Le 12 Mai 2016

Journée mondiale de la fibromyalgie 2016

Le 12 mai 2016 a eu lieu la 23ème journée mondiale de la fibromyalgie. Que s’est-il passé ?

Dans les médias

Cette année encore les médias ont relayé le thème de la fibromyalgie, notamment aussi à cause de l’annonce de la mise en place d’une commission d’enquête parlementaire sur la fibromyalgie à laquelle nous faisons référence ci-après.

• Vous pouvez retrouver les principales émissions sur notre site dans les pages suivantes :
  • • Vidéos 2015-2016 avec France2 (JT de 13 h, M6 le 1945)
  • Radios  avec Europe 1 (La matinale), Radio Médecines Douces (une de nos adhérentes, sophrologue, y est intervenue) et Radio Hag Fm (Ghyslaine baron, notre vice-présidente a été interviewée). ( Cliquez-ici pour écouter les enregistrements )
• Article sur « Pourquoi Docteur » (essentiellement sur la commission d’enquête parlementaire sur la fibromyalgie dont il est fait mention ci-après) ( Cliquez-ici pour lire l’article ) ( Cliquez-ici pour lire l’article en PDF )
• Des journaux régionaux ont aussi interviewé les malades.

L’INSERM et l’expertise collective

Cette journée fut marquée par l’invitation de l’INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale) à toutes les associations afin de présenter l’expertise collective lancée pour les syndromes fibromyalgiques de l’adulte et de l’enfant.

Cette expertise a été commanditée par la DGS (Direction Générale de la Santé), cette phase préparatoire a été assez longue en raison du panel de professionnels et des crédits nécessaires.

Il s’agira d’un travail de bibliographie remontant sur une dizaine d’années avec environ 1 850 documents mondiaux à lire et disséquer par les Experts (algologue, neurobiologiste, neurologue, économiste de la santé, neuropsychologue, pédiatre pour la FM de l’enfant, rhumatologue, sociologue etc…).

FibromyalgieSOS a été auditionnée par les experts de l’Inserm en novembre 2017.

Ce rapport a été remis à la DGS en juin 2019 pour diffusion début 2020.

Lancement d’une commission d’enquête

Le 4 mai 2016 la Commission des Affaires Sociales de l’Assemblée Nationale a validé la création d’une Commission d’Enquête Parlementaire, commission demandée par le député de l’Oise, M. Patrice Carvalho.

Cette commission a pour but « de mettre en lumière les carences dans la prise en charge des patients fibromyalgiques, les conclusions seront remises dans 6 mois ». Les parlementaires rencontreront les différents acteurs professionnels de santé, chercheurs, ….

Cette commission d’enquête est indépendante de l’expertise collective de l’INSERM.

La tenue d’un stand d’information à Bagnères de Bigorre

Comme nous vous l’avions annoncé, Joce et Marie-Jo ont renseigné les malades lors de la rencontre aux Thermes de Bagnères de Bigorre, établissement thermal ayant un programme d’ETP Fibromyalgie (Education Thérapeutique du Patient).