COMMUNIQUÉS DE PRESSE

24ème Journée Mondiale de la fibromyalgie – Colloque sur le fibromyalgie à Paris le 13 mai 2017

L’association FibromyalgieSOS a le plaisir de vous inviter pour célébrer la 24ème journée mondiale de la fibromyalgie à un COLLOQUE sous le parrainage de l’AFLAR (Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale) le samedi 13 mai 2017, Espace Saint-Martin, 199 bis Rue Saint-Martin, 75003 Paris (accès handicapé).

Depuis 12 ans, l’association FibromyalgieSOS est engagée auprès des personnes souffrant de fibromyalgie pour les sortir de l’isolement, les informer, les conseiller mais aussi faire connaître et reconnaître ce mal auprès des professionnels de santé et du grand public ainsi que favoriser la recherche.

Elle a ainsi mis à disposition des scientifiques les résultats de l’enquête qu’elle avait mis en ligne sur son site en 2014 et qui a récolté plus de 4500 réponses et fait l’objet de communications scientifiques.

Ces résultats ont aussi aidé les parlementaires de la commission d’enquête sur la fibromyalgie à mieux appréhender les problèmes liés à la fibromyalgie.

Programme du colloque animé par le journaliste Michel Blèze Pascau

De 11h à 17h : 3 tables rondes avec des médecins et des responsables d’établissements thermaux et débats avec la salle sur la fibromyalgie

  • et sa prise en charge en cures thermales,
  • sa prise en charge multidisciplinaire,
  • ainsi qu’administrative et au travail.

– A partir de 10h jusque 18h :

  • Stands d’information sur les cures thermales ayant des programmes « Fibromyalgie » Adour (Dax), Allevard, Bourbon Lancy, Chaîne Thermale du Soleil (Bains les Bains, Barbotan, Cambo, Lamalou, St Laurent), Digne les Bains, Luchon, Royat, Saujon, Valvital (Aix les Bains, Morsbronn).

Une tombola sera également organisée avec à gagner une mini-cure « fibromyalgie » de 6 jours offerte par la Chaîne Thermale du Soleil

  • stand d’information sur l’alimentation hypotoxique (Quinali)
  • stand sur les lunettes PSIO (avec séances « découverte »)
  • stand de FibromyalgieSOS

Entrée libre et gratuite sans inscription.

Plus d’information sur le programme sur le site www.fibromyalgiesos.fr

La fibromyalgie : « mal partout, mal tout le temps ! »

Cette maladie neuro-tendino-musculaire chronique peut engendrer un handicap sévère au quotidien : douleurs de type neuropathique de jour comme de nuit, syndrome de fatigue chronique, troubles du sommeil, de la concentration et de la mémorisation voire des dépressions.

Elle affecte de 3% à 5% de la population. Soit 2 à 3 millions de personnes en France et 14 millions en Europe, dont 75 % de femmes. Différentes pistes sont à l’étude sur l’origine de cette pathologie : hormonale, endocrinienne, génétique…. Certains facteurs accentuent les symptômes : traumatisme, environnement socio-professionnel, état physiologique… A ce jour, aucun médicament existant n’est réellement adapté.

Contacts presse : FibromyalgieSOS
contact@fibromyalgiesos.fr ou com@fibromyalgiesos.fr

La fibromyalgie au Congrés de la SFR

Devant un parterre de 500 rhumatologues, une communication sur la fibromyalgie a été faite en conférence plénière au congrès de la SFR (Société Française de Rhumatologie) qui s’est déroulé du 11 au 13 Décembre 2016, Porte de Versailles à Paris.

Le Professeur Laroche de St Antoine (Paris) a présenté « la fibromyalgie dans la vraie vie : à propos d’une enquête sur 4516 patients », mise en ligne par FibromyalgieSOS, sous le parrainage de l’Aflar (Association Française de Lutte Anti Rhumatismale).

Une autre communication en atelier de formation médicale continue (FMC) a abordé l’impact de la fibromyalgie sur le travail à travers l’analyse de cette enquête.

Notons aussi que d’autres publications sont en cours d’élaboration.

