Bienvenue sur le site de l’association FibromyalgieSOS
Notre but est de faire connaître et reconnaître la fibromyalgie que ça soit auprès du public, des médias, du corps médical, et des pouvoirs publics et inciter la recherche.
Nous avons aussi comme rôle d’informer le malade par des informations de type médical, soins, méthodes, recherche, législatives, sociales…
La méconnaissance et la non reconnaissance de la maladie peuvent provoquer une altération considérable de l’état du malade.
Nous avons également comme objectif d’impliquer le malade, d’aider au rapprochement social et de proposer une écoute afin de sortir le malade de l’isolement,
En savoir plus sur nous…
Lucie et son défi sportif Pour réaliser son 2ème défi sportif, Lucie a besoin de nous, de vous …. Voici une vidéo explicative présentée lors de la réunion des adhérents de FibromyalgieSOS en juin dernier et aussi son flyer , ses coordonnées lucie.bonnay@gmail.com / 06 23 84 24 03 https://www.facebook.com/groups/222874226924845 ainsi que
Il y a plusieurs semaines nous étions très heureux de vous annoncer la tenue d’une conférence sur la fibromyalgie et travail au CHU du MANS le jeudi 16 mai 2024 à l’occasion de la journée mondiale de la fibromyalgie 2024. Si vous l’avez manquée ou que vous n’avez pas pu
La page du Ministère de la Santé sur la fibromyalgie “Quelles avancées sur la fibromyalgie et la douleur chronique depuis un an ?” Dans le cadre de la journée mondiale de la fibromyalgie, la page du Ministère de la Santé sur la fibromyalgie créée en mai 2021, a été mise
Horaires de la permanence téléphonique au 09 70 09 22 22 Durant les mois de Juillet et Août notre permanence sera ouverte les Lundis et Vendredis de 16 à 19h. Elle sera fermée du 29 juillet au 18 Août. Attention, quand vous laissez un message, vous serez rappelé(e) avec un
Demande de témoignages Stéphanie THEVRET-ALBERT est en fin de reconversion professionnelle en tant que sophrologue, coach en neurosciences appliquées, et bientôt coach de santé. Elle prépare un projet spécifiquement destiné aux personnes fibromyalgiques. Étant elle-même diagnostiquée fibromyalgique depuis plusieurs années et adhérente à FibromyalgieSOS, elle souhaite répondre au mieux aux
Horaires de la permanence au 09 70 09 22 22 Du 17 au 28 juin inclus la permanence téléphonique au 09 70 09 22 22 sera ouverte uniquement les lundis et vendredis de 16h à 19h (fermeture le matin). En dehors de ces périodes, elle est ouverte les lundis et
FibromyalgieSOS a lancé auprès des malades une enquête pour aider la recherche clinique sur la fibromyalgie.
Cette enquête a été réalisée du 12/05/2014 au 15/09/2014 sur notre site www.fibromyalgiesos.fr, sous le parrainage de l’Aflar (Association Française de Lutte Anti Rhumatismale). Elle a été mise en ligne par Sanoia : www.sanoia.com
Plus de 4500 patients ont répondu !
Les scientifiques apprécient cette importante base de données ; à l’heure actuelle c’est la plus grande base de données déclaratives en France, et même à l’international (nombre de sujets et paramètres évalués).
C’est la 1ère enquête épidémiologique française sur une grande population(en vraie vie, impact, vécu). (Professeur Laroche).
En savoir plus sur les résultats…
Nous avons mis en place une permanence téléphonique du lundi au vendredi de 10 h à 12 h et de 14 h à 19 h et le samedi de 10 h à 12 h. Cette permanence est tenue par des bénévoles fibromyalgiques formées à l’écoute.
Afin d’éviter des frais, les personnes peuvent laisser leur numéro de téléphone et elles sont rappelées.
Les horaires de la permanence peuvent varier en fonction des périodes. Visitez régulièrement le site afin de prendre connaissance des modifications.
Nous sommes très actifs sur le forum de discutions de l’association où nous échangeons sur la fibromyalgie mais aussi d’autres sujets.
Pour vous rendre sur le forum il faut cliquer sur le lien ci-dessous et vous inscrire.
http://www.forum.fibromyalgiesos.fr/
Pour rester informé des activités de notre association et de l’actualité qui traite de la fibromyalgie vous pouvez vous inscrire à notre lettre d’information sur cette page.
ou vous rendre dans une de nos permanences (cliquez sur votre région).
Aucune permanence n’existe dans votre région ? Vous pouvez la créer !
Devenez acteur de votre santé et participer à la recherche publique sur les maladies chroniques.
Rejoignez ComPaRE, communauté de patients pour la recherche.
Notre association FibromyalgieSOS est partenaire de ce projet développé par l’APHP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris).
Le but est de connecter les patients, les médecins, les chercheurs afin de faciliter des projets de recherche, de mettre en place des cohortes.
Il n’y a pas encore de cohorte sur la fibromyalgie, mais si nous sommes nombreux(ses) à alimenter les données, cela pourrait influencer les chercheurs.
Plus vous serez nombreux à participer, plus la recherche avancera !
N’hésitez donc pas à vous inscrire, vous pouvez déclarer plusieurs pathologies chroniques.
Ensuite vous recevrez un questionnaire environ tous les mois mais bien entendu vous n’avez aucune contrainte si à un moment donné vous n’êtes pas en état de participer.
Pour en savoir plus , rendez-vous sur le site internet de ComParRe https://compare.aphp.fr/
Les bénévoles se mobilisent tout au long de l’année pour soutenir l’association. Découvrez les différentes actions organisées jusqu’à aujourd’hui :
Nous organisons chaque année des évènements pour la journée mondiale de la fibromyalgie le 12 Mai. Découvrez les ci-dessous :