Elementor #25016

Bienvenue sur le site de l’association FibromyalgieSOS

Notre but est de faire connaître et reconnaître la fibromyalgie que ça soit auprès du public, des médias, du corps médical, et des pouvoirs publics et inciter la recherche.

Nous avons aussi comme rôle d’informer le malade par des informations de type médical, soins, méthodes, recherche, législatives, sociales…

La méconnaissance et la non reconnaissance de la maladie peuvent provoquer une altération considérable de l’état du malade.

Nous avons également comme objectif d’impliquer le malade, d’aider au rapprochement social et de proposer une écoute afin de sortir le malade de l’isolement,

En savoir plus sur nous…

Nos dernières informations

Questionnaire sur les pratiques collaboratives de kinésithérapeutes dans la prise en charge de la fibromyalgie

Questionnaire pour les kinésithérapeutes libéraux prenant en charge des personnes atteintes de fibromyalgie Questionnaire sur la fibromyalgie à proposer à vos kinés https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdz2YV530ZC20NAAg6y-qnq1_6Gyyn3b_iVPNwPkj_5yS7Zzw/viewform Fin de l’étude le 19 janvier 2025 Voici le message d’une étudiante qui a besoin de notre aide et de celle de vos kinés : Bonjour, Je

17 décembre 2024

Information

Horaires de la permanence téléphonique au 09 70 09 22 22 durant la période des Fêtes

Période des Fêtes de fin d’année : nouveaux horaires de la permanence téléphonique Notre permanence téléphonique au 09 70 09 22 22 sera ouverte : les lundis 23 et 30 décembre de 15h à 18h les vendredis 27 décembre et 3 janvier de 15h à 18h Le reste de l’année, elle

16 décembre 2024

Événement

Webinaire de ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche – Mercredi 18 décembre de 11h à 12h

Webinaire Revivez les 5 ans de ComPaRe FibromyalgieSOS est partenaire de ComPaRE et était présente à cette journée anniversaire des 5 ans de Compare, La Communauté de Patients pour la Recherche Vous pouvez participer au webinaire ce mercredi 18 décembre de 11h à 12h. Voici le message de ComPaRe : Vous

16 décembre 2024

Etude sur le lien entre la façon dont les hommes et les femmes perçoivent leur maladie, et ses effets sur la vie quotidienne

Mémoire sur l’identité de la maladie des femmes et des hommes atteints de fibromyalgie Message de Stéphanie, étudiante en master 2 de psychologie qui réalise son mémoire sur l’identité de la maladie des femmes et des hommes atteints de fibromyalgie, étant elle-même atteinte de fibromyalgie et adhérente à Fibromyalgie SOS.

1 décembre 2024

Etude Fibromyalgie et odeurs

Fibromyalgie et odeurs Message d’une étudiante Eva qui vous sollicite pour répondre à un questionnaire : “Bonjour, je m’appelle Eva, j’ai 22 ans et je suis en dernière année de Master en Design, Direction Artistique et Graphisme. Dans le cadre de mon projet de fin d’études, j’ai décidé de traiter

23 novembre 2024

Etude sur le rôle de l’alliance thérapeutique dans la prise en charge de la kinésiophobie chez des patients atteints de la fibromyalgie

Questionnaire Patient Marie-Amélie DASSE est étudiante en dernière année d’école de masso-kinésithérapie à l’Institut de Kinésithérapie Podologie Orthopédie de Lille. Dans le cadre de son mémoire de fin d’étude, elle réalise une enquête par questionnaire sur le rôle de l’alliance thérapeutique dans la prise en charge de la kinésiophobie (peur

23 novembre 2024

Notre grande enquête pour aider la recherche clinique

FibromyalgieSOS a lancé auprès des malades une enquête pour aider la recherche clinique sur la fibromyalgie.
Cette enquête a été réalisée du 12/05/2014 au 15/09/2014 sur notre site www.fibromyalgiesos.fr, sous le parrainage de l’Aflar (Association Française de Lutte Anti Rhumatismale). Elle a été mise en ligne par Sanoia : www.sanoia.com

Plus de 4500 patients ont répondu !

Les scientifiques apprécient cette importante base de données ; à l’heure actuelle c’est la plus grande base de données déclaratives en France, et même à l’international (nombre de sujets et paramètres évalués).
C’est la 1ère enquête épidémiologique française sur une grande population(en vraie vie, impact, vécu). (Professeur Laroche).

