Elles courent pour nous !
Nicole et Marie-Christine « Les Mélusines » participent au Rallye Aicha des Gazelles du Maroc
pour notre association FibromyalgieSOS
https://www.rallyeaichadesgazelles.com/
Ce rallye 100 % féminin se déroulera du 13 au 28 Mars 2020, dans le désert marocain, sans GPS mais avec la boussole et les cartes à l’ancienne.
Vous pouvez soutenir vous-même ce projet en participant à cette cagnotte Helloasso : https://bit.ly/2O2rftw
Cela leur permettra d’assumer
. L’ achat du matériel
. L’ assurance
. Le transport
. Les stages de pilotage et navigation
. La location du véhicule
Pour tout découvrir sur ce projet CLIQUER ICI
Salon des Thermalies 2020 : 2 dates, 2 lieux :
PARIS : Carrousel du Louvre – 23 au 26 janvier 2020
LYON : La Sucrière – 14 au 16 février 2020
www.thermalies.com
Retrouvez-nous à PARIS au stand B12
du CNETh – Médecine Thermale
le vendredi 24 janvier de 13 h 30 à 19 h
Ghyslaine et Nadine seront là pour vous renseigner sur la fibromyalgie et les cures thermales spécifiques.
Si vous désirez vous renseigner sur les établissements thermaux et les thalassothérapies, n’hésitez pas à vous déplacer ; vous pouvez obtenir une entrée gratuite :
http://www.thermalies.com/paris/votre-entree/
http://www.thermalies.com/lyon/votre-entree/
LA DOULEUR CHRONIQUE figure enfin dans la nouvelle Classification Internationale des Maladies – CIM 11 de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), grâce à un groupe de travail de l’International Association for the Study of Pain et de l’OMS.
La douleur chronique est définie comme une douleur qui dure ou réapparaît pendant plus de trois mois. Elle est classée en deux catégories : douleurs primaires et douleurs secondaires.
Pour en savoir plus : 
DOULEUR CHRONIQUE ET OMS JUIN 2019
Ca se précise ! L’expertise collective de l’Inserm sur la fibromyalgie a été remise à la DGS (Ministère de la Santé) en juin 2019 et sera publiée début d’année 2020.
Pour en savoir plus, cliquer ICI et aller tout en bas de la page.
Les établissements thermaux qui prennent en charge réellement la fibromyalgie vont bientôt définir pour l’année 2020 leur programme de soins particuliers proposés aux personnes atteintes de fibromyalgie ; ces programmes sont modifiés bien souvent chaque année car les établissements s’adaptent aux besoins exprimés des patients.
La majorité des établissements thermaux traitant la fibromyalgie proposent des sessions spécifiques pour les personnes atteintes de fibromyalgie ; les dates en seront définies.
En attendant les renseignements spécifiques à 2020, vous trouverez des informations sur la page « Cures Thermales » cliquer ICI
Salon des Thermalies 2020 : 2 dates, 2 lieux :
PARIS : Carrousel du Louvre – 23 au 26 janvier 2020
LYON : La Sucrière – 14 au 16 février 2020
www.thermalies.com
Retrouvez-nous à PARIS au stand B12
du CNETh – Médecine Thermale
le vendredi 24 janvier de 13 h 30 à 19 h
Ghyslaine et Nadine seront là pour vous renseigner sur la fibromyalgie et les cures thermales spécifiques.
Le 29 août 2017, la CPAM a mis sur son site ameli.fr une « fiche santé » complète sur la fibromyalgie.
Si ce n’est pas certes une reconnaissance officielle, nous pouvons considérer que c’est une reconnaissance de principe.
Ce document est pour vous les malades, mais aussi pour les professionnels de santé, les experts d’assurances ….
Les médecins conseils « fibrosceptiques » ne pourront plus nier l’existence même de cette pathologie ; pensez à leur rappeler cet article émanant de leur institution lors de vos rendez-vous d’expertise.
Un pas en avant vient d’être franchi, continuons à garder l’espoir !
C’est ICI
Naissance de l’UNAASS le 21 mars 2017 à Paris : 73 associations de patients agréées au plan national (dont FibromyalgieSOS), ont fondé l’Union Nationale des Associations Agréées du Système de Santé (U.N.A.A.S.S). Voir le communiqué de presse ICI
Le 23 mai 2017 a eu lieu l’AG de l’UNAASS qui est devenue France Assos Santé afin de faire entendre au mieux la voix des usagers.
Mardi 5 juin 2016, Nadine Randon, Présidente de FibromyalgieSOS et Ghyslaine Baron, vice-présidente, étaient auditionnées par la commission d’enquête parlementaire sur la fibromyalgie.
En savoir plus ICI
FibromyalgieSOS a lancé auprès des malades une enquête pour aider la recherche clinique sur la fibromyalgie.
Cette enquête a été réalisée du 12/05/2014 au 15/09/2014 sur notre site www.fibromyalgiesos.fr, sous le parrainage de l’Aflar (Association Française de Lutte Anti Rhumatismale). Elle a été mise en ligne par Sanoia : www.sanoia.com
Plus de 4500 patients ont répondu !
Les scientifiques apprécient cette importante base de données ; à l’heure actuelle c’est la plus grande base de données déclaratives en France, et même à l’international (nombre de sujets et paramètres évalués).
C’est la 1ère enquête épidémiologique française sur une grande population (en vraie vie, impact, vécu). (Professeur Laroche).
➡ A partir des résultats :
- ➡ une analyse complète est à disposition des scientifiques, médecins, chercheurs
- ➡ une collection de 3 brochures « les malades ont la parole »
- Épidémiologie, diagnostic et symptômes
- Prise en charge
- Conséquences et répercussions
- ➡ une publication scientifique a été faite dans la Revue du Rhumatisme en janvier 2018 ; d’autres sont en cours d’acceptation dans des revues internationales ; des communications ont été faites au Congrès de la SFR en décembre 2016, de la SFETD en novembre 2016 et de l’EULAR en juin 2017 (la vidéo ICI ), un poster à l’ACR en novembre 2017.
➜ Cliquez-ici pour obtenir les brochures
L’analyse complète est à demander à contact@fibromyalgiesos.fr ; elle sera envoyée par mail.
La synthèse éditée sous forme de 3 brochures est adressée à tout nouvel adhérent ; elle est envoyée également à 2 thérapeutes de leur choix.
➜ Cliquez-ici pour en savoir plus
♫ Écoutez cette chanson :
Version 2017
Version 2017
Afin d’éviter des frais, les personnes peuvent laisser leur numéro de téléphone et elles sont rappelées.
Devenez acteur de votre santé et participer à la recherche publique sur les maladies chroniques
Rejoignez ComPaRE, communauté de patients pour la recherche
Votre association FibromyalgieSOS est partenaire de ce projet développé par l’APHP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris).
Le but est de connecter les patients, les médecins, les chercheurs afin de faciliter des projets de recherche, de mettre en place des cohortes.
Il n’y a pas encore de cohorte sur la fibromyalgie, mais si nous sommes nombreux(ses) à alimenter les données, cela pourrait influencer les chercheurs.
Plus vous serez nombreux à participer,
plus la recherche avancera !
N’hésitez donc pas à vous inscrire, vous pouvez déclarer plusieurs pathologies chroniques.
Ensuite vous recevrez un questionnaire environ tous les mois mais bien entendu vous n’avez aucune contrainte si à un moment donné vous n’êtes pas en état de participer.
Pour en savoir plus , rendez-vous sur le site internet de ComParRe https://compare.aphp.fr/
