Les fibros en action
Pagayer sur la Loire : un défi à la douleur
Par Anne-Lise Sage, atteinte de fibromyalgie, diagnostiquée en 2004. Voici son projet : descendre une partie de la Loire, de Roanne à Orléans, du 26
29 décembre 2021
Bienvenue sur le site de l’association FibromyalgieSOS
Notre but est de faire connaître et reconnaître la fibromyalgie que ça soit auprès du public, des médias, du corps médical, et des pouvoirs publics et inciter la recherche.
Nous avons aussi comme rôle d’informer le malade par des informations de type médical, soins, méthodes, recherche, législatives, sociales…
La méconnaissance et la non reconnaissance de la maladie peuvent provoquer une altération considérable de l’état du malade.
Nous avons également comme objectif d’impliquer le malade, d’aider au rapprochement social et de proposer une écoute afin de sortir le malade de l’isolement,
En savoir plus sur nous…
Nos dernières informations
Trek des Gazelles 2021 – Maroc
En plus du Rallye Aicha des Gazelles en voiture, voici une nouvelle aventure, cette fois à pieds à travers le désert Après des reports ,
2 octobre 2021
Rallye des Gazelles 2021 – Les Mélusines
Le Rallye des Gazelles 2020 a été reporté en 2021 du 17 septembre au 02 octobre. Vous pouvez suivre les concurrentes qui courent pour notre
2 octobre 2021
Le 12 Mai 2021
Replay de la visioconférence avec les Drs Bouhassira et Dubois Vous avez été nombreux(ses) à assister aux visioconférences de ce samedi 29 mai que notre
24 avril 2021
Initiative
KRRRONIK – la mystérieuse Mal-à-Partout de ma Maman
Chers membres, chers adhérents, Aujourd’hui nous venons vous partager une initiative qui nous a été présentée il y a de cela quelques semaines et qui
24 janvier 2021
Événement
7em journée «Ensemble contre les rhumatismes» (ECR)
« Les microbiotes, quelle articulation avec nos rhumatismes ? » Au vu de la crise sanitaire cette journée s’est déroulée en virtuel avec une web
25 octobre 2020
Notre grande enquête pour aider la recherche clinique
FibromyalgieSOS a lancé auprès des malades une enquête pour aider la recherche clinique sur la fibromyalgie.
Cette enquête a été réalisée du 12/05/2014 au 15/09/2014 sur notre site www.fibromyalgiesos.fr, sous le parrainage de l’Aflar (Association Française de Lutte Anti Rhumatismale). Elle a été mise en ligne par Sanoia : www.sanoia.com
Plus de 4500 patients ont répondu !
Les scientifiques apprécient cette importante base de données ; à l’heure actuelle c’est la plus grande base de données déclaratives en France, et même à l’international (nombre de sujets et paramètres évalués).
C’est la 1ère enquête épidémiologique française sur une grande population(en vraie vie, impact, vécu). (Professeur Laroche).
En savoir plus sur les résultats…
Des fibromyalgiques à l’écoute
Nous avons mis en place une permanence téléphonique du lundi au vendredi de 10 h à 12 h et de 14 h à 19 h et le samedi de 10 h à 12 h. Cette permanence est tenue par des bénévoles fibromyalgiques formées à l’écoute.
Afin d’éviter des frais, les personnes peuvent laisser leur numéro de téléphone et elles sont rappelées.
Les horaires de la permanence peuvent varier en fonction des périodes. Visitez régulièrement le site afin de prendre connaissance des modifications.
Echanger
Nous sommes très actifs sur le forum de discutions de l’association où nous échangeons sur la fibromyalgie mais aussi d’autres sujets.
Pour vous rendre sur le forum il faut cliquer sur le lien ci-dessous et vous inscrire.
http://www.forum.fibromyalgiesos.fr/
S’informer
Pour rester informé des activités de notre association et de l’actualité qui traite de la fibromyalgie vous pouvez vous inscrire à notre lettre d’information sur cette page.
ou vous rendre dans une de nos permanences (cliquez sur votre région).
