Bienvenue sur le site de l’association FibromyalgieSOS
Notre but est de faire connaître et reconnaître la fibromyalgie que ça soit auprès du public, des médias, du corps médical, et des pouvoirs publics et inciter la recherche.
Nous avons aussi comme rôle d’informer le malade par des informations de type médical, soins, méthodes, recherche, législatives, sociales…
La méconnaissance et la non reconnaissance de la maladie peuvent provoquer une altération considérable de l’état du malade.
Nous avons également comme objectif d’impliquer le malade, d’aider au rapprochement social et de proposer une écoute afin de sortir le malade de l’isolement,
En savoir plus sur nous…
Fibromyalgie et ostéopathie de juillet à décembre 2024 Dans le cadre de son mémoire de fin d’étude en ostéopathie, Juliette Ledun cherche des patients atteints de fibromyalgie ; ils devront aller au COP (collège ostéopathique de Provence) pour 2 séances gratuites. Toutes les explications sont dans le message de Juliette
Journée « parcours du patient douloureux » Votre association FibromyalgieSOS est partenaire avec l’Hôpital d’ARGENTEUIL (95). Afin de favoriser les échanges entre professionnels de santé, associations et malades, le CLUD-SP du Centre Hospitalier d’ARGENTEUIL et la maison des usagers organisent une journée de rencontre ouverte à tous, avec des ateliers interactifs et des
Replay de la visioconférence du samedi 25 mai 2024 organisée dans le cadre de la 31ème journée mondiale de la fibromyalgie Le samedi 25 mai 2024 a eu lieu une visioconférence dont le thème en était « Fibromyalgie et hyperréactivité microbienne, hypothèse immunologique et conséquences thérapeutiques » par le Dr. Grégoire Cozon que beaucoup connaissent
2ème Forum Santé Handicap Autonomie samedi 1er juin de 9h à 17h30 Dans les Jardins de l’Hôpital de Figeac (Lot) En cas de mauvais temps, le forum aura lieu dans la salle Balene de Figeac Notre association FibromyalgieSOS y sera représentée. Jocelyne Lecable, bénévole responsable des antennes d’Albi et Toulouse,
Semaine de la fibromyalgie aux Thermes de Barbotan (Gers) – 27 au 30 mai 2024 Dans le cadre de la journée mondiale de la fibromyalgie, les thermes de Barbotan organise une semaine d’information autour de la fibromyalgie. Notre association FibromyalgieSOS y sera présente les mardi 28 et mercredi 29 mai.
Etude sur la fibromyalgie pour Master Message de Charline Plaza, étudiante en Master 1.2 de psychopathologie clinique à l’UCO de Angers. « Je suis Charline Plaza, étudiante en Master 1.2 de psychopathologie clinique à l’UCO de Angers. Étant particulièrement intéressée par le trouble fibromyalgique et dans le cadre de mon mémoire
FibromyalgieSOS a lancé auprès des malades une enquête pour aider la recherche clinique sur la fibromyalgie.
Cette enquête a été réalisée du 12/05/2014 au 15/09/2014 sur notre site www.fibromyalgiesos.fr, sous le parrainage de l’Aflar (Association Française de Lutte Anti Rhumatismale). Elle a été mise en ligne par Sanoia : www.sanoia.com
Plus de 4500 patients ont répondu !
Les scientifiques apprécient cette importante base de données ; à l’heure actuelle c’est la plus grande base de données déclaratives en France, et même à l’international (nombre de sujets et paramètres évalués).
C’est la 1ère enquête épidémiologique française sur une grande population(en vraie vie, impact, vécu). (Professeur Laroche).
En savoir plus sur les résultats…
Nous avons mis en place une permanence téléphonique du lundi au vendredi de 10 h à 12 h et de 14 h à 19 h et le samedi de 10 h à 12 h. Cette permanence est tenue par des bénévoles fibromyalgiques formées à l’écoute.
Afin d’éviter des frais, les personnes peuvent laisser leur numéro de téléphone et elles sont rappelées.
Les horaires de la permanence peuvent varier en fonction des périodes. Visitez régulièrement le site afin de prendre connaissance des modifications.
Nous sommes très actifs sur le forum de discutions de l’association où nous échangeons sur la fibromyalgie mais aussi d’autres sujets.
Pour vous rendre sur le forum il faut cliquer sur le lien ci-dessous et vous inscrire.
http://www.forum.fibromyalgiesos.fr/
Pour rester informé des activités de notre association et de l’actualité qui traite de la fibromyalgie vous pouvez vous inscrire à notre lettre d’information sur cette page.
ou vous rendre dans une de nos permanences (cliquez sur votre région).
Aucune permanence n’existe dans votre région ? Vous pouvez la créer !
Devenez acteur de votre santé et participer à la recherche publique sur les maladies chroniques.
Rejoignez ComPaRE, communauté de patients pour la recherche.
Notre association FibromyalgieSOS est partenaire de ce projet développé par l’APHP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris).
Le but est de connecter les patients, les médecins, les chercheurs afin de faciliter des projets de recherche, de mettre en place des cohortes.
Il n’y a pas encore de cohorte sur la fibromyalgie, mais si nous sommes nombreux(ses) à alimenter les données, cela pourrait influencer les chercheurs.
Plus vous serez nombreux à participer, plus la recherche avancera !
N’hésitez donc pas à vous inscrire, vous pouvez déclarer plusieurs pathologies chroniques.
Ensuite vous recevrez un questionnaire environ tous les mois mais bien entendu vous n’avez aucune contrainte si à un moment donné vous n’êtes pas en état de participer.
Pour en savoir plus , rendez-vous sur le site internet de ComParRe https://compare.aphp.fr/
Les bénévoles se mobilisent tout au long de l’année pour soutenir l’association. Découvrez les différentes actions organisées jusqu’à aujourd’hui :
Nous organisons chaque année des évènements pour la journée mondiale de la fibromyalgie le 12 Mai. Découvrez les ci-dessous :