Bienvenue sur le site de l’association FibromyalgieSOS
Notre but est de faire connaître et reconnaître la fibromyalgie que ça soit auprès du public, des médias, du corps médical, et des pouvoirs publics et inciter la recherche.
Nous avons aussi comme rôle d’informer le malade par des informations de type médical, soins, méthodes, recherche, législatives, sociales…
La méconnaissance et la non reconnaissance de la maladie peuvent provoquer une altération considérable de l’état du malade.
Nous avons également comme objectif d’impliquer le malade, d’aider au rapprochement social et de proposer une écoute afin de sortir le malade de l’isolement,
En savoir plus sur nous…
Les Bijoux de Cocotte – vente solidaire Message de Coralie qui propose un bracelet pour la fibromyalgie : Je me présente, je m’appelle Coralie et je suis créatrice de bijoux, (en auto-entreprise n° 83482347800021, en pierre naturelle “Les Bijoux Bien Etre De Cocotte” mais également de bijoux fantaisie pour
Partenariat solidaire Message de Carine Gauthier, atteinte de fibromyalgie : Artisane créatrice installée en Bretagne, je donne une seconde vie aux matières oubliées : bois, corde, textile, dentelle et matières naturelles. Mon univers mêle poésie bohème et upcycling, où chaque création devient un symbole de douceur et de résilience. J’ai
Derrière la fibromyalgie, il y a des histoires de vie, de courage et d’adaptation. Hélène et Yann témoignent de leur parcours et du soutien du réseau de soins. Émission Allo Docteur du 22 Mars 2018 : “Ne restez pas seul avec la douleur” Vivre avec la fibromyalgie : deux parcours
Le 16 juin 2007 dans son 19/20, France 3 Auvergne a consacré un reportage à la fibromyalgie Le cas de Laurence, coiffeuse à domicile Dans ce reportage du 19/20 de France 3 est présenté le témoignage de Laurence, fibromyalgique depuis 1998, qui parle de son quotidien et de son travail
Témoignage sur la fibromyalgie lors des bibliothèques vivantes à Epinal Aubin, adhérent à FibromyalgieSOS, vous invite à participer aux Bibliothèques Vivantes Locaux de Scène Vosges 5 Rue Thiers Epinal (88000) les 21 et 22 mars 2026 Entrée libre, sans rendez-vous. Vous pourrez le rencontrer et écouter son témoignage de personne
et Remise de dons au profit de la recherche Isabelle, adhérente à FibromyalgieSOS et membre d’une confrérie : la Confrérie du Boitchu qui défend la saucisse de notre région (Montbéliard Franche-Comté), s’est engagée pour la fibromyalgie et notre association. FibromyalgieSOS. Voici son message : Lors de l’Assemblée Générale de
FibromyalgieSOS a lancé auprès des malades une enquête pour aider la recherche clinique sur la fibromyalgie.
Cette enquête a été réalisée du 12/05/2014 au 15/09/2014 sur notre site www.fibromyalgiesos.fr, sous le parrainage de l’Aflar (Association Française de Lutte Anti Rhumatismale). Elle a été mise en ligne par Sanoia : www.sanoia.com
Plus de 4500 patients ont répondu !
Les scientifiques apprécient cette importante base de données ; à l’heure actuelle c’est la plus grande base de données déclaratives en France, et même à l’international (nombre de sujets et paramètres évalués).
C’est la 1ère enquête épidémiologique française sur une grande population(en vraie vie, impact, vécu). (Professeur Laroche).
En savoir plus sur les résultats…
Nous avons mis en place une permanence téléphonique du lundi au vendredi de 10 h à 12 h et de 14 h à 19 h et le samedi de 10 h à 12 h. Cette permanence est tenue par des bénévoles fibromyalgiques formées à l’écoute.
Afin d’éviter des frais, les personnes peuvent laisser leur numéro de téléphone et elles sont rappelées.
Les horaires de la permanence peuvent varier en fonction des périodes. Visitez régulièrement le site afin de prendre connaissance des modifications.
Nous sommes très actifs sur le forum de discutions de l’association où nous échangeons sur la fibromyalgie mais aussi d’autres sujets.
Pour vous rendre sur le forum il faut cliquer sur le lien ci-dessous et vous inscrire.
http://www.forum.fibromyalgiesos.fr/
Pour rester informé des activités de notre association et de l’actualité qui traite de la fibromyalgie vous pouvez vous inscrire à notre lettre d’information sur cette page.
ou vous rendre dans une de nos permanences (cliquez sur votre région).
Aucune permanence n’existe dans votre région ? Vous pouvez la créer !
Devenez acteur de votre santé et participer à la recherche publique sur les maladies chroniques.
Rejoignez ComPaRE, communauté de patients pour la recherche.
Notre association FibromyalgieSOS est partenaire de ce projet développé par l’APHP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris).
Le but est de connecter les patients, les médecins, les chercheurs afin de faciliter des projets de recherche, de mettre en place des cohortes.
Il n’y a pas encore de cohorte sur la fibromyalgie, mais si nous sommes nombreux(ses) à alimenter les données, cela pourrait influencer les chercheurs.
Plus vous serez nombreux à participer, plus la recherche avancera !
N’hésitez donc pas à vous inscrire, vous pouvez déclarer plusieurs pathologies chroniques.
Ensuite vous recevrez un questionnaire environ tous les mois mais bien entendu vous n’avez aucune contrainte si à un moment donné vous n’êtes pas en état de participer.
Pour en savoir plus , rendez-vous sur le site internet de ComParRe https://compare.aphp.fr/
Les bénévoles se mobilisent tout au long de l’année pour soutenir l’association. Découvrez les différentes actions organisées jusqu’à aujourd’hui :
Nous organisons chaque année des évènements pour la journée mondiale de la fibromyalgie le 12 Mai. Découvrez les ci-dessous :
Replays des réunions adhérents