Qu’est-ce que la définition fibromyalgie ? Quels sont les symptômes ?
C’est la maladie du « mal partout », « mal tout le temps ».
Elle se compose de la façon suivante :
- fibro : tissu fibreux (ligaments, tendons)
- myo : muscles
- algie : douleurs
Les sensations causées par la maladie
Le malade a la sensation soit d’être dans le brouillard (le « fibrofog » défini par les anglo-saxons), soit d’être passé sous un rouleau compresseur, ou qu’un « crabe » le dévore de l’intérieur, la sensation d’être « charcuté » à vif et que des milliers d’aiguilles le transperce. En résumé il est courbaturé, comme dans un état grippal de jour comme de n
Une maladie neuro-tendino-musculaire
Par définition c’est une maladie neuro-tendino-musculaire qui est démontrée notamment par les récentes imageries nucléaires cérébrales.
Elle a été classifiée comme un syndrome par l’Académie de Médecine en 2007.
Elle s’apparente désormais, non plus à une maladie rhumatismale, mais à une maladie neurologique, bien qu’encore très souvent prise en charge par les rhumatologues.
La fibromyalgie a été dénommée par le passé par les termes : fibrosite, fibromyosite, polyenthésopathie, SPID (Syndrome Polyalgique Idiopathique Diffus).
Une maladie « orpheline par extension »
C’est une maladie qui se définit comme « orpheline par extension » c’est à dire qu’elle n’a pas de traitement adapté mais qu’elle reste une maladie non rare. La fibromyalgie est caractérisée par un état chronique de douleurs de type neuropathique qui surviennent de jour comme de nuit. Elle se traduit par :
- des douleurs tendino-musculaires
- du troubles du sommeil
- de la fatigabilité
- de l’ épuisement (SFC : Syndrome de Fatigue Chronique ou d’épuisement)
- des troubles de la concentration et de la mémorisation
- de l’anxio-dépression réactionnelle
En résumé une maladie pouvant engendrer un handicap réel.
A l’origine de la fibromyalgie il y a certainement une prédisposition génétique alliée à des facteurs défavorables qui peuvent être :
- traumatiques
- environnementaux
- sociaux
- physiologique
- humains
L’ensemble génère un état de stress non géré, le système neurologique débordé répond mal, et induit cette atteinte chronique.
Les 100 symptômes de la fibromyalgie
Tous les fibromyalgiques se reconnaîtront dans la description des symptômes, ils sont nombreux. Il est question d’une centaine. Heureusement, il est rare de les avoir tous !
Cette liste est extraite du livre « Prisonniers de la fibromyalgie, l’espoir retrouvé » du Dr André MERGUI.
Consultez « Les 100 symptômes de la fibromyalgie »
Fiche fibromyalgie d’Orphanet
(serveur d’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins)
Consultez la fiche Fibromyalgie du site Orphanet
Douleurs dans la fibromyalgie
Consultez le document « Douleurs et Fibromyalgie »
Témoignage de Terri
Ce texte illustre parfaitement le quotidien et le ressenti d’un fibromyalgique ; n’hésitez pas à le lire et le faire lire autour de vous, afin d’aider à une meilleure compréhension de la fibromyalgie.
Attention, sa lecture peut être choquante pour la personne qui découvre la pathologie.
Texte de Jean Dornac
Jean Dornac est écrivain et poète et a un blog politique ; il est atteint de fibromyalgie.
Suite à des échanges pour la préparation du 12 mai, il a écrit un poème sur la fibromyalgie « Le mal broyeur » qu’il nous autorise à diffuser.
Consultez « Le mal Broyeur » de Jean Dornac
Article de la CPAM
Le 29 août 2017, la CPAM a mis sur son site ameli.fr un article complet sur la fibromyalgie.
Euréka Santé par VIDAL
Un article d’Euréka santé de novembre 2018, reprenant les principales informations sur la fibromyalgie
https://eurekasante.vidal.fr/maladies/douleurs-fievres/fibromyalgie.html
FIBROMYALGIE EUREKA SANTE PAR VIDAL NOVEMBRE 2018
Livret d’informations de FibromyalgieSOS
Synthèse de documents médicaux et administratifs
Réalisé en mai 2008, mis à jour en Octobre 2010, avril 2013 et mai 2022, ce livret aide à la compréhension de la maladie et aussi à une meilleure relation patient/ médecin mais également avec les proches.
Titres de chapitres
- Présentation de la fibromyalgie et des fibromyalgiques P 4
- Les symptômes de la fibromyalgie P 11
- Comment reconnaître la fibromyalgie P19
- Une réelle maladie P 28
- Quelles solutions ? P 39
- Prise en charge administrative P 64
- Rôle d’une association de malades P 72
- Conclusion P 73
- 12 Mai : Journée mondiale de la fibromyalgie P 74
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Brochures « les malades ont la parole » de FibromyalgieSOS
Ces brochures sont une synthèse des résultats de l’enquête que FibromyalgieSOS a lancée en 2014 pour aider la recherche clinique et aussi aider à une meilleure connaissance de la fibromyalgie.
Pour en savoir plus : https://fibromyalgiesos.fr/rdv2/enquete-2/
- Brochure N° 1 : Fibromyalgie : Épidémiologie, diagnostic et symptômes
- Brochure N° 2 : Prise en charge de la fibromyalgie
- Brochure N° 3 : Conséquences et répercussions de la fibromyalgie