Il existe une prise en charge administrative de la fibromyalgie nous vous en détaillons ci-dessous les différentes pistes.
La loi n° 2005-102 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a été votée le 11 février 2005. Elle apporte de nombreux changements et est l’une des principales lois sur les droits des personnes handicapées depuis la loi de 1975.
« Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. »
Maisons Départementales des personnes handicapées
Les Commission technique d’orientation et de reclassement professionnel ou COTOREP créées en 1975 sont remplacées par les MDPH (Maison Départementale des personnes handicapées).
Cet organisme permet d’accéder à des demandes d’ouverture de droits pour obtenir : une carte de priorité pour personne handicapée, carte de stationnement, différentes aides (humaine, aménagement du domicile, etc…), reconnaissance de la qualité de Travailleur Handicapé, attribution de l’AAH si besoin (Allocation Adulte Handicapé), etc.
Consultez le document “Cotorep-MDPH” (par ACT-Up) (PDF)
Trouvez la MDPH la plus proche de chez vous sur l’annuaire du gouvernement
Un site gouvernemental peut vous aider Mon parcours handicap
avec une rubrique Aides et Démarches
Le Dossier MDPH
Un dossier avec établissement de projet de vie peut être retiré à la mairie, au service social (CCAS), mais également téléchargeable en ligne : Formulaire 15692*01 : Demande auprès de la MDPH
Ce dossier est à remplir par votre médecin pour le certificat médical.
Depuis le 1er avril 2022, l’assurance maladie a valorisé pour le médecin traitant, la
consultation très complexe MPH (Majoration personne souffrant de handicap), pour
l’établissement du certificat médical obligatoire permettant à la MDPH d’attribuer les droits
et prestations à la personne.
Le médecin peut alors percevoir 60 € en métropole
et 72 € en outre-mer.
Pensez à le rappeler à votre médecin afin qu’il puisse prendre le temps d’établir votre dossier.
Ce dossier est à envoyer en recommandé à la MDPH de son département, après en avoir fait une photocopie.
Votre état de santé sera étudié et les handicaps seront évalués en référence au « Décret n° 2007-1574 du 6 novembre 2007 modifiant l’annexe 2-4 du code de l’action sociale et des familles établissant le guide barème pour l’évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées ).
Ce guide est une avancée dans le sens où il n’est plus fait mention de pathologies mais des handicaps réels. La personne est prise en charge non en fonction du nom d’une pathologie plus ou moins reconnue mais des gênes et handicaps occasionnés.
Guide barème handicap – Novembre 2007 (JO) (PDF)
En cas de refus, il est possible de faire appel. Appel à titre gracieux (pas de tribunal) ou appel auprès du Tribunal de l’incapacité. Dans ce dernier cas, il est fortement conseillé de se faire assister par :
- un avocat (vérifier si on n’a pas souscrit un contrat type défense-recours (multirisques habitation) et/ou aide juridique auprès de son assurance) et/ou
- un médecin, normalement le médecin référent.
Cartes délivrées par la MDPH
Attention, depuis le 1er janvier 2017, une nouvelle carte s’est substituée aux 3 cartes (priorité, invalidité, européenne de stationnement)
C’est une carte unique « mobilité inclusion » format carte de crédit, sécurisée et infalsifiable.
Elle est entrée en vigueur le 1er janvier 2017 et les MDPH ont eu jusqu’au 1er juillet 2017 pour la mettre en place.
Si cette carte est attribuée pour le stationnement et la priorité aux personnes handicapées, il en sera délivré 2 exemplaires :
un qui restera dans la voiture et l’autre que vous garderez sur vous.
Les anciennes cartes restent valables jusqu’à la fin de leur date de validité.
Invalidité / AAH
L’invalidité MDPH est différente de l’invalidité CPAM qui, elle, est liée au travail. Depuis la loi sur le handicap du 11 février 2005, il est possible d’obtenir différentes aides.