01 – Ain
02 – Aisne
03 – Allier
04 – Alpes-de-Haute-Provence
05 – Hautes-Alpes
06 – Alpes-Maritimes
07 – Ardèche
08 – Ardennes
09 – Ariège
10 – Aube
11 – Aude
12 – Aveyron
13 – Bouches-du-Rhône
14 – Calvados
15 – Cantal
16 – Charente
17 – Charente Maritime
18 – Cher
19 – Corrèze
21 – Côte-d’Or
22 – Côtes-d’Armor
23 – Creuse
24 – Dordogne
25 – Doubs
26 – Drôme
27 – Eure
28 – Eure-et-Loir
29 – Finistère
2A – Corse-du-Sud
2B – Haute-Corse
30 – Gard
31 – Haute Garonne
32 – Gers
33 – Gironde
34 – Hérault
35 – Ille-et-Vilaine
36 – Indre
37 – Indre et Loire
38 – Isère
39 – Jura
40 – Landes
41 – Loir et Cher
42 – Loire
43 – Haute-Loire
44 – Loire-Atlantique
45 – Loiret
47 – Lot et Garonne
48 – Lozère
49 – Maine-et-Loire
50 – Manche
51 – Marne
52 – Haute-Marne
53 – Mayenne
54 – Meurthe-et-Moselle
46 – Lot
55 – Meuse
56 – Morbihan
57 – Moselle
58 – Nièvre
59 – Nord
60 – Oise
61 – Orne
62 – Pas de Calais
63 – Puy-de-Dôme
64 – Pyrénées-Atlantiques
65 – Hautes Pyrénées
66 – Pyrénées Orientales
67 – Bas-Rhin
68 – Haut-Rhin
69 – Circonscription départementale du Rhône
70 – Haute-Saône
71 – Saône-et-Loire
72 – Sarthe
73 – Savoie
74 – Haute-Savoie
76 – Seine-Maritime
79 – Deux-Sèvres
80 – Somme
82 – Tarn et Garonne
83 – Var
84 – Vaucluse
85 – Vendée
86 – Vienne
87 – Haute Vienne
88 – Vosges
89 – Yonne
90 – Territoire de Belfort
Ile de France
81 – Tarn
Aucune permanence n’existe dans votre région ? Vous pouvez la créer !
ComPaRE, communauté de patients pour la recherche
Devenez acteur de votre santé et participer à la recherche publique sur les maladies chroniques.
Rejoignez ComPaRE, communauté de patients pour la recherche.
Notre association FibromyalgieSOS est partenaire de ce projet développé par l’APHP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris).
Le but est de connecter les patients, les médecins, les chercheurs afin de faciliter des projets de recherche, de mettre en place des cohortes.
Il n’y a pas encore de cohorte sur la fibromyalgie, mais si nous sommes nombreux(ses) à alimenter les données, cela pourrait influencer les chercheurs.
Plus vous serez nombreux à participer, plus la recherche avancera !
N’hésitez donc pas à vous inscrire, vous pouvez déclarer plusieurs pathologies chroniques.
Ensuite vous recevrez un questionnaire environ tous les mois mais bien entendu vous n’avez aucune contrainte si à un moment donné vous n’êtes pas en état de participer.
Pour en savoir plus , rendez-vous sur le site internet de ComParRe https://compare.aphp.fr/
Les fibros en action
Les bénévoles se mobilisent tout au long de l’année pour soutenir l’association. Découvrez les différentes actions organisées jusqu’à aujourd’hui :
Journées mondiales
Nous organisons chaque année des évènements pour la journée mondiale de la fibromyalgie le 12 Mai. Découvrez les ci-dessous :
Le parrain de l’association
Le chanteur Damien Desseine est le parrain de l’ association, il a composé l’hymne « La Cavalière » établi à partir des témoignages des malades :Soutenez-nous
Vous pouvez soutenir notre association en faisant un don, en adhérant ou aussi en devenant bénévole.
Vous pouvez également faire un don pour aider la recherche. Merci !