Les scientifiques qui ont travaillé sur l’analyse des résultats ont été interpellés par le pourcentage important de malades ressentant un sentiment d’injustice (77 %).

L’enquête élaborée par l’association de patients FibromyalgieSOS a été mise en ligne sur le site de l’association le 12 mai 2014, journée mondiale de la fibromyalgie jusqu’au 15 septembre 2014 ; elle a recueilli plus de 4500 réponses exploitables.

Le professeur Laroche et l’équipe qui a travaillé sur l’analyse des résultats de l’enquête précisent que c’est la 1ère enquête épidémiologique française sur une grande population (en vraie vie, impact, vécu).

Elle représente à l’heure actuelle la plus grande base de données déclaratives en France, et même à l’international (nombre de sujets et paramètres évalués).

Les résultats de l’enquête ont été communiqués à tous les députés et plus particulièrement aux membres de la commission d’enquête parlementaire sur la fibromyalgie dont le rapport a été publié en octobre 2016.

Ces données ont permis à la commission de mieux comprendre les problématiques liées à la fibromyalgie.

L’analyse complète reste à disposition de toute personne (scientifique, médecins, chercheurs, médias, grand public) qui en fait la demande à contact@fibromyalgiesos.fr

Grande Enquête Nationale du 12 mai au 15 septembre 2014

Association FibromyalgieSOS, agréée au niveau national par le Ministère de la Santé

Article de presse à diffuser

Lettre ouverte aux députés

Bussy St-Georges, le 27 mai 2016

Objet : Enquête sur la fibromyalgie, sa prise en charge, ses conséquences et ses répercussions

PJ : Analyse de l’enquête

Lettre ouverte

Mesdames et Messieurs les Députés,

2016 est une année charnière pour l’étude des problèmes rencontrés par les nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie de par

1 – la création de la commission d’enquête parlementaire, dont les travaux commenceront le 31 mai 2016,

2 – le début de l’expertise collective de l’INSERM sur les syndromes fibromyalgiques de l’adulte et de l’enfant. L’INSERM a reçu les associations symboliquement le 12 mai 2016 date officielle de la journée mondiale de la fibromyalgie, et afin d’expliquer le déroulement de cette expertise qui aura une durée de 18 mois à 2 ans,

3 – la diffusion aux médecins, chercheurs, scientifiques, institutions, médias et malades de l’enquête nationale que notre association FibromyalgieSOS a mis en ligne le 12 mai 2014 jusqu’au 15 septembre 2014 et dont l’analyse a été terminée en Décembre 2015.

Pourquoi cette enquête de grande envergure ?

En tant que responsables d’une association nationale, agréée par la Ministère de la Santé, représentant les personnes atteintes de fibromyalgie depuis 11 ans, nous avons décidé d’agir concrètement en mettant tout en œuvre pour élaborer une enquête dont les objectifs principaux étaient de faire ressortir les véritables conséquences de la fibromyalgie, optimiser la prise en charge et le suivi des patients et favoriser la recherche clinique.

Cette enquête a été réalisée par les dirigeants de FibromyalgieSOS et présentée pour relecture et avis un groupe d’experts reconnus (rhumatologues, médecins de la douleur, psychiatres, internes, représentants de sociétés savantes).

Ce questionnaire, composé de 423 questions, a recueilli plus de 4500 réponses exploitables.

Grâce à la richesse de ces données FibromyalgieSOS peut sensibiliser les autorités de santé, les institutionnels, les professionnels de la santé et l’opinion publique aux répercussions de la fibromyalgie sur le quotidien et la qualité de vie des personnes malades.

Ceci devrait également contribuer à l’initiation d’une réflexion sur l’intégration de la fibromyalgie dans les politiques de santé publique et de ce fait au développement d’actions répondant aux besoins des malades.

Les résultats obtenus doivent permettre également aux professionnels de santé et aux chercheurs d’avoir une meilleure connaissance des problématiques engendrées par la fibromyalgie sur le quotidien des malades.

