12 MAI 2017 : 24ème JOURNEE MONDIALE DE LA FIBROMYALGIE
FibromyalgieSOS célébrera cet évènement en organisant une journée d’information et d’échanges le SAMEDI 13 MAI 2017 de 10 h à 18 h à PARIS à l’Espace St Martin (3ème) sous le parrainage de l’AFLAR (Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale).

Dès à présent, réservez cette date pour celles et ceux qui pourront faire le déplacement.

Plusieurs tables rondes sur la fibromyalgie et sa prise en charge multidisciplinaire et administrative vous seront proposées ; elles seront animées par un journaliste qui sera présent toute la journée.

Le programme complet et détaillé est à finaliser mais en attendant pour en savoir plus, cliquer ICI

La Commission d'Enquête Parlementaire sur la Fibromyalgie

Mardi 5 juin, Nadine Randon, Présidente de FibromyalgieSOS et Ghyslaine Baron, vice-présidente, étaient auditionnées par la commission d’enquête parlementaire sur la fibromyalgie.

Vous pouvez voir leur intervention dans cette vidéo :

Voici le compte-rendu écrit de cette audition :

logoPDF-Copier-2    COMPTE RENDU AUDITION ASSEMBLEE NATIONALE  JUILLET 2016

Vous pouvez visionner toutes les auditions en direct (c’est le mardi matin) ou en différé.
http://videos.assemblee-nationale.fr/commissions.fibromyalgie-ce

Des comptes rendus en PDF sont établis ensuite mais il y a un décalage dans le temps
http://www2.assemblee-nationale.fr/14/autres-commissions/commissions-d-enquete/fibromyalgie/(block)/ComptesRendusCommission

Le rapport de la commission d’enquête présenté aux membres de la commission d’enquête parlementaire le 12 octobre a été approuvé à l’unanimité.
Il sera publié et présenté à tous les députés de l’Assemblée Nationale le 19 octobre.
Vous pouvez lire l‘intervention du rapporteur, le député Carvalho, reprenant les grandes lignes ICI

Mme Bulteau, présidente de la Commission d’enquête parlementaire, est intervenue au Magazine de la Santé le 13 octobre Cliquer ICI

Publication du rapport de l’enquête parlementaire le 19 octobre avec les propositions qui seront débattues en assemblée ou à la commission des Affaires Sociales de la dite assemblée
http://www.assemblee-nationale.fr/14/rap-enq/r4110.asp

« THERMALGI : une étude pour évaluer l’efficacité des cures thermales dans la prise en charge de la fibromyalgie. »

Vous pouvez participer à cette étude dans les établissements thermaux suivants : Allevard, Uriage, Aix les bains, Lamalou les Bains et Bourbon-Lancy.
Recrutement de plus de 200 patients sur 2 ans.
Sachez qu’en ce concerne la prise en charge des frais pour les patients, leur sont proposé un forfait de 300 € pour leur hébergement et une prise en charge de leurs déplacements. La cure est à la charge de l’AFRETH, le patient n’a donc pas à entamer les procédures de déclaration sécurité sociale et n’aura rien à débourser.

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Notre grande enquête

La fibromyalgie et l’enquête au congrès de la SFR

Lors du congrès de la SFR (Société Française de Rhumatologie) qui s’est tenu à Paris du 11 au 13 décembre 2016, 2 communications ont été faites à partir de l’enquête :

  • 1 en atelier de formation médicale continue (FMC) sur l’impact de la fibromyalgie au travail
  • 1 en conférence plénière (500 personnes) « La fibromyalgie dans la vraie vie : à propos d’une enquête en ligne sur 4516 patients »

Le professeur Laroche a précisé que cette enquête représente à l’heure actuelle la plus grande base de données déclaratives en France, et même à l’international (nombre de sujets et paramètres évalués).

C’est la 1ère enquête épidémiologique française sur une grande population (en vraie vie, impact, vécu).

Les résultats de l’enquête

Une enquête pour aider la recherche clinique sur la fibromyalgie a été réalisée du 12/05/2014 au 15/09/2014 sur notre site www.fibromyalgiesos.fr, sous le parrainage de l’Aflar (Association Française de Lutte Anti Rhumatismale). Cette enquête a été mise en ligne par Sanoia : www.sanoia.com

L’analyse de cette grande enquête (plus de 400 questions) est terminée !

4536 questionnaires répondus / 4522 questionnaires exploités !

Merci à toutes et tous pour l’aide apportée à une meilleure connaissance de la fibromyalgie et à la recherche clinique.
Les scientifiques apprécient cette importante base de données.

 

A partir des résultats :

  • ➡ une analyse complète est à disposition des scientifiques, médecins, chercheurs
  • ➡ une collection de 3 brochures « les malades ont la parole »
    • Épidémiologie, diagnostic et symptômes
    • Prise en charge
    • Conséquences et répercussions
  • ➡ des publications scientifiques sont en cours d’élaboration en plus des communications au Congrès de la SFR faites en décembre 2016

 

LOT 3 BROCHURES ENQUETE

 

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L’analyse complète est à demander à contact@fibromyalgiesos.fr ; elle sera envoyée par mail.

La synthèse éditée sous forme de 3 brochures a été envoyée par voie postale aux adhérents de l’association FibromyalgieSOS et est adressée à tout nouvel adhérent ; elle est adressée également à 2 thérapeutes de leur choix.

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Lettre ouverte aux députés

Suite à la création d’une Commission d’Enquête Parlementaire sur la fibromyalgie, nous avons adressé une lettre ouverte à ses membres et à tous les députés de l’Assemblée Nationale, dans laquelle nous avons présenté l’enquête.

➜ Cliquez-ici pour lire cette lettre

 

Notre Parrain : Damien Desseine
Pour le 12 Mai 2010, Damien Desseine a composé un hymne pour les fibromyalgiques « La Cavalière » établi à partir des témoignages des malades. Le slam en intro est composé des textes des malades. Le clip est établi à partir des photos envoyées par les fibromyalgiques.

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Écoutez cette chanson :



Créé le 27 décembre 2011 à 11:28 . Dernière modification le 25 mars 2017 à 12:34