Bienvenue sur le site de l’association FibromyalgieSOS
Notre but est de faire connaître et reconnaître la fibromyalgie que ça soit auprès du public, des médias, du corps médical, et des pouvoirs publics et inciter la recherche.
Nous avons aussi comme rôle d’informer le malade par des informations de type médical, soins, méthodes, recherche, législatives, sociales…
La méconnaissance et la non reconnaissance de la maladie peuvent provoquer une altération considérable de l’état du malade.
Nous avons également comme objectif d’impliquer le malade, d’aider au rapprochement social et de proposer une écoute afin de sortir le malade de l’isolement,
En savoir plus sur nous…
Visioconférence : Fibromyalgie et impact psychique Cette visioconférence portera sur le thème « Fibromyalgie et impact psychique ». Elle permettra d’aborder les conséquences psychologiques de la maladie, les difficultés rencontrées par les patients au quotidien, ainsi que les pistes d’accompagnement possibles. La conférence sera animée par le Dr Olivier Dubois,
Notre partenaire, Carenity, a publié une vidéo dans laquelle le Dr. Henri Rubinstein, neurologue, donne sa définition de la fibromyalgie. Qu’est-ce que la fibromyalgie ? Nous développons évidemment ce sujet de façon didactique et approfondie sur notre page consacrée à la définition de la maladie et sur nombre de nos
Défi Raid Bresse au profit de la fibromyalgie Cette 5ème édition du Défi Raid Bresse est en partie pour nous ! Les 30 et 31 mai, à la Grange du Pin (01), aura lieu la 5ᵉ édition du Défi Raid Bresse, un événement sportif en binôme devenu incontournable dans la
Conférence Mon ventre et la fibromyalgie Mercredi 20 mai 2026, de 19h à 21h CH Le Mans Bd Plantagenêt 72000 Le Mans Hall du bâtiment Plantagenêt et salle de La Rotonde La fibromyalgie, ou syndrome fibromyalgique, est une affection chronique, caractérisée par des douleurs diffuses persistantes et une sensibilité à
COMMUNIQUÉ DE PRESSE Pour diffusion immédiate – le 12 mai 2026 Télécharger le communiqué au format PDF VISIOCONFÉRENCE SUR LA FIBROMYALGIE Samedi 30 mai 2026 – 14h à 15h30 33ème Journée Mondiale de la fibromyalgie En cette journée mondiale de la fibromyalgie du 12 mai, l’association FibromyalgieSOS vous informe que dans
Journée de la fibromyalgie aux thermes de Barbotan jeudi 21 mai Les Thermes de Barbotan vous invitent à mieux connaître la fibromyalgie lors d’une journée dédiée pour la 33ème journée mondiale de la fibromyalgie. Ateliers, conférence et stand d’information avec Jocelyne, bénévole à l’association FibromyalgieSOS Elle sera là pour renseigner, écouter,
FibromyalgieSOS a lancé auprès des malades une enquête pour aider la recherche clinique sur la fibromyalgie.
Cette enquête a été réalisée du 12/05/2014 au 15/09/2014 sur notre site www.fibromyalgiesos.fr, sous le parrainage de l’Aflar (Association Française de Lutte Anti Rhumatismale). Elle a été mise en ligne par Sanoia : www.sanoia.com
Plus de 4500 patients ont répondu !
Les scientifiques apprécient cette importante base de données ; à l’heure actuelle c’est la plus grande base de données déclaratives en France, et même à l’international (nombre de sujets et paramètres évalués).
C’est la 1ère enquête épidémiologique française sur une grande population(en vraie vie, impact, vécu). (Professeur Laroche).
En savoir plus sur les résultats…
Nous avons mis en place une permanence téléphonique du lundi au vendredi de 10 h à 12 h et de 14 h à 19 h et le samedi de 10 h à 12 h. Cette permanence est tenue par des bénévoles fibromyalgiques formées à l’écoute.
Afin d’éviter des frais, les personnes peuvent laisser leur numéro de téléphone et elles sont rappelées.
Les horaires de la permanence peuvent varier en fonction des périodes. Visitez régulièrement le site afin de prendre connaissance des modifications.
Nous sommes très actifs sur le forum de discutions de l’association où nous échangeons sur la fibromyalgie mais aussi d’autres sujets.
Pour vous rendre sur le forum il faut cliquer sur le lien ci-dessous et vous inscrire.
http://www.forum.fibromyalgiesos.fr/
Pour rester informé des activités de notre association et de l’actualité qui traite de la fibromyalgie vous pouvez vous inscrire à notre lettre d’information sur cette page.
ou vous rendre dans une de nos permanences (cliquez sur votre région).
Aucune permanence n’existe dans votre région ? Vous pouvez la créer !
Devenez acteur de votre santé et participer à la recherche publique sur les maladies chroniques.
Rejoignez ComPaRE, communauté de patients pour la recherche.
Notre association FibromyalgieSOS est partenaire de ce projet développé par l’APHP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris).
Le but est de connecter les patients, les médecins, les chercheurs afin de faciliter des projets de recherche, de mettre en place des cohortes.
Il n’y a pas encore de cohorte sur la fibromyalgie, mais si nous sommes nombreux(ses) à alimenter les données, cela pourrait influencer les chercheurs.
Plus vous serez nombreux à participer, plus la recherche avancera !
N’hésitez donc pas à vous inscrire, vous pouvez déclarer plusieurs pathologies chroniques.
Ensuite vous recevrez un questionnaire environ tous les mois mais bien entendu vous n’avez aucune contrainte si à un moment donné vous n’êtes pas en état de participer.
Pour en savoir plus , rendez-vous sur le site internet de ComParRe https://compare.aphp.fr/
Les bénévoles se mobilisent tout au long de l’année pour soutenir l’association. Découvrez les différentes actions organisées jusqu’à aujourd’hui :
Nous organisons chaque année des évènements pour la journée mondiale de la fibromyalgie le 12 Mai. Découvrez les ci-dessous :
Replays des réunions adhérents