Bienvenue sur le site de l’association FibromyalgieSOS
Notre but est de faire connaître et reconnaître la fibromyalgie que ça soit auprès du public, des médias, du corps médical, et des pouvoirs publics et inciter la recherche.
Nous avons aussi comme rôle d’informer le malade par des informations de type médical, soins, méthodes, recherche, législatives, sociales…
La méconnaissance et la non reconnaissance de la maladie peuvent provoquer une altération considérable de l’état du malade.
Nous avons également comme objectif d’impliquer le malade, d’aider au rapprochement social et de proposer une écoute afin de sortir le malade de l’isolement,
En savoir plus sur nous…
La Grande Marche de Lucie en 2024 Lucie est adhérente à FibromyalgieSOS ; elle est atteinte de fibromyalgie et de spondylarthrite ankylosante ; elle a décidé cette année de se lancer un nouveau défi sportif afin de faire connaître ces maladies et de les défier ; mais aussi afin de
Biennale des fatigues Les replays sont disponibles « MEDITATION PLEINE CONSCIENCE ET FATIGUES » « LES 3 CLEFS DU PACING » Durant la semaine de sensibilisation aux fatigues chroniques invalidantes et à l’épuisement, dans le cadre de la « biennale des fatigues », deux webinaires vous sont proposés : Méditation de pleine conscience
L’ activité physique apaise-t-elle vos douleurs chroniques ? Il s’agit d’une enquête suite à l’étude de publications scientifiques sur le lien entre l’amélioration des symptômes de la fibromyalgie et la pratique d’activités physiques. Les résultats parviennent directement sur Google sans collecte des adresses mails. Ce questionnaire, qui ne prendra que
Mémoire sur la fibromyalgie – questionnaire pour les kinésithérapeutes Questionnaire sur la fibromyalgie à proposer à vos kinés https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeiQookjSO-aSf0qB0Z9r6kSmZ2pJwuZ1QhRy5kXKxMdOYf6A/viewform?usp=sf_link Voici le message d’une étudiante qui a besoin de notre aide et de celle de vos kinés Bonjour, Je suis Marie-Amélie Dasse, étudiante en dernière année d’école de kinésithérapie. Je me
Stands d’information et conférence au CHU de Niort le 21 octobre 2024 Dans le cadre de la Journée Mondiale contre la douleur, les professionnels de l’Unité de consultation et de traitement de la douleur ainsi que les membres du Comité de lutte contre la douleur organisent une journée de sensibilisation
Une fibromyalgique veut aider la recherche via ses créations Plongez dans l’univers raffiné de Tata Lolo Créations, où chaque création est une œuvre unique. Engagés dans une démarche éco-responsable, nous confectionnons des accessoires de mode, des articles de décoration et des créations pour enfants à partir de Trapilho, un textile
FibromyalgieSOS a lancé auprès des malades une enquête pour aider la recherche clinique sur la fibromyalgie.
Cette enquête a été réalisée du 12/05/2014 au 15/09/2014 sur notre site www.fibromyalgiesos.fr, sous le parrainage de l’Aflar (Association Française de Lutte Anti Rhumatismale). Elle a été mise en ligne par Sanoia : www.sanoia.com
Plus de 4500 patients ont répondu !
Les scientifiques apprécient cette importante base de données ; à l’heure actuelle c’est la plus grande base de données déclaratives en France, et même à l’international (nombre de sujets et paramètres évalués).
C’est la 1ère enquête épidémiologique française sur une grande population(en vraie vie, impact, vécu). (Professeur Laroche).
En savoir plus sur les résultats…
Nous avons mis en place une permanence téléphonique du lundi au vendredi de 10 h à 12 h et de 14 h à 19 h et le samedi de 10 h à 12 h. Cette permanence est tenue par des bénévoles fibromyalgiques formées à l’écoute.
Afin d’éviter des frais, les personnes peuvent laisser leur numéro de téléphone et elles sont rappelées.
Les horaires de la permanence peuvent varier en fonction des périodes. Visitez régulièrement le site afin de prendre connaissance des modifications.
Nous sommes très actifs sur le forum de discutions de l’association où nous échangeons sur la fibromyalgie mais aussi d’autres sujets.
Pour vous rendre sur le forum il faut cliquer sur le lien ci-dessous et vous inscrire.
http://www.forum.fibromyalgiesos.fr/
Pour rester informé des activités de notre association et de l’actualité qui traite de la fibromyalgie vous pouvez vous inscrire à notre lettre d’information sur cette page.
ou vous rendre dans une de nos permanences (cliquez sur votre région).
Aucune permanence n’existe dans votre région ? Vous pouvez la créer !
Devenez acteur de votre santé et participer à la recherche publique sur les maladies chroniques.
Rejoignez ComPaRE, communauté de patients pour la recherche.
Notre association FibromyalgieSOS est partenaire de ce projet développé par l’APHP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris).
Le but est de connecter les patients, les médecins, les chercheurs afin de faciliter des projets de recherche, de mettre en place des cohortes.
Il n’y a pas encore de cohorte sur la fibromyalgie, mais si nous sommes nombreux(ses) à alimenter les données, cela pourrait influencer les chercheurs.
Plus vous serez nombreux à participer, plus la recherche avancera !
N’hésitez donc pas à vous inscrire, vous pouvez déclarer plusieurs pathologies chroniques.
Ensuite vous recevrez un questionnaire environ tous les mois mais bien entendu vous n’avez aucune contrainte si à un moment donné vous n’êtes pas en état de participer.
Pour en savoir plus , rendez-vous sur le site internet de ComParRe https://compare.aphp.fr/
Les bénévoles se mobilisent tout au long de l’année pour soutenir l’association. Découvrez les différentes actions organisées jusqu’à aujourd’hui :
Nous organisons chaque année des évènements pour la journée mondiale de la fibromyalgie le 12 Mai. Découvrez les ci-dessous :