Des publications scientifiques sont en cours de réalisation et seront bientôt présentées lors de nombreux congrès médicaux et scientifiques.

Cette enquête vous sera utile !

Vous êtes souvent sollicités par des « appels à l’aide » de certains de vos concitoyens atteints de fibromyalgie qui doivent faire face aux très grandes difficultés quotidiennes rencontrées.

Aussi, afin de vous éclairer en tant qu’élus sur les problématiques de la fibromyalgie et d’aider les membres de la commission d’enquête parlementaire sur cette pathologie, nous vous adressons l’analyse complète de cette enquête.

Une synthèse a été éditée sous la forme d’une collection de 3 brochures « Les malades ont la parole »

1° – Fibromyalgie : épidémiologie, diagnostic et symptômes
2°- La prise en charge de la fibromyalgie
3°- Conséquences et répercussions de la fibromyalgie

Ces documents peuvent être envoyés par la voie postale à tout député qui nous en fera la demande.

Veuillez agréer, Mesdames et Messieurs les députés, l’assurance de notre considération.

Nadine Randon Présidente de FibromyalgieSOS
Ghyslaine Baron Vice – présidente de FibromyalgieSOS

contact@fibromyalgiesos.fr

Article de presse à diffuser

 

Résultats de l’enquête 2014 Fibromyalgie SOS

Une enquête de très grande envergure pour aider la recherche clinique sur la fibromyalgie a été lancée par l’association nationale FibromyalgieSOS, sous le parrainage de l’AFLAR (Association Française de Lutte Anti Rhumatismale) avec le concours d’un groupe d’experts reconnus (rhumatologues, médecins de la douleur, psychiatres, internes, représentants de sociétés savantes).

Cette enquête a été mise en ligne sur le site de FibromyalgieSOS www.fibromyalgiesos.fr du 12/05/2014 au 15/09/2014, par Sanoia : www.sanoia.com

L’analyse de cette grande enquête (plus de 400 questions) est terminée !

4536 questionnaires répondus / 4522 questionnaires exploités !

Pour la 1ère fois en France une enquête de cette ampleur est à disposition des instances, des scientifiques qui apprécient cette très grande base de données.

Des publications scientifiques sont en cours d’élaboration.

FibromyalgieSOS met à disposition :

uneanalyse complète disponible par mail sous format PDF

une synthèse sous forme d’une collection de 3 brochures  « les malades ont la parole »

  • 1 -Épidémiologie, diagnostic et symptômes
  • 2 – Prise en charge
  • 3 – Conséquences et répercussions

www.fibromyalgiesos.fr/rdv2/enquete-2/

La fibromyalgie : « mal partout, mal tout le temps ! »

Cette maladie neuro-tendino-musculaire chronique peut engendrer un handicap sévère au quotidien : douleurs de type neuropathique de jour comme de nuit, Syndrome de Fatigue Chronique, troubles du sommeil, de la concentration et de la mémorisation voire dépression.
Elle affecte de 3% à 5% de la population. Soit 2 à 3 millions de personnes en France et 14 millions en Europe, dont 75 % de femmes. Différentes pistes sont à l’étude sur l’origine de cette pathologie : hormonale, endocrinienne, génétique …. Certains facteurs accentuent les symptômes : traumatisme, environnement socio-professionnel, état physiologique…

A ce jour, aucun médicament existant n’est réellement adapté.

L’association

FibromyalgieSOS est engagée depuis plus de 10 ans auprès des personnes souffrant de fibromyalgie pour les sortir de l’isolement, les informer, les conseiller mais aussi faire connaître et reconnaître ce mal auprès des professionnels de santé et du grand public ainsi que favoriser la recherche.

