Bienvenue sur le site de l’association FibromyalgieSOS
Notre but est de faire connaître et reconnaître la fibromyalgie que ça soit auprès du public, des médias, du corps médical, et des pouvoirs publics et inciter la recherche.
Nous avons aussi comme rôle d’informer le malade par des informations de type médical, soins, méthodes, recherche, législatives, sociales…
La méconnaissance et la non reconnaissance de la maladie peuvent provoquer une altération considérable de l’état du malade.
Nous avons également comme objectif d’impliquer le malade, d’aider au rapprochement social et de proposer une écoute afin de sortir le malade de l’isolement,
En savoir plus sur nous…
PROGRAMMES 2025 DES CURES THERMALES « FIBROMYALGIE » Les établissements thermaux qui prennent en charge réellement la fibromyalgie ont défini pour l’année 2025 leur programme de soins particuliers proposés aux personnes atteintes de fibromyalgie ; ces programmes sont modifiés chaque année car les établissements s’adaptent aux besoins exprimés des patients. Vous
L’errance diagnostique dans la fibromyalgie Florine, étudiante en Master 1 en psychologie de la santé à l’Université Grenoble Alpes, effectue un mémoire sur l’errance diagnostique et son impact sur les représentations que peuvent avoir les personnes ayant la fibromyalgie. Durant l’étude il vous sera demandé de fournir des informations concernant
Demande d’entretiens sur les attentes des personnes atteintes de fibromyalgie Emma, étudiante en dernière année de kinésithérapie à l’école de Grenoble, doit produire un mémoire de fin d’étude dans mon cursus de kinésithérapie. Son mémoire est une étude qualitative qui porte sur les besoins des personnes atteintes de fibromyalgie vis
Ostéopathie et fibromyalgie Florian ADOLPHE, étudiant en dernière année d’ostéopathie à l’École Supérieure d’Ostéopathie (ESO) située au 12 Rue Galilée à Champs-sur-Marne 77420 va, dans le cadre de sa formation, présenter son projet mémoire de fin d’études, étude qui traite de l’impact de l’ostéopathie sur la qualité de vie des
Chaque année, nous organisons des réunions d’échange et d’information pour nos membres, abordant des thématiques liées à la fibromyalgie, la fatigue chronique, ou tout autre sujet pertinent pour soutenir les malades. Depuis la pandémie de Covid-19, nous avons adopté les réunions en ligne, offrant ainsi plus de praticité sous tous
Questionnaire pour les kinésithérapeutes libéraux prenant en charge des personnes atteintes de fibromyalgie Questionnaire sur la fibromyalgie à proposer à vos kinés https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdz2YV530ZC20NAAg6y-qnq1_6Gyyn3b_iVPNwPkj_5yS7Zzw/viewform Fin de l’étude le 19 janvier 2025 Voici le message d’une étudiante qui a besoin de notre aide et de celle de vos kinés : Bonjour, Je
FibromyalgieSOS a lancé auprès des malades une enquête pour aider la recherche clinique sur la fibromyalgie.
Cette enquête a été réalisée du 12/05/2014 au 15/09/2014 sur notre site www.fibromyalgiesos.fr, sous le parrainage de l’Aflar (Association Française de Lutte Anti Rhumatismale). Elle a été mise en ligne par Sanoia : www.sanoia.com
Plus de 4500 patients ont répondu !
Les scientifiques apprécient cette importante base de données ; à l’heure actuelle c’est la plus grande base de données déclaratives en France, et même à l’international (nombre de sujets et paramètres évalués).
C’est la 1ère enquête épidémiologique française sur une grande population(en vraie vie, impact, vécu). (Professeur Laroche).
En savoir plus sur les résultats…
Nous avons mis en place une permanence téléphonique du lundi au vendredi de 10 h à 12 h et de 14 h à 19 h et le samedi de 10 h à 12 h. Cette permanence est tenue par des bénévoles fibromyalgiques formées à l’écoute.
Afin d’éviter des frais, les personnes peuvent laisser leur numéro de téléphone et elles sont rappelées.
Les horaires de la permanence peuvent varier en fonction des périodes. Visitez régulièrement le site afin de prendre connaissance des modifications.
Nous sommes très actifs sur le forum de discutions de l’association où nous échangeons sur la fibromyalgie mais aussi d’autres sujets.
Pour vous rendre sur le forum il faut cliquer sur le lien ci-dessous et vous inscrire.
http://www.forum.fibromyalgiesos.fr/
Pour rester informé des activités de notre association et de l’actualité qui traite de la fibromyalgie vous pouvez vous inscrire à notre lettre d’information sur cette page.
ou vous rendre dans une de nos permanences (cliquez sur votre région).
Aucune permanence n’existe dans votre région ? Vous pouvez la créer !
Devenez acteur de votre santé et participer à la recherche publique sur les maladies chroniques.
Rejoignez ComPaRE, communauté de patients pour la recherche.
Notre association FibromyalgieSOS est partenaire de ce projet développé par l’APHP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris).
Le but est de connecter les patients, les médecins, les chercheurs afin de faciliter des projets de recherche, de mettre en place des cohortes.
Il n’y a pas encore de cohorte sur la fibromyalgie, mais si nous sommes nombreux(ses) à alimenter les données, cela pourrait influencer les chercheurs.
Plus vous serez nombreux à participer, plus la recherche avancera !
N’hésitez donc pas à vous inscrire, vous pouvez déclarer plusieurs pathologies chroniques.
Ensuite vous recevrez un questionnaire environ tous les mois mais bien entendu vous n’avez aucune contrainte si à un moment donné vous n’êtes pas en état de participer.
Pour en savoir plus , rendez-vous sur le site internet de ComParRe https://compare.aphp.fr/
Les bénévoles se mobilisent tout au long de l’année pour soutenir l’association. Découvrez les différentes actions organisées jusqu’à aujourd’hui :
Nous organisons chaque année des évènements pour la journée mondiale de la fibromyalgie le 12 Mai. Découvrez les ci-dessous :