Bienvenue sur le site de l’association FibromyalgieSOS
Notre but est de faire connaître et reconnaître la fibromyalgie que ça soit auprès du public, des médias, du corps médical, et des pouvoirs publics et inciter la recherche.
Nous avons aussi comme rôle d’informer le malade par des informations de type médical, soins, méthodes, recherche, législatives, sociales…
La méconnaissance et la non reconnaissance de la maladie peuvent provoquer une altération considérable de l’état du malade.
Nous avons également comme objectif d’impliquer le malade, d’aider au rapprochement social et de proposer une écoute afin de sortir le malade de l’isolement,
En savoir plus sur nous…
Le 31 Décembre 2023 s’est achevée la mission que s’est donnée l’association Kasmadtrips au profit de FibromyalgieSOS et de la lutte contre la fibromyalgie. Au total 3500 € seront récoltés au cours des différents évènements organisés ! De nombreux défis sportifs mais pas que Que ce soit à vélo, en
Pensez à porter et offrir pin’s et rubans – Les Fêtes approchent Pour les commander c’est ICI Les fêtes approchent, c’est l’occasion de porter pin’s et rubans bleus, symbole de la reconnaissance de la fibromyalgie. Sensibiliser ainsi le public à la fibromyalgie est une action que chacune et chacun d’entre
Fibromyalgie : le vécu du conjoint aidant Message de Marine Delorme-Barbier, étudiante en 5ème année de Psychologie à l’Université Jean Jaurès de Toulouse » Bonjour à toutes et tous, je m’appelle Marine Delorme-Barbier et je suis étudiante en 5ème année de Psychologie à l’Université Jean Jaurès de Toulouse. Dans le cadre de ma
2ème édition du Cross des Dunes de Flandre Le cross a eu lieu, environ 150 personnes ont participé malgré une météo venteuse. Merci à toutes et tous de votre participation et à Magali pour son dynamisme et son investissement. Voici le retour de Magali et quelques photos. « Ce week-end j’ai
📣 Fibromyalgie : Une nouvelle thérapie non médicamenteuse validée cliniquement 🎉 C’est une avancée majeure dans la prise en charge de la fibromyalgie, La start-up française Remedee Labs vient de publier les résultats positifs de son étude clinique visant à évaluer l’efficacité de sa solution reposant sur le premier bracelet stimulateur
Suite de l’étude sur l’adhésion thérapeutique et les traits de personnalité dont les résultats ont été publiés – Voir ICI Message de Rebeca rebeca.burcea@etu.univ-tlse2.fr « Bonjour à tous et à toutes, Dans le cadre de mon Mémoire de Master 2 de Psychologie Clinique de la Santé au sein de l’Université Toulouse Jean
FibromyalgieSOS a lancé auprès des malades une enquête pour aider la recherche clinique sur la fibromyalgie.
Cette enquête a été réalisée du 12/05/2014 au 15/09/2014 sur notre site www.fibromyalgiesos.fr, sous le parrainage de l’Aflar (Association Française de Lutte Anti Rhumatismale). Elle a été mise en ligne par Sanoia : www.sanoia.com
Plus de 4500 patients ont répondu !
Les scientifiques apprécient cette importante base de données ; à l’heure actuelle c’est la plus grande base de données déclaratives en France, et même à l’international (nombre de sujets et paramètres évalués).
C’est la 1ère enquête épidémiologique française sur une grande population(en vraie vie, impact, vécu). (Professeur Laroche).
En savoir plus sur les résultats…
Nous avons mis en place une permanence téléphonique du lundi au vendredi de 10 h à 12 h et de 14 h à 19 h et le samedi de 10 h à 12 h. Cette permanence est tenue par des bénévoles fibromyalgiques formées à l’écoute.
Afin d’éviter des frais, les personnes peuvent laisser leur numéro de téléphone et elles sont rappelées.
Les horaires de la permanence peuvent varier en fonction des périodes. Visitez régulièrement le site afin de prendre connaissance des modifications.
Nous sommes très actifs sur le forum de discutions de l’association où nous échangeons sur la fibromyalgie mais aussi d’autres sujets.
Pour vous rendre sur le forum il faut cliquer sur le lien ci-dessous et vous inscrire.
http://www.forum.fibromyalgiesos.fr/
Pour rester informé des activités de notre association et de l’actualité qui traite de la fibromyalgie vous pouvez vous inscrire à notre lettre d’information sur cette page.
ou vous rendre dans une de nos permanences (cliquez sur votre région).
Aucune permanence n’existe dans votre région ? Vous pouvez la créer !
Devenez acteur de votre santé et participer à la recherche publique sur les maladies chroniques.
Rejoignez ComPaRE, communauté de patients pour la recherche.
Notre association FibromyalgieSOS est partenaire de ce projet développé par l’APHP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris).
Le but est de connecter les patients, les médecins, les chercheurs afin de faciliter des projets de recherche, de mettre en place des cohortes.
Il n’y a pas encore de cohorte sur la fibromyalgie, mais si nous sommes nombreux(ses) à alimenter les données, cela pourrait influencer les chercheurs.
Plus vous serez nombreux à participer, plus la recherche avancera !
N’hésitez donc pas à vous inscrire, vous pouvez déclarer plusieurs pathologies chroniques.
Ensuite vous recevrez un questionnaire environ tous les mois mais bien entendu vous n’avez aucune contrainte si à un moment donné vous n’êtes pas en état de participer.
Pour en savoir plus , rendez-vous sur le site internet de ComParRe https://compare.aphp.fr/
Les bénévoles se mobilisent tout au long de l’année pour soutenir l’association. Découvrez les différentes actions organisées jusqu’à aujourd’hui :
Nous organisons chaque année des évènements pour la journée mondiale de la fibromyalgie le 12 Mai. Découvrez les ci-dessous :