Plus d’informations sur www.fibromyalgiesos.fr

contact : Nadine Randon / Ghyslaine Baron :contact@fibromyalgiesos.fr

Article de presse à diffuser

XXIIème Journée Mondiale de la fibromyalgie 10 ans de FibromyalgieSOS

Pour 70% des femmes actives, la maladie impacte la vie professionnelle

L’association FibromyalgieSOS a le plaisir de vous inviter pour son dixième anniversaire, sous le parrainage de l’AFLAR (Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale) le samedi 25 avril, Espace Saint-Martin, 199b Rue Saint-Martin, 75003 Paris

Depuis 10 ans, l’association FibromyalgieSOS lance des S.O.S. pour alerter sur cette maladie méconnue et sous-estimée. Elle est engagée auprès des personnes souffrant de fibromyalgie pour les sortir de l’isolement, les informer, les conseiller mais aussi faire connaître et reconnaître ce mal auprès des professionnels de santé et du grand public ainsi que favoriser la recherche.

Fibromyalgie et travail

A cette occasion, Déborah Azoulay, de l’équipe du Pr Laroche, Hôpital Saint Antoine, Paris, présentera les premiers résultats de la grande enquête Fibromyalgie 2014 sur la partie « liens entre fibromyalgie et travail chez les femmes touchées par la fibromyalgie ». Pour plus de 70% des femmes actives, la maladie impacte la vie professionnelle. Elles sont peu reconnues en invalidité (à peine 17.65%) et, pour près de 60% des sans emploi, la perte d’emploi est due à la maladie. Les femmes qui travaillent ne se sentent pas reconnues, ni comprises par leur environnement professionnel, ni par la médecine du travail.

Programme

11h à 17h : journée d’information et d’échanges avec des conférences sur : la médecine thermale, les douleurs, l’origine psychique ou organique de la fibromyalgie, l’éducation thérapeutique du patient et les liens entre fibromyalgie et travail.

-A partir de 10h : stands d’information sur les cures thermales ayant des programmes « Fibromyalgie » : Allevard, Bagnères de Bigorre, Bourbon Lancy, Caleden, Chaîne Thermale du Soleil (Bains les Bains, Barbotan, Cambo, Lamalou, St Laurent), Dax (Adour, Arènes), Luchon, Royat, Saujon, Valvital (Aix les Bains, Morsbronn). Une tombola sera également organisée avec, à gagner, une mini-cure « « fibromyalgie » offerte par la Chaîne Thermale du Soleil.

-18h15 : concert acoustique du parrain de FibromyalgieSOS, le chanteur et pianiste Damien Desseine, accompagné de Sébastien Ferat aux percussions.

Plus d’information sur le programme sur le site www.fibromyalgiesos.fr

La fibromyalgie : « mal partout, mal tout le temps ! »

Cette maladie neuro-tendino-musculaire chronique peut engendrer un handicap sévère au quotidien : douleurs de type neuropathique de jour comme de nuit, syndrome de fatigue chronique, troubles du sommeil, de la concentration et de la mémorisation voire des dépressions.

Elle affecte de 3% à 5% de la population. Soit 2 à 3 millions de personnes en France et 14 millions en Europe, dont 75 % de femmes. Différentes pistes sont à l’étude sur l’origine de cette pathologie : hormonale, endocrinienne, génétique…. Certains facteurs accentuent les symptômes : traumatisme, environnement socio-professionnel, état physiologique… A ce jour, aucun médicament existant n’est réellement adapté.

Contacts presse : FibromyalgieSOS – contact@fibromyalgiesos.fr ou com@fibromyalgiesos.fr

AFFICHE PARIS 2015

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Salon des Thermalies 2015
Salon de l’eau et du bien-être

Pour la 6ème année consécutive, l’Association FibromyalgieSOS, association de patients, nationale et agréée par le Ministère de la Santé sera présente au

  Salon des Thermalies
Carrousel du Louvre
99 Rue de Rivoli
 75001 PARIS

STAND F06 dans l’Espace Thalassothérapie

Du 22 au 25 janvier 2015
du jeudi au samedi de 10 h à 19 h
et le dimanche de 10 h à 18 h

N’hésitez pas à venir nous rendre visite,
l’équipe des bénévoles est à votre disposition pour vous écouter, renseigner et aider.

contact : Nadine Randon / Ghyslaine Baron : contact@fibromyalgiesos.fr

Composition2

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12 mai 2014 –
21ème Journée mondiale de la fibromyalgie

