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Vivre avec la fibromyalgie : ce que révèle l’émission Toc Toc Docteur
Émission diffusée le 17 octobre 2017
Une émission consacrée à la réalité de la fibromyalgie
Dans l’émission Toc Toc Docteur, le sujet du jour est sans détour : comment vit-on, concrètement, avec la fibromyalgie ?
Autour de la table :
- Le Professeur Françoise Laroche, spécialiste de la douleur à l’Hôpital Saint-Antoine (AP-HP Paris)
- Cécile, représentante de l’association FibromyalgieSOS
- Et des dizaines de témoignages envoyés en direct par les internautes.
L’objectif est clair : faire entendre les personnes concernées, trop souvent invisibles dans les médias et incomprises dans leur entourage.
Premiers témoignages : la douleur… mais surtout l’incompréhension
Très vite, la parole est donnée aux téléspectateurs. Ils décrivent tous la même chose :
« J’ai mal tout le temps, mais ce qui me fait le plus souffrir, c’est qu’on pense que je joue la comédie. »
« Ma famille croit que c’est dans la tête. On me dit de me bouger alors que je suis épuisée. »
Le Pr Laroche confirme : contrairement à ce que certains pensent encore, la fibromyalgie n’est pas une maladie imaginaire. Elle est aujourd’hui reconnue par l’OMS et validée par des critères médicaux précis.
Le diagnostic : une étape longue, mais vécue comme un soulagement
L’un des points essentiels abordés dans l’émission est le temps d’attente avant le diagnostic, souvent plusieurs années.
Selon FibromyalgieSOS, il faut en moyenne 7 ans pour qu’un médecin prononce enfin le mot fibromyalgie.
Et pourtant, malgré la gravité de ce diagnostic, la majorité des patients le vivent comme une délivrance :
« Le jour où le rhumatologue m’a dit “vous avez une fibromyalgie”, j’ai fondu en larmes… de soulagement. »
Le Pr Laroche insiste : bien annoncer le diagnostic est un acte thérapeutique en soi.
Peut-on soulager la fibromyalgie ?
L’émission ne promet pas de miracle, mais elle met en lumière plusieurs approches complémentaires. Vous pouvez les retrouver en définitif sur notre page Prise en charge de la fibromyalgie, traitement(s) et cures
Le Pr Laroche résume :
« On ne guérit pas encore de la fibromyalgie, mais on peut apprendre à vivre mieux avec. »
Le rôle central de l’association FibromyalgieSOS
Tout au long de l’émission, Cécile, membre de FibromyalgieSOS, rappelle que la première souffrance des patient : c’est la solitude.
L’association œuvre pour :
- Informer le grand public
- Aider à obtenir un diagnostic
- Proposer du soutien et des groupes d’échanges
- Porter la voix des patients auprès des médecins et institutions
- Elle est notamment à l’origine d’une grande enquête présentée au congrès EULAR 2017, regroupant plus de 4 500 témoignages.
