Elementor #25016

Bienvenue sur le site de l’association FibromyalgieSOS

Notre but est de faire connaître et reconnaître la fibromyalgie que ça soit auprès du public, des médias, du corps médical, et des pouvoirs publics et inciter la recherche.

Nous avons aussi comme rôle d’informer le malade par des informations de type médical, soins, méthodes, recherche, législatives, sociales…

La méconnaissance et la non reconnaissance de la maladie peuvent provoquer une altération considérable de l’état du malade.

Nous avons également comme objectif d’impliquer le malade, d’aider au rapprochement social et de proposer une écoute afin de sortir le malade de l’isolement,

En savoir plus sur nous…

Nos dernières informations

Vidéos

Médecine thermale et maladies chroniques : les bienfaits expliqués par le Pr. Christian-François Roques (vidéo)

Pour le Professeur Christian-François Roques, la cure thermale n’est pas un luxe, mais une véritable chance de mieux vivre avec une maladie chronique, en retrouvant équilibre et confiance. Vidéo publiée en 2019 Une médecine douce au service des maladies chroniques Lors de son intervention, le Professeur Christian-François Roques, spécialiste en

22 septembre 2026

Événement

Webinaire – Hypnose et douleur chronique par l’Escale Positive – Mardi 22 septembre à 13h

Hypnose et douleur chronique : reprendre la main, à votre rythme L’Escale Positive organise un nouveau webinaire Mardi 22 septembre à 13h00 En ligne, gratuit Pour vous inscrire et recevoir le lien de connexion, cliquer ICI Un replay sera disponible pour les personnes qui se seront inscrites. L’Escale Positive leur enverra

17 septembre 2026

Rencontre-information

Forum des associations à Purpan Toulouse le mardi 22 septembre 2026

Forum des associations à Purpan Toulouse (31) FibromyalgieSOS, votre association, vous donne rendez-vous Au Forum des associations de l’hôpital Purpan (Toulouse -31) Le mardi 22 septembre 2026 de 10h à 15 h PPR 3ème étage – Parvis Hôpital des enfants Hôpital Purpan Toulouse Jocelyne, bénévole responsable de l’antenne de FibromyalgieSOS

17 septembre 2026

Nadine Randon présidente de Fibromyalgiesos

Vidéos

Fibromyalgie et cure thermale : une parenthèse bénéfique selon Nadine Randon (vidéo)

Prendre soin de soi, s’accorder une pause loin du stress : pour Nadine Randon, présidente de FibromyalgieSOS, la cure thermale est bien plus qu’un soin, c’est un moment de reconstruction pour les personnes fibromyalgiques. Vidéo publiée en 2019 Une approche globale et bienveillante de la fibromyalgie Lors de son intervention,

17 septembre 2026

Événement

Journée de lutte contre la douleur et de sensibilisation à la fibromyalgie à St Doulchard (Cher) jeudi 24 septembre

Journée mondiale de lutte contre la douleur – Spéciale fibromyalgie Jeudi 24 septembre 2026 de 13h30 à 17h30 Clinique Guillaume de Varye à SAINT DOULCHARD (CHER) Garance, responsable de l’antenne FibromyalgieSOS de St Doulchard sera présente pour vous renseigner, vous écouter, échanger. Elle tiendra une stand d’information et participera

16 septembre 2026

Vidéos

Retour en image sur la Journée Mondiale de la fibromyalgie 2019 (vidéo)

Le 11 mai 2019 s’est tenue la 26ème journée mondiale de la fibromyalgie organisée à Dax. Cette date est particulièrement symbolique car elle fut la dernière Journée mondiale en présentiel avant que le COVID frappe et ne nous oblige, comme tant d’autres, à restreindre les contacts pour notre sécurité. Retour

11 septembre 2026

Notre grande enquête pour aider la recherche clinique

FibromyalgieSOS a lancé auprès des malades une enquête pour aider la recherche clinique sur la fibromyalgie.
Cette enquête a été réalisée du 12/05/2014 au 15/09/2014 sur notre site www.fibromyalgiesos.fr, sous le parrainage de l’Aflar (Association Française de Lutte Anti Rhumatismale). Elle a été mise en ligne par Sanoia : www.sanoia.com

Plus de 4500 patients ont répondu !

Les scientifiques apprécient cette importante base de données ; à l’heure actuelle c’est la plus grande base de données déclaratives en France, et même à l’international (nombre de sujets et paramètres évalués).
C’est la 1ère enquête épidémiologique française sur une grande population(en vraie vie, impact, vécu). (Professeur Laroche).

En savoir plus sur les résultats…

Des fibromyalgiques à l’écoute

Nous avons mis en place une permanence téléphonique du lundi au vendredi de 10 h à 12 h et de 14 h à 19 h et le samedi de 10 h à 12 h. Cette permanence est tenue par des bénévoles fibromyalgiques formées à l’écoute.

Afin d’éviter des frais, les personnes peuvent laisser leur numéro de téléphone et elles sont rappelées.

Les horaires de la permanence peuvent varier en fonction des périodes. Visitez régulièrement le site afin de prendre connaissance des modifications.

Echanger

Nous sommes très actifs sur le forum de discutions de l’association où nous échangeons sur la fibromyalgie mais aussi d’autres sujets.

Pour vous rendre sur le forum il faut cliquer sur le lien ci-dessous et vous inscrire.

http://www.forum.fibromyalgiesos.fr/

S’informer

Pour rester informé des activités de notre association et de l’actualité qui traite de la fibromyalgie vous pouvez vous inscrire à notre lettre d’information sur cette page.

ou vous rendre dans une de nos permanences (cliquez sur votre région).

Aucune permanence n’existe dans votre région ? Vous pouvez la créer !

ComPaRE, communauté de patients pour la recherche

Devenez acteur de votre santé et participer à la recherche publique sur les maladies chroniques.
Rejoignez ComPaRE, communauté de patients pour la recherche.

Notre association FibromyalgieSOS est partenaire de ce projet développé par l’APHP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris).

Le but est de connecter les patients, les médecins, les chercheurs afin de faciliter des projets de recherche, de mettre en place des cohortes.
Il n’y a pas encore de cohorte sur la fibromyalgie, mais si nous sommes nombreux(ses) à alimenter les données, cela pourrait influencer les chercheurs.

Plus vous serez nombreux à participer, plus la recherche avancera !

N’hésitez donc pas à vous inscrire, vous pouvez déclarer plusieurs pathologies chroniques.
Ensuite vous recevrez un questionnaire environ tous les mois mais bien entendu vous n’avez aucune contrainte si à un moment donné vous n’êtes pas en état de participer.

Pour en savoir plus , rendez-vous sur le site internet de ComParRe https://compare.aphp.fr/