Bienvenue sur le site de l’association FibromyalgieSOS
Notre but est de faire connaître et reconnaître la fibromyalgie que ça soit auprès du public, des médias, du corps médical, et des pouvoirs publics et inciter la recherche.
Nous avons aussi comme rôle d’informer le malade par des informations de type médical, soins, méthodes, recherche, législatives, sociales…
La méconnaissance et la non reconnaissance de la maladie peuvent provoquer une altération considérable de l’état du malade.
Nous avons également comme objectif d’impliquer le malade, d’aider au rapprochement social et de proposer une écoute afin de sortir le malade de l’isolement,
En savoir plus sur nous…
Replay de la visioconférence du samedi 17 mai 2025 organisée dans le cadre de la 32ème journée mondiale de la fibromyalgie Le samedi 17 mai 202 a eu lieu une visioconférence dont le thème en était “Fibromyalgie et Vie Professionnelle”, animée par le Docteur Christophe COLLOMB, médecin du travail en Service de
Diagnostic, prise en charge, accompagnement collectif et perspectives d’avenir Zoom sur la fibromyalgie Le replay de cette table ronde est disponible sur Youtube, avec sous-titre, pour être accessible au plus grand nombre. À l’occasion de la Journée mondiale de la fibromyalgie du 12 mai, une association nantaise sur la douleur chronique Les Algonautes organise un
Les 3 jours de la fibromyalgie Dans le cadre de la 32ème journée mondiale de la fibromyalgie, les thermes de Barbotan vous invitent à 3 jours d’information et de découverte avec la participation de FibromyalgieSOS 20 /21/ 22 mai 2025 Thermes de Barbotan (Gers) Tous les matins Permanence de FibromyalgieSOS
Fibromyalgie et fatigue : comprendre, agir et mieux vivre La fibromyalgie est une affection chronique caractérisée par des douleurs diffuses persistantes et une sensibilité à la pression. En France, on estime que 1,5 à 2 % de la population souffrirait d’un syndrome fibromyalgique. À l’occasion de la 32ème journée mondiale de la fibromyalgie,
Webinaire samedi 17 mai 2025 à 15h – lien de connexion La visio conférence se tiendra sur Zoom, sans inscription préalable. Voici le lien de connexion : Lien de connexion à la conférence Ne manquez pas cette occasion d’échanger et d’en apprendre plus sur l’impact de la fibromyalgie dans le
Témoignage sur le refus médical Anne-Sophie Tricornot présente une thèse portant sur le vécu du patient face à un refus exprimé par un médecin généraliste à l’une des demandes des patients. Elle cherche des personnes motivées pour participer à un entretien, présentiel ou à distance. Le seul critère pour participer est
FibromyalgieSOS a lancé auprès des malades une enquête pour aider la recherche clinique sur la fibromyalgie.
Cette enquête a été réalisée du 12/05/2014 au 15/09/2014 sur notre site www.fibromyalgiesos.fr, sous le parrainage de l’Aflar (Association Française de Lutte Anti Rhumatismale). Elle a été mise en ligne par Sanoia : www.sanoia.com
Plus de 4500 patients ont répondu !
Les scientifiques apprécient cette importante base de données ; à l’heure actuelle c’est la plus grande base de données déclaratives en France, et même à l’international (nombre de sujets et paramètres évalués).
C’est la 1ère enquête épidémiologique française sur une grande population(en vraie vie, impact, vécu). (Professeur Laroche).
En savoir plus sur les résultats…
Nous avons mis en place une permanence téléphonique du lundi au vendredi de 10 h à 12 h et de 14 h à 19 h et le samedi de 10 h à 12 h. Cette permanence est tenue par des bénévoles fibromyalgiques formées à l’écoute.
Afin d’éviter des frais, les personnes peuvent laisser leur numéro de téléphone et elles sont rappelées.
Les horaires de la permanence peuvent varier en fonction des périodes. Visitez régulièrement le site afin de prendre connaissance des modifications.
Nous sommes très actifs sur le forum de discutions de l’association où nous échangeons sur la fibromyalgie mais aussi d’autres sujets.
Pour vous rendre sur le forum il faut cliquer sur le lien ci-dessous et vous inscrire.
http://www.forum.fibromyalgiesos.fr/
Pour rester informé des activités de notre association et de l’actualité qui traite de la fibromyalgie vous pouvez vous inscrire à notre lettre d’information sur cette page.
ou vous rendre dans une de nos permanences (cliquez sur votre région).
Aucune permanence n’existe dans votre région ? Vous pouvez la créer !
Devenez acteur de votre santé et participer à la recherche publique sur les maladies chroniques.
Rejoignez ComPaRE, communauté de patients pour la recherche.
Notre association FibromyalgieSOS est partenaire de ce projet développé par l’APHP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris).
Le but est de connecter les patients, les médecins, les chercheurs afin de faciliter des projets de recherche, de mettre en place des cohortes.
Il n’y a pas encore de cohorte sur la fibromyalgie, mais si nous sommes nombreux(ses) à alimenter les données, cela pourrait influencer les chercheurs.
Plus vous serez nombreux à participer, plus la recherche avancera !
N’hésitez donc pas à vous inscrire, vous pouvez déclarer plusieurs pathologies chroniques.
Ensuite vous recevrez un questionnaire environ tous les mois mais bien entendu vous n’avez aucune contrainte si à un moment donné vous n’êtes pas en état de participer.
Pour en savoir plus , rendez-vous sur le site internet de ComParRe https://compare.aphp.fr/
Les bénévoles se mobilisent tout au long de l’année pour soutenir l’association. Découvrez les différentes actions organisées jusqu’à aujourd’hui :
Nous organisons chaque année des évènements pour la journée mondiale de la fibromyalgie le 12 Mai. Découvrez les ci-dessous :
Replays des réunions adhérents