Il est très rare d’être déclaré en invalidité à 80 % pour la fibromyalgie seule (en général, on est entre 50 et 79 %) .
Obtenir l’AAH (Allocation Adulte Handicapé) est rare pour la fibromyalgie car pour la percevoir il faut soit être reconnu à 80 % soit, si le taux est compris entre 50 et 79 %, ne pas pouvoir travailler suffisamment à cause du handicap ; donc souvent c’est par le biais d’autres pathologies associées.
Allocation aux adultes handicapés (AAH) sur le site du service public
L’AAH est soumise aux conditions des revenus du ménage ; si la personne ne vit pas seule, le montant de l’AAH peut donc être diminué.
Mais à compter du 1er Octobre 2023, l’AAH sera déconjugalisée ; elle sera calculée de façon individuelle, sans tenir compte des revenus du conjoint.
Pour les personnes déjà dans le dispositif, le changement de mode de calcul s’effectuera uniquement s’il les avantage.
Elle peut être complétée, sous certaines conditions, par :
- Un complément de ressources
- Une majoration pour vie autonome (MVA)
Ces 2 prestations peuvent compléter l’AAH mais elles ne se cumulent pas.
PCH (Prestation Compensation du Handicap)
Toute personne adulte handicapée vivant à domicile, peut bénéficier, sous certaines conditions d’une PCH. Elle repose sur l’évaluation individualisée des besoins de la personne handicapée. Le plan de compensation présentant l’ensemble des aides est établi à partir des besoins de la personne et du projet de vie formulé dans le dossier établi par le malade.
On distingue plusieurs types d’aide : aide humaine, aide technique, aide liée au logement et au véhicule, aide animalière, procédure d’urgence, ….
Plusieurs conditions doivent être réunies pour bénéficier de la PCH : une condition liée à l’âge (actuellement 20 à 60 ans – 75 ans dans certains cas), une condition liée au handicap.
Petit rappel : pour obtenir toutes ces aides, il faut déposer un dossier auprès de la MDPH. Ensuite, la Commission des Droits et de l’Autonomie et des Personnes Handicapées (CDAPH) décidera en fonction de l’évaluation réalisée par l’équipe pluridisciplinaire composée de médecins, d’assistance sociale, infirmière, ergothérapeute, …. des suites à donner. Des membres de l’équipe pluridisciplinaire peuvent se déplacer au domicile du malade pour évaluer ses besoins.
Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH)
Il est possible également de demander une reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé auprès de la MDPH. Cette reconnaissance n’est pas conditionnée par le taux d’invalidité Elle permet l’accès aux emplois réservés aux handicapés et à des formations pour reconversion.
Comment être reconnu travailleur handicapé (RQTH) ?
Reconnaissance de travailleur handicapé
Audio sur la prise en charge MDPH
Vous pouvez écouter la table ronde sur la prise en charge CPAM et MDPH lors du colloque du 13 mai 2017 à Paris, cliquez-ici.
Les CPAM (Sécurité Sociale)
Les CPAM (Caisse Primaire d’Assurance Maladie /Sécurité Sociale) et les MDPH (Maison Départementale des personnes handicapées) sont 2 organismes totalement indépendants
Le 29 août 2017, la CPAM a mis sur son site ameli.fr une « fiche santé » complète sur la fibromyalgie.
Si ce n’est pas certes une reconnaissance officielle, nous pouvons considérer que c’est une reconnaissance de principe.
Ce document est pour vous les malades, mais aussi pour les professionnels de santé, les experts d’assurances …
Les médecins conseils « fibrosceptiques » ne pourront plus nier l’existence même de cette pathologie ; pensez à leur rappeler cet article émanant de leur institution lors de vos rendez-vous d’expertise.
Un pas en avant vient d’être franchi, continuons à garder l’espoir !C’est ici : Comprendre la fibromyalgie (AMELI)
Pour tout autre renseignement, consulter le site www.ameli.fr et www.service-public.fr
Le 100% ou ALD – Affection Longue Durée
Qu’est-ce que l’ALD ?
