Notre rôle et nos objectifs

Notre but est de faire connaître et reconnaître la fibromyalgie auprès du public, des médias, du corps médical, des pouvoirs publics et inciter la recherche.

Nous avons aussi comme rôle d’informer le malade par des informations de type médical, soins, méthodes, recherche, législatives, sociales…

La méconnaissance et la non reconnaissance de la maladie peuvent provoquer une altération considérable de l’état du malade.

Nous avons également comme objectif d’impliquer le malade, d’aider au rapprochement social et de proposer une écoute afin de le sortir de l’isolement.

EN SAVOIR PLUS

Échanger et vous informer

Forum de discussion
Échanger avec des fibromyalgiques dans un cadre bienveillant et convivial.

Lettre d’information
Tenez-vous informé(e) de l’actualité sur la fibromyalgie et l’association.

Par téléphone au 09 70 09 22 22*
Des fibromyalgiques bénévoles sont là pour vous écouter et vous conseiller.

* Permanences téléphoniques :

  • le lundi de 10h à 12h
  • le mardi de 16h à 19h
  • le mercredi de 10h à 12h et de 14h à 16h
  • le jeudi de 15h à 18h

Lors des permanences, si la ligne est occupée, veuillez laisser un message mais sachez que vous serez rappelé(e) avec un numéro privé ou caché. Pensez à répondre à ce type d’appel. Merci de votre compréhension

Sur les réseaux sociaux

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Réunions et permanences en présentiel
Informez-vous lors des réunions d’information ou des permanences que nous organisons dans certaines régions.

Réunions en visio-conférence
Nous organisons des réunions thématiques interactives dans lesquelles vous pouvez poser des questions.

Ces réunions mensuelles sont pour les adhérents de l’association. Pas encore adhérent ? Cliquez-ici pour adhérer à FibromyalgieSOS et soutenir nos actions.

Actualités récentes

VOIR TOUTES LES INFORMATIONS

Agir et nous soutenir

Les «fibros» en action
Des bénévoles se mobilisent et organisent des actions pour faire connaitre l’association et la maladie.
Pourquoi pas vous ?

Action récente :

Journée mondiale de la fibromyalgie
Nous organisons chaque année des évènements pour la journée mondiale de la fibromyalgie le 12 Mai.

La prochaine journée mondiale :

Participez aux études
Nous relayons les études qui ont besoin de votre témoignage.

Étude récente :

Visitez notre boutique
Nous proposons sur notre boutique des pin’s et rubans à porter pour interpeller sur la fibromyalgie. Nous avons également édité un livret d’information ainsi que trois brochures issues de notre grande enquête : «Les malades ont la parole». Vous pouvez aussi commander gratuitement des affiches et des dépliants à distribuer autour de vous.

SOUTENEZ-NOUS !

Si nous sommes NOMBREUX 

nous serons plus ACTIFS

ENSEMBLE

> nous serons PLUS FORTS

> nous nous FERONS MIEUX ENTENDRE

> et nous pourrons AVANCER

AIDONS-NOUS ! AIDEZ-NOUS !

Vous pouvez soutenir notre association en faisant un don, en adhérant ou aussi en devenant bénévole.Vous pouvez également faire un don pour aider la recherche.Merci !

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Soutenir et accompagner la recherche

FibromyalgieSOS pour aider la recherche et soutenir les études

FibromyalgieSOS participe financièrement à des recherches sur la maladie. Dernièrement a été co-financée une étude de l’INSERM.

Grâce à vos dons la recherche avance plus vite, merci !

 

Notre grande enquête pour aider la recherche clinique

En 2014 nous avons lancé (en partenariat avec l’AFLAR : l’Association Française de Lutte Antirhumatismale) une enquête auprès des malades pour aider la recherche clinique sur la fibromyalgie.

Expertise collective de l’INSERM

L’ Inserm a réalisé une analyse des connaissances scientifiques sur la fibromyalgie. Un groupe de 15 experts issus de divers domaines de la santé a étudié la littérature scientifique internationale. Ces recherches récentes contribuent aux décisions en matière de politique de santé.

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CONSULTER LES RESULTATS DE L'ENQUETE
EN SAVOIR PLUS SUR L'EXPERTISE

ComPaRE, communauté de patients pour la recherche

Devenez acteur de votre santé et participer à la recherche publique sur les maladies chroniques.
Rejoignez ComPaRE, communauté de patients pour la recherche.

Notre association FibromyalgieSOS est partenaire de ce projet développé par l’APHP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris).

Le but est de connecter les patients, les médecins, les chercheurs afin de faciliter des projets de recherche, de mettre en place des cohortes.
Il n’y a pas encore de cohorte sur la fibromyalgie, mais si nous sommes nombreux(ses) à alimenter les données, cela pourrait influencer les chercheurs.

Plus vous serez nombreux à participer, plus la recherche avancera !

N’hésitez donc pas à vous inscrire, vous pouvez déclarer plusieurs pathologies chroniques.
Ensuite vous recevrez un questionnaire environ tous les mois mais bien entendu vous n’avez aucune contrainte si à un moment donné vous n’êtes pas en état de participer.

Pour en savoir plus , rendez-vous sur le site de ComParRe

Le parrain de l’association

L’auteur-compositeur et interprète Damien Desseine est le parrain de l’ association, il a composé l’hymne « La Cavalière » établi à partir des témoignages des malades. Sont disponibles deux clips avec version intégrale (slam en intro) sur notre Chaîne Youtube.

Vous pouvez les visionner ici :