Bienvenue sur le site de l’association FibromyalgieSOS
Notre but est de faire connaître et reconnaître la fibromyalgie que ça soit auprès du public, des médias, du corps médical, et des pouvoirs publics et inciter la recherche.
Nous avons aussi comme rôle d’informer le malade par des informations de type médical, soins, méthodes, recherche, législatives, sociales…
La méconnaissance et la non reconnaissance de la maladie peuvent provoquer une altération considérable de l’état du malade.
Nous avons également comme objectif d’impliquer le malade, d’aider au rapprochement social et de proposer une écoute afin de sortir le malade de l’isolement,
En savoir plus sur nous…
En 2006 était diffusée l’émission ça se discute consacrée aux maladies invisibles présentée par Jean-Luc Delarue. Dans l’ombre des diagnostics : fibromyalgie, maladie de Lyme, et autres souffrances invisibles. “On ne vous croit pas”, “C’est dans votre tête”… Ces phrases résonnent encore pour des milliers de patients qui se battent
Handicap invisible et parcours professionnel : Enquête auprès des personnes concernées Message de Laeticia, Gwendoline, Margot, Aline et Djamel, étudiants en Master 1 Comptabilité, Contrôle et Audit (CCA) à Aix-Marseille Université (AMU). Titre du projet : Pourquoi les maladies chroniques invisibles, telles que la fibromyalgie ou la mucoviscidose, restent-elles difficilement
Biennale des fatigues – Novembre 2025 – les replays sont disponibles La biennale des fatigues, à laquelle FibromyalgieSOS participe, s’est déroulée en novembre 2025 (la Journée des Fatigues a lieu le 21 novembre de chaque année). Des ateliers, des conférences, en présentiel et en distanciel, ont été proposées. Vous pouvez
Etude sur le lien que pourrait entretenir l’incertitude perçue avec la qualité de vie “Cette recherche universitaire est effectuée dans le cadre d’un mémoire de recherche de Master 1 de Psychologie de la santé. Elle vise à investiguer le lien que pourrait entretenir l’incertitude perçue avec la qualité de vie,
Aidance perçue, stigmatisation perçue et flexibilité du coping chez les patients atteints de fibromyalgie Dans le cadre d’un travail de recherche réalisé en 3ᵉ année de licence de psychologie à l’Université Paris Cité (UFR Institut de Psychologie – site de Boulogne), sous la supervision de Carolina Baeza-Velasco (MC-HDR), nous menons
Émotions & douleurs chroniques : une pause pour mieux comprendre L’Escale Positive organise un nouveau webinaire le vendredi 13 février à 12h30, avec Nadège Guichard, coach wellness certifiée et accompagnante psycho-émotionnelle, fondatrice de Défions la fibromyalgie. Pour vous inscrire et recevoir le lien de connexion, cliquer ICI Un replay sera
FibromyalgieSOS a lancé auprès des malades une enquête pour aider la recherche clinique sur la fibromyalgie.
Cette enquête a été réalisée du 12/05/2014 au 15/09/2014 sur notre site www.fibromyalgiesos.fr, sous le parrainage de l’Aflar (Association Française de Lutte Anti Rhumatismale). Elle a été mise en ligne par Sanoia : www.sanoia.com
Plus de 4500 patients ont répondu !
Les scientifiques apprécient cette importante base de données ; à l’heure actuelle c’est la plus grande base de données déclaratives en France, et même à l’international (nombre de sujets et paramètres évalués).
C’est la 1ère enquête épidémiologique française sur une grande population(en vraie vie, impact, vécu). (Professeur Laroche).
En savoir plus sur les résultats…
Nous avons mis en place une permanence téléphonique du lundi au vendredi de 10 h à 12 h et de 14 h à 19 h et le samedi de 10 h à 12 h. Cette permanence est tenue par des bénévoles fibromyalgiques formées à l’écoute.
Afin d’éviter des frais, les personnes peuvent laisser leur numéro de téléphone et elles sont rappelées.
Les horaires de la permanence peuvent varier en fonction des périodes. Visitez régulièrement le site afin de prendre connaissance des modifications.
Nous sommes très actifs sur le forum de discutions de l’association où nous échangeons sur la fibromyalgie mais aussi d’autres sujets.
Pour vous rendre sur le forum il faut cliquer sur le lien ci-dessous et vous inscrire.
http://www.forum.fibromyalgiesos.fr/
Pour rester informé des activités de notre association et de l’actualité qui traite de la fibromyalgie vous pouvez vous inscrire à notre lettre d’information sur cette page.
ou vous rendre dans une de nos permanences (cliquez sur votre région).
Aucune permanence n’existe dans votre région ? Vous pouvez la créer !
Devenez acteur de votre santé et participer à la recherche publique sur les maladies chroniques.
Rejoignez ComPaRE, communauté de patients pour la recherche.
Notre association FibromyalgieSOS est partenaire de ce projet développé par l’APHP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris).
Le but est de connecter les patients, les médecins, les chercheurs afin de faciliter des projets de recherche, de mettre en place des cohortes.
Il n’y a pas encore de cohorte sur la fibromyalgie, mais si nous sommes nombreux(ses) à alimenter les données, cela pourrait influencer les chercheurs.
Plus vous serez nombreux à participer, plus la recherche avancera !
N’hésitez donc pas à vous inscrire, vous pouvez déclarer plusieurs pathologies chroniques.
Ensuite vous recevrez un questionnaire environ tous les mois mais bien entendu vous n’avez aucune contrainte si à un moment donné vous n’êtes pas en état de participer.
Pour en savoir plus , rendez-vous sur le site internet de ComParRe https://compare.aphp.fr/
Les bénévoles se mobilisent tout au long de l’année pour soutenir l’association. Découvrez les différentes actions organisées jusqu’à aujourd’hui :
Nous organisons chaque année des évènements pour la journée mondiale de la fibromyalgie le 12 Mai. Découvrez les ci-dessous :
FibromyalgieSOS vient de faire un don pour la recherche de 19 500 € à l'INSERM et c'est grace à votre mobilisation ! 
Replays des réunions adhérents