Qu’est ce que l’ALD? (PDF)
Bénéficier de l’ALD permet d’être remboursé à 100 % par la CPAM des soins médicaux engagés pour la pathologie déclarée en ALD.
L’ALD permet de ne pas faire l’avance pour les soins kinésithérapie, balnéothérapie, etc. et permet un meilleur remboursement pour les cures thermales notamment. Il est ainsi plus facile pour un fibromyalgique de se soigner et d’éviter que la maladie s’installe.
L’ALD n’est pas conditionnée par un arrêt de travail.
Les Affections de Longue durée sont scindées en 4 groupes (PDF)
La fibromyalgie étant une maladie chronique, elle devrait être considérée en ALD mais elle n’est pas dans la liste des 30 maladies reconnues comme Affections de Longue Durée (ALD). Il faut donc demander le HORS LISTE : “ALD 31”.
L’ALD 31 concerne essentiellement les affections hors-liste qui sont des maladies graves et invalidantes dont on peut prévoir que le traitement durera plus de 6 mois et qu’il sera coûteux.
Cette demande est à faire auprès du médecin référent.
Modalités pratiques pour la mise en place de l’ALD (PDF)
Critères d’attribution de l’ ALD – Circulaire du 8 Octobre 2009
La circulaire du 8 octobre 2009 précise les critères d’attribution de l’ALD notamment en ce qui concerne celui des soins coûteux qui entrainait trop de subjectivité de la part des médecins-conseils.
Ces critères sont sévères et la fibromyalgie rentre rarement dans ce cadre.
Pour en savoir plus : Critères d’attribution ALD (extraits circulaire du 8 octobre 2009)
On constate une importante disparité selon les caisses, et dans la même caisse selon les médecins conseils… même pour la durée de l’accord (3, 5 ans…).
En cas de refus d’obtention de l’ALD Hors Liste (31), ne pas hésiter à faire systématiquement appel mais sans garantie de résultat et vérifier si on n’a pas souscrit un contrat type défense-recours (multirisques habitation) et/ou aide juridique auprès de son assurance.
Recommandations ministérielles ALD 31 hors liste
D’après les recommandations ministérielles, un fibromyalgique peut prétendre à l’ALD Hors Liste s’il est atteint d’une forme grave et si son état nécessite des soins coûteux.
Consultez la réponse du Ministère de la santé 24 novembre 2022 (PDF)
Consultez la réponse de la Ministre des Affaires Sociales – Juillet 2016 (PDF)
Consultez la réponse du Ministère de la Santé – juin 2015 (PDF)
Il y est expliqué le pourquoi de l’ALD Hors Liste
ALD exonérante
Pour une pathologie chronique et nécessitant soins coûteux et supérieurs à 6 mois. Ainsi si on est reconnu en ALD 31 il y a exonération du ticket modérateur donc remboursé à 100 % du tarif sécu pour la pathologie reconnue
ALD non-exonerante
Remboursement à 65 % tarif sécurité sociale donc pas de ticket modérateur.
Elle est attribuée pour des affections qui nécessitent une interruption de travail ou des soins continus d’une durée prévisible égale ou supérieure à six mois mais qui n’ouvrent pas droit à l’exonération du ticket modérateur.
La reconnaissance d’une ALD non exonérante permet la prise en charge de l’Assurance Maladie, à 65 % du tarif de la sécurité Sociale :
- des frais de déplacement en rapport avec son ALD ;
- des frais de transport et frais de séjour liés aux cures thermales.
Donc si vous n’êtes pas reconnu en ALD 31 (exonérante), car vous n’avez pas assez de soins couteux, vous pouvez être en ALD non exonérante….moins avantageux !
Les ALD exonérantes et non-exonerantes (sur Ameli.fr)
ALD32 : polypathologies
Le terme “polypathologies” est employé lorsque la personne est atteinte de plusieurs affections caractérisées, entraînant un état pathologique invalidant et nécessitant des soins continus d’une durée prévisible supérieure à six mois.
