Replays des réunions adhérents
Sélection de liens que nous vous recommandons
Santé Info Droits
Santé Info Droits est une ligne d’informations juridiques et sociales constituée de juristes et avocats qui ont vocation à répondre à toutes questions en lien avec le droit de la santé.
Elle a été créée par le Collectif Interassociatif Sur la Santé (CISS), devenu France Assos Santé, réunissant plus de soixante-dix associations de personnes malades, âgées, retraités, en situation de handicap, de consommateurs et d’associations familiales.
Pour rappel : FibromyalgieSOS est membre fondateur de France Assos Santé.
01 53 62 40 30 (prix d’une communication normale)
Lundi, Mercredi et Vendredi de 14 h à 18 h
mardi et Jeudi de 14 h à 20 h
Possibilité de contacter par un formulaire en ligne
https://www.france-assos-sante.org/sante-info-droits
Mon parcours handicap
Site Internet mis en place par l’Etat pour les personnes en situation de handicap et les aidants
Mon Parcours Handicap est une plateforme d’information, d’orientation et de services pour les personnes en situation de handicap et leurs proches aidants conçue, pour le compte de l’État et en étroite collaboration, par la Caisse des Dépôts et la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (Cnsa).
https://www.monparcourshandicap.gouv.fr/
avec notamment une page sur Aides et Démarches avec des fiches faciles à lire
https://www.monparcourshandicap.gouv.fr/aides
Mes droits sociaux
Site Internet mis en place par l’Etat pour faciliter l’accès aux droits sociaux et simplifier vos démarches.
Ce portail permet d’accéder à ses droits en matière de protection sociale et d’emploi, sur un site unique.
https://www.mesdroitssociaux.gouv.fr/
Handicap International
Site des personnes à besoins particuliers ; vous y trouverez des articles dans ce corpus : « Comment travailler avec une maladie non reconnue ? »
et notamment :
Maladie non-reconnue : faire du médecin un allié
Maladie chroniques et travail : les ressources sélectionnées
Médecins, collègues : adapter le travail à ses contraintes de santé
Maladie non-reconnue : faire du médecin un allié
Maladie chroniques et travail : les ressources sélectionnées
Médecins, collègues : adapter le travail à ses contraintes de santé
Étude prêt (polyarthrite rhumatoïde et travail) de l’ANDAR
L’association Andar a créé un site dédié à la vie professionnelle, nos droits et démarches.
Certes il est axé à la base sur la polyarthrite rhumatoïde mais les informations sont valables pour toute autre affection chronique comme la nôtre.
http://www.rhumatismes-et-travail.fr/
Annuaire des structures d’études et de traitement de la douleur chronique
La fibromyalgie est prise en charge par les rhumatologues mais aussi parfois des neurologues. Le diagnostic peut être posé aussi par un médecin de médecine interne.
Pour la prise en charge de la douleur le malade peut consulter un Centre Anti-Douleur (CAD).
Annuaire des structures d’études et de traitement de la douleur chronique
Annuaires des SSR (Soins de Suite et de Réadaptation)
Il est parfois recommandé dans la prise en charge de la fibromyalgie d’avoir des soins de reconditionnement à l’effort dans un centre spécialisé (SSR).
Annuaire officiel :
https://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/ssr
Annuaire du site Sanitaire Social
https://www.sanitaire-social.com/annuaire/soins-de-suite-readaptation
Doctoome
Vous cherchez un praticien ? Vous voulez recommander un praticien ? allez sur Doctoome, plateforme de recommandations personnalisées de professionnels de santé !
Trouvez / Recommandez !
FibromyalgieSOS est partenaire.
MAP Patho
Vous cherchez un médecin, un thérapeute … ?
un annuaire par pathologie chronique existe et vous pouvez aider à le compléter !
MAP Patho est le premier annuaire avec un moteur de recherche par pathologie qui a été pensé pour et par les patients.
FibromyalgieSOS est partenaire.
Annuaire du Conseil de l’Ordre des Médecins
https://www.conseil-national.medecin.fr/patient/cherche-medecin/trouver-medecin
Annuaires de praticiens en médecine douces, thérapies alternatives
http://www.medecines-douces.eu/annuaire/annuaire_par_region.php
https://www.annuaire-therapeutes.com/
66 millions d’impatients
Un site qui informe tous les patients ; vous y trouverez beaucoup d’informations.
