France Assos Santé dont FibromyalgieSOS est membre fondateur lance une grande enquête nationale Vivre-covid19.fr sur le vécu de la crise sanitaire.

Vivre-covid19.fr a pour objectif de faire l’état des lieux de la façon dont vous vivez et vous organisez en cette période “d’après-confinement”. Construite avec des associations, elle contribuera à fournir des données afin de guider l’action publique, tel un véritable baromètre.

Anxiété, report ou annulation de rendez-vous médicaux, modifications des traitements, manque d’informations : depuis plusieurs mois, l’épidémie de coronavirus SARS-CoV-2 a provoqué un bouleversement chez les usagers du système de santé.

Afin de mesurer au mieux ces chamboulements, leurs impacts et la manière dont ils ont été vécus, France Assos Santé lance en exclusivité la grande enquête nationale “Vivre – Covid-19” https://www.france-assos-sante.org/actualite/vivre-covid-19/

Vous êtes une personne souffrant de pathologie chronique, atteint de handicap, aidant, une personne âgée, un citoyen usager du système de santé ? Vous avez rencontré des difficultés, des besoins, des situations exceptionnelles pendant la crise sanitaire ? Nous avons besoin de votre voix !

Pour participer, cliquer sur Vivre-covid19.fr

Cette journée mondiale 2020 sera particulière mais nous pouvons quand même la célébrer et nous manifester en portant pin’s et rubans bleus, symboles de la reconnaissance de la fibromyalgie.

Pensez aussi à en offrir à votre famille, vos amis …
Nous pouvons les leur envoyer, merci alors de nous donner leurs coordonnées lors de votre commande.

Vous pouvez les commander sur cette page : https://bit.ly/2Y339Vl

Dessin créé par un.e de nos adhérents, à partager si vous le souhaitez

ANNULATION POUR CAUSE DE CORONAVIRUS

Nous nous voyons dans l’obligation d’annuler notre colloque au vu de la progression de l’épidémie du coronavirus.

Nous sommes désolé(e)s d’autant que la préparation de ce colloque a demandé beaucoup de travail et nous a fait engager des dépenses qui seront perdues.

Prenez-bien soin de vous et des autres. 

Vous voulez savoir ce qui était prévu ? Cliquer ICI

TELECHARGER LE FLYER AVEC LE PROGRAMME DE CETTE JOURNEE 

FibromyalgieSOS a lancé auprès des malades une enquête pour aider la recherche clinique sur la fibromyalgie.
Cette enquête a été réalisée du 12/05/2014 au 15/09/2014 sur notre site www.fibromyalgiesos.fr, sous le parrainage de l’Aflar (Association Française de Lutte Anti Rhumatismale). Elle a été mise en ligne par Sanoia : www.sanoia.com

Plus de 4500 patients ont répondu !

Les scientifiques apprécient cette importante base de données ; à l’heure actuelle c’est la plus grande base de données déclaratives en France, et même à l’international (nombre de sujets et paramètres évalués).
C’est la 1ère enquête épidémiologique française sur une grande population (en vraie vie, impact, vécu). (Professeur Laroche).

➡ A partir des résultats :

• ➡ une analyse complète est à disposition des scientifiques, médecins, chercheurs
• ➡ une collection de 3 brochures « les malades ont la parole »
  • Épidémiologie, diagnostic et symptômes
  • Prise en charge
  • Conséquences et répercussions
• ➡ une publication scientifique a été faite dans la Revue du Rhumatisme en janvier 2018 ; d’autres sont en cours d’acceptation dans des revues internationales  ;  des communications ont été faites au Congrès de la SFR en décembre 2016, de la SFETD en novembre 2016 et de l’EULAR en juin 2017 (la vidéo ICI ), un poster à l’ACR en novembre 2017.
  

➜ Cliquez-ici pour obtenir les brochures

L’analyse complète est à demander à contact@fibromyalgiesos.fr ; elle sera envoyée par mail.

La synthèse éditée sous forme de 3 brochures est adressée à tout nouvel adhérent ; elle est envoyée également à 2 thérapeutes de leur choix.

➜ Cliquez-ici pour en savoir plus sur l’enquête