JOURNEE DES ASSOCIATIONS A LAMALOU (34) LE JEUDI 26 SEPTEMBRE 2019
Les Thermes de Lamalou organisent une journée dédiée aux associations le jeudi 26 septembre 2019 à partir de 10 h 30 à la Salle des Fêtes de Lamalou (34 – Hérault).

« Les thermes de Lamalou-les-Bains spécialisés dans la prise en charge des pathologies neurologiques et rhumatologiques souhaitent ainsi à travers la journée des associations mettre en lumière le travail réalisé par ses Associations de Patients et les bénévoles. »

FibromyalgieSOS y tiendra un stand au sein du Village des Associations et Nadine, présidente, sera là pour vous renseigner sur la fibromyalgie.

FibromyalgieSOS participera également au concours  » Le Trophée des Associations » dont la  finalité est de récompenser les meilleures initiatives des associations de patients.

Le programme de cette journée est varié : stands d’information, ateliers de gym ou de relaxation, mais aussi une pièce de théâtre offerte par les Thermes « Il est ou le pognon » par la troupe des Théâtreuses Poujolaises ; puis remise des prix.

A bientôt peut-être !?

Pour voir le programme et comment s’y inscrire : 

PROGRAMME DU TROPHEE DES ASSOCIATIONS LAMALOU 26 SEPTEMBRE 2019

JOURNÉE DE SENSIBILISATION DOULEURS CHRONIQUES ET FIBROMYALGIE : DES SOLUTIONS ! à ECHIROLLES (38)

FibromyalgieSOS participe à la journée de prévention santé sur le thème :
« Douleurs chroniques et fibromyalgie : des solutions ! »

 le 28 septembre prochain de 9h à 18h.

Lieu : IFTS 3 avenue Victor Hugo
38130 Echirolles.

Entrée libre et gratuite

Pour en savoir plus :  Programme de cette journée 

Le « forum » est en accès libre (ateliers et stands) mais la participation aux conférences se fait sur inscription obligatoire en remplissant ce formulaire : https://bit.ly/2Z9WGJu

Nadine et Cathy serons présentes sur notre stand ; si vous le pouvez, venez les rencontrer, ce sera avec plaisir qu’elles vous renseigneront, échangeront avec vous.

Nouvelle nomenclature OMS de la DOULEUR CHRONIQUE

Une grande avancée !
LA DOULEUR CHRONIQUE figure enfin dans la nouvelle Classification Internationale des Maladies – CIM 11 de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), grâce à un groupe de travail de l’International Association for the Study of Pain et de l’OMS.

La douleur chronique fait finalement son apparition dans la Classification internationale de Maladies (CIM – 11), sous deux catégories différentes.
La CIM -11 est la première version à inclure la douleur chronique selon l’International Association for de Study of Pain (IASP).

La douleur chronique est définie comme une douleur qui dure ou réapparaît pendant plus de trois mois. Elle est classée en deux catégories : douleurs primaires et douleurs secondaires.

Pour en savoir plus :  DOULEUR CHRONIQUE ET OMS JUIN 2019

EXPERTISE COLLECTIVE DE L'INSERM
Ca se précise ! L’expertise collective de l’Inserm sur la fibromyalgie a été remise à la DGS (Ministère de la Santé) en juin 2019 et sera publiée début d’année 2020.
Pour en savoir plus, cliquer ICI et aller tout en bas de la page.

26ème JOURNEE MONDIALE DE LA FIBROMYALGIE le 11 MAI 2019

La journée est passée, ce fut un belle réussite.
Les documents des interventions sont mis en ligne
ainsi qu’une vidéo donnant un aperçu de cette journée.
Nous sommes en attente des vidéos des conférences dans leur totalité.
Merci à toutes les personnes qui se sont déplacées et ont fait aussi le succès de cette journée.

Pour en savoir plus cliquer SUR CETTE PAGE 

CURES THERMALES FIBROMYALGIE 2019

Les établissements thermaux qui prennent en charge réellement la fibromyalgie ont défini pour l’année 2019  leur programme de soins particuliers  proposés aux personnes atteintes de fibromyalgie ; ces programmes sont modifiés bien souvent chaque année car les établissements s’adaptent aux besoins exprimés des patients.

La majorité des établissements thermaux traitant la fibromyalgie proposent des sessions spécifiques pour les personnes atteintes de fibromyalgie ; les dates en sont définies.

Vous trouverez ces informations sur la page « Cures Thermales » cliquer ICI

D’autres informations plus détaillées sont envoyées à nos adhérents ; merci de votre compréhension

CPAM : DOCUMENT DE REFERENCE SUR LA FIBROMYALGIE

Le 29 août 2017, la CPAM a mis sur son site ameli.fr une « fiche santé » complète sur la fibromyalgie.

Si ce n’est pas certes une reconnaissance officielle, nous pouvons considérer que c’est une reconnaissance de principe.

