Le 29 août 2017, la CPAM a mis sur son site ameli.fr une fiche complète sur la fibromyalgie.
Si ce n’est pas certes une reconnaissance officielle, nous pouvons considérer que c’est une reconnaissance de principe.
Les médecins conseils « fibrosceptiques » ne pourront plus nier l’existence même de cette pathologie ; pensez à leur rappeler cet article émanant de leur institution lors de vos rendez-vous d’expertise.
Un pas en avant vient d’être franchi, continuons à garder l’espoir !
C’est ici : https://www.ameli.fr/seine-et-marne/assure/sante/themes/fibromyalgie/comprendre-fibromyalgie
Cette année l’Inserm / AVIESAN (Alliance nationale pour les sciences de la vie et de la santé), la Fondation Arthritis et la Société Française de Rhumatologie (SFR) se sont associées pour organiser la 4ème édition ECR 2017 (Ensemble Contre les Rhumatismes).
C’est une journée d’échanges chercheurs-patients en partenariat avec des associations de patients dont FibromyalgieSOS.
Elle se tiendra dans l’auditorium de l’ICM (Institut du Cerveau et de la Moelle Epinière), à l’hôpital Pitié-Salpêtrière (Paris 13).
La journée sera filmée et retransmise en direct dans plusieurs villes françaises : Lille, Lyon, Marseille, Montpellier, Rennes et Toulouse avec des questions qui seront transmises et répondues quasiment en direct depuis les régions (comme en 2016).
Vous pouvez assister au colloque à Paris ou assister en direct au colloque à distance (vidéo streaming live)
Attention : l’inscription est gratuite mais obligatoire ; les informations concernant la connexion à distance vous seront fournies après votre inscription.
Pour connaître toutes les modalités et le programme détaillé cliquez ici : https://pmn.aviesan.fr/index.php?pagendx=415
COLLOQUE SUR LA FIBROMYALGIE DU 13 MAI 2017 à PARIS
Merci à toutes et tous d’être venus aussi nombreux (plus de 400 personnes) de toute la France et de l’étranger.
Merci également pour tous vos encouragements et félicitations pour cette journée qui fût une réussite à tous points de vue.
Vous avez apprécié à leur juste valeur les intervenants de qualité et les échanges en tables rondes ainsi que les informations données sur les stands.
Vous pourrez retrouver les ENREGISTREMENTS AUDIOS DES TABLES RONDES
SUR CETTE PAGE
ainsi que la VIDEO de cette journée
Toutes les informations sur la 24 ème journée mondiale 2017 sont ICI
Naissance de l’UNAASS le 21 mars 2017 à Paris
73 associations de patients agréées au plan national (dont FibromyalgieSOS), ont fondé l’Union Nationale des Associations Agréées du Système de Santé (U.N.A.A.S.S)
Voir le communiqué de presse ICI
Le 23 mai 2017 a eu lieu l’AG de l’UNAASS qui est devenue France Assos Santé afin de faire entendre au mieux la voix des malades.
Mardi 5 juin 2016, Nadine Randon, Présidente de FibromyalgieSOS et Ghyslaine Baron, vice-présidente, étaient auditionnées par la commission d’enquête parlementaire sur la fibromyalgie.
En savoir plus ICI
La fibromyalgie et l’enquête au congrès de la SFR
Lors du congrès de la SFR (Société Française de Rhumatologie) qui s’est tenu à Paris du 11 au 13 décembre 2016, 2 communications ont été faites à partir de l’enquête :
- 1 en atelier de formation médicale continue (FMC) sur l’impact de la fibromyalgie au travail
- 1 en conférence plénière (500 personnes) « La fibromyalgie dans la vraie vie : à propos d’une enquête en ligne sur 4516 patients »
Le professeur Laroche a précisé que cette enquête représente à l’heure actuelle la plus grande base de données déclaratives en France, et même à l’international (nombre de sujets et paramètres évalués).
C’est la 1ère enquête épidémiologique française sur une grande population (en vraie vie, impact, vécu).
Les résultats de l’enquête
Une enquête pour aider la recherche clinique sur la fibromyalgie a été réalisée du 12/05/2014 au 15/09/2014 sur notre site www.fibromyalgiesos.fr, sous le parrainage de l’Aflar (Association Française de Lutte Anti Rhumatismale). Cette enquête a été mise en ligne par Sanoia : www.sanoia.com
L’analyse de cette grande enquête (plus de 400 questions) est terminée !
4536 questionnaires répondus / 4522 questionnaires exploités !
Merci à toutes et tous pour l’aide apportée à une meilleure connaissance de la fibromyalgie et à la recherche clinique.
Les scientifiques apprécient cette importante base de données.
➡ A partir des résultats :
- ➡ une analyse complète est à disposition des scientifiques, médecins, chercheurs
- ➡ une collection de 3 brochures « les malades ont la parole »
- Épidémiologie, diagnostic et symptômes
- Prise en charge
- Conséquences et répercussions
- ➡ des publications scientifiques sont en cours d’élaboration en plus des communications au Congrès de la SFR faites en décembre 2016
➜ Cliquez-ici pour obtenir les brochures
L’analyse complète est à demander à contact@fibromyalgiesos.fr ; elle sera envoyée par mail.
La synthèse éditée sous forme de 3 brochures a été envoyée par voie postale aux adhérents de l’association FibromyalgieSOS et est adressée à tout nouvel adhérent ; elle est adressée également à 2 thérapeutes de leur choix.
➜ Cliquez-ici pour en savoir plus
Lettre ouverte aux députés
Suite à la création d’une Commission d’Enquête Parlementaire sur la fibromyalgie, nous avons adressé une lettre ouverte à ses membres et à tous les députés de l’Assemblée Nationale, dans laquelle nous avons présenté l’enquête.
➜ Cliquez-ici pour en savoir plus
♫ Écoutez cette chanson :
Version 2017
Version 2017
Afin d’éviter des frais, les personnes peuvent laisser leur numéro de téléphone et elles sont rappelées.