Bienvenue sur le site de l’association FibromyalgieSOS
Notre but est de faire connaître et reconnaître la fibromyalgie que ça soit auprès du public, des médias, du corps médical, et des pouvoirs publics et inciter la recherche.
Nous avons aussi comme rôle d’informer le malade par des informations de type médical, soins, méthodes, recherche, législatives, sociales…
La méconnaissance et la non reconnaissance de la maladie peuvent provoquer une altération considérable de l’état du malade.
Nous avons également comme objectif d’impliquer le malade, d’aider au rapprochement social et de proposer une écoute afin de sortir le malade de l’isolement,
En savoir plus sur nous…
Violette au semi marathon de Rambouillet Violette Launeau a couru sous les couleurs de FibromyalgieSOS le semi marathon de Rambouillet Voici son message : Le 10 mars dernier, j’ai couru pour la première fois un semi-marathon. C’était 21,1km à travers la forêt de Rambouillet. Ma maman est atteinte de fibromyalgie.
Questionnaire ECR 2024 : « Moi et ma (mes) douleur(s) » L’initiative « Ensemble contre les rhumatismes (ECR) », lancée par l’Inserm, la Fondation Arthritis, la Société française de rhumatologie (SFR) et une quinzaine d’associations de patients dont notre association FibromyalgieSOS , participe chaque année, le 12 octobre, à la journée mondiale de sensibilisation sur les
La 31ème journée de la fibromyalgie approche, c’est l’occasion de porter pin’s et rubans bleus, symbole de la reconnaissance de la fibromyalgie. Sensibiliser ainsi le public à la fibromyalgie est une action que chacun, chacune d’entre vous peut faire. Pensez aussi à en offrir à votre entourage où à l’inciter à
Horaires de la permanence au 09 70 09 22 22 La permanence téléphonique au 09 70 09 22 22 sera fermée du 15 au 21 avril ainsi que le vendredi 10 et lundi 20 mai. En dehors de ces périodes, elle est ouverte les lundis et vendredis de 10 à
Recherche sur la communication patient-praticien chez les patients souffrant de douleurs du dos et des cervicales Message de Maxime Salmon, ostéopathe et directeur d’un laboratoire de recherche en ostéopathie : Bonjour à tous, Vous nous avez aidé il y a plusieurs mois pour mener une recherche sur le vécu des
REPLAY DISPONIBLE Webinaire sur les interventions non pharmacologiques pour la fibromyalgie et notamment la photobiomodulation. Vous pouvez visionner cette conférence sur notre chaîne YouTube Voici le lien direct de cette visioconférence : https://youtu.be/rTJYdKIeb2Y Support de présentation Photobiomodulation et fibromyalgie mars 2024 Le thème en était « les interventions non pharmacologiques pour la
FibromyalgieSOS a lancé auprès des malades une enquête pour aider la recherche clinique sur la fibromyalgie.
Cette enquête a été réalisée du 12/05/2014 au 15/09/2014 sur notre site www.fibromyalgiesos.fr, sous le parrainage de l’Aflar (Association Française de Lutte Anti Rhumatismale). Elle a été mise en ligne par Sanoia : www.sanoia.com
Plus de 4500 patients ont répondu !
Les scientifiques apprécient cette importante base de données ; à l’heure actuelle c’est la plus grande base de données déclaratives en France, et même à l’international (nombre de sujets et paramètres évalués).
C’est la 1ère enquête épidémiologique française sur une grande population(en vraie vie, impact, vécu). (Professeur Laroche).
En savoir plus sur les résultats…
Nous avons mis en place une permanence téléphonique du lundi au vendredi de 10 h à 12 h et de 14 h à 19 h et le samedi de 10 h à 12 h. Cette permanence est tenue par des bénévoles fibromyalgiques formées à l’écoute.
Afin d’éviter des frais, les personnes peuvent laisser leur numéro de téléphone et elles sont rappelées.
Les horaires de la permanence peuvent varier en fonction des périodes. Visitez régulièrement le site afin de prendre connaissance des modifications.
Nous sommes très actifs sur le forum de discutions de l’association où nous échangeons sur la fibromyalgie mais aussi d’autres sujets.
Pour vous rendre sur le forum il faut cliquer sur le lien ci-dessous et vous inscrire.
http://www.forum.fibromyalgiesos.fr/
Pour rester informé des activités de notre association et de l’actualité qui traite de la fibromyalgie vous pouvez vous inscrire à notre lettre d’information sur cette page.
ou vous rendre dans une de nos permanences (cliquez sur votre région).
Aucune permanence n’existe dans votre région ? Vous pouvez la créer !
Devenez acteur de votre santé et participer à la recherche publique sur les maladies chroniques.
Rejoignez ComPaRE, communauté de patients pour la recherche.
Notre association FibromyalgieSOS est partenaire de ce projet développé par l’APHP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris).
Le but est de connecter les patients, les médecins, les chercheurs afin de faciliter des projets de recherche, de mettre en place des cohortes.
Il n’y a pas encore de cohorte sur la fibromyalgie, mais si nous sommes nombreux(ses) à alimenter les données, cela pourrait influencer les chercheurs.
Plus vous serez nombreux à participer, plus la recherche avancera !
N’hésitez donc pas à vous inscrire, vous pouvez déclarer plusieurs pathologies chroniques.
Ensuite vous recevrez un questionnaire environ tous les mois mais bien entendu vous n’avez aucune contrainte si à un moment donné vous n’êtes pas en état de participer.
Pour en savoir plus , rendez-vous sur le site internet de ComParRe https://compare.aphp.fr/
Les bénévoles se mobilisent tout au long de l’année pour soutenir l’association. Découvrez les différentes actions organisées jusqu’à aujourd’hui :
Nous organisons chaque année des évènements pour la journée mondiale de la fibromyalgie le 12 Mai. Découvrez les ci-dessous :