Durant la période estivale la permanence téléphonique sera :
– ouverte du lundi au vendredi de 10 h à 12 h du 24 juillet au 17 septembre inclus
– fermée du 10 juillet au 23 juillet inclus et du 7 août au 20 août inclus
Nous restons joignables par mail à contact@fibromyalgiesos.fr
COLLOQUE SUR LA FIBROMYALGIE DU 13 MAI 2017 à PARIS
Merci à toutes et tous d’être venus aussi nombreux (plus de 400 personnes) de toute la France et de l’étranger.
Merci également pour tous vos encouragements et félicitations pour cette journée qui fût une réussite à tous points de vue.
Vous avez apprécié à leur juste valeur les intervenants de qualité et les échanges en tables rondes ainsi que les informations données sur les stands.
Vous pourrez retrouver les ENREGISTREMENTS AUDIOS DES TABLES RONDES
SUR CETTE PAGE
ainsi que la VIDEO de cette journée
Toutes les informations sur la 24 ème journée mondiale 2017 sont ICI
Naissance de l’UNAASS le 21 mars 2017 à Paris
73 associations de patients agréées au plan national (dont FibromyalgieSOS), ont fondé l’Union Nationale des Associations Agréées du Système de Santé (U.N.A.A.S.S)
Voir le communiqué de presse ICI
Le 23 mai 2017 a eu lieu l’AG de l’UNAASS qui est devenue France Assos Santé afin de faire entendre au mieux la voix des malades.
Mardi 5 juin 2016, Nadine Randon, Présidente de FibromyalgieSOS et Ghyslaine Baron, vice-présidente, étaient auditionnées par la commission d’enquête parlementaire sur la fibromyalgie.
En savoir plus ICI
La fibromyalgie et l’enquête au congrès de la SFR
Lors du congrès de la SFR (Société Française de Rhumatologie) qui s’est tenu à Paris du 11 au 13 décembre 2016, 2 communications ont été faites à partir de l’enquête :
- 1 en atelier de formation médicale continue (FMC) sur l’impact de la fibromyalgie au travail
- 1 en conférence plénière (500 personnes) « La fibromyalgie dans la vraie vie : à propos d’une enquête en ligne sur 4516 patients »
Le professeur Laroche a précisé que cette enquête représente à l’heure actuelle la plus grande base de données déclaratives en France, et même à l’international (nombre de sujets et paramètres évalués).
C’est la 1ère enquête épidémiologique française sur une grande population (en vraie vie, impact, vécu).
Les résultats de l’enquête
Une enquête pour aider la recherche clinique sur la fibromyalgie a été réalisée du 12/05/2014 au 15/09/2014 sur notre site www.fibromyalgiesos.fr, sous le parrainage de l’Aflar (Association Française de Lutte Anti Rhumatismale). Cette enquête a été mise en ligne par Sanoia : www.sanoia.com
L’analyse de cette grande enquête (plus de 400 questions) est terminée !
4536 questionnaires répondus / 4522 questionnaires exploités !
Merci à toutes et tous pour l’aide apportée à une meilleure connaissance de la fibromyalgie et à la recherche clinique.
Les scientifiques apprécient cette importante base de données.
➡ A partir des résultats :
- ➡ une analyse complète est à disposition des scientifiques, médecins, chercheurs
- ➡ une collection de 3 brochures « les malades ont la parole »
- Épidémiologie, diagnostic et symptômes
- Prise en charge
- Conséquences et répercussions
- ➡ des publications scientifiques sont en cours d’élaboration en plus des communications au Congrès de la SFR faites en décembre 2016
➜ Cliquez-ici pour obtenir les brochures
L’analyse complète est à demander à contact@fibromyalgiesos.fr ; elle sera envoyée par mail.
La synthèse éditée sous forme de 3 brochures a été envoyée par voie postale aux adhérents de l’association FibromyalgieSOS et est adressée à tout nouvel adhérent ; elle est adressée également à 2 thérapeutes de leur choix.
➜ Cliquez-ici pour en savoir plus
Lettre ouverte aux députés
Suite à la création d’une Commission d’Enquête Parlementaire sur la fibromyalgie, nous avons adressé une lettre ouverte à ses membres et à tous les députés de l’Assemblée Nationale, dans laquelle nous avons présenté l’enquête.
➜ Cliquez-ici pour en savoir plus
♫ Écoutez cette chanson :
Version 2017
Version 2017
Afin d’éviter des frais, les personnes peuvent laisser leur numéro de téléphone et elles sont rappelées.