Présentation de l’association FibromyalgieSOS
L’association FibromyalgieSOS est :
- Agréée au niveau national par le Ministère de la Santé en Mars 2014 sous le n° N2013AG0061
- Agrément renouvelé en mars 2019 sous le n° N2018RN0070 et en février 2024 sous le n° N2023RN0060
- Reconnue d’intérêt général
- Membre fondateur de l’UNAASS (Union Nationale des Associations Agréées du Système de Santé) – 21 mars 2017 – Le 23 mai 2017 a eu lieu l’AG de l’UNAASS qui est devenue France Assos Santé afin de faire entendre au mieux la voix des malades.
- Membre de l’AFLAR : Association Française de Lutte AntiRhumatismale
- Référencée sur la Société Française de Rhumatologie
- Référencée à l’European Commission
Télécharger ou commander le dépliant
Vous pouvez télécharger notre dépliant d’informations sur la fibromyalgie et l’association ici :
Vous pouvez aussi passer une commande gratuite sur notre boutique.
Genèse de l’association
L’association FibromyalgieSOS a été créée le 24 Mai 2005 afin de sortir les malades fibromyalgiques de l’isolement par le biais de l’Internet.
Cela avait commencé par la création d’un site web le 14 juillet 2004 ainsi que, par la suite, d’un forum de soutien moral, d’échanges d’informations, ouvert à tous, adhérents ou non.
La gratuité de l’accès à l’ensemble est voulue pour une prise en charge rapide et sans aucune contrainte de tout malade ; sa contrepartie est bien entendu que l’adhésion est facultative, et c’est ce qui fait notre originalité !
Seule entorse à cet “esprit” de FibromyalgieSOS, les réunions mensuelles en visio instaurées en décembre 2020 suite à la crise sanitaire, sont réservées, pour des questions pratiques, aux adhérents.
Soutenez-nous !
Mais bien entendu il est impossible de faire fonctionner une association sans une rentrée d’argent suffisante. Les personnes qui se sentent concernées par la lutte pour la reconnaissance de la fibromyalgie et qui veulent y participer nous soutiennent financièrement en adhérant et /ou en étant donateur.
Elaboration d’un livret d’informations
Nous aidons aussi à une meilleure connaissance de la fibromyalgie par l’élaboration d’un livret d’informations, synthèse de documents médicaux et de recherche.
Ce livret est remis gracieusement à chaque adhérent et au corps médical qui le suit s’il le désire (la relation médecin patient étant très importante).
Il peut être acheté pour la somme de 7€ pour participation aux frais.
.Une collection de 3 brochures « les malades ont la parole »
Une enquête pour aider la recherche clinique sur la fibromyalgie a été réalisée du 12/05/2014 au 15/09/2014 sur notre site www.fibromyalgiesos.fr, sous le parrainage de l’Aflar (Association Française de Lutte Anti Rhumatismale). Cette enquête a été mise en ligne par Sanoia : www.sanoia.com
La synthèse éditée sous forme de 3 brochures est remise gracieusement à chaque adhésion ou peut être achetée en cliquant ici.
Les rubans bleus : symbole de la reconnaissance de la maladie
Afin de faire connaître la maladie auprès du grand public, l’association a fait fabriquer des rubans bleus, symbole de la reconnaissance de la maladie et des pin’s.
Ruban de soutien à la Fibromyalgie
Ces rubans peuvent être portés, mis sur les sacs, au rétroviseur de voiture, etc. Les porter interpellent les gens et très souvent ils sont avides de renseignements
Pin’s de soutien à la Fibromyalgie
Mais aussi des pin’s en forme de ruban bleu ; ils sont discrets et peuvent être portés par tous.
Infographique sur la fibromyalgie
“Faire connaître et reconnaître la fibromyalgie” est un des objectifs de notre association FibromyalgieSOS.
En France mais aussi à l’international.
Pour ce faire FibromyalgieSOS propose 2 versions d’un infographique, une française et une anglaise, à diffuser sur le net.
Et une affiche reprenant les éléments de l’infographique pour une diffusion « papier »
Un hymne pour les fibromyalgiques
Un hymne pour les fibromyalgiques a été composé par le parrain de l’Association Damien Desseine grâce aux témoignages des malades : «La Cavalière»
https://fibromyalgiesos.fr/notre-parrain/ ou
