CURES THERMALES - les programmes fibromyalgie sont arrivés !

Cures thermales

Il est bon de toujours se prendre en charge et de continuer les soins tout en respectant les gestes barrières qui sont très importants. Les établissements thermaux sont fiables à 100 % et vous pouvez envisager votre cure en toute confiance. La date de possible réouverture des cures n’est pas encore fixée …
Pour faire votre choix, vous pouvez trouver toutes les informations sur cette page Cures Thermales

KRRRONIK – la mystérieuse Mal-à-Partout de ma Maman.

COMMENT AIDER MON ENFANT A (MIEUX) COMPRENDRE MA MALADIE ?

En savoir plus…
La campagne de financement est terminée.
Si vous souhaitez commander un ou plusieurs exemplaires c’est ICI
www.a-titre-delles.fr

EXPERTISE COLLECTIVE DE L'INSERM

Le colloque de présentation a eu lieu le 8 OCTOBRE sous la forme d’une WEBCONFERENCE

La synthèse du rapport est disponible Inserm_EC_2020_Fibromyalgie_Synthèse 

Replay de cette journée :  ICI 

Programme de ces vidéos :
#Présentation de l’expertise collective Inserm
#Session 1. Clinique de la fibromyalgie et critères de diagnostic
#Session 2. Impact individuel et collectif de la fibromyalgie
#Session 3. Physiopathologie de la fibromyalgie
#Session 4. Prises en charge de la fibromyalgie
#Table ronde avec les associations de patients
# Clôture de la webconférence

Pour en savoir plus sur l’expertise collective de l’Inserm, cliquer ICI .

Enquête de France Assos Santé Vivre-Covid19

30 novembre 2020 : Campagne de relance pour cette étude car il manque de participants. 

France Assos Santé lance, avec ses 85 associations membres, une étude inédite sur les impacts & le vécu de la crise sanitaire chez l’ensemble des usagers du système de santé.
Nous avons besoin de la participation de chacun d’entre vous pour faire entendre collectivement notre voix.
Mobilisons-nous ensemble !
Inscrivez-vous à l’étude ici : https://www.vivre-covid19.fr/
En savoir plus ? cliquer ICI https://bit.ly/2JqKmye

France Assos Santé dont FibromyalgieSOS est membre fondateur a lancé une grande enquête nationale Vivre-covid19.fr sur le vécu de la crise sanitaire.

Vivre-covid19.fr a pour objectif de faire l’état des lieux de la façon dont vous vivez et vous organisez en cette période “d’après-confinement”. Construite avec des associations, elle contribuera à fournir des données afin de guider l’action publique, tel un véritable baromètre.

Anxiété, report ou annulation de rendez-vous médicaux, modifications des traitements, manque d’informations : depuis plusieurs mois, l’épidémie de coronavirus SARS-CoV-2 a provoqué un bouleversement chez les usagers du système de santé.

Afin de mesurer au mieux ces chamboulements, leurs impacts et la manière dont ils ont été vécus, France Assos Santé lance en exclusivité la grande enquête nationale “Vivre – Covid-19” https://www.france-assos-sante.org/actualite/vivre-covid-19/

Vous êtes une personne souffrant de pathologie chronique, atteint de handicap, aidant, une personne âgée, un citoyen usager du système de santé ? Vous avez rencontré des difficultés, des besoins, des situations exceptionnelles pendant la crise sanitaire ? Nous avons besoin de votre voix !

Pour participer, cliquer sur Vivre-covid19.fr

JOURNEE DOULEUR ECR 12 OCTOBRE

7 ème journée  Ensemble contre les rhumatismes ECR 

 

« Les microbiotes, quelle articulation avec nos rhumatismes ? »

Au vu de la crise sanitaire cette journée s’est déroulée en virtuel avec une web conférence 

Lundi 12 octobre de 18 h 30 à 20 h 

Lien du replay de la web-conférence 

https://webcast.in2p3.fr/video/ensemble-contre-les-rhumatismes-7eme

En savoir plus https://www.ensemblecontrelesrhumatismes.org/

 

CPAM : DOCUMENT DE REFERENCE SUR LA FIBROMYALGIE

Le 29 août 2017, la CPAM a mis sur son site ameli.fr une “fiche santé” complète sur la fibromyalgie.
Si ce n’est pas certes une reconnaissance officielle, nous pouvons considérer que c’est une reconnaissance de principe.
Ce document est pour vous les malades, mais aussi pour les professionnels de santé, les experts d’assurances ….
Les médecins conseils “fibrosceptiques” ne pourront plus nier l’existence même de cette pathologie ; pensez à leur rappeler cet article émanant de leur institution lors de vos rendez-vous d’expertise. C’est ICI 