En savoir plus sur les résultats…

Des fibromyalgiques à l’écoute

Nous avons mis en place une permanence téléphonique du lundi au vendredi de 10 h à 12 h et de 14 h à 19 h et le samedi de 10 h à 12 h. Cette permanence est tenue par des bénévoles fibromyalgiques formées à l’écoute.

Afin d’éviter des frais, les personnes peuvent laisser leur numéro de téléphone et elles sont rappelées.

Les horaires de la permanence peuvent varier en fonction des périodes. Visitez régulièrement le site afin de prendre connaissance des modifications.

Echanger

Nous sommes très actifs sur le forum de discutions de l’association où nous échangeons sur la fibromyalgie mais aussi d’autres sujets.

Pour vous rendre sur le forum il faut cliquer sur le lien ci-dessous et vous inscrire.

http://www.forum.fibromyalgiesos.fr/

S’informer

Pour rester informé des activités de notre association et de l’actualité qui traite de la fibromyalgie vous pouvez vous inscrire à notre lettre d’information sur cette page.

ou vous rendre dans une de nos permanences (cliquez sur votre région).

01 – Ain

02 – Aisne

03 – Allier

04 – Alpes-de-Haute-Provence

05 – Hautes-Alpes

06 – Alpes-Maritimes

07 – Ardèche

08 – Ardennes

09 – Ariège

10 – Aube

11 – Aude

12 – Aveyron

13 – Bouches-du-Rhône

14 – Calvados

15 – Cantal

16 – Charente

17 – Charente Maritime

18 – Cher

19 – Corrèze

21 – Côte-d’Or

22 – Côtes-d’Armor

23 – Creuse

24 – Dordogne

25 – Doubs

26 – Drôme

27 – Eure

28 – Eure-et-Loir

29 – Finistère

2A – Corse-du-Sud

2B – Haute-Corse

30 – Gard

31 – Haute Garonne

32 – Gers

33 – Gironde

34 – Hérault

35 – Ille-et-Vilaine

36 – Indre

37 – Indre et Loire

38 – Isère

39 – Jura

40 – Landes

41 – Loir et Cher

42 – Loire

43 – Haute-Loire

44 – Loire-Atlantique

45 – Loiret

47 – Lot et Garonne

48 – Lozère

49 – Maine-et-Loire

50 – Manche

51 – Marne

52 – Haute-Marne

53 – Mayenne

54 – Meurthe-et-Moselle

46 – Lot

55 – Meuse

56 – Morbihan

57 – Moselle

58 – Nièvre

59 – Nord

60 – Oise

61 – Orne

62 – Pas de Calais

63 – Puy-de-Dôme

64 – Pyrénées-Atlantiques

65 – Hautes Pyrénées

66 – Pyrénées Orientales

67 – Bas-Rhin

68 – Haut-Rhin

69 – Circonscription départementale du Rhône

70 – Haute-Saône

71 – Saône-et-Loire

72 – Sarthe

73 – Savoie

74 – Haute-Savoie

76 – Seine-Maritime

79 – Deux-Sèvres

80 – Somme

82 – Tarn et Garonne

83 – Var

84 – Vaucluse

85 – Vendée

86 – Vienne

87 – Haute Vienne

88 – Vosges

89 – Yonne

90 – Territoire de Belfort

Ile de France

81 – Tarn

Aucune permanence n’existe dans votre région ? Vous pouvez la créer !

ComPaRE, communauté de patients pour la recherche

Devenez acteur de votre santé et participer à la recherche publique sur les maladies chroniques.
Rejoignez ComPaRE, communauté de patients pour la recherche.

Notre association FibromyalgieSOS est partenaire de ce projet développé par l’APHP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris).

Le but est de connecter les patients, les médecins, les chercheurs afin de faciliter des projets de recherche, de mettre en place des cohortes.
Il n’y a pas encore de cohorte sur la fibromyalgie, mais si nous sommes nombreux(ses) à alimenter les données, cela pourrait influencer les chercheurs.

Plus vous serez nombreux à participer, plus la recherche avancera !

N’hésitez donc pas à vous inscrire, vous pouvez déclarer plusieurs pathologies chroniques.
Ensuite vous recevrez un questionnaire environ tous les mois mais bien entendu vous n’avez aucune contrainte si à un moment donné vous n’êtes pas en état de participer.

Pour en savoir plus , rendez-vous sur le site internet de ComParRe https://compare.aphp.fr/