Elementor #25016

Bienvenue sur le site de l’association FibromyalgieSOS

Notre but est de faire connaître et reconnaître la fibromyalgie que ça soit auprès du public, des médias, du corps médical, et des pouvoirs publics et inciter la recherche.

Nous avons aussi comme rôle d’informer le malade par des informations de type médical, soins, méthodes, recherche, législatives, sociales…

La méconnaissance et la non reconnaissance de la maladie peuvent provoquer une altération considérable de l’état du malade.

Nous avons également comme objectif d’impliquer le malade, d’aider au rapprochement social et de proposer une écoute afin de sortir le malade de l’isolement,

En savoir plus sur nous…

Nos dernières informations

Séances naturopathie en ligne suite à l’étude fibromyalgie et alimentation anti-inflammatoire

Séances naturopathie en ligne Suite à l’étude sur la fibromyalgie et l’alimentation anti-inflammatoire de mai dernier https://fibromyalgiesos.fr/aider-les-etudes/questionnaire-fibromyalgie-et-alimentation-anti-inflammatoire/ , Maryline Barbier doit mener 10 séances de naturopathie dans le cadre de son diplôme de naturopathe. Ces séances sont gratuites, sans aucun engagement, réalisées dans le cadre de ses études. Une séance

13 juillet 2024

Les fibros en action

2ème défi sportif de Lucie – La Grande Marche de Lucie

Lucie et son défi sportif Pour réaliser son 2ème défi sportif, Lucie a besoin de nous, de vous …. Voici une vidéo explicative présentée lors de la réunion des adhérents de FibromyalgieSOS en juin dernier et aussi son flyer , ses coordonnées lucie.bonnay@gmail.com / 06 23 84 24 03 https://www.facebook.com/groups/222874226924845 ainsi que

12 juillet 2024

Rencontre-information

Rediffusion de la conférence sur la fibromyalgie et travail

Il y a plusieurs semaines nous étions très heureux de vous annoncer la tenue d’une conférence sur la fibromyalgie et travail au CHU du MANS le jeudi 16 mai 2024 à l’occasion de la journée mondiale de la fibromyalgie 2024. Si vous l’avez manquée ou que vous n’avez pas pu

4 juillet 2024

Actualités

Page “Fibromyalgie” du Ministère de la Santé mise à jour

La page du Ministère de la Santé sur la fibromyalgie “Quelles avancées sur la fibromyalgie et la douleur chronique depuis un an ?” Dans le cadre de la journée mondiale de la fibromyalgie, la page du Ministère de la Santé sur la fibromyalgie créée en mai 2021, a été mise

4 juillet 2024

Information

Notre permanence téléphonique durant l’été

Horaires de la permanence téléphonique au 09 70 09 22 22 Durant les mois de Juillet et Août notre permanence sera ouverte les Lundis et Vendredis de 16 à 19h. Elle sera fermée du 29 juillet au 18 Août. Attention, quand vous laissez un message, vous serez rappelé(e) avec un

29 juin 2024

Demande de témoignages

Demande de témoignages Stéphanie THEVRET-ALBERT est en fin de reconversion professionnelle en tant que sophrologue, coach en neurosciences appliquées, et bientôt coach de santé. Elle prépare un projet spécifiquement destiné aux personnes fibromyalgiques. Étant elle-même diagnostiquée fibromyalgique depuis plusieurs années et adhérente à FibromyalgieSOS, elle souhaite répondre au mieux aux

17 juin 2024

Notre grande enquête pour aider la recherche clinique

FibromyalgieSOS a lancé auprès des malades une enquête pour aider la recherche clinique sur la fibromyalgie.
Cette enquête a été réalisée du 12/05/2014 au 15/09/2014 sur notre site www.fibromyalgiesos.fr, sous le parrainage de l’Aflar (Association Française de Lutte Anti Rhumatismale). Elle a été mise en ligne par Sanoia : www.sanoia.com

Plus de 4500 patients ont répondu !

Les scientifiques apprécient cette importante base de données ; à l’heure actuelle c’est la plus grande base de données déclaratives en France, et même à l’international (nombre de sujets et paramètres évalués).
C’est la 1ère enquête épidémiologique française sur une grande population(en vraie vie, impact, vécu). (Professeur Laroche).

