Bienvenue sur le site de l’association FibromyalgieSOS
Notre but est de faire connaître et reconnaître la fibromyalgie que ça soit auprès du public, des médias, du corps médical, et des pouvoirs publics et inciter la recherche.
Nous avons aussi comme rôle d’informer le malade par des informations de type médical, soins, méthodes, recherche, législatives, sociales…
La méconnaissance et la non reconnaissance de la maladie peuvent provoquer une altération considérable de l’état du malade.
Nous avons également comme objectif d’impliquer le malade, d’aider au rapprochement social et de proposer une écoute afin de sortir le malade de l’isolement,
En savoir plus sur nous…
AFLAR – Journée mondiale des Rhumatismes À l’occasion de la Journée mondiale des rhumatismes, l’AFLAR, à laquelle FibromyalgieSOS est affiliée, a le plaisir de vous inviter à un après-midi exceptionnel d’échanges, de rencontres et de mobilisation autour des maladies rhumatismales (la fibromyalgie y est évoquée) ; parce que mieux faire
Appel à témoignages sur la région de St Etienne Si vous habitez St Etienne ou ses environs, et que vous vous sentez en situation de handicap à cause de la fibromyalgie, Mariam, étudiante en deuxième année de licence Sciences de l’éducation et de la formation à l’Université Jean Monnet de
Pour le Professeur Christian-François Roques, la cure thermale n’est pas un luxe, mais une véritable chance de mieux vivre avec une maladie chronique, en retrouvant équilibre et confiance. Vidéo publiée en 2019 Une médecine douce au service des maladies chroniques Lors de son intervention, le Professeur Christian-François Roques, spécialiste en
Hypnose et douleur chronique : reprendre la main, à votre rythme L’Escale Positive organise un nouveau webinaire Mardi 22 septembre à 13h00 En ligne, gratuit Pour vous inscrire et recevoir le lien de connexion, cliquer ICI Un replay sera disponible pour les personnes qui se seront inscrites. L’Escale Positive leur enverra
Forum des associations à Purpan Toulouse (31) FibromyalgieSOS, votre association, vous donne rendez-vous Au Forum des associations de l’hôpital Purpan (Toulouse -31) Le mardi 22 septembre 2026 de 10h à 15 h PPR 3ème étage – Parvis Hôpital des enfants Hôpital Purpan Toulouse Jocelyne, bénévole responsable de l’antenne de FibromyalgieSOS
Prendre soin de soi, s’accorder une pause loin du stress : pour Nadine Randon, présidente de FibromyalgieSOS, la cure thermale est bien plus qu’un soin, c’est un moment de reconstruction pour les personnes fibromyalgiques. Vidéo publiée en 2019 Une approche globale et bienveillante de la fibromyalgie Lors de son intervention,
FibromyalgieSOS a lancé auprès des malades une enquête pour aider la recherche clinique sur la fibromyalgie.
Cette enquête a été réalisée du 12/05/2014 au 15/09/2014 sur notre site www.fibromyalgiesos.fr, sous le parrainage de l’Aflar (Association Française de Lutte Anti Rhumatismale). Elle a été mise en ligne par Sanoia : www.sanoia.com
Plus de 4500 patients ont répondu !
Les scientifiques apprécient cette importante base de données ; à l’heure actuelle c’est la plus grande base de données déclaratives en France, et même à l’international (nombre de sujets et paramètres évalués).
C’est la 1ère enquête épidémiologique française sur une grande population(en vraie vie, impact, vécu). (Professeur Laroche).
En savoir plus sur les résultats…
Nous avons mis en place une permanence téléphonique du lundi au vendredi de 10 h à 12 h et de 14 h à 19 h et le samedi de 10 h à 12 h. Cette permanence est tenue par des bénévoles fibromyalgiques formées à l’écoute.
Afin d’éviter des frais, les personnes peuvent laisser leur numéro de téléphone et elles sont rappelées.
Les horaires de la permanence peuvent varier en fonction des périodes. Visitez régulièrement le site afin de prendre connaissance des modifications.
Nous sommes très actifs sur le forum de discutions de l’association où nous échangeons sur la fibromyalgie mais aussi d’autres sujets.
Pour vous rendre sur le forum il faut cliquer sur le lien ci-dessous et vous inscrire.
http://www.forum.fibromyalgiesos.fr/
Pour rester informé des activités de notre association et de l’actualité qui traite de la fibromyalgie vous pouvez vous inscrire à notre lettre d’information sur cette page.
ou vous rendre dans une de nos permanences (cliquez sur votre région).
Aucune permanence n’existe dans votre région ? Vous pouvez la créer !
Devenez acteur de votre santé et participer à la recherche publique sur les maladies chroniques.
Rejoignez ComPaRE, communauté de patients pour la recherche.
Notre association FibromyalgieSOS est partenaire de ce projet développé par l’APHP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris).
Le but est de connecter les patients, les médecins, les chercheurs afin de faciliter des projets de recherche, de mettre en place des cohortes.
Il n’y a pas encore de cohorte sur la fibromyalgie, mais si nous sommes nombreux(ses) à alimenter les données, cela pourrait influencer les chercheurs.
Plus vous serez nombreux à participer, plus la recherche avancera !
N’hésitez donc pas à vous inscrire, vous pouvez déclarer plusieurs pathologies chroniques.
Ensuite vous recevrez un questionnaire environ tous les mois mais bien entendu vous n’avez aucune contrainte si à un moment donné vous n’êtes pas en état de participer.
Pour en savoir plus , rendez-vous sur le site internet de ComParRe https://compare.aphp.fr/
Les bénévoles se mobilisent tout au long de l’année pour soutenir l’association. Découvrez les différentes actions organisées jusqu’à aujourd’hui :
Nous organisons chaque année des évènements pour la journée mondiale de la fibromyalgie le 12 Mai. Découvrez les ci-dessous :
Replays des réunions adhérents