Replays des réunions adhérents
Grande enquête FibromyalgieSOS : ce que révèle l’enquête de 4 516 patients selon le Pr Françoise Laroche (EULAR 2017)
Une étude menée avec les patients, pas seulement sur eux
Le Professeur Françoise Laroche
Lors du congrès EULAR 2017, le Professeur Françoise Laroche, rhumatologue reconnue à l’Hôpital Saint-Antoine (AP-HP Paris), a présenté les résultats d’une vaste enquête menée en collaboration directe avec l’association FibromyalgieSOS.
4 516 personnes atteintes de fibromyalgie ont répondu à un questionnaire détaillé sur leur vécu, leurs difficultés quotidiennes et ce qui les aide réellement.
C’est une particularité majeure de l’étude : ce ne sont pas les médecins qui parlent à la place des patients : ce sont les patients eux-mêmes qui témoignent.
Qui sont les personnes interrogées ?
On retrouve statistiquement une catégorie précise de personne :
- 48 ans en moyenne
- 93 % de femmes
- 8 ans de maladie en moyenne avant l’enquête
- Diagnostic souvent long à obtenir, après plusieurs errances
Le diagnostic : une libération plus qu’une étiquette
Contrairement aux idées reçues, la majorité des répondants disent que le diagnostic a été un soulagement.
« Enfin, on me croit. Enfin, je peux avancer. »
Le Pr Laroche insiste sur ce point : « nommer la maladie aide à la supporter — à condition que l’annonce soit faite correctement. »
Un diagnostic brutal ou minimisé “Juste du stress” aggrave la détresse, tandis qu’une explication posée et empathique crée un climat de confiance.
Ce qui aggrave la fibromyalgie selon les malades
L’enquête FibromyalgieSOS a mis en évidence plusieurs facteurs aggravants clairs
Des revenus faibles : quand la douleur se heurte aux moyens financiers
L’enquête FibromyalgieSOS «Les malades ont la parole» montre que les personnes disposant de revenus modestes vivent souvent la maladie avec un sentiment d’injustice supplémentaire. Non pas parce qu’elles souffrent davantage, mais parce qu’elles n’ont pas accès aux soins complémentaires non remboursés : balnéothérapie, activité physique adaptée, soutien psychologique, etc. Résultat : la douleur s’installe, faute de solutions abordables.
Le temps partiel subi : une mise à l’écart déguisée
Beaucoup de patients en fibromyalgie finissent par passer en temps partiel thérapeutique, parfois de manière contrainte. Loin d’être vécu comme un aménagement bienveillant, ce statut est souvent perçu comme une mise sur la touche professionnelle, avec un sentiment de perte de rôle et d’utilité sociale. Ce ressenti d’exclusion aggrave la fatigue morale – et donc la douleur physique.
Le manque de reconnaissance : une souffrance invisible qui amplifie la douleur
Ce que redoutent le plus les personnes fibromyalgiques, ce n’est pas seulement la douleur, mais de ne pas être crues. Quand l’entourage ou les soignants minimisent les symptômes (« c’est dans la tête »), la souffrance se double d’une blessure émotionnelle profonde. L’étude confirme que le manque de validation augmente la perception douloureuse, comme si le cerveau réagissait à la fois à la douleur physique et à l’injustice ressentie.
Le sentiment d’injustice est décrit comme presque aussi douloureux que la douleur elle-même.
Ce qui aide vraiment : le mouvement, mais bien encadré
Les réponses des patients et les recommandations du Pr Laroche convergent :
L’activité physique adaptée est l’un des leviers les plus efficaces, à condition qu’elle soit progressive, encadrée et respectueuse du rythme de chacun.
Pas de sport intensif ni de performance mais :
- Marche lente
- Balnéothérapie, étirements doux
- Renforcement en douceur encadré en kinésithérapie
C’est un point capital : le corps fibromyalgique ne doit pas être mis au repos total : il doit être “réapprivoisé”.
Une conclusion forte : comprendre pour mieux soigner. Le Pr Laroche termine son intervention avec un message clair :
« La fibromyalgie n’est pas uniquement une douleur. C’est une expérience de vie. Il faut écouter le patient pour pouvoir l’aider. »
Grâce à l’étude FibromyalgieSOS, les médecins disposent aujourd’hui de données concrètes issues du terrain, et non de suppositions.
FibromyalgieSOS, un acteur central dans la reconnaissance de la maladie
Sans le travail de FibromyalgieSOS, cette étude n’aurait pas vu le jour.
L’association a :
- Recueilli les témoignages
- Porté la voix des patients jusqu’à un congrès international
- Contribué à faire reconnaître la fibromyalgie comme une maladie réelle, mesurable, et digne d’être prise en charge
3 livrets qui résument la grande enquête «Les malades ont la parole»
Nous avons édité une collection de 3 livrets afin de détailler les résultats de cette étude. Vous pouvez commander les livrets individuellement ou en lot. Ces brochures sont envoyées gracieusement à chaque nouvel adhérent ainsi qu’au corps médical qui le suit s’il le désire.
