Bienvenue sur le site de l’association FibromyalgieSOS
Notre but est de faire connaître et reconnaître la fibromyalgie que ça soit auprès du public, des médias, du corps médical, et des pouvoirs publics et inciter la recherche.
Nous avons aussi comme rôle d’informer le malade par des informations de type médical, soins, méthodes, recherche, législatives, sociales…
La méconnaissance et la non reconnaissance de la maladie peuvent provoquer une altération considérable de l’état du malade.
Nous avons également comme objectif d’impliquer le malade, d’aider au rapprochement social et de proposer une écoute afin de sortir le malade de l’isolement,
En savoir plus sur nous…
Evénement organisé par la Mutuelle Mutaero – Parcours Gestion de la douleur Message de la mutuelle Mutaero Nous avons le plaisir de vous partager notre nouvel événement phare : Le Parcours « Gestion de la Douleur », déployé du 6 octobre au 16 novembre. Que ce soit pour découvrir des
Guérir d’une maladie chronique : rêve ou réalité ? Pour Fanny Decofour, thérapeute holistique et ancienne patiente fibromyalgique, c’est une transformation possible – à condition de regarder le corps autrement. Dans sa conférence du 13 décembre 2021, elle livre une approche globale et concrète pour “reprendre les pleins pouvoirs sur
Le rendez-vous annuel approche : ECR 2026 arrive bientôt. La Fondation Arthritis, l’Inserm, la Société Française de Rhumatologie, et une quinzaine d’associations de patients dont FibromyalgieSOS, participe chaque année, le 12 octobre, à la journée mondiale de sensibilisation sur les rhumatismes et les maladies musculosquelettiques. Cette année, ECR met en
Horaires de la permanence téléphonique à compter du 1er octobre 2026 Les horaires de notre permanence téléphonique au 09 70 09 22 22 changent le 1er octobre. Les mardis et jeudis la permanence aura lieu désormais le matin et non plus l’après-midi soit : Lundi de 10h à 12h Mardi
Dans une l’émission « Parlons santé » sur TL7 tournée en 2020, Cathy Aubert, de l’association FibromyalgieSOS, a livré une explication simple et parlante de la douleur fibromyalgique et du rôle central des médecins internistes. Une douleur qui s’emballe «Chez une personne fibromyalgique, la douleur monte, redescend, remonte encore… la personne fait
AFLAR – Journée mondiale des Rhumatismes À l’occasion de la Journée mondiale des rhumatismes, l’AFLAR, à laquelle FibromyalgieSOS est affiliée, a le plaisir de vous inviter à un après-midi exceptionnel d’échanges, de rencontres et de mobilisation autour des maladies rhumatismales (la fibromyalgie y est évoquée) ; parce que mieux faire
FibromyalgieSOS a lancé auprès des malades une enquête pour aider la recherche clinique sur la fibromyalgie.
Cette enquête a été réalisée du 12/05/2014 au 15/09/2014 sur notre site www.fibromyalgiesos.fr, sous le parrainage de l’Aflar (Association Française de Lutte Anti Rhumatismale). Elle a été mise en ligne par Sanoia : www.sanoia.com
Plus de 4500 patients ont répondu !
Les scientifiques apprécient cette importante base de données ; à l’heure actuelle c’est la plus grande base de données déclaratives en France, et même à l’international (nombre de sujets et paramètres évalués).
C’est la 1ère enquête épidémiologique française sur une grande population(en vraie vie, impact, vécu). (Professeur Laroche).
En savoir plus sur les résultats…
Nous avons mis en place une permanence téléphonique du lundi au vendredi de 10 h à 12 h et de 14 h à 19 h et le samedi de 10 h à 12 h. Cette permanence est tenue par des bénévoles fibromyalgiques formées à l’écoute.
Afin d’éviter des frais, les personnes peuvent laisser leur numéro de téléphone et elles sont rappelées.
Les horaires de la permanence peuvent varier en fonction des périodes. Visitez régulièrement le site afin de prendre connaissance des modifications.
Nous sommes très actifs sur le forum de discutions de l’association où nous échangeons sur la fibromyalgie mais aussi d’autres sujets.
Pour vous rendre sur le forum il faut cliquer sur le lien ci-dessous et vous inscrire.
http://www.forum.fibromyalgiesos.fr/
Pour rester informé des activités de notre association et de l’actualité qui traite de la fibromyalgie vous pouvez vous inscrire à notre lettre d’information sur cette page.
ou vous rendre dans une de nos permanences (cliquez sur votre région).
Aucune permanence n’existe dans votre région ? Vous pouvez la créer !
Devenez acteur de votre santé et participer à la recherche publique sur les maladies chroniques.
Rejoignez ComPaRE, communauté de patients pour la recherche.
Notre association FibromyalgieSOS est partenaire de ce projet développé par l’APHP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris).
Le but est de connecter les patients, les médecins, les chercheurs afin de faciliter des projets de recherche, de mettre en place des cohortes.
Il n’y a pas encore de cohorte sur la fibromyalgie, mais si nous sommes nombreux(ses) à alimenter les données, cela pourrait influencer les chercheurs.
Plus vous serez nombreux à participer, plus la recherche avancera !
N’hésitez donc pas à vous inscrire, vous pouvez déclarer plusieurs pathologies chroniques.
Ensuite vous recevrez un questionnaire environ tous les mois mais bien entendu vous n’avez aucune contrainte si à un moment donné vous n’êtes pas en état de participer.
Pour en savoir plus , rendez-vous sur le site internet de ComParRe https://compare.aphp.fr/
Les bénévoles se mobilisent tout au long de l’année pour soutenir l’association. Découvrez les différentes actions organisées jusqu’à aujourd’hui :
Nous organisons chaque année des évènements pour la journée mondiale de la fibromyalgie le 12 Mai. Découvrez les ci-dessous :
Replays des réunions adhérents