à 19 h 30
(durée 1 h 30 à 2 h)
Rue de la Gare
Rond point du Médoc
Atteints de fibromyalgie ou non, un parent ou un ami en souffre, personnels de la santé ou autres, n’hésitez pas à venir vous renseigner et poser vos questions, si vous en avez la possibilité.
Entrée libre et gratuite
La douleur, ce n’est pas « dans la tête » : « La douleur c’est du sérieux » : par ces mots, qui sonnent pourtant comme une évidence pour des millions de personnes en France, nos associations dénoncent les insuffisances notoires dans la prise en charge de la douleur, et leurs conséquences dramatiques pour les personnes concernées.
Pour ce faire, nous demandons que les propositions de France Assos Santé pour la prévention et la prise en charge de la douleur soient enfin mises en œuvre.
FibromyalgieSOS est signataire de la nouvelle convention AERAS 2019 (les associations signataires ICI )
Nous essayons toujours de faire en sorte que vos droits soient le mieux défendus.
« La Convention AERAS 2019 a été signée le 22 juillet dernier par Madame Agnès Buzyn, ministre des solidarités et de la santé et Monsieur Bruno Le Maire, ministre de l’économie et des finances et par l’ensemble des autres parties dont les représentants de la profession bancaire, financière et de l’assurance et les associations représentant les personnes malades ou en situation de handicap ainsi que celles représentant les consommateurs.
Les signataires de cette Convention ont souhaité marquer leur volonté commune d’améliorer le dispositif AERAS en tendant à élargir, dans les meilleures conditions, l’accès à l’assurance emprunteur et l’accès au crédit des personnes présentant ou ayant présenté un risque aggravé de santé.
Cet accord conventionnel intègre de nouvelles avancées, notamment les dispositions prévues à l’article 190 de la loi n°2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé c’est-à-dire l’abaissement du nombre d’années à partir duquel le droit à l’oubli bénéficie à une personne qui a été atteinte par une pathologie cancéreuse à l’âge adulte (10 ans au lieu de 15 ans à compter de la fin du protocole thérapeutique) et l’augmentation de l’âge (18 ans au lieu de 15 ans) avant lequel le cancer doit être diagnostiqué pour bénéficier du droit à l’oubli au bout de 5 ans après la fin du protocole thérapeutique ».
Pour en savoir plus cliquer ICI
Une grande avancée !
LA DOULEUR CHRONIQUE figure enfin dans la nouvelle Classification Internationale des Maladies – CIM 11 de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), grâce à un groupe de travail de l’International Association for the Study of Pain et de l’OMS.
La douleur chronique fait finalement son apparition dans la Classification internationale de Maladies (CIM – 11), sous deux catégories différentes.
La CIM -11 est la première version à inclure la douleur chronique selon l’International Association for de Study of Pain (IASP).
La douleur chronique est définie comme une douleur qui dure ou réapparaît pendant plus de trois mois. Elle est classée en deux catégories : douleurs primaires et douleurs secondaires.
Pour en savoir plus : 
DOULEUR CHRONIQUE ET OMS JUIN 2019
Pour en savoir plus, cliquer ICI et aller tout en bas de la page.
Les établissements thermaux qui prennent en charge réellement la fibromyalgie ont défini pour l’année 2019 leur programme de soins particuliers proposés aux personnes atteintes de fibromyalgie ; ces programmes sont modifiés bien souvent chaque année car les établissements s’adaptent aux besoins exprimés des patients.
La majorité des établissements thermaux traitant la fibromyalgie proposent des sessions spécifiques pour les personnes atteintes de fibromyalgie ; les dates en sont définies.
Vous trouverez ces informations sur la page « Cures Thermales » cliquer ICI
D’autres informations plus détaillées sont envoyées à nos adhérents ; merci de votre compréhension
Le 29 août 2017, la CPAM a mis sur son site ameli.fr une « fiche santé » complète sur la fibromyalgie.
Si ce n’est pas certes une reconnaissance officielle, nous pouvons considérer que c’est une reconnaissance de principe.
Ce document est pour vous les malades, mais aussi pour les professionnels de santé, les experts d’assurances ….
