Bienvenue sur le site de l’association FibromyalgieSOS
Notre but est de faire connaître et reconnaître la fibromyalgie que ça soit auprès du public, des médias, du corps médical, et des pouvoirs publics et inciter la recherche.
Nous avons aussi comme rôle d’informer le malade par des informations de type médical, soins, méthodes, recherche, législatives, sociales…
La méconnaissance et la non reconnaissance de la maladie peuvent provoquer une altération considérable de l’état du malade.
Nous avons également comme objectif d’impliquer le malade, d’aider au rapprochement social et de proposer une écoute afin de sortir le malade de l’isolement,
En savoir plus sur nous…
Etude visant à valider la version française d’un questionnaire sur l’ajustement psychosocial à la maladie Le Laboratoire de Psychopathologie et Processus santé de l’Université Paris Cité mène une étude dans le but de développer une échelle francophone d’adaptation à la maladie (PAIS-SR) . C’est une étude validée par un comité
Etude kinésithérapie et fibromyalgie Alyssa THEROUX, étudiante en 4ᵉ année de masso-kinésithérapie à l’IFMK d’Alençon, réalise un questionnaire portant sur l’auto-prise en charge des patients fibromyalgiques, sur les conseils des masseurs-kinésithérapeutes, dans le cadre de son mémoire de fin d’étude. Ce questionnaire s’adresse aux patients atteints de fibromyalgie, pris en
Etude Douleur et Acupuncture : une enquête sociologique auprès des patients douloureux chroniques Message de Claire Gineston , étudiante en Master 2 Mention Savoirs en Sociétés, Parcours : Santé, Médecine et Questions sociales à l’EHESS et l’Université Sorbonne Paris Nord. « Je me présente Claire GINESTON. Je me permets de faire une annonce
Les représentations corporelles de l’émotion chez les patients fibromyalgiques Message de Nicolas Delorme, étudiant en Master Psychologie Clinique, Psychopathologie et Psychologie de la Santé, parcours Neuropsychologie de l’Adulte, de l’Université d’Angers ; préparation de diplôme de psychologue. « Ce projet de recherche s’inscrit dans le cadre d’un mémoire de fin d’études,
Les freins et facilitateurs à l’instauration d’exercices thérapeutiques en kiné dans la fibromyalgie Mathis du Peloux, étudiant à l’ifm3r de Nantes réalise son mémoire de dernière année de kinésithérapie. Il souhaite via la réalisation d’entretiens, identifier les freins et facilitateurs a l’instauration d’exercices thérapeutiques en kiné dans la fibromyalgie chez
Suite du questionnaire de février 2023 voir Questionnaire de personnalité et d’impact de la fibromyalgie Message de Paul Rasmont , étudiant en M2 Psychologie Clinique, Université de Toulouse Jean-Jaurès « Dans le cadre d’un projet de recherche à l’Université de Toulouse Jean-Jaurès (UT2J), je réalise une étude qui se focalise sur
FibromyalgieSOS a lancé auprès des malades une enquête pour aider la recherche clinique sur la fibromyalgie.
Cette enquête a été réalisée du 12/05/2014 au 15/09/2014 sur notre site www.fibromyalgiesos.fr, sous le parrainage de l’Aflar (Association Française de Lutte Anti Rhumatismale). Elle a été mise en ligne par Sanoia : www.sanoia.com
Plus de 4500 patients ont répondu !
Les scientifiques apprécient cette importante base de données ; à l’heure actuelle c’est la plus grande base de données déclaratives en France, et même à l’international (nombre de sujets et paramètres évalués).
C’est la 1ère enquête épidémiologique française sur une grande population(en vraie vie, impact, vécu). (Professeur Laroche).
En savoir plus sur les résultats…
Nous avons mis en place une permanence téléphonique du lundi au vendredi de 10 h à 12 h et de 14 h à 19 h et le samedi de 10 h à 12 h. Cette permanence est tenue par des bénévoles fibromyalgiques formées à l’écoute.
Afin d’éviter des frais, les personnes peuvent laisser leur numéro de téléphone et elles sont rappelées.
Les horaires de la permanence peuvent varier en fonction des périodes. Visitez régulièrement le site afin de prendre connaissance des modifications.
Nous sommes très actifs sur le forum de discutions de l’association où nous échangeons sur la fibromyalgie mais aussi d’autres sujets.
Pour vous rendre sur le forum il faut cliquer sur le lien ci-dessous et vous inscrire.
http://www.forum.fibromyalgiesos.fr/
Pour rester informé des activités de notre association et de l’actualité qui traite de la fibromyalgie vous pouvez vous inscrire à notre lettre d’information sur cette page.
ou vous rendre dans une de nos permanences (cliquez sur votre région).
Aucune permanence n’existe dans votre région ? Vous pouvez la créer !
Devenez acteur de votre santé et participer à la recherche publique sur les maladies chroniques.
Rejoignez ComPaRE, communauté de patients pour la recherche.
Notre association FibromyalgieSOS est partenaire de ce projet développé par l’APHP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris).
Le but est de connecter les patients, les médecins, les chercheurs afin de faciliter des projets de recherche, de mettre en place des cohortes.
Il n’y a pas encore de cohorte sur la fibromyalgie, mais si nous sommes nombreux(ses) à alimenter les données, cela pourrait influencer les chercheurs.
Plus vous serez nombreux à participer, plus la recherche avancera !
N’hésitez donc pas à vous inscrire, vous pouvez déclarer plusieurs pathologies chroniques.
Ensuite vous recevrez un questionnaire environ tous les mois mais bien entendu vous n’avez aucune contrainte si à un moment donné vous n’êtes pas en état de participer.
Pour en savoir plus , rendez-vous sur le site internet de ComParRe https://compare.aphp.fr/
Les bénévoles se mobilisent tout au long de l’année pour soutenir l’association. Découvrez les différentes actions organisées jusqu’à aujourd’hui :
Nous organisons chaque année des évènements pour la journée mondiale de la fibromyalgie le 12 Mai. Découvrez les ci-dessous :