Bienvenue sur le site de l’association FibromyalgieSOS
Notre but est de faire connaître et reconnaître la fibromyalgie que ça soit auprès du public, des médias, du corps médical, et des pouvoirs publics et inciter la recherche.
Nous avons aussi comme rôle d’informer le malade par des informations de type médical, soins, méthodes, recherche, législatives, sociales…
La méconnaissance et la non reconnaissance de la maladie peuvent provoquer une altération considérable de l’état du malade.
Nous avons également comme objectif d’impliquer le malade, d’aider au rapprochement social et de proposer une écoute afin de sortir le malade de l’isolement,
En savoir plus sur nous…
Journée de la fibromyalgie aux thermes de Barbotan jeudi 21 mai Les Thermes de Barbotan vous invitent à mieux connaître la fibromyalgie lors d’une journée dédiée pour la 33ème journée mondiale de la fibromyalgie. Ateliers, conférence et stand d’information avec Jocelyne, bénévole à l’association FibromyalgieSOS Elle sera là pour renseigner, écouter,
Journée mondiale de la fibromyalgie à Dax le 23 mai 2026 Les Bains St Pierre à Dax et FibromyalgieSOS organisent une journée d’information et d’échanges pour sensibiliser sur la fibromyalgie, mieux la comprendre. Des conférences, des ateliers, des stands sont proposés. Si vous êtes curiste, de la région, ou de
33ème journée mondiale de la fibromyalgie Jocelyne, bénévole à FibromyalgieSOS, sera présente ce mardi 12 mai aux thermes de Lamalou pour renseigner, écouter, échanger. Si vous êtes curiste, ou si vous êtes de la région, n’hésitez pas à venir sur le stand de FibromyalgieSOS
A l’occasion de la journée mondiale de la fibromyalgie 2013 l’émission Télématin sur France 2 diffusa un reportage sur la fibromyalgie. Diagnostic de la fibromyalgie : une difficulté à identifier La journaliste reprend de façon détaillée la définition de la fibromyalgie, qui est rappelons-le, une maladie complexe caractérisée par des
Enquête destinée aux patients visant à recueillir leur perception de la rhumatologie en Europe Dans le cadre de ses actions, l’EULAR ( Ligue Européenne Contre les Rhumatismes) a récemment lancé une enquête destinée aux patients, visant à recueillir leur perception de la rhumatologie en Europe ainsi que l’impact des maladies
A l’occasion de la journée mondiale de la fibromyalgie 2013, Dorothée, fibromyalgique depuis l’age de ces 13 ans a été interviewé par France 3 Centre-Val de Loire. Fibromyalgique depuis l’enfance Cela a commencé lorsque Dorothée avait 12 ans avec des maux de tête et des tendinites à répétition. Les médecins
FibromyalgieSOS a lancé auprès des malades une enquête pour aider la recherche clinique sur la fibromyalgie.
Cette enquête a été réalisée du 12/05/2014 au 15/09/2014 sur notre site www.fibromyalgiesos.fr, sous le parrainage de l’Aflar (Association Française de Lutte Anti Rhumatismale). Elle a été mise en ligne par Sanoia : www.sanoia.com
Plus de 4500 patients ont répondu !
Les scientifiques apprécient cette importante base de données ; à l’heure actuelle c’est la plus grande base de données déclaratives en France, et même à l’international (nombre de sujets et paramètres évalués).
C’est la 1ère enquête épidémiologique française sur une grande population(en vraie vie, impact, vécu). (Professeur Laroche).
En savoir plus sur les résultats…
Nous avons mis en place une permanence téléphonique du lundi au vendredi de 10 h à 12 h et de 14 h à 19 h et le samedi de 10 h à 12 h. Cette permanence est tenue par des bénévoles fibromyalgiques formées à l’écoute.
Afin d’éviter des frais, les personnes peuvent laisser leur numéro de téléphone et elles sont rappelées.
Les horaires de la permanence peuvent varier en fonction des périodes. Visitez régulièrement le site afin de prendre connaissance des modifications.
Nous sommes très actifs sur le forum de discutions de l’association où nous échangeons sur la fibromyalgie mais aussi d’autres sujets.
Pour vous rendre sur le forum il faut cliquer sur le lien ci-dessous et vous inscrire.
http://www.forum.fibromyalgiesos.fr/
Pour rester informé des activités de notre association et de l’actualité qui traite de la fibromyalgie vous pouvez vous inscrire à notre lettre d’information sur cette page.
ou vous rendre dans une de nos permanences (cliquez sur votre région).
Aucune permanence n’existe dans votre région ? Vous pouvez la créer !
Devenez acteur de votre santé et participer à la recherche publique sur les maladies chroniques.
Rejoignez ComPaRE, communauté de patients pour la recherche.
Notre association FibromyalgieSOS est partenaire de ce projet développé par l’APHP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris).
Le but est de connecter les patients, les médecins, les chercheurs afin de faciliter des projets de recherche, de mettre en place des cohortes.
Il n’y a pas encore de cohorte sur la fibromyalgie, mais si nous sommes nombreux(ses) à alimenter les données, cela pourrait influencer les chercheurs.
Plus vous serez nombreux à participer, plus la recherche avancera !
N’hésitez donc pas à vous inscrire, vous pouvez déclarer plusieurs pathologies chroniques.
Ensuite vous recevrez un questionnaire environ tous les mois mais bien entendu vous n’avez aucune contrainte si à un moment donné vous n’êtes pas en état de participer.
Pour en savoir plus , rendez-vous sur le site internet de ComParRe https://compare.aphp.fr/
Les bénévoles se mobilisent tout au long de l’année pour soutenir l’association. Découvrez les différentes actions organisées jusqu’à aujourd’hui :
Nous organisons chaque année des évènements pour la journée mondiale de la fibromyalgie le 12 Mai. Découvrez les ci-dessous :
Replays des réunions adhérents