Généralité sur la fibromyalgie et reconnaissance officielle de la maladie

Quelle est la population touchée ?

Génralités et reconnaissance de la fibromyalgieLa fibromyalgie affecte environ 2% à 5 % de la population française, dont 80 % de femmes.
(Selon la DGS – direction Générale de la Santé du Ministère de la Santé – Rapport de la Commission d’enquête parlementaire – octobre 2016 – http://www.assemblee-nationale.fr/14/rap-enq/r4110.asp )

Toutes tranches d’âge sont touchées, enfants, jeunes adultes, adultes, personnes âgées.

Le nombre de malades et d’enfants notamment s’accroit aussi du fait d’un diagnostic plus précoce, mieux posé qu’auparavant.

 

La fibromyalgie et l’enfant

De plus en plus d’enfants présentent des symptômes de fibromyalgie, ce qui pose un problème de prise en charge particulière et de reconnaissance notamment au niveau scolaire.

Juillet 2012 Un député a interpelé le gouvernement à ce sujet.
La Ministre des Affaires Sociales et de la Santé reconnaît « qu’il n’y a pas eu dans les années précédentes de préoccupation sur les particularités de la prise en charge des enfants, incluant cette pathologie spécifique. La ministre prendra prochainement des initiatives en ce sens. »
Question écrite n° 00269 de M. Michel Doublet (Charente-Maritime – UMP) publiée dans le JO Sénat du 05/07/2012 avec réponse du Ministère (page 1441 publiée dans le JO Sénat du 18/10/2012)
Cliquez ici pour lire la source « Diagnostic de la fibromyalgie chez l’enfant »

Consulter le document La Fibromyalgie et l’enfant.

La fibromyalgie de l’enfant est étudiée dans le rapport de l’expertise collective de l’Inserm publié le 8 octobre 2020

Inserm_EC_2020_Fibromyalgie_Synthèse  

Évolution du dossier fibromyalgie 2005 2015

Ce document  retrace le parcours des avancées du dossier « fibromyalgie » ces dix dernières années.
Ce document est porteur d’espoir !

La recherche avance, la reconnaissance aussi !

➜ Consulter le document «La saga fibromyalgie 2 : 2005 – 2015»

 

Vers une « reconnaissance  » de la fibromyalgie ?

Par l’ Organisation Mondiale de la Santé

La fibromyalgie est reconnue par l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) depuis 1992. Elle a d’abord été classée comme maladie rhumatismale (M 79.0) et depuis Janvier 2006, elle est désormais reconnue maladie à part entière (M 79.7).

Consultez la classification OMS page 38

.

Par l’ Académie de médecine

En Janvier 2007, l’Académie de Médecine a émis un rapport sur la fibromyalgie, la déclarant « syndrome » du fait des nombreuses implications sur différents organes.

Consultez le rapport de l’Académie de Médecine 2007

.

L’union Européenne

En Décembre 2008, le Parlement Européen a fait une Déclaration écrite 69/2008 établissant pour les États membres des recommandations pour une meilleure prise en charge de la fibromyalgie et des malades ; cette déclaration a été complémentée en Octobre 2009.

Consultez la déclaration européenne N°692008

déclaration européenne N°692008 Consultez la déclaration européenne N°692008 suite

.

La haute autorité de la santé

En Juillet 2010 un rapport d’orientation de la HAS (Haute Autorité de Santé) -publié en Octobre 2010- établit un état des lieux des données disponibles concernant le syndrome fibromyalgique de l’adulte et propose aux professionnels de santé des orientations de prise en charge.

Consultez le rapport de la HAS – Fibromyalgique de l’adulte rapport d’orientation

.

Le ministère de la santé

Par le Ministère de la Santé, lors des questions des parlementaires et sénateurs concernant la prise en charge de la fibromyalgie en ALD (Affection Longue Durée), voici la réponse officielle du ministère :

Consultez la réponse du Ministère de la Santé – Juin 2015

  Consultez la réponse du Ministère de la Santé – Septembre 2017

Consultez la réponse du Ministère de la Santé – Avril 2019

Il y est question de l’expertise collective de l’Inserm et du rapport de la HAS

 

La CPAM ?

Le 29 août 2017, la CPAM a mis sur son site ameli.fr une « fiche santé » complète sur la fibromyalgie, document de référence.

Si ce n’est pas certes une reconnaissance officielle, nous pouvons considérer que c’est une reconnaissance de principe.

Ce document est pour vous les malades, mais aussi pour les professionnels de santé, les experts d’assurances ….

Les médecins conseils « fibrosceptiques » ne pourront plus nier l’existence même de cette pathologie ; pensez à leur rappeler cet article émanant de leur institution lors de vos rendez-vous d’expertise.

Un pas en avant vient d’être franchi, continuons à garder l’espoir !

C’est ici : https://www.ameli.fr/seine-et-marne/assure/sante/themes/fibromyalgie/comprendre-fibromyalgie

Le paragraphe suivant va t-il pouvoir être supprimé très bientôt ? : .

Malgré cela, en France, la fibromyalgie n’est toujours pas reconnue par de nombreux médecins « fibrosceptiques », de nombreuses caisses de CPAM et des MDPH via leurs médecins-conseils..

Cette maladie douloureuse, handicapante n’est toujours pas réellement reconnue en France.