 Grande enquête de FibromyalgieSOS

Le 12 mai 2014, à l’occasion de la journée mondiale de la fibromyalgie, l’association nationale FibromyalgieSOS lance une grande enquête, avec le parrainage de l’Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale (AFLAR). Les patients auront jusqu’au 15 septembre pour y répondre sur

  www.fibromyalgiesos.fr/enquete

Il y a urgence. Nous espérons rassembler les données de milliers de fibromyalgiques. Pour cela, nous avons besoin de vous tous pour nous aider à ce qu’un maximum de patients réponde à cette enquête ! Faire ressortir les véritables conséquences de la fibromyalgie, optimiser la prise en charge et le suivi des patients et favoriser la recherche sont les objectifs principaux de cette enquête. Elle a été réalisée par un groupe d’experts reconnus (rhumatologues, médecins de la douleur, psychiatres, internes, représentants de sociétés savantes).

La fibromyalgie : « mal partout, mal tout le temps ! »

Cette maladie neuro-tendino-musculaire chronique peut engendrer un handicap sévère au quotidien : douleurs de type neuropathique de jour comme de nuit, Syndrome de Fatigue Chronique, troubles du sommeil, de la concentration et de la mémorisation voire dépression.
Elle affecte de 3% à 5% de la population. Soit 2 à 3 millions de personnes en France et 14 millions en Europe, dont 75 % de femmes. Différentes pistes sont à l’étude sur l’origine de cette pathologie : hormonale, endocrinienne, génétique …. Certains facteurs accentuent les symptômes : traumatisme, environnement socio-professionnel, état physiologique… A ce jour, aucun médicament existant n’est réellement adapté.

L’association

FibromyalgieSOS est engagée depuis presque 10 ans auprès des personnes souffrant de fibromyalgie pour les sortir de l’isolement, les informer, les conseiller mais aussi faire connaître et reconnaître ce mal auprès des professionnels de santé et du grand public ainsi que favoriser la recherche. Plus d’informations sur www.fibromyalgiesos.fr 

21ème journée mondiale

Elle sera marquée par une journée d’information de FibromyalgieSOS àl’Hôtel de Région de Limoges. En plus des critères diagnostiques et traitements médicamenteux, seront abordés les aspects psychologiques, les cures thermales, les techniques antalgiques non-médicamenteuses (hypnose), la nutrition ainsi que l’impact sur la vie de couple.
Notez dès à présent dans vos agendas le jour de l’annonce des résultats de l’enquête :
le 25 avril 2015 ; date à laquelle l’Association 
FibromyalgieSOS vous invite pour fêter ses 10 ans.

contact : Nadine Randon / Ghyslaine Baron : contact@fibromyalgiesos.fr

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21ème journée mondiale de la Fibromyalgie : 14 mai 2014

Grande Enquête Nationale

Communiqué de Presse à diffuser 

 

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Mai 2013 : 20ème Journée Mondiale de la Fibromyalgie 

FibromyalgieSOS_Logo BPapi

Comme chaque année, l’association FibromyalgieSOS organise à travers toute la France, avec ses bénévoles et ses adhérents, eux-mêmes tous malades, de nombreuses manifestations.
Un e-concert, des stands d’informations ou encore des conférences sont autant d’actions mises en place dans des villes comme Limoges ou encore Périgueux, Lille, la plus importante étant celle de Paris le samedi 25 mai 2013, à la Mairie du 13ème arrondissement. C’est en organisant un évènement de grande ampleur que l’association FibromyalgieSOS confirme sa mission, celle de faire connaître et reconnaître une maladie mal connue qui touche pourtant de nombreuses personnes….

COMMUNIQUE DE PRESSE 20ème Journée Mondiale de la Fibromyalgie  MAI 2013

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Janvier 2013 : FIBROMYALGIESOS au Salon des Thermalies à PARIS

(Carrousel du Louvre du 24 au 27/01/2013)

COMMUNIQUE DE PRESSE SALON DES THERMALIES JANVIER 2013

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Créé le 14 janvier 2013 à 6:47 . Dernière modification le 26 avril 2017 à 5:21