Bienvenue sur le site de l’association FibromyalgieSOS
Notre but est de faire connaître et reconnaître la fibromyalgie que ça soit auprès du public, des médias, du corps médical, et des pouvoirs publics et inciter la recherche.
Nous avons aussi comme rôle d’informer le malade par des informations de type médical, soins, méthodes, recherche, législatives, sociales…
La méconnaissance et la non reconnaissance de la maladie peuvent provoquer une altération considérable de l’état du malade.
Nous avons également comme objectif d’impliquer le malade, d’aider au rapprochement social et de proposer une écoute afin de sortir le malade de l’isolement,
En savoir plus sur nous…
Chaque année, nous proposons à nos membres des réunions d’échanges et d’information autour de la fibromyalgie, de la fatigue chronique et d’autres sujets utiles pour mieux accompagner les malades. Depuis la pandémie de Covid-19, ces rencontres se tiennent en ligne, un format plus pratique et accessible pour tous. Ces moments
En novembre 2025, des webinaires sur le bracelet Remedee La société Remedee Labs organise plusieurs webinaires en novembre. L’occasion de : Présenter le bracelet Remedee et répondre à toutes vos questions. Discuter directement avec une patiente atteinte de douleur invisible (fibromyalgie) qui partagera son expérience et répondra à vos questions. 30 minutes
Impact du parcours de soins sur la qualité de vie en lien avec le score FIQ Message de 2 étudiantes qui s’intéresse à la fibromyalgie et vous sollicite pour répondre à un questionnaire “Nous sommes deux étudiantes, Adèle Nguyen et Louise Teillac, futures médecin généralistes. Nous réalisons une thèse sur
Atelier yoga du rire L’Escale Positive organise un atelier en ligne le jeudi 13 novembre à 13h, avec Isabelle Purnode, biologiste et coach certifiée. Pour vous inscrire et recevoir le lien de connexion, cliquer ICI Un replay sera disponible mais seulement pour les personnes qui se seront inscrites ; l’Escale Positive leur enverra alors directement par mail. Message de
4ème édition du Cross des Dunes de Flandre Pour la 3ème fois, Magali, fibromyalgique depuis 20 ans, adhérente à notre association, est marraine des marches du cross du fort des dunes de Flandre en faveur de la recherche pour la fibromyalgie. 1€ sera reversé à notre association FibromyalgieSOS pour chaque inscription
Les événements autour de la Journée des Fatigues Thème de cette 3ème édition : Le “pacing” (gestion du rythme) face à l’épuisement : Questionner ses origines et ses pratiques, évaluer ses effets La Biennale des Fatigues est un évènement grand public, lancé en 2021, conçu par un groupe de travail
FibromyalgieSOS a lancé auprès des malades une enquête pour aider la recherche clinique sur la fibromyalgie.
Cette enquête a été réalisée du 12/05/2014 au 15/09/2014 sur notre site www.fibromyalgiesos.fr, sous le parrainage de l’Aflar (Association Française de Lutte Anti Rhumatismale). Elle a été mise en ligne par Sanoia : www.sanoia.com
Plus de 4500 patients ont répondu !
Les scientifiques apprécient cette importante base de données ; à l’heure actuelle c’est la plus grande base de données déclaratives en France, et même à l’international (nombre de sujets et paramètres évalués).
C’est la 1ère enquête épidémiologique française sur une grande population(en vraie vie, impact, vécu). (Professeur Laroche).
En savoir plus sur les résultats…
Nous avons mis en place une permanence téléphonique du lundi au vendredi de 10 h à 12 h et de 14 h à 19 h et le samedi de 10 h à 12 h. Cette permanence est tenue par des bénévoles fibromyalgiques formées à l’écoute.
Afin d’éviter des frais, les personnes peuvent laisser leur numéro de téléphone et elles sont rappelées.
Les horaires de la permanence peuvent varier en fonction des périodes. Visitez régulièrement le site afin de prendre connaissance des modifications.
Nous sommes très actifs sur le forum de discutions de l’association où nous échangeons sur la fibromyalgie mais aussi d’autres sujets.
Pour vous rendre sur le forum il faut cliquer sur le lien ci-dessous et vous inscrire.
http://www.forum.fibromyalgiesos.fr/
Pour rester informé des activités de notre association et de l’actualité qui traite de la fibromyalgie vous pouvez vous inscrire à notre lettre d’information sur cette page.
ou vous rendre dans une de nos permanences (cliquez sur votre région).
Aucune permanence n’existe dans votre région ? Vous pouvez la créer !
Devenez acteur de votre santé et participer à la recherche publique sur les maladies chroniques.
Rejoignez ComPaRE, communauté de patients pour la recherche.
Notre association FibromyalgieSOS est partenaire de ce projet développé par l’APHP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris).
Le but est de connecter les patients, les médecins, les chercheurs afin de faciliter des projets de recherche, de mettre en place des cohortes.
Il n’y a pas encore de cohorte sur la fibromyalgie, mais si nous sommes nombreux(ses) à alimenter les données, cela pourrait influencer les chercheurs.
Plus vous serez nombreux à participer, plus la recherche avancera !
N’hésitez donc pas à vous inscrire, vous pouvez déclarer plusieurs pathologies chroniques.
Ensuite vous recevrez un questionnaire environ tous les mois mais bien entendu vous n’avez aucune contrainte si à un moment donné vous n’êtes pas en état de participer.
Pour en savoir plus , rendez-vous sur le site internet de ComParRe https://compare.aphp.fr/
Les bénévoles se mobilisent tout au long de l’année pour soutenir l’association. Découvrez les différentes actions organisées jusqu’à aujourd’hui :
Nous organisons chaque année des évènements pour la journée mondiale de la fibromyalgie le 12 Mai. Découvrez les ci-dessous :
Replays des réunions adhérents