Il dépend de France Assos Santé dont FibromyalgieSOS est membre fondateur.
http://www.66millionsdimpatients.org/
France Assos Sante « la voix des usagers »
Le nouveau site de cette union d’associations de patients dont FibromyalgieSOS est membre fondateur.
Vous pouvez y trouver des informations susceptibles de vous intéresser, pensez à le consulter
http://www.france-assos-sante.org/
Compare
Communauté de patients pour aider la recherche
Plus vous serez nombreux à participer, plus la recherche avancera !
FibromyalgieSOS est partenaire.
Convention AERAS 2021 – Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé
FibromyalgieSOS est signataire de la nouvelle convention AERAS 2021 (les associations signataires sont visibles ici)
http://www.aeras-infos.fr/cms/sites/aeras/accueil.html
Base de données publiques de médicaments
Le 1er Octobre la Ministre de la Santé a présenté la première base de données publique des médicaments, site d’informations sur les médicaments, destiné au grand public et aux professionnels.
Il permet d’accéder aux données et documents de référence concernant tous les médicaments commercialisés ou ayant été commercialisés durant les deux dernières années en France.
https://base-donnees-publique.medicaments.gouv.fr/
Déclaration des effets indésirables des médicaments
Il est possible de déclarer les effets indésirables rencontrés avec des médicaments et de consulter le « bulletin des vigilances »
Site de l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM)
https://ansm.sante.fr/documents/reference/declarer-un-effet-indesirable
Site sur la Recherche Clinique
Site public dédié à l’information du public sur la recherche clinique : www.notre-recherche-clinique.fr
Message de France Assos Santé dont FibromyalgieSOS est membre fondateur :
“Né d’une initiative conjointe entre plusieurs acteurs concernés par la recherche clinique en France, dont France Assos Santé qui s’implique dans ce projet via la participation d’un représentant des usagers en son nom, le site notre-recherche-clinique.fr a été conçu comme un outil d’information pédagogique sur les essais cliniques, accessible et compréhensible pour tous. A destination du grand public, le site a pour objectifs de :
– faire connaître les enjeux et l’organisation de la recherche clinique,
– informer sur les aspects pratiques et réglementaires,
– donner une information précise sur un sujet parfois controversé.”
CPAM
Le 29 août 2017, la CPAM a mis sur son site ameli.fr une “fiche santé” complète sur la fibromyalgie.
Si ce n’est pas certes une reconnaissance officielle, nous pouvons considérer que c’est une reconnaissance de principe.
Ce document est pour vous les malades, mais aussi pour les professionnels de santé, les experts d’assurances ….
Les médecins conseils “fibrosceptiques” ne pourront plus nier l’existence même de cette pathologie ; pensez à leur rappeler cet article émanant de leur institution lors de vos rendez-vous d’expertise.
Un pas en avant vient d’être franchi, continuons à garder l’espoir !
C’est ici : https://www.ameli.fr/seine-et-marne/assure/sante/themes/fibromyalgie/comprendre-fibromyalgie
La FFCM
La FFCM (Fédération Française des Curistes Médicalisés) défend les droits des curistes pour tout problème de mécontentement grave avec un établissement thermal : chutes, hygiènes, soins…
https://www.ffcm.info/
La FFCM s’est regroupé, dans le cadre de France Assos Santé, avec d’autres associations de patients dont FibromyalgieSOS et un Groupe Inter Associatif sur le Thermalisme a été créé GIATh
AFLAR Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale
AFGS Association Française du Gougerot-Sjögren
https://www.afgs-syndromes-secs.org/index.php
PCP Therapy
Technique de soins pouvant être efficace pour les fibromyalgiques.
Association Francophone pour Vaincre les Douleurs (AFVD)
L’association Francophone pour Vaincre les Douleurs (AFVD) www.association-afvd.com publie régulièrement une newsletter très intéressante. Dans celle de Janvier 2011 vous y trouverez un article sur la fibromyalgie, article écrit par notre association FibromyalgieSOS.