 La Commission d’enquête parlementaire

Mardi 5 juin 2016, Nadine Randon, Présidente de FibromyalgieSOS et Ghyslaine Baron, vice-présidente, étaient auditionnées par la commission d’enquête parlementaire sur la fibromyalgie.

Vous pouvez voir leur intervention dans cette vidéo :

Voici le compte-rendu écrit de cette audition :

logoPDF-Copier-2    COMPTE RENDU AUDITION ASSEMBLEE NATIONALE  JUILLET 2016

Vous pouvez visionner toutes les auditions.
http://videos.assemblee-nationale.fr/commissions.fibromyalgie-ce

Des comptes rendus en PDF ont été établis.
http://www2.assemblee-nationale.fr/14/autres-commissions/commissions-d-enquete/fibromyalgie/(block)/ComptesRendusCommission

Le rapport de la commission d’enquête présenté aux membres de la commission d’enquête parlementaire le 12 octobre 2016 a été approuvé à l’unanimité.
Il a été publié et présenté à tous les députés de l’Assemblée Nationale le 19 octobre 2016.
Vous pouvez lire l‘intervention du rapporteur, le député Carvalho, reprenant les grandes lignes ICI

Mme Bulteau, présidente de la Commission d’enquête parlementaire, est intervenue au Magazine de la Santé le 13 octobre 2016 Cliquer ICI

Publication du rapport de l’enquête parlementaire le 19 octobre 2016 avec les propositions qui seront débattues en assemblée ou à la commission des Affaires Sociales de la dite assemblée
http://www.assemblee-nationale.fr/14/rap-enq/r4110.asp

L’INSERM ET L’EXPERTISE COLLECTIVE

 

Le colloque de présentation a eu lieu le 8 OCTOBRE sous la forme d’une WEBCONFERENCE

 

La synthèse du rapport est disponible Inserm_EC_2020_Fibromyalgie_Synthèse 

Replay de cette journée : https://pod.inserm.fr/expertises-collectives-inserm/

Programme de ces vidéos :
#Présentation de l’expertise collective Inserm
#Session 1. Clinique de la fibromyalgie et critères de diagnostic
#Session 2. Impact individuel et collectif de la fibromyalgie
#Session 3. Physiopathologie de la fibromyalgie
#Session 4. Prises en charge de la fibromyalgie
#Table ronde avec les associations de patients
# Clôture de la webconférence

Les conditions sanitaires actuelles n’ont pas permis la tenue d’un colloque public en présentiel.
Cette journée d’échanges avec le groupe pluridisciplinaire d’experts s’est faite en ligne de 9h30 à 17h30.
La journée s’est terminée par une table ronde à laquelle FibromyalgieSOS a participé.

Des questions ont pu être posées par les participants internautes tout au long de la journée via un Tchat .

PROGRAMME DETAILLE DE LA JOURNEE

Suite à la publication du rapport voici :
communiqué de presse de l’Inserm
– Une vidéo de l’Inserm ,courte en images, sur cette expertise et la fibromyalgie

Quant au Ministère de la Santé voici ses actions et communications :
Sur le site du Ministère
– Communiqué de presse du Ministère
Dossier de presse du Ministère  – document « La fibromyalgie en actions » 

Historique de l’expertise collective

La journée mondiale de la fibromyalgie de mai 2016 fut marquée par l’invitation de l’INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale) à toutes les associations afin de présenter l’expertise collective lancée pour les syndromes fibromyalgiques de l’adulte et de l’enfant.
Cette expertise a été commanditée par la DGS (Direction Générale de la Santé), cette phase préparatoire a été assez longue en raison du panel de professionnels et des crédits nécessaires.
Il s’agit d’un travail de bibliographie remontant sur une dizaine d’années avec environ 1 850 documents mondiaux à lire et disséquer par les Experts (algologue, neurobiologiste, neurologue, économiste de la santé, neuropsychologue, pédiatre pour la FM de l’enfant, rhumatologue, sociologue etc…).

Les cinq axes principaux de cette expertise sont : les enjeux sociétaux, économiques et individuels en France et à l’étranger ; les connaissances médicales actuelles ; la physiopathologie de la fibromyalgie ; la prise en charge médicale de la douleur chronique et la problématique spécifique en pédiatrie.
Cette expertise devrait permettre d’actualiser les recommandations professionnelles faites en 2010 par la Haute autorité de santé (HAS).

FibromyalgieSOS a été auditionnée par les experts de l’Inserm en novembre 2017.

Ce rapport a été remis à la DGS en juin 2019.

 L’expertise collective de l’INSERM sur la fibromyalgie de l’adulte et de l’enfant sera publiée le 4 MAI 2020

Communiqué de l’Inserm du 28 janvier 2020

« La phase de l’expertise, concernant l’analyse critique de la littérature scientifique sur la fibromyalgie est achevée. Plus de 3500 publications ont été analysées dans un document de 890 pages.
Ce travail est maintenant dans sa phase d’édition chez notre éditeur/imprimeur le tout sera rendu public le 4 mai 2020 lors d’un colloque d’une journée consacrée à la présentation de l’expertise par les experts/chercheurs du groupe de travail.
Vous comprendrez que ces données ne peuvent être diffusées avant la dernière validation par les experts des épreuves de l’éditeur. »

 

.

.

Dernière modification le 22 octobre, 2020 à 9 h 11 min