Bienvenue sur le site de l’association FibromyalgieSOS
Notre but est de faire connaître et reconnaître la fibromyalgie que ça soit auprès du public, des médias, du corps médical, et des pouvoirs publics et inciter la recherche.
Nous avons aussi comme rôle d’informer le malade par des informations de type médical, soins, méthodes, recherche, législatives, sociales…
La méconnaissance et la non reconnaissance de la maladie peuvent provoquer une altération considérable de l’état du malade.
Nous avons également comme objectif d’impliquer le malade, d’aider au rapprochement social et de proposer une écoute afin de sortir le malade de l’isolement,
En savoir plus sur nous…
Diagnostic et prise en charge de la douleur Comme nous vous l’avions annoncé dans cet article, à l’occasion de la Journée mondiale de la fibromyalgie du 12 mai, une association nantaise sur la douleur chronique Les Algonautes a organisé un événement spécial autour du Podcast Bonsaï le jeudi 22 mai. Diagnostic, prise en charge, accompagnement collectif et
Impact de la fibromyalgie Voici le message de 2 étudiantes de l’Université de Nantes qui sollicitent notre aide pour leur mémoire de fin d’études. “Bonjour à toutes et tous, Etudiantes en Master de psychologie à Nantes Université, nous menons une étude sur le vécu de la fibromyalgie au quotidien dans
Yoga et Fibromyalgie : soulager les douleurs naturellement L’Escale Positive organise son 4ème webinaire le mercredi 25 juin à 13h. Pour vous inscrire et recevoir le lien de connexion, cliquer ICI Un replay sera disponible mais seulement pour les personnes qui se seront inscrites ; l’Escale Positive leur enverra alors directement par mail. Message
“Mozart dans la Joie !” Théâtre Impérial de Compiègne – Samedi 28 juin à 20h30 Une de nos adhérentes, Karin, est membre de l’association la chorale des Picantins. Cette chorale va donner un concert dans un endroit prestigieux, le théâtre impérial de Compiègne. Trois chœurs unissent leurs voix : Les Picantins, L’Oiseau
3ème Forum Santé Handicap Autonomie samedi 14 juin de 9h à 17h Dans les Jardins de l’Hôpital de Figeac (Lot) Le thème principal du 3eme forum est : Mobilité et accessibilité Notre association FibromyalgieSOS y sera représentée. Jocelyne Lecable, bénévole responsable des antennes d’Albi et Toulouse, sera là pour échanger
Maryline, fibro, a réalisé ses 2 défis Voici son message ” Marilyne Barbier j ai 50 ans Fibromyalgique depuis 15 ans j’ai suivi plusieurs traitements et rééducations, j’arrive à vivre avec mais en septembre 2024 j’ai souhaité relever le défi de parcourir la Corse en randonnée pour me dépasser, repousser
FibromyalgieSOS a lancé auprès des malades une enquête pour aider la recherche clinique sur la fibromyalgie.
Cette enquête a été réalisée du 12/05/2014 au 15/09/2014 sur notre site www.fibromyalgiesos.fr, sous le parrainage de l’Aflar (Association Française de Lutte Anti Rhumatismale). Elle a été mise en ligne par Sanoia : www.sanoia.com
Plus de 4500 patients ont répondu !
Les scientifiques apprécient cette importante base de données ; à l’heure actuelle c’est la plus grande base de données déclaratives en France, et même à l’international (nombre de sujets et paramètres évalués).
C’est la 1ère enquête épidémiologique française sur une grande population(en vraie vie, impact, vécu). (Professeur Laroche).
En savoir plus sur les résultats…
Nous avons mis en place une permanence téléphonique du lundi au vendredi de 10 h à 12 h et de 14 h à 19 h et le samedi de 10 h à 12 h. Cette permanence est tenue par des bénévoles fibromyalgiques formées à l’écoute.
Afin d’éviter des frais, les personnes peuvent laisser leur numéro de téléphone et elles sont rappelées.
Les horaires de la permanence peuvent varier en fonction des périodes. Visitez régulièrement le site afin de prendre connaissance des modifications.
Nous sommes très actifs sur le forum de discutions de l’association où nous échangeons sur la fibromyalgie mais aussi d’autres sujets.
Pour vous rendre sur le forum il faut cliquer sur le lien ci-dessous et vous inscrire.
http://www.forum.fibromyalgiesos.fr/
Pour rester informé des activités de notre association et de l’actualité qui traite de la fibromyalgie vous pouvez vous inscrire à notre lettre d’information sur cette page.
ou vous rendre dans une de nos permanences (cliquez sur votre région).
Aucune permanence n’existe dans votre région ? Vous pouvez la créer !
Devenez acteur de votre santé et participer à la recherche publique sur les maladies chroniques.
Rejoignez ComPaRE, communauté de patients pour la recherche.
Notre association FibromyalgieSOS est partenaire de ce projet développé par l’APHP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris).
Le but est de connecter les patients, les médecins, les chercheurs afin de faciliter des projets de recherche, de mettre en place des cohortes.
Il n’y a pas encore de cohorte sur la fibromyalgie, mais si nous sommes nombreux(ses) à alimenter les données, cela pourrait influencer les chercheurs.
Plus vous serez nombreux à participer, plus la recherche avancera !
N’hésitez donc pas à vous inscrire, vous pouvez déclarer plusieurs pathologies chroniques.
Ensuite vous recevrez un questionnaire environ tous les mois mais bien entendu vous n’avez aucune contrainte si à un moment donné vous n’êtes pas en état de participer.
Pour en savoir plus , rendez-vous sur le site internet de ComParRe https://compare.aphp.fr/
Les bénévoles se mobilisent tout au long de l’année pour soutenir l’association. Découvrez les différentes actions organisées jusqu’à aujourd’hui :
Nous organisons chaque année des évènements pour la journée mondiale de la fibromyalgie le 12 Mai. Découvrez les ci-dessous :
Replays des réunions adhérents