BIO Santé – Pour aller plus loin dans votre recherche santé !
Article très complet sur la fibromyalgie sur le site Bio-Santé :
http://www.bio-sante.fr/fibromyalgie.html
Quelques informations sur ce site : http://www.bio-sante.fr/
Bio-santé.fr est depuis 2005, le Portail et Annuaire des Médecines Douces et Naturelles, Energétiques, Holistiques, Intégratives et Quantiques, du Développement Personnel, du Coaching et de l’Ecologie.
Sur le Web Francophone du Bien-être et de l’Epanouissement Personnel France, Belgique, Suisse, Luxembourg et Québec. Adresses des thérapeutes et praticiens de bien-être, des écoles et centres de formations, des meilleures boutiques bios.
Vous y trouverez de plus un Univers consacré à l’Eco-tourisme, aux destinations Bien-être, et Spas. Préparer vos Voyages Tourisme Santé pour votre Développement Personnel, pour Se ressourcer et effectuer des Voyages et Pèlerinages en Conscience.
Articles Professionnels, Dossiers Thématiques, Agendas et Salons, Témoignages des lecteurs.
Les Associations et ONG y sont les bienvenues. Recherche intuitive et simplifiée par spécialités et localisation géographique sur carte de France. + de 4000 pages d’informations pratiques et gratuites pour aller plus loin dans votre recherche santé.
Blog : Association Eczéma Allergies Alimentation Santé
http://sophieethugues.eklablog.com/
Site d’information sur diverses pathologies (les plus fréquentes)
Créé par un groupe d’étudiants en médecine et pharmacie.
La fibromyalgie n’y est pas traitée mais les informations fournies peuvent être utiles en cas d’autres pathologies
PasseportSanté
un site intéressant et bien documenté
une page sur la fibromyalgie
http://www.passeportsante.net/fr/Maux/Problemes/Fiche.aspx?doc=fibromyalgie_pm
E-Santé
un site sérieux et bien documenté
et sur la fibromyalgie
http://www.e-sante.fr/fibromyalgie
Cryothérapie et les Centres partenaires de FibromyalgieSOS (tarifs préférentiels pour nos adhérents)
Des études ont été faites sur l’effet analgésique des séances en chambre froide chez les patients souffrant de fibromyalgie.
Vous pouvez retrouver cette étude sur le site www.cryosante.com où vous en apprendrez plus sur la cryothérapie.
Ce centre est basé à Orchies dans le Nord mais il dispose d’une unité mobile.
Un article sur une étude clinique du CHU de Remis en juillet 2018
CRYOSUD – TOULOUSE (31)
15 rue Bernies
31000 Toulouse
Tél : 05 61 17 92 93
Mail : laurent.cryosud@orange.fr
https://lacryo-toulouse.com/
CRYOPOLE – MAUGUIO (34)
Centre médical de l’Etang de l’Or
262 rue Merlot – ZAC de la Louvade Est
34130 Mauguio
Tél :07 81 88 20 55 ou 09 67 38 51 35
mail :cryopole.mauguio@gmail.com
NJöRD CRYOTHERAPIE – QT SEBASTIEN SUR LOIRE (44)
405 route de Clisson
44230 Saint-Sébastien-sur-Loire
Tél : 02.51.79.71.29
mail : Communication@njord-cryo.fr
CRYOSANTE – ORCHIES (59)
KIWI SANTE ORCHIES LES BAINS
35 ZAC de l’Europe 59310 ORCHIES
Tel : 03 20 84 72 68
Mail : contact@kiwisante.com
https://kiwisante.com/
CRYO LILLE – RONCHIN (59)
38 Avenue Frédéric Chopin
59790 RONCHIN
Tél : 06 52 10 50 13
CRYO THERAPIES LE MANS (72)
AQUAPHYSIOSPORT – TOULON (83)
1418 avenue Colonel Picot
83100 TOULON
Tél : 04 30 22 01 50
Mail : contact@aquaphysiosport.fr
https://www.aquaphysiosport.fr/
CRYOCARE – FRANCONVILLE (95)
32 rue Chenel
95130 FRANCONVILLE
Tél : 07 82 24 83 00
Mail : cryocare95@gmail.com
