Fermeture de la permanence téléphonique durant le Week-end de Pâques
La permanence téléphonique sera fermée du samedi 20 au lundi 22 avril inclus

26ème JOURNEE MONDIALE DE LA FIBROMYALGIE le 11 MAI 2019

 

FibromyalgieSOS en partenariat avec les Thermes Adour de Dax vous invitent à une

journée « portes ouvertes » sur la fibromyalgie et les bienfaits des cures thermales adaptées

samedi 11 mai 2019
au Sourcéo (salle Neptune)
355 rue du centre aéré
40190 Saint Paul les Dax

Conférences médicales, visite des thermes, stands d’information sur les activités complémentaires des cures thermales et sur la fibromyalgie, concert en fin de journée.

Venez rencontrer nos bénévoles de FibromyalgieSOS qui seront là pour vous renseigner, échanger, répondre à vos questions …

Flyer 11 mai 2019 Dax

Pour en savoir plus cliquer SUR CETTE PAGE 

CURES THERMALES FIBROMYALGIE 2019

Les établissements thermaux qui prennent en charge réellement la fibromyalgie ont défini pour l’année 2019  leur programme de soins particuliers  proposés aux personnes atteintes de fibromyalgie ; ces programmes sont modifiés bien souvent chaque année car les établissements s’adaptent aux besoins exprimés des patients.

La majorité des établissements thermaux traitant la fibromyalgie proposent des sessions spécifiques pour les personnes atteintes de fibromyalgie ; les dates en sont définies.

Vous trouverez ces informations sur la page « Cures Thermales » cliquer ICI

D’autres informations plus détaillées sont envoyées à nos adhérents ; merci de votre compréhension

CPAM : DOCUMENT DE REFERENCE SUR LA FIBROMYALGIE

Le 29 août 2017, la CPAM a mis sur son site ameli.fr une « fiche santé » complète sur la fibromyalgie.

Si ce n’est pas certes une reconnaissance officielle, nous pouvons considérer que c’est une reconnaissance de principe.

Ce document est pour vous les malades, mais aussi pour les professionnels de santé, les experts d’assurances ….

Les médecins conseils « fibrosceptiques » ne pourront plus nier l’existence même de cette pathologie ; pensez à leur rappeler cet article émanant de leur institution lors de vos rendez-vous d’expertise.

Un pas en avant vient d’être franchi, continuons à garder l’espoir !

C’est ici : https://www.ameli.fr/seine-et-marne/assure/sante/themes/fibromyalgie/comprendre-fibromyalgie

FibromyalgieSOS membre fondateur de l’UNAASS (Union Nationale des Associations Agréées du Système de Santé)

Naissance de l’UNAASS le 21 mars 2017 à Paris : 73 associations de patients agréées au plan national (dont FibromyalgieSOS), ont fondé l’Union Nationale des Associations Agréées du Système de Santé (U.N.A.A.S.S). Voir le communiqué de presse ICI
Le 23 mai 2017 a eu lieu l’AG de l’UNAASS qui est devenue France Assos Santé afin de faire entendre au mieux la voix des usagers.

La Commission d'Enquête Parlementaire sur la Fibromyalgie

Mardi 5 juin 2016, Nadine Randon, Présidente de FibromyalgieSOS et Ghyslaine Baron, vice-présidente, étaient auditionnées par la commission d’enquête parlementaire sur la fibromyalgie.
En savoir plus ICI

 
NOTRE GRANDE ENQUETE POUR AIDER LA RECHERCHE CLINIQUE

FibromyalgieSOS a lancé auprès des malades une enquête pour aider la recherche clinique sur la fibromyalgie.
Cette enquête a été réalisée du 12/05/2014 au 15/09/2014 sur notre site www.fibromyalgiesos.fr, sous le parrainage de l’Aflar (Association Française de Lutte Anti Rhumatismale). Elle a été mise en ligne par Sanoia : www.sanoia.com

Plus de 4500 patients ont répondu !

Les scientifiques apprécient cette importante base de données ; à l’heure actuelle c’est la plus grande base de données déclaratives en France, et même à l’international (nombre de sujets et paramètres évalués).
C’est la 1ère enquête épidémiologique française sur une grande population (en vraie vie, impact, vécu). (Professeur Laroche).

A partir des résultats :

  • ➡ une analyse complète est à disposition des scientifiques, médecins, chercheurs
  • ➡ une collection de 3 brochures « les malades ont la parole »
    • Épidémiologie, diagnostic et symptômes
    • Prise en charge
    • Conséquences et répercussions
  • ➡ des publications scientifiques sont en cours d’élaboration en plus des communications au Congrès de la SFR faites en décembre 2016, de la SFETD en novembre 2016 et de l’EULAR en juin 2017 (la vidéo ICI ), un poster à l’ACR en novembre 2017

LOT 3 BROCHURES ENQUETE

➜ Cliquez-ici pour obtenir les brochures

L’analyse complète est à demander à contact@fibromyalgiesos.fr ; elle sera envoyée par mail.

La synthèse éditée sous forme de 3 brochures est adressée à tout nouvel adhérent ; elle est envoyée également à 2 thérapeutes de leur choix.

➜ Cliquez-ici pour en savoir plus sur l’enquête 

Notre Parrain : Damien Desseine
Pour le 12 Mai 2010, Damien Desseine a composé un hymne pour les fibromyalgiques « La Cavalière » établi à partir des témoignages des malades. Le slam en intro est composé des textes des malades. Le clip est établi à partir des photos envoyées par les fibromyalgiques.
➜ Cliquez-ici pour en savoir plus

Écoutez cette chanson :

Version 2017

 

 

 

Version 2017

 

ComPaRE, communauté de patients pour la recherche

Devenez acteur de votre santé et participer à la recherche publique sur les maladies chroniques
Rejoignez ComPaRE, communauté de patients pour la recherche

 

 

Votre association FibromyalgieSOS est partenaire de ce projet développé par l’APHP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris).

Le but est de connecter les patients, les médecins, les chercheurs afin de faciliter des projets de recherche, de mettre en place des cohortes.
Il n’y a pas encore de cohorte sur la fibromyalgie, mais si nous sommes nombreux(ses) à alimenter les données, cela pourrait influencer les chercheurs.

Plus vous serez nombreux à participer,
plus la recherche avancera !

N’hésitez donc pas à vous inscrire, vous pouvez déclarer plusieurs pathologies chroniques.
Ensuite vous recevrez un questionnaire environ tous les mois mais bien entendu vous n’avez aucune contrainte si à un moment donné vous n’êtes pas en état de participer.
Pour en savoir plus , rendez-vous sur le site internet de ComParRe https://compare.aphp.fr/

Créé le 27 décembre 2011 à 11:28 . Dernière modification le 19 avril 2019 à 2:45