Ex. : une personne de 90 ans atteinte de polyarthrose avec troubles de la marche, incontinence urinaire et tremblements essentiels.
Invalidité
Les arrêts maladie et les mises en invalidité sont totalement indépendants de l’octroi ou non de l’ALD (Affection Longue Durée).
Au bout de 6 mois d’arrêt-maladie consécutifs, le classement en « longue maladie », et ce pour une durée de 3 ans maximum, peut être accordé.
Mais lors d’un contrôle par le médecin conseil, il peut être décidé qu’il n’y aura pas d’amélioration avant la fin de cette période et la CPAM peut alors interrompre la « longue maladie » pour mettre en invalidité (Catégorie 1, 2 ou 3) définitive ou provisoire.
Il existe au niveau de la CPAM 3 catégories d’invalidité au travail attribuée et déterminée par le médecin conseil à la suite d’un arrêt longue maladie :
Invalidité catégorie 1
30 % de votre revenu moyen annuel brut de vos 10 meilleures années et obligation de travailler mais il est difficile de trouver un employeur.
Le revenu total – indemnité d’invalidité et salaire ne doit pas dépasser le dernier salaire.
Invalidité catégorie 2 :
50 % de votre revenu moyen annuel brut de vos 10 meilleures années, pas d’obligation de travail. Le revenu total -indemnité d’invalidité et salaire – ne doit pas dépasser le dernier salaire
Invalidité catégorie 3 :
Impossibilité de travailler. Besoin d’une personne pour vous assister dans les gestes essentiels de la vie courante. Le montant de la pension équivaut à celui d’une pension de 2e catégorie augmenté d’un montant forfaitaire, appelé « majoration pour tierce personne »
Attention : Si un arrêt maladie est nécessaire durant le travail alors que la personne est en invalidité 1 ou 2, il faut savoir qu’aucune IJ (Indemnité Journalière) ne sera perçue si l’arrêt est lié à la pathologie pour laquelle l’invalidité a été prononcée.
En invalidité, les soins médicaux et maternité sont remboursés à 100% du tarif Sécurité Sociale sauf les médicaments à service médical rendu modéré ou faible (les anciennes vignettes oranges et bleues) ; il n’y a pas de notion de l’affection ayant entraîné l’invalidité.
Pour plus d’informations : ww.ameli.fr et sur https://www.facebook.com/invaliditeonavousrepond pour les demandes de pension d’invalidité – asi – pension de veuve ou veuf invalide – Ona peut vous aider ; elle travaille dans un service invalidité depuis 2005 et il lui est arrivé d’intervenir sur le forum du site AMELI.
Audio sur la prise en charge CPAM
Vous pouvez écouter la table ronde sur la prise en charge CPAM et MDPH lors du colloque du 13 mai 2017 à Paris, c’est sur ce lienIl y est question
Les assistantes sociales (mairie, CPAM, MDPH) sont les plus habilitées pour aider à la constitution de ces dossiers. Les associations de malades peuvent fournir également des renseignements pratiques.
Santé Info Droits est une ligne d’informations juridiques et sociales constituée de juristes et avocats qui ont vocation à répondre à toutes questions en lien avec le droit de la santé.
Elle a été créée par le Collectif Interassociatif Sur la Santé (CISS), devenu France Assos Santé, réunissant plus de soixante-dix associations de personnes malades, âgées, retraités, en situation de handicap, de consommateurs et d’associations familiales.
01 53 62 40 30 (prix d’une communication normale)
Horaires : le lundi, mercredi et vendredi de 14 h à 18 h et le mardi ainsi que le jeudi de 14 h à 20 h
Possibilité de contacter par un formulaire en ligne
Ecrire à France Assos Santé
Les mutuelles
Le contrat de complémentaire santé pour un meilleur accès aux soins
La fibromyalgie nécessite de nombreux soins pour soulager le quotidien de chaque malade. Au-delà des soins bien remboursés par la Sécurité Sociale et de la prise en charge du Ticket modérateur, les mutuelles peuvent vous aider à financer d’autres besoins médicaux.
