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En 2017, la reconnaissance de la fibromyalgie comme véritable maladie a failli devenir une réalité.
Sujet sur la fibromyalgie dans Télématin sur France 2 le 4 janvier 2017
Lors d’un passage dans Télématin sur France 2, les journalistes annonçaient que la reconnaissance de la fibromyalgie en 2017 était en bonne voie grâce à une enquête parlementaire. Beaucoup de malades ont alors espéré une meilleure prise en charge. Pourtant, plusieurs années plus tard, la situation n’a pas vraiment changé.
Une annonce pleine d’espoir sur France 2
Lors de l’émission, les journalistes expliquaient que des députés demandaient officiellement la reconnaissance de la fibromyalgie en tant que maladie à part entière. L’objectif était clair : sortir la fibromyalgie du statut de “syndrome” pour la faire entrer dans la liste des maladies reconnues, notamment pour faciliter les remboursements et la prise en charge.
L’émission rappelait aussi que :
- La fibromyalgie touche des millions de personnes en France.
- Les examens classiques ne montrent rien, ce qui entraîne encore trop de scepticisme médical.
- De nombreux malades sont encore considérés comme “douillet·te·s” ou “imaginaires”, faute de reconnaissance officielle.
Une reconnaissance attendue… mais jamais finalisée
Malgré l’annonce de 2017, aucune loi officielle n’a été votée. La fibromyalgie n’a toujours pas obtenu le statut de maladie reconnue en ALD30 (Affection Longue Durée). Selon les recommandations du ministère de la santé : seuls certains patients peuvent être acceptés en ALD 31 hors liste, au cas par cas, selon leur médecin. Il s’agit alors des cas les plus graves qui nécessitent des soins couteux (voir Prise en charge administrative de la fibromyalgie)…
Autrement dit : la reconnaissance annoncée en 2017 n’a jamais abouti.
Depuis 2017 vers la reconnaissance fibromyalgie ?
Depuis cette date :
- Des associations continuent d’alerter les pouvoirs publics.
- Plusieurs rapports médicaux confirment la réalité de la maladie.
- Certains médecins sont mieux formés, mais d’autres restent encore sceptiques.
Cependant, les choses évoluent lentement. L’imagerie médicale progresse et certaines équipes hospitalières reconnaissent enfin l’existence d’un mécanisme neurologique réel.
Pourquoi il faut continuer à parler de reconnaissance
La reconnaissance fibromyalgie 2017 aurait pu changer la vie de nombreux malades. Aujourd’hui encore, des milliers de personnes doivent se battre pour être prises au sérieux. C’est pourquoi témoigner, informer et partager reste essentiel.
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