Bienvenue sur le site de l’association FibromyalgieSOS
Notre but est de faire connaître et reconnaître la fibromyalgie que ça soit auprès du public, des médias, du corps médical, et des pouvoirs publics et inciter la recherche.
Nous avons aussi comme rôle d’informer le malade par des informations de type médical, soins, méthodes, recherche, législatives, sociales…
La méconnaissance et la non reconnaissance de la maladie peuvent provoquer une altération considérable de l’état du malade.
Nous avons également comme objectif d’impliquer le malade, d’aider au rapprochement social et de proposer une écoute afin de sortir le malade de l’isolement,
En savoir plus sur nous…
Chanson « Mon Cher Corps » Voici le message explicatif de Fabie, autrice de cette chanson. Merci Fabie pour cette action. « Je m’appelle Fabie et je suis l’autrice de la chanson « Mon Cher Corps », née de mon propre parcours avec le syndrome d’Ehlers-Danlos et la fibromyalgie. À travers cette chanson,
Que propose le Pr. Antonio Marcellino pour améliorer les critères de diagnostic de la fibromyalgie ? Lors d’un colloque sur la fibromyalgie à Nogent Sur Marne en 2018, le Pr Antonio Marcellino a donné une conférence dédiée aux nouveaux aspects du diagnostic de la fibromyalgie. Des critères diagnostiques repensés Le Pr
Témoignage de Béatrice, fibromyalgique et ancienne responsable de l’ antenne FibromyalgieSOS à Limoges (87). Béatrice témoigne dans un reportage consacré à la fibromyalgie sur France 3 Limousin le 19 novembre 2018. Quand chaque geste du quotidien devient difficile Rester debout trop longtemps, faire la vaisselle ou simplement soulever une
Séance de questions/réponses avec les internautes à la suite de l’émissions Allo Docteurs du 22 Mars 2018. Sommaire de la séance de questions / réponses Qu’est-ce que la fibromyalgie ? Peut-on guérir ? Est-ce une maladie héréditaire ou auto-immune ? Faire reconnaître la maladie Alimentation et fibromyalgie Nouveaux traitements évoqués
Pourquoi choisir des remèdes naturels contre la douleur ? Dans l’émission d’Allô Docteurs diffusée sur France 5 le 2 Mars 2018., le Dr Laurent Chevalier, médecin nutritionniste, et le botaniste Olivier Escuder rappellent qu’il existe de nombreuses solutions naturelles pour apaiser les douleurs du quotidien. Important : Les informations présentées
Que faire quand les traitements médicamenteux ne sont plus suffisants pour gérer la douleur chronique ? Vidéo diffusée en 2018 Quand la douleur ne répond plus aux traitements classiques Certaines douleurs chroniques – qu’elles soient liées à une fibromyalgie sévère, une lésion nerveuse, une suite d’accident ou une chirurgie ancienne
FibromyalgieSOS a lancé auprès des malades une enquête pour aider la recherche clinique sur la fibromyalgie.
Cette enquête a été réalisée du 12/05/2014 au 15/09/2014 sur notre site www.fibromyalgiesos.fr, sous le parrainage de l’Aflar (Association Française de Lutte Anti Rhumatismale). Elle a été mise en ligne par Sanoia : www.sanoia.com
Plus de 4500 patients ont répondu !
Les scientifiques apprécient cette importante base de données ; à l’heure actuelle c’est la plus grande base de données déclaratives en France, et même à l’international (nombre de sujets et paramètres évalués).
C’est la 1ère enquête épidémiologique française sur une grande population(en vraie vie, impact, vécu). (Professeur Laroche).
En savoir plus sur les résultats…
Nous avons mis en place une permanence téléphonique du lundi au vendredi de 10 h à 12 h et de 14 h à 19 h et le samedi de 10 h à 12 h. Cette permanence est tenue par des bénévoles fibromyalgiques formées à l’écoute.
Afin d’éviter des frais, les personnes peuvent laisser leur numéro de téléphone et elles sont rappelées.
Les horaires de la permanence peuvent varier en fonction des périodes. Visitez régulièrement le site afin de prendre connaissance des modifications.
Nous sommes très actifs sur le forum de discutions de l’association où nous échangeons sur la fibromyalgie mais aussi d’autres sujets.
Pour vous rendre sur le forum il faut cliquer sur le lien ci-dessous et vous inscrire.
http://www.forum.fibromyalgiesos.fr/
Pour rester informé des activités de notre association et de l’actualité qui traite de la fibromyalgie vous pouvez vous inscrire à notre lettre d’information sur cette page.
ou vous rendre dans une de nos permanences (cliquez sur votre région).
Aucune permanence n’existe dans votre région ? Vous pouvez la créer !
Devenez acteur de votre santé et participer à la recherche publique sur les maladies chroniques.
Rejoignez ComPaRE, communauté de patients pour la recherche.
Notre association FibromyalgieSOS est partenaire de ce projet développé par l’APHP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris).
Le but est de connecter les patients, les médecins, les chercheurs afin de faciliter des projets de recherche, de mettre en place des cohortes.
Il n’y a pas encore de cohorte sur la fibromyalgie, mais si nous sommes nombreux(ses) à alimenter les données, cela pourrait influencer les chercheurs.
Plus vous serez nombreux à participer, plus la recherche avancera !
N’hésitez donc pas à vous inscrire, vous pouvez déclarer plusieurs pathologies chroniques.
Ensuite vous recevrez un questionnaire environ tous les mois mais bien entendu vous n’avez aucune contrainte si à un moment donné vous n’êtes pas en état de participer.
Pour en savoir plus , rendez-vous sur le site internet de ComParRe https://compare.aphp.fr/
Les bénévoles se mobilisent tout au long de l’année pour soutenir l’association. Découvrez les différentes actions organisées jusqu’à aujourd’hui :
Nous organisons chaque année des évènements pour la journée mondiale de la fibromyalgie le 12 Mai. Découvrez les ci-dessous :
Replays des réunions adhérents