- La prise en charge des cures thermales par votre mutuelle : Les bienfaits des cures thermales sont reconnus par les patients souffrant de fibromyalgie. La cure thermale est prise en charge par la mutuelle à hauteur du montant du Ticket modérateur. Néanmoins, le reste à charge ou la totalité des frais de transport et d’hébergement à payer peuvent bloquer certaines personnes pour accéder à ce parcours de soins spécifique. Certaines mutuelles comptent parmi les garanties des contrats de complémentaires santé les frais de transport, d’hébergement, et même parfois de confort. Ces forfaits supplémentaires peuvent aller jusqu’à 250€.
- La prise en charge de certaines médecines douces ou alternatives : On constate un essor des médecines douces depuis 30 ans et un engouement accru depuis quelques années. En ce sens, certaines mutuelles engagées dans le bien-être proposent depuis peu des forfaits qui pourraient susciter l’intérêt des personnes atteintes de fibromyalgie. Il vous est possible d’obtenir un forfait médian de 150€ par an, lequel peut même aller jusqu’à 350 € pour les garanties les plus élevées.
Voici une liste non-exhaustive, de spécialités qui peuvent être concernées :
- Ostéopathie
- Diététique et bilan diététique
- Sophrologie
- Acupuncture
- Chiropractie
- Psychologue
Les mutuelles peuvent également parfois vous aider à rembourser les dépassements d’honoraires pratiqués parfois par les kinésithérapeutes ou les rhumatologues par exemple, et même par d’autres professionnels de santé qui évoluent dans la médecine conventionnelle.
Si vous souhaitez accéder un contrat de complémentaire santé avec des garanties en médecines douces, faites le point avec le conseiller de votre mutuelle actuelle. Vous pouvez aussi en profiter pour comparer les offres d’autres mutuelles et d’assureurs. Dans ce cas-là, faites un point complet sur les garanties santé qui vous sont nécessaires. Bénéficier de renforts pour les médecines douces, c’est bien, mais encore ne faut-il pas oublier les prises en charges des autres domaines de santé. Un « bon » contrat de complémentaire santé est un contrat personnalisé qui s’adapte au mieux à vos besoins et à votre budget. Les conseillers sont là pour vous aider et vous guider vers la solution la plus efficace et la plus économique. Ne perdez pas cet objectif de vue.
Toutes les informations : Prise en charge par les mutuelles (PDF)
Au bout de 6 mois d’arrêt-maladie consécutifs, vous êtes convoqué par le comité médical auprès d’un ou plusieurs médecins experts, assermentés auprès de l’administration.
Depuis la circulaire du 15 mai 2018, un mi-temps thérapeutique peut être accordé après un arrêt d’une seule journée.
Refus de continuation de l’arrêt
En cas de refus de continuation de l’arrêt, il y a donc reprise immédiate du travail ; demander à voir le médecin du travail pour poste adapté éventuellement.
Acceptation et prolongement de l’arrêt
Si acceptation et prolongement de l’arrêt il y a placement en :
- CLM : Congé Longue Maladie 3 ans maximum / 1 an à plein traitement et 2 ans à mi- traitement (possibilité de complément total suivant la mutuelle)
- CLD : Congé Longue durée 5 ans maximum (dans ce cas c’est la dépression réactionnelle qui a été reconnue, la dépression faisant partie des maladies donnant droit au CLD) / 3 ans à plein traitement et 2 ans à mi- traitement (possibilité de complément total suivant la mutuelle)
Un contrôle médical diligenté par le comité médical a lieu auprès d’un médecin expert tous les 6 mois.
