Bienvenue sur le site de l’association FibromyalgieSOS
Notre but est de faire connaître et reconnaître la fibromyalgie que ça soit auprès du public, des médias, du corps médical, et des pouvoirs publics et inciter la recherche.
Nous avons aussi comme rôle d’informer le malade par des informations de type médical, soins, méthodes, recherche, législatives, sociales…
La méconnaissance et la non reconnaissance de la maladie peuvent provoquer une altération considérable de l’état du malade.
Nous avons également comme objectif d’impliquer le malade, d’aider au rapprochement social et de proposer une écoute afin de sortir le malade de l’isolement,
En savoir plus sur nous…
Que faire quand les traitements médicamenteux ne sont plus suffisants pour gérer la douleur chronique ? Vidéo diffusée en 2018 Quand la douleur ne répond plus aux traitements classiques Certaines douleurs chroniques – qu’elles soient liées à une fibromyalgie sévère, une lésion nerveuse, une suite d’accident ou une chirurgie ancienne
La douleur chronique concerne 1 français sur 5, cette émission Allo Docteur y consacre aux émissions et parlent du traitement global possible. Anne, 48 ans nous raconte 20 ans de parcours médical et de thérapie pour lutter contre les douleurs chroniques causées par spondylarthrite ankylosante qui ressemble à la fibromyalgie.
Ce que dit le Dr. Maindet, médecin de la douleur au CHU de Grenoble, sur l’impact de l’activité physique sur la fibromyalgie. Diffusé en 2017 Quand dire “il faut bouger” devient presque violent Le Dr Maindet, médecin de la douleur au CHU de Grenoble, ancien médecin du sport, le reconnaît
Horaires de la permanence téléphonique au 09 70 09 22 22 Durant les mois de Juillet et Août notre permanence sera ouverte aux horaires habituels soit : Lundi de 10h à 12h Mardi de 16h à 19h Mercredi de 10h à 12h et de 14h à 16h Jeudi de 15h
La fibromyalgie peut contraindre à cesser son activité professionnelle : c’est le cas de enseignante atteinte de fibromyalgie. Télématin sur France 2 consacre un sujet sur la fibromyalgie avec Brigitte Fanny Cohen et le Docteur Sichere le 1er novembre 2017. Quand Lady Gaga ouvre la voie… et permet à d’autres
Quel est l’intérêt de la cryothérapie pour soulager la fibromyalgie ? Vidéo publiée en 2017 Sujet consacré à la cryothérapie dans l’émission Allo Docteurs avec le témoignage de Marthe Quand on souffre de fibromyalgie depuis des années, on est prêt à tout tenter pour soulager la douleur. C’est le cas
FibromyalgieSOS a lancé auprès des malades une enquête pour aider la recherche clinique sur la fibromyalgie.
Cette enquête a été réalisée du 12/05/2014 au 15/09/2014 sur notre site www.fibromyalgiesos.fr, sous le parrainage de l’Aflar (Association Française de Lutte Anti Rhumatismale). Elle a été mise en ligne par Sanoia : www.sanoia.com
Plus de 4500 patients ont répondu !
Les scientifiques apprécient cette importante base de données ; à l’heure actuelle c’est la plus grande base de données déclaratives en France, et même à l’international (nombre de sujets et paramètres évalués).
C’est la 1ère enquête épidémiologique française sur une grande population(en vraie vie, impact, vécu). (Professeur Laroche).
En savoir plus sur les résultats…
Nous avons mis en place une permanence téléphonique du lundi au vendredi de 10 h à 12 h et de 14 h à 19 h et le samedi de 10 h à 12 h. Cette permanence est tenue par des bénévoles fibromyalgiques formées à l’écoute.
Afin d’éviter des frais, les personnes peuvent laisser leur numéro de téléphone et elles sont rappelées.
Les horaires de la permanence peuvent varier en fonction des périodes. Visitez régulièrement le site afin de prendre connaissance des modifications.
Nous sommes très actifs sur le forum de discutions de l’association où nous échangeons sur la fibromyalgie mais aussi d’autres sujets.
Pour vous rendre sur le forum il faut cliquer sur le lien ci-dessous et vous inscrire.
http://www.forum.fibromyalgiesos.fr/
Pour rester informé des activités de notre association et de l’actualité qui traite de la fibromyalgie vous pouvez vous inscrire à notre lettre d’information sur cette page.
ou vous rendre dans une de nos permanences (cliquez sur votre région).
Aucune permanence n’existe dans votre région ? Vous pouvez la créer !
Devenez acteur de votre santé et participer à la recherche publique sur les maladies chroniques.
Rejoignez ComPaRE, communauté de patients pour la recherche.
Notre association FibromyalgieSOS est partenaire de ce projet développé par l’APHP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris).
Le but est de connecter les patients, les médecins, les chercheurs afin de faciliter des projets de recherche, de mettre en place des cohortes.
Il n’y a pas encore de cohorte sur la fibromyalgie, mais si nous sommes nombreux(ses) à alimenter les données, cela pourrait influencer les chercheurs.
Plus vous serez nombreux à participer, plus la recherche avancera !
N’hésitez donc pas à vous inscrire, vous pouvez déclarer plusieurs pathologies chroniques.
Ensuite vous recevrez un questionnaire environ tous les mois mais bien entendu vous n’avez aucune contrainte si à un moment donné vous n’êtes pas en état de participer.
Pour en savoir plus , rendez-vous sur le site internet de ComParRe https://compare.aphp.fr/
Les bénévoles se mobilisent tout au long de l’année pour soutenir l’association. Découvrez les différentes actions organisées jusqu’à aujourd’hui :
Nous organisons chaque année des évènements pour la journée mondiale de la fibromyalgie le 12 Mai. Découvrez les ci-dessous :
Replays des réunions adhérents