Notre but est de faire connaître et reconnaître la fibromyalgie auprès du public, des médias, du corps médical, des pouvoirs publics et inciter la recherche.

Nous avons aussi comme rôle d’informer le malade par des informations de type médical, soins, méthodes, recherche, législatives, sociales…

La méconnaissance et la non reconnaissance de la maladie peuvent provoquer une altération considérable de l’état du malade.

Nous avons également comme objectif d’impliquer le malade, d’aider au rapprochement social et de proposer une écoute afin de le sortir de l’isolement.

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Information
FibromyalgieSOS

Infographique sur la fibromyalgie

Infographique sur la fibromyalgie « Faire connaître et reconnaître la fibromyalgie » est un des objectifs de notre association FibromyalgieSOS. En France mais aussi à l’international.

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11 mai 2023

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au 09 70 09 22 22

Permanence téléphonique le lundi et mercredi de 10h à 12h, le mercredi de 16h à 19h et le vendredi de 16h à 18h tenue par des fibromyalgiques bénévoles formés à l’écoute. 

Lors des permanences, si la ligne est occupée, veuillez laisser un message mais sachez que vous serez rappelé(e) avec un numéro privé ou caché. Pensez à répondre à ce type d’appel. Merci de votre compréhension

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  • Mercredi 15 Janvier
  • Samedi 8 Février
  • Mercredi 12 Mars
  • Samedi 5 Avril

Participer aux études :

Questionnaire sur les pratiques collaboratives de kinésithérapeutes dans la prise en charge de la fibromyalgie

Questionnaire pour les kinésithérapeutes libéraux prenant en charge des personnes atteintes de fibromyalgie Questionnaire sur la fibromyalgie à proposer à vos kinés https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdz2YV530ZC20NAAg6y-qnq1_6Gyyn3b_iVPNwPkj_5yS7Zzw/viewform Fin de l’étude le 19 janvier 2025 Voici le message d’une étudiante qui a besoin de notre aide et de celle de vos kinés : Bonjour, Je…

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Etude sur le lien entre la façon dont les hommes et les femmes perçoivent leur maladie, et ses effets sur la vie quotidienne

Mémoire sur l’identité de la maladie des femmes et des hommes atteints de fibromyalgie Message de Stéphanie, étudiante en master 2 de psychologie qui réalise son mémoire sur l’identité de la maladie des femmes et des hommes atteints de fibromyalgie, étant elle-même atteinte de fibromyalgie et adhérente à Fibromyalgie SOS.…

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Etude Fibromyalgie et odeurs

Fibromyalgie et odeurs Message d’une étudiante Eva qui vous sollicite pour répondre à un questionnaire : « Bonjour, je m’appelle Eva, j’ai 22 ans et je suis en dernière année de Master en Design, Direction Artistique et Graphisme. Dans le cadre de mon projet de fin d’études, j’ai décidé de traiter…

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Etude sur le rôle de l’alliance thérapeutique dans la prise en charge de la kinésiophobie chez des patients atteints de la fibromyalgie

Questionnaire Patient Marie-Amélie DASSE est étudiante en dernière année d’école de masso-kinésithérapie à l’Institut de Kinésithérapie Podologie Orthopédie de Lille. Dans le cadre de son mémoire de fin d’étude, elle réalise une enquête par questionnaire sur le rôle de l’alliance thérapeutique dans la prise en charge de la kinésiophobie (peur…

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Etude sur l’activité physique et les douleurs chroniques

L’ activité physique apaise-t-elle vos douleurs chroniques ? Il s’agit d’une enquête suite à l’étude de publications scientifiques sur le lien entre l’amélioration des symptômes de la fibromyalgie et la pratique d’activités physiques. Les résultats parviennent directement sur Google sans collecte des adresses mails. Ce questionnaire, qui ne prendra que…

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Questionnaire sur la fibromyalgie pour kinésithérapeutes

Mémoire sur la fibromyalgie – questionnaire pour les kinésithérapeutes Questionnaire sur la fibromyalgie à proposer à vos kinés https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeiQookjSO-aSf0qB0Z9r6kSmZ2pJwuZ1QhRy5kXKxMdOYf6A/viewform?usp=sf_link Voici le message d’une étudiante qui a besoin de notre aide et de celle de vos kinés Bonjour, Je suis Marie-Amélie Dasse, étudiante en dernière année d’école de kinésithérapie. Je me…

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Enquête sur l’accessibilité aux traitements

Améliorons Ensemble les soins de santé : Votre Expérience et Vos Besoins Message de Abdo FRANSAWI, pharmacien et étudiant en master de gestion biomédicale en France. Je suis pharmacien et étudiant en master de gestion biomédicale en France. Dans le cadre de ma thèse, je réalise une étude pour mieux…

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Questionnaire projet de recherche action par l’EN3S (Ecole Normale Supérieure de Sécurité Sociale)

Questionnaire sur vos démarches relatives aux indemnités journalières ou pension d’invalidité France Assos Santé, dont FibromyalgieSOS est membre fondateur, nous a transmis cette demande de participation à une étude. Des élèves de l’EN3S ((Ecole Normale Supérieure de Sécurité Sociale) mènent un projet de recherche action commandé par la Direction de…

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Séances naturopathie en ligne suite à l’étude fibromyalgie et alimentation anti-inflammatoire

