Bienvenue sur le site de l’association FibromyalgieSOS

Notre but est de faire connaître et reconnaître la fibromyalgie que ça soit auprès du public, des médias, du corps médical, et des pouvoirs publics et inciter la recherche.

Nous avons aussi comme rôle d’informer le malade par des informations de type médical, soins, méthodes, recherche, législatives, sociales…

La méconnaissance et la non reconnaissance de la maladie peuvent provoquer une altération considérable de l’état du malade.

Nous avons également comme objectif d’impliquer le malade, d’aider au rapprochement social et de proposer une écoute afin de sortir le malade de l’isolement,

En savoir plus sur nous…

Nos dernières informations

Rencontre-information
FibromyalgieSOS

Forum santé handicap autonomie à Figeac (Lot) le 14 juin 2025

3ème Forum Santé Handicap Autonomie samedi 14 juin de 9h à 17h Dans les Jardins de l’Hôpital de Figeac (Lot) Le thème principal du 3eme forum est : Mobilité et accessibilité Notre association FibromyalgieSOS y sera représentée. Jocelyne Lecable, bénévole responsable des antennes d’Albi et Toulouse, sera là pour échanger

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Les fibros en action
FibromyalgieSOS

2 défis Corse et Guadeloupe par Maryline

Maryline, fibro, a réalisé ses 2 défis Voici son message ” Marilyne Barbier j ai 50 ans Fibromyalgique depuis 15 ans j’ai suivi plusieurs traitements et rééducations, j’arrive à  vivre avec mais en septembre 2024 j’ai souhaité relever le défi de parcourir la Corse en randonnée pour me dépasser, repousser

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Événement
FibromyalgieSOS

Webinaire Hypnose et Fatigues 10 juin 2025 à 18h30

Webinaire Hypnose et Fatigues FibromyalgieSOS fait partie du Groupe de travail sur les Fatigues, organisateur de la Biennale des Fatigues qui aura lieu cette année le 21 novembre. Dans le cadre du cycle de webinaires sur « Fatigues et interventions non médicamenteuses (INM) », ce Groupe de Travail national sur

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Participer aux études
FibromyalgieSOS

Ensemble Contre les Rhumatismes (ECR) 2025 : questionnaire

ECR : enquête => c’est parti ! L’initiative “Ensemble contre les rhumatismes (ECR)”, lancée par l’Inserm, la Fondation Arthritis, la Société française de rhumatologie (SFR) et une quinzaine d’associations de patients dont FibromyalgieSOS, participe chaque année, le 12 octobre, à la journée mondiale de sensibilisation sur les rhumatismes et les

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Notre grande enquête pour aider la recherche clinique

FibromyalgieSOS a lancé auprès des malades une enquête pour aider la recherche clinique sur la fibromyalgie.
Cette enquête a été réalisée du 12/05/2014 au 15/09/2014 sur notre site www.fibromyalgiesos.fr, sous le parrainage de l’Aflar (Association Française de Lutte Anti Rhumatismale). Elle a été mise en ligne par Sanoia : www.sanoia.com

Plus de 4500 patients ont répondu !

Les scientifiques apprécient cette importante base de données ; à l’heure actuelle c’est la plus grande base de données déclaratives en France, et même à l’international (nombre de sujets et paramètres évalués).
C’est la 1ère enquête épidémiologique française sur une grande population(en vraie vie, impact, vécu). (Professeur Laroche).

En savoir plus sur les résultats…

Des fibromyalgiques à l’écoute

Nous avons mis en place une permanence téléphonique du lundi au vendredi de 10 h à 12 h et de 14 h à 19 h et le samedi de 10 h à 12 h. Cette permanence est tenue par des bénévoles fibromyalgiques formées à l’écoute.

Afin d’éviter des frais, les personnes peuvent laisser leur numéro de téléphone et elles sont rappelées.

Les horaires de la permanence peuvent varier en fonction des périodes. Visitez régulièrement le site afin de prendre connaissance des modifications.

Echanger

Nous sommes très actifs sur le forum de discutions de l’association où nous échangeons sur la fibromyalgie mais aussi d’autres sujets.

Pour vous rendre sur le forum il faut cliquer sur le lien ci-dessous et vous inscrire.

http://www.forum.fibromyalgiesos.fr/

S’informer

Pour rester informé des activités de notre association et de l’actualité qui traite de la fibromyalgie vous pouvez vous inscrire à notre lettre d’information sur cette page.

ou vous rendre dans une de nos permanences (cliquez sur votre région).

Aucune permanence n’existe dans votre région ? Vous pouvez la créer !

ComPaRE, communauté de patients pour la recherche

Devenez acteur de votre santé et participer à la recherche publique sur les maladies chroniques.
Rejoignez ComPaRE, communauté de patients pour la recherche.

Notre association FibromyalgieSOS est partenaire de ce projet développé par l’APHP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris).

Le but est de connecter les patients, les médecins, les chercheurs afin de faciliter des projets de recherche, de mettre en place des cohortes.
Il n’y a pas encore de cohorte sur la fibromyalgie, mais si nous sommes nombreux(ses) à alimenter les données, cela pourrait influencer les chercheurs.

Plus vous serez nombreux à participer, plus la recherche avancera !

N’hésitez donc pas à vous inscrire, vous pouvez déclarer plusieurs pathologies chroniques.
Ensuite vous recevrez un questionnaire environ tous les mois mais bien entendu vous n’avez aucune contrainte si à un moment donné vous n’êtes pas en état de participer.

Pour en savoir plus , rendez-vous sur le site internet de ComParRe https://compare.aphp.fr/

Les fibros en action

Les bénévoles se mobilisent tout au long de l’année pour soutenir l’association. Découvrez les différentes actions organisées jusqu’à aujourd’hui : 

Journées mondiales

Nous organisons chaque année des évènements pour la journée mondiale de la fibromyalgie le 12 Mai. Découvrez les ci-dessous :

Le parrain de l’association

Le chanteur Damien Desseine est le parrain de l’ association, il a composé l’hymne « La Cavalière » établi à partir des témoignages des malades :

Soutenez-nous

Vous pouvez soutenir notre association en faisant un don, en adhérant ou aussi en devenant bénévole.
Vous pouvez également faire un don pour aider la recherche. Merci !