Nouvelle Convention AERAS 2019 - Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé

FibromyalgieSOS est signataire de la nouvelle convention AERAS 2019
(les associations signataires ICI )

Nous essayons toujours de faire en sorte que vos droits soient le mieux défendus.
Pour en savoir plus cliquer ICI

 

NOTRE GRANDE ENQUETE POUR AIDER LA RECHERCHE CLINIQUE

FibromyalgieSOS a lancé auprès des malades une enquête pour aider la recherche clinique sur la fibromyalgie.
Cette enquête a été réalisée du 12/05/2014 au 15/09/2014 sur notre site www.fibromyalgiesos.fr, sous le parrainage de l’Aflar (Association Française de Lutte Anti Rhumatismale). Elle a été mise en ligne par Sanoia : www.sanoia.com

Plus de 4500 patients ont répondu !

Les scientifiques apprécient cette importante base de données ; à l’heure actuelle c’est la plus grande base de données déclaratives en France, et même à l’international (nombre de sujets et paramètres évalués).
C’est la 1ère enquête épidémiologique française sur une grande population (en vraie vie, impact, vécu). (Professeur Laroche).

A partir des résultats :

  • ➡ une analyse complète est à disposition des scientifiques, médecins, chercheurs
  • ➡ une collection de 3 brochures “les malades ont la parole”
    • Épidémiologie, diagnostic et symptômes
    • Prise en charge
    • Conséquences et répercussions
  • ➡ une publication scientifique a été faite dans la Revue du Rhumatisme en janvier 2018 ; d’autres sont en cours d’acceptation dans des revues internationales  ;  des communications ont été faites au Congrès de la SFR en décembre 2016, de la SFETD en novembre 2016 et de l’EULAR en juin 2017 (la vidéo ICI ), un poster à l’ACR en novembre 2017.

LOT 3 BROCHURES ENQUETE

➜ Cliquez-ici pour obtenir les brochures

L’analyse complète est à demander à contact@fibromyalgiesos.fr ; elle sera envoyée par mail.

La synthèse éditée sous forme de 3 brochures est adressée à tout nouvel adhérent ; elle est envoyée également à 2 thérapeutes de leur choix.

➜ Cliquez-ici pour en savoir plus sur l’enquête 

 

Notre Parrain : Damien Desseine
Pour le 12 Mai 2010, Damien Desseine a composé un hymne pour les fibromyalgiques « La Cavalière » établi à partir des témoignages des malades. Le slam en intro est composé des textes des malades. Le clip est établi à partir des photos envoyées par les fibromyalgiques.
➜ Cliquez-ici pour en savoir plus

Écoutez cette chanson :

Version 2017

 

 

 

Version 2017

Pour vous renseigner :
logo-telephone-contact-15

Afin d’éviter des frais, les personnes peuvent laisser leur numéro de téléphone et elles sont rappelées.

  • Les réunions locales et les permanences dans les hôpitaux

    TOUTES LES REUNIONS ET PERMANENCES SONT ANNULÉES JUSQU’A NOUVEL ORDRE A CAUSE DU COVID19

    Des réunions ont lieu désormais en visio sur Zoom tous les mois mais uniquement pour les adhérent(e)s à FibromyalgieSOS
    Pour nous rejoindre : https://fibromyalgiesos.fr/rdv2/soutenez-nous/adherer/

 

ComPaRE, communauté de patients pour la recherche

Devenez acteur de votre santé et participer à la recherche publique sur les maladies chroniques
Rejoignez ComPaRE, communauté de patients pour la recherche

 

 

Votre association FibromyalgieSOS est partenaire de ce projet développé par l’APHP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris).

Le but est de connecter les patients, les médecins, les chercheurs afin de faciliter des projets de recherche, de mettre en place des cohortes.
Il n’y a pas encore de cohorte sur la fibromyalgie, mais si nous sommes nombreux(ses) à alimenter les données, cela pourrait influencer les chercheurs.

Plus vous serez nombreux à participer,
plus la recherche avancera !

N’hésitez donc pas à vous inscrire, vous pouvez déclarer plusieurs pathologies chroniques.
Ensuite vous recevrez un questionnaire environ tous les mois mais bien entendu vous n’avez aucune contrainte si à un moment donné vous n’êtes pas en état de participer.
Pour en savoir plus , rendez-vous sur le site internet de ComParRe https://compare.aphp.fr/

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Dernière modification le 14 février, 2021 à 18 h 23 min