Bienvenue sur le site de l’association FibromyalgieSOS
Notre but est de faire connaître et reconnaître la fibromyalgie que ça soit auprès du public, des médias, du corps médical, et des pouvoirs publics et inciter la recherche.
Nous avons aussi comme rôle d’informer le malade par des informations de type médical, soins, méthodes, recherche, législatives, sociales…
La méconnaissance et la non reconnaissance de la maladie peuvent provoquer une altération considérable de l’état du malade.
Nous avons également comme objectif d’impliquer le malade, d’aider au rapprochement social et de proposer une écoute afin de sortir le malade de l’isolement,
En savoir plus sur nous…
Le Dr Grégoire Cozon, immunologiste et biologiste médical, explique comment établir le diagnostic de cette douleur invisible. Il explique aussi pourquoi il faut écouter, croire et accompagner les patients au-delà des examens biologiques classiques. Vidéo publiée en 2019 Le diagnostic avant tout : écouter le patient Cela commence par l’écoute
Aymeric Averlant, ancien stagiaire en recherche clinique et maintenant kinésithérapeute propose une présentation à la fois scientifique et humaine de ce qu’est la fibromyalgie. Conférence donnée en 2018 au Paintalks La fibromyalgie : une réalité trop souvent minimisée Dès le début de sa présentation, Aymeric Averlant rappelle une vérité essentielle
La stimulation magnétique transcrânienne (TMS) serait un nouvel outil très prométeur pour aider les malades Vidéo publiée en 2015 Fibromyalgie et douleurs chroniques : un défi médical La fibromyalgie est une maladie chronique qui touche environ 2 millions de personnes en France. Elle se caractérise par des douleurs diffuses, une
Le Congrès annuel de l’American College of Rheumatology (ACR) 2018 a mis en lumière de nouvelles données sur la fibromyalgie et la prise en charge de la douleur chronique. Pr Pascale Vergne-Salle – CHU Dupuytren, Limoges – publié le mercredi 31 octobre 2018. Elle a présenté une synthèse des communications
Chanson « Mon Cher Corps » Voici le message explicatif de Fabie, autrice de cette chanson. Merci Fabie pour cette action. « Je m’appelle Fabie et je suis l’autrice de la chanson « Mon Cher Corps », née de mon propre parcours avec le syndrome d’Ehlers-Danlos et la fibromyalgie. À travers cette chanson,
Que propose le Pr. Antonio Marcellino pour améliorer les critères de diagnostic de la fibromyalgie ? Lors d’un colloque sur la fibromyalgie à Nogent Sur Marne en 2018, le Pr Antonio Marcellino a donné une conférence dédiée aux nouveaux aspects du diagnostic de la fibromyalgie. Des critères diagnostiques repensés Le Pr
FibromyalgieSOS a lancé auprès des malades une enquête pour aider la recherche clinique sur la fibromyalgie.
Cette enquête a été réalisée du 12/05/2014 au 15/09/2014 sur notre site www.fibromyalgiesos.fr, sous le parrainage de l’Aflar (Association Française de Lutte Anti Rhumatismale). Elle a été mise en ligne par Sanoia : www.sanoia.com
Plus de 4500 patients ont répondu !
Les scientifiques apprécient cette importante base de données ; à l’heure actuelle c’est la plus grande base de données déclaratives en France, et même à l’international (nombre de sujets et paramètres évalués).
C’est la 1ère enquête épidémiologique française sur une grande population(en vraie vie, impact, vécu). (Professeur Laroche).
En savoir plus sur les résultats…
Nous avons mis en place une permanence téléphonique du lundi au vendredi de 10 h à 12 h et de 14 h à 19 h et le samedi de 10 h à 12 h. Cette permanence est tenue par des bénévoles fibromyalgiques formées à l’écoute.
Afin d’éviter des frais, les personnes peuvent laisser leur numéro de téléphone et elles sont rappelées.
Les horaires de la permanence peuvent varier en fonction des périodes. Visitez régulièrement le site afin de prendre connaissance des modifications.
Nous sommes très actifs sur le forum de discutions de l’association où nous échangeons sur la fibromyalgie mais aussi d’autres sujets.
Pour vous rendre sur le forum il faut cliquer sur le lien ci-dessous et vous inscrire.
http://www.forum.fibromyalgiesos.fr/
Pour rester informé des activités de notre association et de l’actualité qui traite de la fibromyalgie vous pouvez vous inscrire à notre lettre d’information sur cette page.
ou vous rendre dans une de nos permanences (cliquez sur votre région).
Aucune permanence n’existe dans votre région ? Vous pouvez la créer !
Devenez acteur de votre santé et participer à la recherche publique sur les maladies chroniques.
Rejoignez ComPaRE, communauté de patients pour la recherche.
Notre association FibromyalgieSOS est partenaire de ce projet développé par l’APHP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris).
Le but est de connecter les patients, les médecins, les chercheurs afin de faciliter des projets de recherche, de mettre en place des cohortes.
Il n’y a pas encore de cohorte sur la fibromyalgie, mais si nous sommes nombreux(ses) à alimenter les données, cela pourrait influencer les chercheurs.
Plus vous serez nombreux à participer, plus la recherche avancera !
N’hésitez donc pas à vous inscrire, vous pouvez déclarer plusieurs pathologies chroniques.
Ensuite vous recevrez un questionnaire environ tous les mois mais bien entendu vous n’avez aucune contrainte si à un moment donné vous n’êtes pas en état de participer.
Pour en savoir plus , rendez-vous sur le site internet de ComParRe https://compare.aphp.fr/
Les bénévoles se mobilisent tout au long de l’année pour soutenir l’association. Découvrez les différentes actions organisées jusqu’à aujourd’hui :
Nous organisons chaque année des évènements pour la journée mondiale de la fibromyalgie le 12 Mai. Découvrez les ci-dessous :
Replays des réunions adhérents