Séances naturopathie en ligne Suite à l’étude sur la fibromyalgie et l’alimentation anti-inflammatoire de mai dernier https://fibromyalgiesos.fr/aider-les-etudes/questionnaire-fibromyalgie-et-alimentation-anti-inflammatoire/ , Maryline Barbier doit mener 10 séances de naturopathie dans le cadre de son diplôme de naturopathe.  Ces séances sont gratuites, sans aucun engagement, réalisées dans le cadre de ses études.  Une séance…

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Demande de témoignages

Demande de témoignages Stéphanie THEVRET-ALBERT est en fin de reconversion professionnelle en tant que sophrologue, coach en neurosciences appliquées, et bientôt coach de santé. Elle prépare un projet spécifiquement destiné aux personnes fibromyalgiques. Étant elle-même diagnostiquée fibromyalgique depuis plusieurs années et adhérente à FibromyalgieSOS, elle souhaite répondre au mieux aux…

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Etude fibromyalgie et ostéopathie dans le département 13

Fibromyalgie et ostéopathie de juillet à décembre 2024 Dans le cadre de son mémoire de fin d’étude en ostéopathie, Juliette Ledun cherche des patients atteints de fibromyalgie ; ils devront aller au COP (collège ostéopathique de Provence) pour 2 séances gratuites. Toutes les explications sont dans le message de Juliette…

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Etude sur la fibromyalgie – témoignages par entretiens

Etude sur la fibromyalgie pour Master Message de Charline Plaza, étudiante en Master 1.2 de psychopathologie clinique à l’UCO de Angers. « Je suis Charline Plaza, étudiante en Master 1.2 de psychopathologie clinique à l’UCO de Angers. Étant particulièrement intéressée par le trouble fibromyalgique et dans le cadre de mon mémoire…

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Les Journées mondiales :

Nous organisons chaque année des évènements pour la journée mondiale de la fibromyalgie le 12 Mai. Découvrez les ci-dessous :

Les fibros en action !

Des malades, et des « non – malades » se mobilisent, et se surpassent, pour faire connaître la fibromyalgie. Découvrez les différentes actions ci-dessous :

La recherche

Aider la recherche

FibromyalgieSOS participe financièrement à des recherches. Dernièrement a été co-financée une étude de l’INSERM (en cours).

 

FAIRE UN DON POUR LA RECHERCHE

Notre grande enquête pour aider la recherche clinique

FibromyalgieSOS a lancé auprès des malades une enquête pour aider la recherche clinique sur la fibromyalgie.
Cette enquête a été réalisée du 12/05/2014 au 15/09/2014 sur notre site www.fibromyalgiesos.fr, sous le parrainage de l’Aflar (Association Française de Lutte Anti Rhumatismale). Elle a été mise en ligne par Sanoia : www.sanoia.com

Plus de 4500 patients ont répondu !

Les scientifiques apprécient cette importante base de données ; à l’heure actuelle c’est la plus grande base de données déclaratives en France, et même à l’international (nombre de sujets et paramètres évalués).
C’est la 1ère enquête épidémiologique française sur une grande population(en vraie vie, impact, vécu). (Professeur Laroche).

En savoir plus sur les résultats…

Expertise collective de l’INSERM

A la demande du Direction Générale de la Santé (Ministère de la Santé), l’Inserm a été mandaté pour établir un bilan des connaissances scientifiques sur la fibromyalgie à partir de l’analyse critique de la littérature scientifique internationale par un groupe pluridisciplinaire de quinze experts dans différents domaines, allant de la neurologie, rhumatologie à la pharmacologie en passant par la pédiatrie mais aussi la sociologie ou
encore l’économie de la santé.
Ces données récentes issues de la recherche sont utiles aux processus décisionnels en matière de politique publique.
Le 8 octobre 2020, le rapport de cette expertise a été présenté sous la forme d’une webconférence et publié.

ComPaRE, communauté de patients pour la recherche

Devenez acteur de votre santé et participer à la recherche publique sur les maladies chroniques.
Rejoignez ComPaRE, communauté de patients pour la recherche.

Notre association FibromyalgieSOS est partenaire de ce projet développé par l’APHP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris).

Le but est de connecter les patients, les médecins, les chercheurs afin de faciliter des projets de recherche, de mettre en place des cohortes.
Il n’y a pas encore de cohorte sur la fibromyalgie, mais si nous sommes nombreux(ses) à alimenter les données, cela pourrait influencer les chercheurs.

Plus vous serez nombreux à participer, plus la recherche avancera !

N’hésitez donc pas à vous inscrire, vous pouvez déclarer plusieurs pathologies chroniques.
Ensuite vous recevrez un questionnaire environ tous les mois mais bien entendu vous n’avez aucune contrainte si à un moment donné vous n’êtes pas en état de participer.

Pour en savoir plus , rendez-vous sur le site internet de ComParRe https://compare.aphp.fr/

Le parrain de l'association

L’auteur-compositeur et interprète Damien Desseine est le parrain de l’ association, il a composé l’hymne « La Cavalière » établi à partir des témoignages des malades :

Sont disponibles deux clips avec version intégrale (slam en intro) sur notre Chaîne Youtube.

Vous pouvez les visionner ici :

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nous serons plus ACTIFS

ENSEMBLE

> nous serons PLUS FORTS

> nous nous FERONS MIEUX ENTENDRE

> et nous pourrons AVANCER

 

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