FibromyalgieSOS était présent à Barbotan (32) le 4 mai, à Sauvian (34) le 13 mai et au Mans (72) les 18 et 19 mai.

Lille (Nord), Allevard (Isère) et Autrans (Isère) ont organisé des journées dédiées les 12 et 13 mai.

Le concert offert par 4 chorales au profit de l’association FibromyalgieSOS et pour faire connaître la fibromyalgie à Sauvian (34) a rencontré un vif succès

Des radios ont abordé la fibromyalgie, vous pouvez les retrouver sur notre PAGE RADIOS

Toutes les informations sur la 25 ème journée mondiale 2018 sont ICI

Et n’oubliez que notre parrain nous a créé un hymne pour nous les fibromyalgiques « La Cavalière », hymne magnifique composée par un véritable artiste.
N’hésitez pas à l’écouter, et à le faire écouter. C’est ICI

CURES THERMALES FIBROMYALGIE 2018

Les établissements thermaux qui prennent en charge réellement la fibromyalgie ont défini pour l’année 2018  leur programme de soins particuliers  proposés aux personnes atteintes de fibromyalgie ; ces programmes sont modifiés bien souvent chaque année car les établissements s’adaptent aux besoins exprimés des patients.

Les programmes d’ETP fibromyalgie Fibr’Eaux sont présents dans 3 établissements cette année.

La majorité des établissements thermaux traitant la fibromyalgie proposent des sessions spécifiques pour les personnes atteintes de fibromyalgie ; les dates en sont définies.

Vous trouverez ces informations sur la page « Cures Thermales » cliquer ICI

D’autres informations plus détaillées sont envoyées à nos adhérents ; merci de votre compréhension

Du nouveau à la CPAM ! DOCUMENT DE REFERENCE SUR LA FIBROMYALGIE

Le 29 août 2017, la CPAM a mis sur son site ameli.fr une « fiche santé » complète sur la fibromyalgie.

Si ce n’est pas certes une reconnaissance officielle, nous pouvons considérer que c’est une reconnaissance de principe.

Ce document est pour vous les malades, mais aussi pour les professionnels de santé, les experts d’assurances ….

Les médecins conseils « fibrosceptiques » ne pourront plus nier l’existence même de cette pathologie ; pensez à leur rappeler cet article émanant de leur institution lors de vos rendez-vous d’expertise.

Un pas en avant vient d’être franchi, continuons à garder l’espoir !

C’est ici : https://www.ameli.fr/seine-et-marne/assure/sante/themes/fibromyalgie/comprendre-fibromyalgie

FibromyalgieSOS membre fondateur de l’UNAASS (Union Nationale des Associations Agréées du Système de Santé)

Naissance de l’UNAASS le 21 mars 2017 à Paris

73 associations de patients agréées au plan national (dont FibromyalgieSOS), ont fondé l’Union Nationale des Associations Agréées du Système de Santé (U.N.A.A.S.S)
Voir le communiqué de presse ICI

Le 23 mai 2017 a eu lieu l’AG de l’UNAASS qui est devenue France Assos Santé afin de faire entendre au mieux la voix des malades.

La Commission d'Enquête Parlementaire sur la Fibromyalgie

Mardi 5 juin 2016, Nadine Randon, Présidente de FibromyalgieSOS et Ghyslaine Baron, vice-présidente, étaient auditionnées par la commission d’enquête parlementaire sur la fibromyalgie.

En savoir plus ICI

 
Notre grande enquête

La fibromyalgie et l’enquête au congrès de la SFR

Lors du congrès de la SFR (Société Française de Rhumatologie) qui s’est tenu à Paris du 11 au 13 décembre 2016, 2 communications ont été faites à partir de l’enquête :

  • 1 en atelier de formation médicale continue (FMC) sur l’impact de la fibromyalgie au travail
  • 1 en conférence plénière (500 personnes) « La fibromyalgie dans la vraie vie : à propos d’une enquête en ligne sur 4516 patients »

Le professeur Laroche a précisé que cette enquête représente à l’heure actuelle la plus grande base de données déclaratives en France, et même à l’international (nombre de sujets et paramètres évalués).

C’est la 1ère enquête épidémiologique française sur une grande population (en vraie vie, impact, vécu).

             

 

Les résultats de l’enquête

Une enquête pour aider la recherche clinique sur la fibromyalgie a été réalisée du 12/05/2014 au 15/09/2014 sur notre site www.fibromyalgiesos.fr, sous le parrainage de l’Aflar (Association Française de Lutte Anti Rhumatismale). Cette enquête a été mise en ligne par Sanoia : www.sanoia.com

L’analyse de cette grande enquête (plus de 400 questions) est terminée !

4536 questionnaires répondus / 4522 questionnaires exploités !

Merci à toutes et tous pour l’aide apportée à une meilleure connaissance de la fibromyalgie et à la recherche clinique.
Les scientifiques apprécient cette importante base de données.

 

A partir des résultats :

  • ➡ une analyse complète est à disposition des scientifiques, médecins, chercheurs
  • ➡ une collection de 3 brochures « les malades ont la parole »
    • Épidémiologie, diagnostic et symptômes
    • Prise en charge
    • Conséquences et répercussions
  • ➡ des publications scientifiques sont en cours d’élaboration en plus des communications au Congrès de la SFR faites en décembre 2016, de la SFETD en novembre 2016 et de l’EULAR en juin 2017 (la vidéo ICI ), un poster à l’ACR en novembre 2017

 

LOT 3 BROCHURES ENQUETE

 

➜ Cliquez-ici pour obtenir les brochures

L’analyse complète est à demander à contact@fibromyalgiesos.fr ; elle sera envoyée par mail.

La synthèse éditée sous forme de 3 brochures a été envoyée par voie postale aux adhérents de l’association FibromyalgieSOS et est adressée à tout nouvel adhérent ; elle est adressée également à 2 thérapeutes de leur choix.

➜ Cliquez-ici pour en savoir plus 

Lettre ouverte aux députés

Suite à la création d’une Commission d’Enquête Parlementaire sur la fibromyalgie, nous avons adressé une lettre ouverte à ses membres et à tous les députés de l’Assemblée Nationale, dans laquelle nous avons présenté l’enquête.

➜ Cliquez-ici pour lire cette lettre

Notre Parrain : Damien Desseine
Pour le 12 Mai 2010, Damien Desseine a composé un hymne pour les fibromyalgiques « La Cavalière » établi à partir des témoignages des malades. Le slam en intro est composé des textes des malades. Le clip est établi à partir des photos envoyées par les fibromyalgiques.
➜ Cliquez-ici pour en savoir plus

Écoutez cette chanson :

Version 2017

Version 2017

Créé le 27 décembre 2011 à 11:28 . Dernière modification le 21 mai 2018 à 10:28