Bienvenue sur le site de l’association FibromyalgieSOS
Notre but est de faire connaître et reconnaître la fibromyalgie que ça soit auprès du public, des médias, du corps médical, et des pouvoirs publics et inciter la recherche.
Nous avons aussi comme rôle d’informer le malade par des informations de type médical, soins, méthodes, recherche, législatives, sociales…
La méconnaissance et la non reconnaissance de la maladie peuvent provoquer une altération considérable de l’état du malade.
Nous avons également comme objectif d’impliquer le malade, d’aider au rapprochement social et de proposer une écoute afin de sortir le malade de l’isolement,
En savoir plus sur nous…
Qu’est-ce qui peut déclencher la fibromyalgie ? Vidéo publiée en 2017 dans Le Magazine de la santé Témoignages de deux personnes sur le déclenchement de leur maladie dans le Magazine de la Santé sur France 5. Cette question revient souvent, et pourtant il n’existe pas une réponse unique. La maladie
La relaxation dynamique fait partie de l’éventail d’outils de la sophrologie et semble aider les fibromyalgiques à mieux gérer la douleur. Extrait de l’émission Allo Docteurs sur France 5 consacrée à la fibromyalgie et diffusée en 2017. Enfermée dans son propre corps Roselyne, 52 ans à l’époque, vit alors avec
Pourquoi l’éducation thérapeutique est essentielle dans la fibromyalgie ? Reportage de l’émission Allo Docteurs sur France 5 qui présente une séance d’éducation thérapeutique menée par le Dr Dominique Perocheau, Rhumathologue à l’Hopital Cochin (75). Si vous vivez avec la fibromyalgie, vous avez sans doute déjà entendu cette phrase : «Il
ATTENTION : cette vidéo date de 2017 ; désormais les points de Yunus ne font plus partie des critères de diagnostic. Afin d’aider les spécialistes de la douleur à détecter la fibromyalgie il existe des points appelés points de Yunus. Marina Carrère d’Encausse parle des points de douleurs dans l’émission
En 2010 le chanteur Damien Desseine a composé « La cavalière » qui est devenue l’hymne des personnes atteintes de fibromyalgie. Un slam issu de la plume de personnes atteintes de Fibromyalgie suivi à 2min30 du titre LA CAVALIERE. Qui est Damien Desseine ? Damien Dessein (également écrit Desseine) est un chanteur et
En 2017, la reconnaissance de la fibromyalgie comme véritable maladie a failli devenir une réalité. Sujet sur la fibromyalgie dans Télématin sur France 2 le 4 janvier 2017 Lors d’un passage dans Télématin sur France 2, les journalistes annonçaient que la reconnaissance de la fibromyalgie en 2017 était en bonne
FibromyalgieSOS a lancé auprès des malades une enquête pour aider la recherche clinique sur la fibromyalgie.
Cette enquête a été réalisée du 12/05/2014 au 15/09/2014 sur notre site www.fibromyalgiesos.fr, sous le parrainage de l’Aflar (Association Française de Lutte Anti Rhumatismale). Elle a été mise en ligne par Sanoia : www.sanoia.com
Plus de 4500 patients ont répondu !
Les scientifiques apprécient cette importante base de données ; à l’heure actuelle c’est la plus grande base de données déclaratives en France, et même à l’international (nombre de sujets et paramètres évalués).
C’est la 1ère enquête épidémiologique française sur une grande population(en vraie vie, impact, vécu). (Professeur Laroche).
En savoir plus sur les résultats…
Nous avons mis en place une permanence téléphonique du lundi au vendredi de 10 h à 12 h et de 14 h à 19 h et le samedi de 10 h à 12 h. Cette permanence est tenue par des bénévoles fibromyalgiques formées à l’écoute.
Afin d’éviter des frais, les personnes peuvent laisser leur numéro de téléphone et elles sont rappelées.
Les horaires de la permanence peuvent varier en fonction des périodes. Visitez régulièrement le site afin de prendre connaissance des modifications.
Nous sommes très actifs sur le forum de discutions de l’association où nous échangeons sur la fibromyalgie mais aussi d’autres sujets.
Pour vous rendre sur le forum il faut cliquer sur le lien ci-dessous et vous inscrire.
http://www.forum.fibromyalgiesos.fr/
Pour rester informé des activités de notre association et de l’actualité qui traite de la fibromyalgie vous pouvez vous inscrire à notre lettre d’information sur cette page.
ou vous rendre dans une de nos permanences (cliquez sur votre région).
Aucune permanence n’existe dans votre région ? Vous pouvez la créer !
Devenez acteur de votre santé et participer à la recherche publique sur les maladies chroniques.
Rejoignez ComPaRE, communauté de patients pour la recherche.
Notre association FibromyalgieSOS est partenaire de ce projet développé par l’APHP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris).
Le but est de connecter les patients, les médecins, les chercheurs afin de faciliter des projets de recherche, de mettre en place des cohortes.
Il n’y a pas encore de cohorte sur la fibromyalgie, mais si nous sommes nombreux(ses) à alimenter les données, cela pourrait influencer les chercheurs.
Plus vous serez nombreux à participer, plus la recherche avancera !
N’hésitez donc pas à vous inscrire, vous pouvez déclarer plusieurs pathologies chroniques.
Ensuite vous recevrez un questionnaire environ tous les mois mais bien entendu vous n’avez aucune contrainte si à un moment donné vous n’êtes pas en état de participer.
Pour en savoir plus , rendez-vous sur le site internet de ComParRe https://compare.aphp.fr/
Les bénévoles se mobilisent tout au long de l’année pour soutenir l’association. Découvrez les différentes actions organisées jusqu’à aujourd’hui :
Nous organisons chaque année des évènements pour la journée mondiale de la fibromyalgie le 12 Mai. Découvrez les ci-dessous :
Replays des réunions adhérents