Bienvenue sur le site de l’association FibromyalgieSOS

Notre but est de faire connaître et reconnaître la fibromyalgie que ça soit auprès du public, des médias, du corps médical, et des pouvoirs publics et inciter la recherche.

Nous avons aussi comme rôle d’informer le malade par des informations de type médical, soins, méthodes, recherche, législatives, sociales…

La méconnaissance et la non reconnaissance de la maladie peuvent provoquer une altération considérable de l’état du malade.

Nous avons également comme objectif d’impliquer le malade, d’aider au rapprochement social et de proposer une écoute afin de sortir le malade de l’isolement,

En savoir plus sur nous…

Nos dernières informations

Etude sur la fibromyalgie – témoignages par entretiens

Etude sur la fibromyalgie pour Master Message de Charline Plaza, étudiante en Master 1.2 de psychopathologie clinique à l’UCO de Angers. « Je suis Charline Plaza, étudiante en Master 1.2 de psychopathologie clinique à l’UCO de Angers. Étant particulièrement intéressée par le trouble fibromyalgique et dans le cadre de mon mémoire

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Événement
FibromyalgieSOS

Webinaire de l’association AFSFC lundi 13 mai 2024 de 17h30 à 18h30

WEBINAIRE JOURNEE INTERNATIONALE de l’EM/SFC Le lundi 13 mai 2024 de 17h30 à 18h30 Le 12 mai est aussi la journée internationale de l’EM/SFC (Encéphalomyélite myalgique / Syndrome de Fatigue Chronique) A cette occasion, l’ASFC vous propose d’assister à une conférence sur le thème : L’EM/SFC aujourd’hui : Actualités scientifiques

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Etude fibromyalgie et alimentation anti-inflammatoire

Étude école de naturopathie – questionnaire fibromyalgie et alimentation anti-inflammatoire Maryline Barbier, étudiante en dernière année en naturopathie à l’école de santé naturelle  s’y spécialise dans l’accompagnement de la fibromyalgie. Elle-même est diagnostiquée fibromyalgique. Dans le cadre de ses études, elle réalise un travail de recherche basé sur les études

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Événement
FibromyalgieSOS

Webinaire Sensibilité Chimique Multiple Lundi 13 mai 2024

Webinaire de l’Association SOS MCS L’association SOS MCS (Association d’aide et de défense des personnes atteintes du syndrome d’hypersensibilité chimique multiple) organise un webinaire le lundi 13 mai 2024 de 11h à 12h. Intervenants : Dr Philippe Richard, Pneumologue et Laïs Houdelier, patiente- experte dans ce syndrome. Lien de connexion

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Journées Mondiales
Association FibromyalgieSOS

16 mai 2024 : conférence sur la fibromyalgie et travail

Fibromyalgie et travail: mode d’emploi Conférence au CHU du MANS (la Rotonde) le jeudi 16 mai de 18h30 à 20h30 Nous en parlons longuement sur notre page prise en charge administrative : dans le cas où je travaille ou si je cherche un emploi, quelles solutions existent pour la prise

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Notre grande enquête pour aider la recherche clinique

FibromyalgieSOS a lancé auprès des malades une enquête pour aider la recherche clinique sur la fibromyalgie.
Cette enquête a été réalisée du 12/05/2014 au 15/09/2014 sur notre site www.fibromyalgiesos.fr, sous le parrainage de l’Aflar (Association Française de Lutte Anti Rhumatismale). Elle a été mise en ligne par Sanoia : www.sanoia.com

Plus de 4500 patients ont répondu !

Les scientifiques apprécient cette importante base de données ; à l’heure actuelle c’est la plus grande base de données déclaratives en France, et même à l’international (nombre de sujets et paramètres évalués).
C’est la 1ère enquête épidémiologique française sur une grande population(en vraie vie, impact, vécu). (Professeur Laroche).

En savoir plus sur les résultats…

Des fibromyalgiques à l’écoute

Nous avons mis en place une permanence téléphonique du lundi au vendredi de 10 h à 12 h et de 14 h à 19 h et le samedi de 10 h à 12 h. Cette permanence est tenue par des bénévoles fibromyalgiques formées à l’écoute.

Afin d’éviter des frais, les personnes peuvent laisser leur numéro de téléphone et elles sont rappelées.

Les horaires de la permanence peuvent varier en fonction des périodes. Visitez régulièrement le site afin de prendre connaissance des modifications.

Echanger

Nous sommes très actifs sur le forum de discutions de l’association où nous échangeons sur la fibromyalgie mais aussi d’autres sujets.

Pour vous rendre sur le forum il faut cliquer sur le lien ci-dessous et vous inscrire.

http://www.forum.fibromyalgiesos.fr/

S’informer

Pour rester informé des activités de notre association et de l’actualité qui traite de la fibromyalgie vous pouvez vous inscrire à notre lettre d’information sur cette page.

ou vous rendre dans une de nos permanences (cliquez sur votre région).

Aucune permanence n’existe dans votre région ? Vous pouvez la créer !

ComPaRE, communauté de patients pour la recherche

Devenez acteur de votre santé et participer à la recherche publique sur les maladies chroniques.
Rejoignez ComPaRE, communauté de patients pour la recherche.

Notre association FibromyalgieSOS est partenaire de ce projet développé par l’APHP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris).

Le but est de connecter les patients, les médecins, les chercheurs afin de faciliter des projets de recherche, de mettre en place des cohortes.
Il n’y a pas encore de cohorte sur la fibromyalgie, mais si nous sommes nombreux(ses) à alimenter les données, cela pourrait influencer les chercheurs.

Plus vous serez nombreux à participer, plus la recherche avancera !

N’hésitez donc pas à vous inscrire, vous pouvez déclarer plusieurs pathologies chroniques.
Ensuite vous recevrez un questionnaire environ tous les mois mais bien entendu vous n’avez aucune contrainte si à un moment donné vous n’êtes pas en état de participer.

Pour en savoir plus , rendez-vous sur le site internet de ComParRe https://compare.aphp.fr/

Les fibros en action

Les bénévoles se mobilisent tout au long de l’année pour soutenir l’association. Découvrez les différentes actions organisées jusqu’à aujourd’hui : 

Journées mondiales

Nous organisons chaque année des évènements pour la journée mondiale de la fibromyalgie le 12 Mai. Découvrez les ci-dessous :

Le parrain de l’association

Le chanteur Damien Desseine est le parrain de l’ association, il a composé l’hymne « La Cavalière » établi à partir des témoignages des malades :

Soutenez-nous

Vous pouvez soutenir notre association en faisant un don, en adhérant ou aussi en devenant bénévole.
Vous pouvez également faire un don pour aider la recherche. Merci !