En savoir plus sur les résultats…

Des fibromyalgiques à l’écoute

Nous avons mis en place une permanence téléphonique du lundi au vendredi de 10 h à 12 h et de 14 h à 19 h et le samedi de 10 h à 12 h. Cette permanence est tenue par des bénévoles fibromyalgiques formées à l’écoute.

Afin d’éviter des frais, les personnes peuvent laisser leur numéro de téléphone et elles sont rappelées.

Les horaires de la permanence peuvent varier en fonction des périodes. Visitez régulièrement le site afin de prendre connaissance des modifications.

Echanger

Nous sommes très actifs sur le forum de discutions de l’association où nous échangeons sur la fibromyalgie mais aussi d’autres sujets.

Pour vous rendre sur le forum il faut cliquer sur le lien ci-dessous et vous inscrire.

http://www.forum.fibromyalgiesos.fr/

S’informer

Pour rester informé des activités de notre association et de l’actualité qui traite de la fibromyalgie vous pouvez vous inscrire à notre lettre d’information sur cette page.

ou vous rendre dans une de nos permanences (cliquez sur votre région).

01 – Ain

02 – Aisne

03 – Allier

04 – Alpes-de-Haute-Provence

05 – Hautes-Alpes

06 – Alpes-Maritimes

07 – Ardèche

08 – Ardennes

09 – Ariège

10 – Aube

11 – Aude

12 – Aveyron

13 – Bouches-du-Rhône

14 – Calvados

15 – Cantal

16 – Charente

17 – Charente Maritime

18 – Cher

19 – Corrèze

21 – Côte-d’Or

22 – Côtes-d’Armor

23 – Creuse

24 – Dordogne

25 – Doubs

26 – Drôme

27 – Eure

28 – Eure-et-Loir

29 – Finistère

2A – Corse-du-Sud

2B – Haute-Corse

30 – Gard

31 – Haute Garonne

32 – Gers

33 – Gironde

34 – Hérault

35 – Ille-et-Vilaine

36 – Indre

37 – Indre et Loire

38 – Isère

39 – Jura

40 – Landes

41 – Loir et Cher

42 – Loire

43 – Haute-Loire

44 – Loire-Atlantique

45 – Loiret

47 – Lot et Garonne

48 – Lozère

49 – Maine-et-Loire

50 – Manche

51 – Marne

52 – Haute-Marne

53 – Mayenne

54 – Meurthe-et-Moselle

46 – Lot

55 – Meuse

56 – Morbihan

57 – Moselle

58 – Nièvre

59 – Nord

60 – Oise

61 – Orne

62 – Pas de Calais

63 – Puy-de-Dôme

64 – Pyrénées-Atlantiques

65 – Hautes Pyrénées

66 – Pyrénées Orientales

67 – Bas-Rhin

68 – Haut-Rhin

69 – Circonscription départementale du Rhône

70 – Haute-Saône

71 – Saône-et-Loire

72 – Sarthe

73 – Savoie

74 – Haute-Savoie

76 – Seine-Maritime

79 – Deux-Sèvres

80 – Somme

82 – Tarn et Garonne

83 – Var

84 – Vaucluse

85 – Vendée

86 – Vienne

87 – Haute Vienne

88 – Vosges

89 – Yonne

90 – Territoire de Belfort

Ile de France

81 – Tarn

Aucune permanence n’existe dans votre région ? Vous pouvez la créer !

ComPaRE, communauté de patients pour la recherche

Devenez acteur de votre santé et participer à la recherche publique sur les maladies chroniques.
Rejoignez ComPaRE, communauté de patients pour la recherche.

Notre association FibromyalgieSOS est partenaire de ce projet développé par l’APHP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris).

Le but est de connecter les patients, les médecins, les chercheurs afin de faciliter des projets de recherche, de mettre en place des cohortes.
Il n’y a pas encore de cohorte sur la fibromyalgie, mais si nous sommes nombreux(ses) à alimenter les données, cela pourrait influencer les chercheurs.

Plus vous serez nombreux à participer, plus la recherche avancera !

N’hésitez donc pas à vous inscrire, vous pouvez déclarer plusieurs pathologies chroniques.
Ensuite vous recevrez un questionnaire environ tous les mois mais bien entendu vous n’avez aucune contrainte si à un moment donné vous n’êtes pas en état de participer.

Pour en savoir plus , rendez-vous sur le site internet de ComParRe https://compare.aphp.fr/