Si à la fin du CLM ou du CLD, il n’y a pas de possibilité de reprise, 3 choix s’offrent à vous :
- Si une amélioration de l’état de santé est espérée avec une reprise du travail éventuellement plus tard : placement en disponibilité d’office. La disponibilité d’office n’ouvre pas de droits à la retraite.
- Reprise un an à mi-temps thérapeutique payé à 100% ; mais attention cette possibilité n’est pas offerte après une disponibilité d’office
Un mi-temps thérapeutique n’est accordé que pour un an maximum et une seule fois dans la carrière du fonctionnaire pour une même pathologie. Depuis la circulaire du 15 mai 2018, un mi-temps thérapeutique peut désormais être accordé suite à un arrêt maladie sans condition de durée (auparavant il fallait être en arrêt depuis plus de 6 mois).
- Mise à la retraite pour invalidité ou « mise à la réforme » : le calcul de la pension est basé sur le nombre d’années travaillées et en fonction du dernier indice.
Le montant de la pension peut être augmenté (surtout si on a peu d’annuités) en fonction du taux d’invalidité défini par la « commission de réforme » après passage en expertise chez différents médecins assermentés.
Afin de lister toutes les pathologies et symptômes que vous avez, consultez, le site de la Caisse des Dépôts
En retraite pour invalidité (fonction publique), les conditions de remboursement des soins CPAM sont les mêmes que pour une personne mise en invalidité CPAM (régime privé), c’est à dire remboursement à 100 % des soins pour la pathologie déclarée sauf vignettes bleues et oranges.
Aide pour le maintien à l’emploi
Le document ci-après peut vous aider :
Consultez le guide maladie chronique et emploi – Aides 2006
Des sites intéressants :
http://www.agefiph.fr/Personnes-handicapees
Maladie non-reconnue & travail
Voici quelques articles sur ce sujet :
Maladie non-reconnue : faire de votre médecin un allié
Adapter le travail à ses contraintes de santé, et pas l’inverse !
Étude PRET (Polyarthrite Rhumatoïde Et Travail) de L’ANDAR
L’association Andar a créé un site dédié à la vie professionnelle, nos droits et démarches.
Certes il est axé à la base sur la polyarthrite rhumatoïde mais les informations sont valables pour toute autre affection chronique comme la nôtre.
Rhumatismes et travail
Santé Info Droits
Santé Info Droits est une ligne d’informations juridiques et sociales constituée de juristes et avocats qui ont vocation à répondre à toutes questions en lien avec le droit de la santé.
Elle a été créée par le Collectif Interassociatif Sur la Santé (CISS), devenu France Assos Santé, réunissant plus de soixante-dix associations de personnes malades, âgées, retraités, en situation de handicap, de consommateurs et d’associations familiales.
01 53 62 40 30 (prix d’une communication normale)
Horaires : le lundi, mercredi et vendredi de 14 h à 18 h et le mardi ainsi que le jeudi de 14 h à 20 h
Possibilité de contacter par un formulaire en ligne
Ecrire à France Assos Santé
Audio sur la prise en charge au travail
La scolarité des enfants malades
Afin que l’élève bénéficie d’aides dans sa vie scolaire, le parent d’un enfant fibromyalgique doit déposer auprès de la MDPH un dossier de plan de compensation du handicap et plus précisément un Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) mais pour le remplir correctement, il peut se faire aider par un enseignant référent ; c’est une personne habilitée à régler ces problèmes.
En effet, ce PPS est élaboré par une équipe pluridisciplinaire de la MDPH mais son suivi est confié aux Equipes de Suivi de la Scolarisation (ESS) composées des enseignants référents.
La MDPH peut, par la suite, demander avis des médecins scolaires, des enseignants éventuellement mais au départ, elle juge en fonction du dossier que la famille a établi avec les comptes rendus médicaux des médecins qui suivent l’enfant.
La personne responsable de l’enfant peut se passer de l’aide de l’enseignant référent et établir le dossier seule ou aidée par une assistante sociale de la MDPH.
