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Témoignage touchant de Virginie, 37 ans à l’époque, vivait alors avec la fibromyalgie depuis 11 ans. Entre douleur, fatigue et espoir, elle raconte son quotidien.
Vidéo tournée en 2018 par Pierre Rapey, consultant audiovisuel.
Une maladie invisible qui bouleverse la vie
« Je m’appelle Virginie, j’ai 37 ans, je suis mariée et j’ai deux enfants. Je souffre d’une fibromyalgie depuis 11 ans. »
Ainsi débute le témoignage bouleversant de Virginie Zakarian Clavé, atteinte de cette maladie chronique et invisible qui touche le système nerveux central.
« On se lève avec la douleur, on se couche avec, on dort quand on y arrive avec. Ça ne nous quitte jamais. »
L’incompréhension médicale et la solitude
Comme beaucoup de personnes atteintes, Virginie a longtemps été ballottée entre différents médecins. Les examens ne montrant rien, certains ont évoqué une origine “psychologique”.
“On m’a souvent dit : ‘C’est peut-être un peu dans votre tête.’”
Cette incompréhension médicale alimente le sentiment d’isolement et la colère contre les “fibrosceptiques”. Virginie dénonce un manque d’empathie dans la prise en charge :
“Ce qui me manque, c’est l’écoute et la bienveillance. L’échelle de la douleur n’a pas de sens quand on vit à 10/10 tous les jours.” et ça des spécialistes comme les Dr. Patrick Sichère en parlent régulièrement.
Apprendre à vivre avec la fibromyalgie
Avec le temps, Virginie a appris à accepter la maladie plutôt que de la combattre. Elle la décrit aujourd’hui comme “une enfant capricieuse” qui réclame de l’attention.
“Mon enfant intérieur veut que je prenne soin de moi. J’ai appris à respecter mes limites et à faire preuve de bienveillance envers moi-même.”
Ce changement de regard lui a permis de reconstruire sa vie autour de nouvelles priorités : sa famille, ses enfants, et un équilibre plus doux avec son corps.
Être mère malgré la maladie
Malgré la fibromyalgie, Virginie a choisi de devenir mère. Un choix réfléchi, courageux, et porteur d’amour. Ses deux filles grandissent avec une maman “différente”, mais profondément présente.
“Je leur explique que maman doit se reposer, qu’elle est là avec le cœur, même si elle ne peut pas tout faire.”
Soutenue par son mari et ses parents, elle a su adapter son quotidien, jonglant entre douleurs, repos et moments de partage. La maladie a transformé sa manière d’aimer et d’être présente.
Regarder la vie autrement
Aujourd’hui, Virginie se bat pour vivre pleinement malgré un corps “de grand-mère de 90 ans”, selon ses mots. Elle refuse de laisser la douleur définir son identité :
“Je souffre d’une fibromyalgie, mais je ne suis pas la fibromyalgie.”
Sa force, c’est l’espoir. L’espoir de guérir, ou du moins de continuer à avancer avec douceur et lumière.
“Je me nourris de belles pensées. Oui, Virginie, tu vas guérir.”
Un livre sur la fibromyalgie
Depuis que cet interview a été tourné Virginie Zakarian Clavé a écrit plusieurs ouvrages dont un dédié à la Fibromyalgie :«
Visiter le site de Virginie Zakarian Clavé
