Du nouveau à la CPAM !

Le 29 août 2017, la CPAM a mis sur son site ameli.fr une fiche complète sur la fibromyalgie.
Si ce n’est pas certes une reconnaissance officielle, nous pouvons considérer que c’est une reconnaissance de principe.
Les médecins conseils « fibrosceptiques » ne pourront plus nier l’existence même de cette pathologie ; pensez à leur rappeler cet article émanant de leur institution lors de vos rendez-vous d’expertise.
Un pas en avant vient d’être franchi, continuons à garder l’espoir !
C’est ici : https://www.ameli.fr/seine-et-marne/assure/sante/themes/fibromyalgie/comprendre-fibromyalgie

Rencontres Nationales sur les Rhumatismes RNR 8 et 9 décembre à Issy les Moulineaux (92)

Bloquez la date ! 8 et 9 décembre

C’est le 4ème congrès Inter-associations sur les principaux rhumatismes : l’arthrose, l’ostéoporose, la polyarthrite, les spondyloarthrites, la fibromyalgie, les rhumatismes psoriasiques etc…

Le samedi 9 décembre à 14h30 Nadine Randon, présidente de FibromyalgieSOS, présentera la conférence plénière sur la fibromyalgie
le sujet : « Le statut de fibromyalgique : quel regard et quelle prise en charge »

Le vendredi 8 décembre, ce sujet sera présenté par Nadine Randon aux professionnels de santé en communication orale

FibromyalgieSOS tiendra un stand durant ces 2 jours, c’est l’occasion de se rencontrer

EN SAVOIR PLUS …ICI

Pour s’inscrire : http://www.rencontres-rhumatismes.org/inscription/

7eme rencontre nationale Recherche et Associations de malades 9 décembre 2017 à Paris

« Partage des savoirs et perspectives de recherche » est le thème de la 7e rencontre nationale Recherche et Associations de malades que l’Inserm organise en partenariat avec l’Académie des sciences et l’Académie nationale de Médecine.
Cette rencontre aura lieu cette année le samedi 9 décembre sous la Coupole de l’Académie des Sciences – Institut de France.

Si cela vous intéresse, n’hésitez pas à vous inscrire ; malheureusement nous ne pourrons y être présents car nous serons aux RNR à Issy les Moulineaux

https://www.base-associations.inserm.fr/formations-rencontres/7e-rencontre-nationale-a-l-academie-des-sciences

12 MAI 2017 : 24ème JOURNEE MONDIALE DE LA FIBROMYALGIE

COLLOQUE SUR LA FIBROMYALGIE DU 13 MAI 2017 à PARIS

Merci à toutes et tous d’être venus aussi nombreux (plus de 400 personnes) de toute la France et de l’étranger.

Merci également pour tous vos encouragements et félicitations pour cette journée qui fût une réussite à tous points de vue.
Vous avez apprécié à leur juste valeur les intervenants de qualité et les échanges en tables rondes ainsi que les informations données sur les stands.

Vous pourrez retrouver les ENREGISTREMENTS AUDIOS DES TABLES RONDES
SUR CETTE PAGE 

ainsi que la VIDEO de cette journée 

Toutes les informations sur la 24 ème journée mondiale 2017 sont ICI

FibromyalgieSOS membre fondateur de l’UNAASS (Union Nationale des Associations Agréées du Système de Santé)

Naissance de l’UNAASS le 21 mars 2017 à Paris

73 associations de patients agréées au plan national (dont FibromyalgieSOS), ont fondé l’Union Nationale des Associations Agréées du Système de Santé (U.N.A.A.S.S)
Voir le communiqué de presse ICI

Le 23 mai 2017 a eu lieu l’AG de l’UNAASS qui est devenue France Assos Santé afin de faire entendre au mieux la voix des malades.

La Commission d'Enquête Parlementaire sur la Fibromyalgie

Mardi 5 juin 2016, Nadine Randon, Présidente de FibromyalgieSOS et Ghyslaine Baron, vice-présidente, étaient auditionnées par la commission d’enquête parlementaire sur la fibromyalgie.

En savoir plus ICI

 
Notre grande enquête

La fibromyalgie et l’enquête au congrès de la SFR

Lors du congrès de la SFR (Société Française de Rhumatologie) qui s’est tenu à Paris du 11 au 13 décembre 2016, 2 communications ont été faites à partir de l’enquête :

  • 1 en atelier de formation médicale continue (FMC) sur l’impact de la fibromyalgie au travail
  • 1 en conférence plénière (500 personnes) « La fibromyalgie dans la vraie vie : à propos d’une enquête en ligne sur 4516 patients »

Le professeur Laroche a précisé que cette enquête représente à l’heure actuelle la plus grande base de données déclaratives en France, et même à l’international (nombre de sujets et paramètres évalués).

C’est la 1ère enquête épidémiologique française sur une grande population (en vraie vie, impact, vécu).

             

 

Les résultats de l’enquête

Une enquête pour aider la recherche clinique sur la fibromyalgie a été réalisée du 12/05/2014 au 15/09/2014 sur notre site www.fibromyalgiesos.fr, sous le parrainage de l’Aflar (Association Française de Lutte Anti Rhumatismale). Cette enquête a été mise en ligne par Sanoia : www.sanoia.com

L’analyse de cette grande enquête (plus de 400 questions) est terminée !

4536 questionnaires répondus / 4522 questionnaires exploités !

Merci à toutes et tous pour l’aide apportée à une meilleure connaissance de la fibromyalgie et à la recherche clinique.
Les scientifiques apprécient cette importante base de données.

 

A partir des résultats :

  • ➡ une analyse complète est à disposition des scientifiques, médecins, chercheurs
  • ➡ une collection de 3 brochures « les malades ont la parole »
    • Épidémiologie, diagnostic et symptômes
    • Prise en charge
    • Conséquences et répercussions
  • ➡ des publications scientifiques sont en cours d’élaboration en plus des communications au Congrès de la SFR faites en décembre 2016, de la SFETD en novembre 2016 et de l’EULAR en juin 2017 (la vidéo ICI ), un poster à l’ACR en novembre 2017

 

LOT 3 BROCHURES ENQUETE

 

➜ Cliquez-ici pour obtenir les brochures

L’analyse complète est à demander à contact@fibromyalgiesos.fr ; elle sera envoyée par mail.

La synthèse éditée sous forme de 3 brochures a été envoyée par voie postale aux adhérents de l’association FibromyalgieSOS et est adressée à tout nouvel adhérent ; elle est adressée également à 2 thérapeutes de leur choix.

➜ Cliquez-ici pour en savoir plus 

Lettre ouverte aux députés

Suite à la création d’une Commission d’Enquête Parlementaire sur la fibromyalgie, nous avons adressé une lettre ouverte à ses membres et à tous les députés de l’Assemblée Nationale, dans laquelle nous avons présenté l’enquête.

➜ Cliquez-ici pour lire cette lettre

Notre Parrain : Damien Desseine
Pour le 12 Mai 2010, Damien Desseine a composé un hymne pour les fibromyalgiques « La Cavalière » établi à partir des témoignages des malades. Le slam en intro est composé des textes des malades. Le clip est établi à partir des photos envoyées par les fibromyalgiques.
➜ Cliquez-ici pour en savoir plus

Écoutez cette chanson :

Version 2017

Version 2017

Créé le 27 décembre 2011 à 11:28 . Dernière modification le 15 novembre 2017 à 10:15