Journée mondiale de la fibromyalgie 2017

Le 13 mai 2017 a eu lieu la 24ème journée mondiale de la fibromyalgie.

L’association FibromyalgieSOS a organisé un colloque avec tables rondes à Paris (3ème) à l’Espace St Martin,  sous le parrainage de l’AFLAR (Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale).

Différents établissements thermaux avec programme spécifique « fibromyalgie » ont été présents et ont répondu aux nombreuses questions posées.

Il s’agit de : Thermes Adour de Dax, d’Allevard, Bourbon Lancy, la Chaîne Thermale du Soleil (Bains les Bains, Barbotan, Cambo les Bains, Lamalou, St Laurent les Bains), Digne les Bains, Luchon, Royat, Saujon, Valvital (Aix les Bains et Morsbronn).

Un stand de Qinali (ex « Je mange mieux ») a été très sollicité et a renseigné sur l’alimentation hypotoxique ; un stand des Lunettes Psio a proposé des séances « découverte » de cette technique, incluse notamment dans le programme « fibro » des Thermes d’Allevard ; vous avez été nombreux à apprécier ces séances.

Un stand de FibromyalgieSOS avec nos bénévoles était là pour répondre à vos questions.

Une mini-cure « fibromyalgie » de 6 jours dans la station du choix du gagnant a été offerte par la Chaîne Thermale du Soleil lors du tirage de la tombola en mi-journée.

3 tables rondes avec débats sur :

  • la fibromyalgie et sa prise en charge en cures thermales (programme « fibromyalgie » et ETP)
  • la fibromyalgie et sa prise en charge multidisciplinaire
  • la fibromyalgie et sa prise en charge administrative et au travail

Plus de 400 personnes sont venues et ont apprécié ce colloque sous la forme de tables rondes ; cette formule est beaucoup plus interactive ; les intervenants étaient très à l’écoute et la qualité des échanges a été très appréciée.

Sachez que les différents intervenants ainsi que les exposants ont été également enchantés par la qualité de cette journée et son ambiance.

Pour immortaliser cette journée et partager cette ambiance avec les personnes qui étaient dans l’impossibilité de venir, nous avons fait faire une vidéo.

Vous trouverez ci-après les audios des différentes tables rondes ainsi que les réponses aux questions.

Par souci de confidentialité, les questions ne sont pas retranscrites, seules les réponses le sont.

  • PRESENTATION DU COLLOQUE ET DE L’ASSOCIATION FIBROMYALGIESOS

Michel Blèze Pascau – journaliste animateur

Nadine RANDON – Présidente de FibromyalgieSOS

 

  • LA FIBROMYALGIE ET SA PRISE EN CHARGE EN CURES THERMALES – PROGRAMME « FIBROMYALGIE » ET ETP (EDUCATION THERAPEUTIQUES DU PATIENT)

Michel Blèze Pascau – journaliste animateur

LES RÉPONSES AUX QUESTIONS : cures et arrêts maladie / fibro : maladie ou syndrome (voir aussi intervention Dr Dumolard dans autre table ronde) / le pourquoi de séances découvertes de thérapies au lieu de prise en charge complète sur une thérapie durant la cure « fibro » / comment demander une prise en charge, fourchette des prix des programmes, âge des curistes / place du conjoint ( voir document joint)

Suite à la dernière intervention du Docteur Dubois des Thermes de Saujon, voici le document dont il parle « COMMENT VIVRE AVEC UN DOULOUREUX CHONIQUE »

Télécharger le document au format PDF

 

  • LA FIBROMYALGIE ET SA PRISE EN CHARGE MULTIDISCIPLINAIRE

Michel Blèze Pascau – journaliste animateur

LES REPONSES AUX QUESTIONS : points de douleurs aux extrémités (livre Dr Dumolard) / TENS / trouver un praticien avec cet esprit « non médicamenteux » / métaux lourds et porosité intestins / hérédité ? , comment vieillir avec la fibro ? / pourquoi antidépresseurs ? / cannabis / cryothérapie / les centres anti douleurs / maladie de lyme

 

  • LA FIBROMYALGIE ET SA PRISE EN CHARGE AU TRAVAIL

Michel Blèze Pascau – journaliste animateur

Déborah Azoulay – médecin du travail

LES REPONSES AUX QUESTIONS : employeur, collègues récalcitrants, que faire ? / Médecin du travail « fibrosceptique » / loi El Khomri et périodicité du suivi / problèmes des déplacements – télétravail / cas de la fonction publique / précisions complémentaires / Education Nationale / numéros affichés / question pour un ami sorti du circuit / médecin fibrosceptique

 

  • LA FIBROMYALGIE ET SA PRISE EN CHARGE ADMINISTRATIVE

Michel Blèze Pascau – journaliste animateur

Nadine RANDON – Présidente de FibromyalgieSOS

Ghyslaine Baron – Vice-présidente de FibromyalgieSOS

LES REPONSES AUX QUESTIONS : CLM fractionné (fonction publique) / Quel médecin peut remplir dossier MDPH et CPAM ? / Précisions sur ALD 32 polypathologies / ALD et cures thermales

 

QUOI D’AUTRE EN CE 12 MAI ?

CONCERT et LA CAVALIERE
Notre parrain, Damien Desseine, nous a offert un concert en facebooklive avec une surprise concernant notre hymne : « La Cavalière ».
La nouvelle version 2017 s’intitule « Ensemble » car « ensemble, on est plus fort »
Vous pouvez voir la vidéo de ce concert ainsi que l’ancienne et la nouvelle version de La Cavalière sur la page dédiée à notre parrain : ICI

RADIOS : (aussi sur notre page MEDIAS / RADIOS )

 

TV : France 5 – Allo Docteur : article réactualisé le 12/05 

(aussi sur notre page MEDIAS/VIDEOS )

  • Des points de douleurs très ciblés

    Cause de la fibromyalgie : une hypersensibilité

    Sophrologie : apprendre à gérer la douleur de la fibromyalgie

    Fibromyalgie : peut on en guérir ?

    Le rôle thérapeutique du sport

    La cryothérapie pour soulager les douleurs

    Fibromyalgie : l’intérêt de l’ostéopathie débattu

 

Créé le 7 février 2017 à 11:27 . Dernière modification le 22 juin 2017 à 10:56