Bienvenue sur le site de l’association FibromyalgieSOS
Notre but est de faire connaître et reconnaître la fibromyalgie que ça soit auprès du public, des médias, du corps médical, et des pouvoirs publics et inciter la recherche.
Nous avons aussi comme rôle d’informer le malade par des informations de type médical, soins, méthodes, recherche, législatives, sociales…
La méconnaissance et la non reconnaissance de la maladie peuvent provoquer une altération considérable de l’état du malade.
Nous avons également comme objectif d’impliquer le malade, d’aider au rapprochement social et de proposer une écoute afin de sortir le malade de l’isolement,
En savoir plus sur nous…
Réunion mensuelle en visio pour les adhérentes et adhérents – mercredi 3 avril 2024 à 15h. Le thème du jour sera “La médecine chinoise et la fibromyalgie” par Christophe Topalian, Directeur de l’Ecole SHEN (école de médecine traditionnelle chinoise de Paris). Bien entendu, après la présentation et les échanges sur
Evaluation de la détresse associée au parcours médical Mélanie Staub, étudiante en Licence 3 de psychologie à l’Université de Lorraine, dans le cadre d’un projet d’étude, réalise une recherche sur la détresse associée au parcours médical. Elle cherche des personnes majeures présentant une condition médicale évoluant depuis plus de 6
Questionnaire patient sur la connaissance et l’accès aux informations sur les essais cliniques Judith HOUZIAUX, étudiante en Master 2 Clinical Research à la Faculté d’Ingénierie et Management de la Santé – ILIS – UFR3S – Lille travaille actuellement sur un mémoire portant sur l’amélioration de la transparence des essais cliniques afin
Webinaire sur les interventions non pharmacologiques pour la fibromyalgie et notamment la photobiomodulation. Webinaire le samedi 23 mars à 15h Lien de connexion : https://us06web.zoom.us/j/85646163843 Nous avons été contactés par le Dr Wagner, cancérologue et spécialiste de la douleur à Dunkerque pour nous informer sur la photobiomodulation, une technique indolore
Réunion mensuelle en visio pour les adhérentes et adhérents – samedi 16 mars 2024 à 15h. Le thème du jour sera “La prise en charge multidisciplinaire de la fibromyalgie” par les bénévoles de l’association. Nous discuterons sur les documents qui ont été déjà adressés sur la prise en charge et les
Etude sur la fibromyalgie – psychologie – module de statistiques Message d’une étudiante Valérie Schmitt : « Je suis étudiante en Licence 3 de psychologie à l’Université Lyon 2 et dans le cadre de mon module de statistiques, je fais une recherche avec un sondage. Les axes de réflexions de ma
FibromyalgieSOS a lancé auprès des malades une enquête pour aider la recherche clinique sur la fibromyalgie.
Cette enquête a été réalisée du 12/05/2014 au 15/09/2014 sur notre site www.fibromyalgiesos.fr, sous le parrainage de l’Aflar (Association Française de Lutte Anti Rhumatismale). Elle a été mise en ligne par Sanoia : www.sanoia.com
Plus de 4500 patients ont répondu !
Les scientifiques apprécient cette importante base de données ; à l’heure actuelle c’est la plus grande base de données déclaratives en France, et même à l’international (nombre de sujets et paramètres évalués).
C’est la 1ère enquête épidémiologique française sur une grande population(en vraie vie, impact, vécu). (Professeur Laroche).
En savoir plus sur les résultats…
Nous avons mis en place une permanence téléphonique du lundi au vendredi de 10 h à 12 h et de 14 h à 19 h et le samedi de 10 h à 12 h. Cette permanence est tenue par des bénévoles fibromyalgiques formées à l’écoute.
Afin d’éviter des frais, les personnes peuvent laisser leur numéro de téléphone et elles sont rappelées.
Les horaires de la permanence peuvent varier en fonction des périodes. Visitez régulièrement le site afin de prendre connaissance des modifications.
Nous sommes très actifs sur le forum de discutions de l’association où nous échangeons sur la fibromyalgie mais aussi d’autres sujets.
Pour vous rendre sur le forum il faut cliquer sur le lien ci-dessous et vous inscrire.
http://www.forum.fibromyalgiesos.fr/
Pour rester informé des activités de notre association et de l’actualité qui traite de la fibromyalgie vous pouvez vous inscrire à notre lettre d’information sur cette page.
ou vous rendre dans une de nos permanences (cliquez sur votre région).
Aucune permanence n’existe dans votre région ? Vous pouvez la créer !
Devenez acteur de votre santé et participer à la recherche publique sur les maladies chroniques.
Rejoignez ComPaRE, communauté de patients pour la recherche.
Notre association FibromyalgieSOS est partenaire de ce projet développé par l’APHP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris).
Le but est de connecter les patients, les médecins, les chercheurs afin de faciliter des projets de recherche, de mettre en place des cohortes.
Il n’y a pas encore de cohorte sur la fibromyalgie, mais si nous sommes nombreux(ses) à alimenter les données, cela pourrait influencer les chercheurs.
Plus vous serez nombreux à participer, plus la recherche avancera !
N’hésitez donc pas à vous inscrire, vous pouvez déclarer plusieurs pathologies chroniques.
Ensuite vous recevrez un questionnaire environ tous les mois mais bien entendu vous n’avez aucune contrainte si à un moment donné vous n’êtes pas en état de participer.
Pour en savoir plus , rendez-vous sur le site internet de ComParRe https://compare.aphp.fr/
Les bénévoles se mobilisent tout au long de l’année pour soutenir l’association. Découvrez les différentes actions organisées jusqu’à aujourd’hui :
Nous organisons chaque année des évènements pour la journée mondiale de la fibromyalgie le 12 Mai. Découvrez les ci-dessous :