Bienvenue sur le site de l’association FibromyalgieSOS
Notre but est de faire connaître et reconnaître la fibromyalgie que ça soit auprès du public, des médias, du corps médical, et des pouvoirs publics et inciter la recherche.
Nous avons aussi comme rôle d’informer le malade par des informations de type médical, soins, méthodes, recherche, législatives, sociales…
La méconnaissance et la non reconnaissance de la maladie peuvent provoquer une altération considérable de l’état du malade.
Nous avons également comme objectif d’impliquer le malade, d’aider au rapprochement social et de proposer une écoute afin de sortir le malade de l’isolement,
En savoir plus sur nous…
Modification des horaires en avril Jusqu’au 27 avril, les permanences du lundi et mercredi matin de 10h à 12h doivent être annulées. La permanence au 09 70 09 22 22 est donc ouverte le mardi de 16h à 19h le mercredi de 14h à 16h le jeudi de 15h à
Impact de la douleur sur le quotidien Laurenn Varvier étudiante en Master de Psychologie clinique, Psychopathologie et Psychologie de la Santé à l’Université Lumière Lyon 2, dans le cadre de son mémoire réalise une étude sur le vécu des personnes atteintes de fibromyalgie pour mieux comprendre l’impact de la
Depuis plusieurs années, nous organisons des réunions enrichissantes autour de cette maladie complexe, abordant des thématiques essentielles pour améliorer votre quotidien. Dans un souci pratique et pour mieux aider les malades nous avons créé une page qui regroupe tous (ou presque) les enregistrements des réunions en visioconférence que nous avons
Journée des associations à Argenteuil le 8 avril 2025 Votre association FibromyalgieSOS est partenaire avec l’Hôpital d’ARGENTEUIL (95). Afin de favoriser les échanges inter associatifs, la Maison des Usagers de l’Hôpital d’ARGENTEUIL, organise une journée de rencontre ouverte à tous qui aura lieu le mardi 8 avril 2025 de 10
Vivre ou subir ; choisir sa voie malgré la maladie Le tout premier événement Escale Positive en ligne ! Jeudi 27 mars de 13h à 14h Pour rappel, FibromyalgieSOS a participé à l’évènement en présentiel à Paris le 8 mars dernier. Pour vous inscrire et recevoir le lien de
Projet de recherche sur la fonction psychologique dans la fibromyalgie et ses répercussions Dans le cadre de son mémoire de Master 2 en psychologie clinique à l’école des Psychologues Praticiens de Paris, Sibylle Gründ mène une recherche sur la fibromyalgie et ses enjeux de dimension psychosomatique. Elle est donc à la
FibromyalgieSOS a lancé auprès des malades une enquête pour aider la recherche clinique sur la fibromyalgie.
Cette enquête a été réalisée du 12/05/2014 au 15/09/2014 sur notre site www.fibromyalgiesos.fr, sous le parrainage de l’Aflar (Association Française de Lutte Anti Rhumatismale). Elle a été mise en ligne par Sanoia : www.sanoia.com
Plus de 4500 patients ont répondu !
Les scientifiques apprécient cette importante base de données ; à l’heure actuelle c’est la plus grande base de données déclaratives en France, et même à l’international (nombre de sujets et paramètres évalués).
C’est la 1ère enquête épidémiologique française sur une grande population(en vraie vie, impact, vécu). (Professeur Laroche).
En savoir plus sur les résultats…
Nous avons mis en place une permanence téléphonique du lundi au vendredi de 10 h à 12 h et de 14 h à 19 h et le samedi de 10 h à 12 h. Cette permanence est tenue par des bénévoles fibromyalgiques formées à l’écoute.
Afin d’éviter des frais, les personnes peuvent laisser leur numéro de téléphone et elles sont rappelées.
Les horaires de la permanence peuvent varier en fonction des périodes. Visitez régulièrement le site afin de prendre connaissance des modifications.
Nous sommes très actifs sur le forum de discutions de l’association où nous échangeons sur la fibromyalgie mais aussi d’autres sujets.
Pour vous rendre sur le forum il faut cliquer sur le lien ci-dessous et vous inscrire.
http://www.forum.fibromyalgiesos.fr/
Pour rester informé des activités de notre association et de l’actualité qui traite de la fibromyalgie vous pouvez vous inscrire à notre lettre d’information sur cette page.
ou vous rendre dans une de nos permanences (cliquez sur votre région).
Aucune permanence n’existe dans votre région ? Vous pouvez la créer !
Devenez acteur de votre santé et participer à la recherche publique sur les maladies chroniques.
Rejoignez ComPaRE, communauté de patients pour la recherche.
Notre association FibromyalgieSOS est partenaire de ce projet développé par l’APHP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris).
Le but est de connecter les patients, les médecins, les chercheurs afin de faciliter des projets de recherche, de mettre en place des cohortes.
Il n’y a pas encore de cohorte sur la fibromyalgie, mais si nous sommes nombreux(ses) à alimenter les données, cela pourrait influencer les chercheurs.
Plus vous serez nombreux à participer, plus la recherche avancera !
N’hésitez donc pas à vous inscrire, vous pouvez déclarer plusieurs pathologies chroniques.
Ensuite vous recevrez un questionnaire environ tous les mois mais bien entendu vous n’avez aucune contrainte si à un moment donné vous n’êtes pas en état de participer.
Pour en savoir plus , rendez-vous sur le site internet de ComParRe https://compare.aphp.fr/
Les bénévoles se mobilisent tout au long de l’année pour soutenir l’association. Découvrez les différentes actions organisées jusqu’à aujourd’hui :
Nous organisons chaque année des évènements pour la journée mondiale de la fibromyalgie le 12 Mai. Découvrez les ci-dessous :
Replays des réunions adhérents