Replays des réunions adhérents
Le 11 mai 2019 s’est tenue la 26ème journée mondiale de la fibromyalgie organisée à Dax. Cette date est particulièrement symbolique car elle fut la dernière Journée mondiale en présentiel avant que le COVID frappe et ne nous oblige, comme tant d’autres, à restreindre les contacts pour notre sécurité. Retour sur cette journée riche de conférences et questions-réponses.
Cette journée a été organisé en Dax en partenariat avec les Thermes Adour qui ont un programme spécialisé en fibromyalgie.
Sommaire de la journée
Introduction et ouverture
- Intervenants : organisation et représentants des thermes de Dax
- Accueil du public et remerciements aux participants.
- Présentation du programme de la journée : conférences, échanges et ateliers.
- Mise en avant du rôle des thermes de Dax dans la prise en charge des patients fibromyalgiques.
- Pascal Hérérault (Thermes de Christus)
- Jean Montero (Thermes des Arènes)
- Brigitte, infirmière référente.
Présentation du programme ETP « Fibre-Eau »
Objectif : aider les patients à devenir acteurs de leur santé
L’ETP est un processus intégré aux soins, centré sur le patient.
Composé de 4 étapes :
- Bilan éducatif,
- Ateliers de groupe,
- Plan d’action personnalisé,
- Évaluation finale.
Importance du mouvement physique et psychologique : “le secret, c’est de bouger”.
Activités proposées :
- Sophrologie et gestion du stress,
- Marche nordique douce (encadrée par un coach),
- Stretching,
- Activités physiques adaptées.
Participation : 50 € pour l’ensemble du programme.
Objectif : acquérir des outils pour poursuivre le travail thérapeutique chez soi.
Présentation de l’association FibromyalgieSOS
Intervenante : Nadine Randon, présidente
- Rappel du travail d’information, de soutien et de recherche mené par l’association :
- Participation à des études scientifiques et enquêtes nationales (Inserm, Parlement, FLAR, etc.).
- 4 536 réponses recueillies lors de la grande enquête nationale (2014).
- Audition au Sénat (2016) et à l’Inserm (2017).
- Collaboration avec les stations thermales, les congrès de la douleur, et diffusion de ressources via notre site et les réseau sociaux.
- Mission : faire connaître la maladie et encourager la reconnaissance institutionnelle.
Intervention de la représentante de la CENAF
(Coordination Nationale des Associations de Fibromyalgie)
Cette intervention, souvent oubliée dans les résumés, est importante car elle fait le lien entre les associations nationales, la recherche, et les actions politiques.
Thèmes abordés : Présentation de la CENAF, fédération qui regroupe plusieurs associations de patients en France.
Rappel du travail mené au niveau national pour :
- La reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie à part entière.
- Le dialogue avec le ministère de la Santé, l’INSERM et les parlementaires.
- La participation à la commission d’enquête parlementaire sur la fibromyalgie.
- Mention de la collaboration active avec FibromyalgieSOS, notamment pour l’enquête nationale de 2014 (4 536 participants).
- Information sur les projets de sensibilisation menés avec le Sénat et la participation à l’expertise collective de l’INSERM.
La représentante évoque aussi les difficultés rencontrées :
“Certaines associations se sont désistées, mais nous avons poursuivi le travail de terrain pour faire entendre la voix des malades.”
Conférence du Dr Patrick Giniès (CHU de Montpellier)
Thème : douleur, mémoire et injustice
Conférence du Dr Patrick Sichère
Thème : compréhension de la douleur et la confiance dans le corps
