Bienvenue sur le site de l’association FibromyalgieSOS
Notre but est de faire connaître et reconnaître la fibromyalgie que ça soit auprès du public, des médias, du corps médical, et des pouvoirs publics et inciter la recherche.
Nous avons aussi comme rôle d’informer le malade par des informations de type médical, soins, méthodes, recherche, législatives, sociales…
La méconnaissance et la non reconnaissance de la maladie peuvent provoquer une altération considérable de l’état du malade.
Nous avons également comme objectif d’impliquer le malade, d’aider au rapprochement social et de proposer une écoute afin de sortir le malade de l’isolement,
En savoir plus sur nous…
Améliorons Ensemble les soins de santé : Votre Expérience et Vos Besoins Message de Abdo FRANSAWI, pharmacien et étudiant en master de gestion biomédicale en France. Je suis pharmacien et étudiant en master de gestion biomédicale en France. Dans le cadre de ma thèse, je réalise une étude pour mieux
Questionnaire sur vos démarches relatives aux indemnités journalières ou pension d’invalidité France Assos Santé, dont FibromyalgieSOS est membre fondateur, nous a transmis cette demande de participation à une étude. Des élèves de l’EN3S ((Ecole Normale Supérieure de Sécurité Sociale) mènent un projet de recherche action commandé par la Direction de
Stéphanie a porté la flamme olympique Message de Stéphanie, adhérente à FibromyalgieSOS et atteinte de fibromyalgie. « Ce samedi 6 juillet 2024 restera gravé dans ma mémoire comme une journée exceptionnelle. J’ai eu l’immense honneur de porter la flamme olympique chez moi à Val-de-Reuil, une expérience remplie d’émotions et de fierté.
FibromyalgieSOS a participé au forum Santé, Handicap et Autonomie de Figeac le1er Juin 2024. Le forum Santé, Handicap et Autonomie de Figeac est un événement qui vise à informer et sensibiliser le public sur les enjeux liés à la santé, au handicap et à l’autonomie. Lors de ce forum, différents
Mapatho vous aide à trouver un spécialiste ou un centre expert proche de votre lieu de vacances. Sur mapatho.com et grâce à notre partenariat, vous avez accès gratuitement à un annuaire de spécialistes et de centres experts de votre pathologie partout en France. C’est simple et rapide ! Pour profiter pleinement de l’été, vous
Séances naturopathie en ligne Suite à l’étude sur la fibromyalgie et l’alimentation anti-inflammatoire de mai dernier https://fibromyalgiesos.fr/aider-les-etudes/questionnaire-fibromyalgie-et-alimentation-anti-inflammatoire/ , Maryline Barbier doit mener 10 séances de naturopathie dans le cadre de son diplôme de naturopathe. Ces séances sont gratuites, sans aucun engagement, réalisées dans le cadre de ses études. Une séance
FibromyalgieSOS a lancé auprès des malades une enquête pour aider la recherche clinique sur la fibromyalgie.
Cette enquête a été réalisée du 12/05/2014 au 15/09/2014 sur notre site www.fibromyalgiesos.fr, sous le parrainage de l’Aflar (Association Française de Lutte Anti Rhumatismale). Elle a été mise en ligne par Sanoia : www.sanoia.com
Plus de 4500 patients ont répondu !
Les scientifiques apprécient cette importante base de données ; à l’heure actuelle c’est la plus grande base de données déclaratives en France, et même à l’international (nombre de sujets et paramètres évalués).
C’est la 1ère enquête épidémiologique française sur une grande population(en vraie vie, impact, vécu). (Professeur Laroche).
En savoir plus sur les résultats…
Nous avons mis en place une permanence téléphonique du lundi au vendredi de 10 h à 12 h et de 14 h à 19 h et le samedi de 10 h à 12 h. Cette permanence est tenue par des bénévoles fibromyalgiques formées à l’écoute.
Afin d’éviter des frais, les personnes peuvent laisser leur numéro de téléphone et elles sont rappelées.
Les horaires de la permanence peuvent varier en fonction des périodes. Visitez régulièrement le site afin de prendre connaissance des modifications.
Nous sommes très actifs sur le forum de discutions de l’association où nous échangeons sur la fibromyalgie mais aussi d’autres sujets.
Pour vous rendre sur le forum il faut cliquer sur le lien ci-dessous et vous inscrire.
http://www.forum.fibromyalgiesos.fr/
Pour rester informé des activités de notre association et de l’actualité qui traite de la fibromyalgie vous pouvez vous inscrire à notre lettre d’information sur cette page.
ou vous rendre dans une de nos permanences (cliquez sur votre région).
Aucune permanence n’existe dans votre région ? Vous pouvez la créer !
Devenez acteur de votre santé et participer à la recherche publique sur les maladies chroniques.
Rejoignez ComPaRE, communauté de patients pour la recherche.
Notre association FibromyalgieSOS est partenaire de ce projet développé par l’APHP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris).
Le but est de connecter les patients, les médecins, les chercheurs afin de faciliter des projets de recherche, de mettre en place des cohortes.
Il n’y a pas encore de cohorte sur la fibromyalgie, mais si nous sommes nombreux(ses) à alimenter les données, cela pourrait influencer les chercheurs.
Plus vous serez nombreux à participer, plus la recherche avancera !
N’hésitez donc pas à vous inscrire, vous pouvez déclarer plusieurs pathologies chroniques.
Ensuite vous recevrez un questionnaire environ tous les mois mais bien entendu vous n’avez aucune contrainte si à un moment donné vous n’êtes pas en état de participer.
Pour en savoir plus , rendez-vous sur le site internet de ComParRe https://compare.aphp.fr/
Les bénévoles se mobilisent tout au long de l’année pour soutenir l’association. Découvrez les différentes actions organisées jusqu’à aujourd’hui :
Nous organisons chaque année des évènements pour la journée mondiale de la fibromyalgie le 12 Mai. Découvrez les ci-dessous :