Les médecins conseils « fibrosceptiques » ne pourront plus nier l’existence même de cette pathologie ; pensez à leur rappeler cet article émanant de leur institution lors de vos rendez-vous d’expertise.
Un pas en avant vient d’être franchi, continuons à garder l’espoir !
C’est ici : https://www.ameli.fr/seine-et-marne/assure/sante/themes/fibromyalgie/comprendre-fibromyalgie
Naissance de l’UNAASS le 21 mars 2017 à Paris : 73 associations de patients agréées au plan national (dont FibromyalgieSOS), ont fondé l’Union Nationale des Associations Agréées du Système de Santé (U.N.A.A.S.S). Voir le communiqué de presse ICI
Le 23 mai 2017 a eu lieu l’AG de l’UNAASS qui est devenue France Assos Santé afin de faire entendre au mieux la voix des usagers.
Mardi 5 juin 2016, Nadine Randon, Présidente de FibromyalgieSOS et Ghyslaine Baron, vice-présidente, étaient auditionnées par la commission d’enquête parlementaire sur la fibromyalgie.
En savoir plus ICI
FibromyalgieSOS a lancé auprès des malades une enquête pour aider la recherche clinique sur la fibromyalgie.
Cette enquête a été réalisée du 12/05/2014 au 15/09/2014 sur notre site www.fibromyalgiesos.fr, sous le parrainage de l’Aflar (Association Française de Lutte Anti Rhumatismale). Elle a été mise en ligne par Sanoia : www.sanoia.com
Plus de 4500 patients ont répondu !
Les scientifiques apprécient cette importante base de données ; à l’heure actuelle c’est la plus grande base de données déclaratives en France, et même à l’international (nombre de sujets et paramètres évalués).
C’est la 1ère enquête épidémiologique française sur une grande population (en vraie vie, impact, vécu). (Professeur Laroche).
➡ A partir des résultats :
- ➡ une analyse complète est à disposition des scientifiques, médecins, chercheurs
- ➡ une collection de 3 brochures « les malades ont la parole »
- Épidémiologie, diagnostic et symptômes
- Prise en charge
- Conséquences et répercussions
- ➡ une publication scientifique a été faite dans la Revue du Rhumatisme en janvier 2018 ; d’autres sont en cours d’acceptation dans des revues internationales ; des communications ont été faites au Congrès de la SFR en décembre 2016, de la SFETD en novembre 2016 et de l’EULAR en juin 2017 (la vidéo ICI ), un poster à l’ACR en novembre 2017.
➜ Cliquez-ici pour obtenir les brochures
L’analyse complète est à demander à contact@fibromyalgiesos.fr ; elle sera envoyée par mail.
La synthèse éditée sous forme de 3 brochures est adressée à tout nouvel adhérent ; elle est envoyée également à 2 thérapeutes de leur choix.
➜ Cliquez-ici pour en savoir plus
♫ Écoutez cette chanson :
Version 2017
Version 2017
Afin d’éviter des frais, les personnes peuvent laisser leur numéro de téléphone et elles sont rappelées.
Devenez acteur de votre santé et participer à la recherche publique sur les maladies chroniques
Rejoignez ComPaRE, communauté de patients pour la recherche
Votre association FibromyalgieSOS est partenaire de ce projet développé par l’APHP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris).
Le but est de connecter les patients, les médecins, les chercheurs afin de faciliter des projets de recherche, de mettre en place des cohortes.
Il n’y a pas encore de cohorte sur la fibromyalgie, mais si nous sommes nombreux(ses) à alimenter les données, cela pourrait influencer les chercheurs.
Plus vous serez nombreux à participer,
plus la recherche avancera !
N’hésitez donc pas à vous inscrire, vous pouvez déclarer plusieurs pathologies chroniques.
Ensuite vous recevrez un questionnaire environ tous les mois mais bien entendu vous n’avez aucune contrainte si à un moment donné vous n’êtes pas en état de participer.
Pour en savoir plus , rendez-vous sur le site internet de ComParRe https://compare.aphp.fr/
