Bienvenue sur le site de l’association FibromyalgieSOS
Notre but est de faire connaître et reconnaître la fibromyalgie que ça soit auprès du public, des médias, du corps médical, et des pouvoirs publics et inciter la recherche.
Nous avons aussi comme rôle d’informer le malade par des informations de type médical, soins, méthodes, recherche, législatives, sociales…
La méconnaissance et la non reconnaissance de la maladie peuvent provoquer une altération considérable de l’état du malade.
Nous avons également comme objectif d’impliquer le malade, d’aider au rapprochement social et de proposer une écoute afin de sortir le malade de l’isolement,
En savoir plus sur nous…
Le 11 mai 2019 s’est tenue la 26ème journée mondiale de la fibromyalgie organisée à Dax. Cette date est particulièrement symbolique car elle fut la dernière Journée mondiale en présentiel avant que le COVID frappe et ne nous oblige, comme tant d’autres, à restreindre les contacts pour notre sécurité. Retour
Chaque année, nous proposons à nos membres des réunions d’échanges et d’information consacrées à la fibromyalgie, à la fatigue chronique et à différents sujets permettant de mieux comprendre la maladie et d’accompagner les personnes qui en souffrent. Depuis la pandémie de Covid-19, ces rencontres sont organisées en ligne, un format
Témoignage touchant de Virginie, 37 ans à l’époque, vivait alors avec la fibromyalgie depuis 11 ans. Entre douleur, fatigue et espoir, elle raconte son quotidien. Vidéo tournée en 2018 par Pierre Rapey, consultant audiovisuel. Une maladie invisible qui bouleverse la vie « Je m’appelle Virginie, j’ai 37 ans, je suis
Le Dr Patrick Sichère, rhumatologue et spécialiste de la douleur, signe une œuvre inattendue : une bande dessinée intitulée « Aïe ! La douleur se traite aussi avec humour ». Vidéo publiée en 2023 À travers des planches à la fois drôles et bien documentées, il y partage avec autodérision
À l’occasion de la Journée mondiale de la fibromyalgie, France 2 a diffusé un reportage marquant dans l’émission Télématin, intitulé « Des douleurs inexpliquées ». Il met en avant le témoignage de Sabah qui présente son parcours. Son histoire illustre avec force ce que vivent de nombreuses personnes atteintes de
Une marche de 80 km entre Toulouse à Castelsarrasin du 19 au 24 septembre 2026 Lucie Bonnay, adhérente de l’association, continue ses aventures avec son projet incroyable « la Grande Marche de Lucie ». Le truc de Lucie ? Réaliser des défis sportifs malgré une spondylarthrite ankylosante, une fibromyalgie, une
FibromyalgieSOS a lancé auprès des malades une enquête pour aider la recherche clinique sur la fibromyalgie.
Cette enquête a été réalisée du 12/05/2014 au 15/09/2014 sur notre site www.fibromyalgiesos.fr, sous le parrainage de l’Aflar (Association Française de Lutte Anti Rhumatismale). Elle a été mise en ligne par Sanoia : www.sanoia.com
Plus de 4500 patients ont répondu !
Les scientifiques apprécient cette importante base de données ; à l’heure actuelle c’est la plus grande base de données déclaratives en France, et même à l’international (nombre de sujets et paramètres évalués).
C’est la 1ère enquête épidémiologique française sur une grande population(en vraie vie, impact, vécu). (Professeur Laroche).
En savoir plus sur les résultats…
Nous avons mis en place une permanence téléphonique du lundi au vendredi de 10 h à 12 h et de 14 h à 19 h et le samedi de 10 h à 12 h. Cette permanence est tenue par des bénévoles fibromyalgiques formées à l’écoute.
Afin d’éviter des frais, les personnes peuvent laisser leur numéro de téléphone et elles sont rappelées.
Les horaires de la permanence peuvent varier en fonction des périodes. Visitez régulièrement le site afin de prendre connaissance des modifications.
Nous sommes très actifs sur le forum de discutions de l’association où nous échangeons sur la fibromyalgie mais aussi d’autres sujets.
Pour vous rendre sur le forum il faut cliquer sur le lien ci-dessous et vous inscrire.
http://www.forum.fibromyalgiesos.fr/
Pour rester informé des activités de notre association et de l’actualité qui traite de la fibromyalgie vous pouvez vous inscrire à notre lettre d’information sur cette page.
ou vous rendre dans une de nos permanences (cliquez sur votre région).
Aucune permanence n’existe dans votre région ? Vous pouvez la créer !
Devenez acteur de votre santé et participer à la recherche publique sur les maladies chroniques.
Rejoignez ComPaRE, communauté de patients pour la recherche.
Notre association FibromyalgieSOS est partenaire de ce projet développé par l’APHP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris).
Le but est de connecter les patients, les médecins, les chercheurs afin de faciliter des projets de recherche, de mettre en place des cohortes.
Il n’y a pas encore de cohorte sur la fibromyalgie, mais si nous sommes nombreux(ses) à alimenter les données, cela pourrait influencer les chercheurs.
Plus vous serez nombreux à participer, plus la recherche avancera !
N’hésitez donc pas à vous inscrire, vous pouvez déclarer plusieurs pathologies chroniques.
Ensuite vous recevrez un questionnaire environ tous les mois mais bien entendu vous n’avez aucune contrainte si à un moment donné vous n’êtes pas en état de participer.
Pour en savoir plus , rendez-vous sur le site internet de ComParRe https://compare.aphp.fr/
Les bénévoles se mobilisent tout au long de l’année pour soutenir l’association. Découvrez les différentes actions organisées jusqu’à aujourd’hui :
Nous organisons chaque année des évènements pour la journée mondiale de la fibromyalgie le 12 Mai. Découvrez les ci-dessous :
Replays des réunions adhérents