Ce document est pour vous les malades, mais aussi pour les professionnels de santé, les experts d’assurances ….

Les médecins conseils « fibrosceptiques » ne pourront plus nier l’existence même de cette pathologie ; pensez à leur rappeler cet article émanant de leur institution lors de vos rendez-vous d’expertise.

Un pas en avant vient d’être franchi, continuons à garder l’espoir !

C’est ici : https://www.ameli.fr/seine-et-marne/assure/sante/themes/fibromyalgie/comprendre-fibromyalgie

FibromyalgieSOS membre fondateur de l’UNAASS (Union Nationale des Associations Agréées du Système de Santé)

Naissance de l’UNAASS le 21 mars 2017 à Paris : 73 associations de patients agréées au plan national (dont FibromyalgieSOS), ont fondé l’Union Nationale des Associations Agréées du Système de Santé (U.N.A.A.S.S). Voir le communiqué de presse ICI
Le 23 mai 2017 a eu lieu l’AG de l’UNAASS qui est devenue France Assos Santé afin de faire entendre au mieux la voix des usagers.

La Commission d'Enquête Parlementaire sur la Fibromyalgie

Mardi 5 juin 2016, Nadine Randon, Présidente de FibromyalgieSOS et Ghyslaine Baron, vice-présidente, étaient auditionnées par la commission d’enquête parlementaire sur la fibromyalgie.
En savoir plus ICI

 
NOTRE GRANDE ENQUETE POUR AIDER LA RECHERCHE CLINIQUE

FibromyalgieSOS a lancé auprès des malades une enquête pour aider la recherche clinique sur la fibromyalgie.
Cette enquête a été réalisée du 12/05/2014 au 15/09/2014 sur notre site www.fibromyalgiesos.fr, sous le parrainage de l’Aflar (Association Française de Lutte Anti Rhumatismale). Elle a été mise en ligne par Sanoia : www.sanoia.com

Plus de 4500 patients ont répondu !

Les scientifiques apprécient cette importante base de données ; à l’heure actuelle c’est la plus grande base de données déclaratives en France, et même à l’international (nombre de sujets et paramètres évalués).
C’est la 1ère enquête épidémiologique française sur une grande population (en vraie vie, impact, vécu). (Professeur Laroche).

A partir des résultats :

  • ➡ une analyse complète est à disposition des scientifiques, médecins, chercheurs
  • ➡ une collection de 3 brochures « les malades ont la parole »
    • Épidémiologie, diagnostic et symptômes
    • Prise en charge
    • Conséquences et répercussions
  • ➡ une publication scientifique a été faite dans la Revue du Rhumatisme en janvier 2018 ; d’autres sont en cours d’acceptation dans des revues internationales  ;  des communications ont été faites au Congrès de la SFR en décembre 2016, de la SFETD en novembre 2016 et de l’EULAR en juin 2017 (la vidéo ICI ), un poster à l’ACR en novembre 2017.

LOT 3 BROCHURES ENQUETE

➜ Cliquez-ici pour obtenir les brochures

L’analyse complète est à demander à contact@fibromyalgiesos.fr ; elle sera envoyée par mail.

La synthèse éditée sous forme de 3 brochures est adressée à tout nouvel adhérent ; elle est envoyée également à 2 thérapeutes de leur choix.

➜ Cliquez-ici pour en savoir plus sur l’enquête 

Notre Parrain : Damien Desseine
Pour le 12 Mai 2010, Damien Desseine a composé un hymne pour les fibromyalgiques « La Cavalière » établi à partir des témoignages des malades. Le slam en intro est composé des textes des malades. Le clip est établi à partir des photos envoyées par les fibromyalgiques.
➜ Cliquez-ici pour en savoir plus

Écoutez cette chanson :

Version 2017

 

 

 

Version 2017

 

ComPaRE, communauté de patients pour la recherche

Devenez acteur de votre santé et participer à la recherche publique sur les maladies chroniques
Rejoignez ComPaRE, communauté de patients pour la recherche

 

 

Votre association FibromyalgieSOS est partenaire de ce projet développé par l’APHP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris).

Le but est de connecter les patients, les médecins, les chercheurs afin de faciliter des projets de recherche, de mettre en place des cohortes.
Il n’y a pas encore de cohorte sur la fibromyalgie, mais si nous sommes nombreux(ses) à alimenter les données, cela pourrait influencer les chercheurs.

Plus vous serez nombreux à participer,
plus la recherche avancera !

N’hésitez donc pas à vous inscrire, vous pouvez déclarer plusieurs pathologies chroniques.
Ensuite vous recevrez un questionnaire environ tous les mois mais bien entendu vous n’avez aucune contrainte si à un moment donné vous n’êtes pas en état de participer.
Pour en savoir plus , rendez-vous sur le site internet de ComParRe https://compare.aphp.fr/

Créé le 27 décembre 2011 à 11:28 . Dernière modification le 14 septembre 2019 à 6:14