Généralité sur la fibromyalgie et reconnaissance officielle de la maladie

Quelle est la population touchée ?

Génralités et reconnaissance de la fibromyalgieLa fibromyalgie affecte environ 2% à 5 % de la population française, dont 80 % de femmes.
(Selon la DGS – direction Générale de la Santé du Ministère de la Santé – Rapport de la Commission d’enquête parlementaire – octobre 2016 – http://www.assemblee-nationale.fr/14/rap-enq/r4110.asp )

Toutes tranches d’âge sont touchées, enfants, jeunes adultes, adultes, personnes âgées.

Le nombre de malades et d’enfants notamment s’accroit aussi du fait d’un diagnostic plus précoce, mieux posé qu’auparavant.

 

La fibromyalgie et l’enfant

De plus en plus d’enfants présentent des symptômes de fibromyalgie, ce qui pose un problème de prise en charge particulière et de reconnaissance notamment au niveau scolaire.

Juillet 2012 Un député a interpelé le gouvernement à ce sujet.
La Ministre des Affaires Sociales et de la Santé reconnaît « qu’il n’y a pas eu dans les années précédentes de préoccupation sur les particularités de la prise en charge des enfants, incluant cette pathologie spécifique. La ministre prendra prochainement des initiatives en ce sens. »
Question écrite n° 00269 de M. Michel Doublet (Charente-Maritime – UMP) publiée dans le JO Sénat du 05/07/2012 avec réponse du Ministère (page 1441 publiée dans le JO Sénat du 18/10/2012)
Cliquez ici pour lire la source « Diagnostic de la fibromyalgie chez l’enfant »

Consulter le document La Fibromyalgie et l’enfant.

Évolution du dossier fibromyalgie 2005 2015

Ce document  retrace le parcours des avancées du dossier « fibromyalgie » ces dix dernières années.
Ce document est porteur d’espoir !

La recherche avance, la reconnaissance aussi !

➜ Consulter le document «La saga fibromyalgie 2 : 2005 – 2015»

 

 

Vers une « reconnaissance  » de la fibromyalgie ?

Par l’ Organisation Mondiale de la Santé

La fibromyalgie est reconnue par l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) depuis 1992. Elle a d’abord été classée comme maladie rhumatismale (M 79.0) et depuis Janvier 2006, elle est désormais reconnue maladie à part entière (M 79.7).

Consultez la classification OMS page 38

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Par l’ Académie de médecine

En Janvier 2007, l’Académie de Médecine a émis un rapport sur la fibromyalgie, la déclarant « syndrome » du fait des nombreuses implications sur différents organes.

Consultez le rapport de l’Académie de Médecine 2007

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L’union Européenne

En Décembre 2008, le Parlement Européen a fait une Déclaration écrite 69/2008 établissant pour les États membres des recommandations pour une meilleure prise en charge de la fibromyalgie et des malades ; cette déclaration a été complémentée en Octobre 2009.

Consultez la déclaration européenne N°692008

déclaration européenne N°692008 Consultez la déclaration européenne N°692008 suite

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La haute autorité de la santé

En Juillet 2010 un rapport d’orientation de la HAS (Haute Autorité de Santé) -publié en Octobre 2010- établit un état des lieux des données disponibles concernant le syndrome fibromyalgique de l’adulte et propose aux professionnels de santé des orientations de prise en charge.

Consultez le rapport de la HAS – Fibromyalgique de l’adulte rapport d’orientation

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Le ministère de la santé

Par le Ministère de la Santé, lors des questions des parlementaires et sénateurs concernant la prise en charge de la fibromyalgie en ALD (Affection Longue Durée), voici la réponse officielle du ministère :

Consultez la réponse du Ministère de la Santé – Juin 2015

  Consultez la réponse du Ministère de la Santé – Mai 2017

 

 La Commission d’enquête parlementaire

Mardi 5 juin 2016, Nadine Randon, Présidente de FibromyalgieSOS et Ghyslaine Baron, vice-présidente, étaient auditionnées par la commission d’enquête parlementaire sur la fibromyalgie.

Vous pouvez voir leur intervention dans cette vidéo :

Voici le compte-rendu écrit de cette audition :

logoPDF-Copier-2    COMPTE RENDU AUDITION ASSEMBLEE NATIONALE  JUILLET 2016

Vous pouvez visionner toutes les auditions.
http://videos.assemblee-nationale.fr/commissions.fibromyalgie-ce

Des comptes rendus en PDF ont été établis.
http://www2.assemblee-nationale.fr/14/autres-commissions/commissions-d-enquete/fibromyalgie/(block)/ComptesRendusCommission

Le rapport de la commission d’enquête présenté aux membres de la commission d’enquête parlementaire le 12 octobre 2016 a été approuvé à l’unanimité.
Il a été publié et présenté à tous les députés de l’Assemblée Nationale le 19 octobre 2016.
Vous pouvez lire l‘intervention du rapporteur, le député Carvalho, reprenant les grandes lignes ICI

Mme Bulteau, présidente de la Commission d’enquête parlementaire, est intervenue au Magazine de la Santé le 13 octobre 2016 Cliquer ICI

Publication du rapport de l’enquête parlementaire le 19 octobre 2016 avec les propositions qui seront débattues en assemblée ou à la commission des Affaires Sociales de la dite assemblée
http://www.assemblee-nationale.fr/14/rap-enq/r4110.asp

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Malgré cela, en France, la fibromyalgie n’est toujours pas reconnue par de nombreux médecins « fibrosceptiques », de nombreuses caisses de CPAM et des MDPH via leurs médecins-conseils..

Cette maladie douloureuse, handicapante n’est toujours pas réellement reconnue en France.

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Créé le 23 août 2011 à 10:07 . Dernière modification le 11 juin 2017 à 6:00